[ELYSABET]

Bonjour,

C'est la toute première fois que je m'inscris à un forum, je suis donc un peu impressionné. Ma fille de 14 ans et demi à une scoliose de 48°. Nous allons voir un chirurgien fin Mai. J'angoisse complètement, il y a bien sur l'opération, mais surtout l'avenir, comment vieillit t'on avec une partie du dos soudé, avec cet appareillage. Je le vois bien sur certains témoignages d'adultes opérés. Je souhaite le meilleur pour ma fille, mais j'ai l'impression que quoi que l'on fasse opérer ou pas, elle traînera comme un boulet son dos toute sa vie.

[Javotte]

Bonjour Elysabet
En lisant ton post je me retrouve projetée quelques mois en arrière, même gêne à s'inscrire sur le forum, même angoisse sur le futur de ma fille avec un dos soudé.
Autour de moi, les gens se réjouissaient de l'opération de Julie, elle allait enfin être droite (60°) mais moi je lisais des témoignages d'adultes opérés, j'entendais parler d'amenagement particulier, WC rehaussé, pince pour ramasser les choses parterre etc ...
Je ne pouvais pas me réjouir, et j'imaginais la vie de julie (15ans) comme celle d'une handicapée, malgré des témoignages d'opérée de longue date.
Et si ils n'arrivaient pas à la redresser ?

Et puis il y a eue l'opération, le 18 Avril, il y a à peine 1 mois, suivie de 5 jours difficiles, et enfin nous avons pu voir le résultat lorsque Julie s'est levée.
C'est incroyable ! Elle a pris 7 cm,a une cicatrice super fine, à peine 10° de scoliose ( autant dire rien).
C'était déjà extraordinaire de la voir enfin redressée, de ne plus l'entendre respirer comme si elle était asmathique.

15 jours d'hopital puis retour à la maison.
Bien sur elle se fatigue vite, mais elle n'a eu besoin d'aucun aménagement particulier,.
Je pensais qu'elle ne pourrais plus jouer parterre avec le chien .... Elle à trouvé le moyen de glisser du canape pour se mettre parterre et jouer avec lui.
Elle prend sa douche seule, s'habille seule, bref, a part lorsqu'il faut prendre des affaires dans le dernier tiroir de la commode ou en bas de l'armoire, elle me le demande , mais je suis sûre qu'elle va se débrouiller toute seule, aussi pour ça, dans peu de temps.

Elle revit, s'habille enfin avec des petites robes à bretelles, des débardeurs, des pantalons taille basse.

Alors, bien sûre , chaque cas est différent, mais tu peux faire confiance à l'énorme potentiel de nos ados et aussi, bien sur, à l'habilteté des chirurgiens.

48° de scoliose c'est beaucoup. Sans opération, c'est le port d'un corset obligatoire et des douleurs.
L'opération, même si il s'agit d'une intervention lourde est maintenant bien maîtrisée , et permet à nos filles d'envisager une vie normale.

Je suis sûre que tu vas avoir des réponses d'adultes opérés qui vont te rassurer sur l'avenir de ta fille.

Je te souhaite plein de courage à toi et ta princesse et vous envoie plein de
et de

[Rosy]

bonjour elysabet et bienvenue à toi sur le site; normal en tant que maman d'angoisser face à l'opération que devra subir ta fille. tu te poses pleins de questions quant à son avenir,.... tu pourras lire sur le site que malgré l'opération, l'on peut bien vivre sa vie d'ado, d'adulte mais certes en faisant tout de même attention sur certains gestes, ne pas porter lourd, ..... car tu l'as compris, la scoliose est là à vie, hélas! je suis opérée depuis 39 ans et j'ai pu vivre une vie "normale"! n'hésite pas à lire les témoignages d'ados opérés pour te rassurer et à écrire ici ou sur leur histoire si tu en ressens le besoin

[ELYSABET]

Merci Javotte, j'avoue que j'appréhende mais en même temps j'ai hâte d'être rendu à la date du rdv, nous avons préparé toute une liste de questions. Nous avions déjà rencontré une première fois ce chirurgien au mois d'octobre 2012, la scoliose de notre fille était alors de 47°, après l'avoir ossculté il nous a pratiquement affirmé que d'ici fin Juin elle serait à 50° et qu'il était prêt à l'opérer cet été, maturité osseuse terminée ou pas. Il nous a alors montré plusieurs photos sur son pc d'enfants pris de dos avant et après la chirurgie qui était dans le même cas au niveau degrés que notre fille. A notre sortie elle nous a dit directement "je veux me faire opérer", pendant que mon mari et moi étions plutôt déçu et inquiet. Le second que nous avons vu 15 jours après, nous a dit que de toute façon quoi qu'il arrive, il ne faisait rien en dessous de 50° et qu'il fallait faire une radio de contrôle dans 6 mois, qu'il n'y avait pas d'urgence et que la situation pouvait se stabiliser. Nous avons donc fait la radio au mois de Mars ou elle à pris environ 1 degrés. Le radiologue nous a alors préconisé une autre radio de contrôle dans 6 mois, vu que sa maturité osseuse n'était pas encore terminée, il n'y avait pas urgence. Mais elle ne l'a pas entendue de cette oreille. A la sortie du radiologue elle s'est mise en colère et à même pleuré en nous disant que de toute façon elle voulait se faire opérer cet été et pas l'été prochain, elle voulait être débarrassé. Elle nous met la pression, en nous disant que c'est son corps et son avenir et qu'elle à son mot à dire, nous sommes d'accord avec elle mais, c'est pas simple, nous souhaitons mon marie et moi prendre le temps pour prendre la meilleure décision, mais notre fille nous met une TRÈS GROSSE PRESSION pour que ce soit fait cet été.

[Rosy]

je ne pense pas que votre chirurgien sera disponible cet été vu les délais souvent longs pour ce genre d'opération. de plus, il y a pas mal d'examens pré-opératoires à faire, ce qui prend le temps aussi. si aucune date n'est fixée à ce jour, je crains qu'il va être difficile pour ta fille d'être opérée cet été! je la comprends bien aussi, de vouloir en finir au plus vite avec cette scoliose mais m'imagine votre crainte. de toute façon, l'opération est inévitable, que les degrés soient à 47 ou 50°. si elle, elle est prête à la faire, je dirais pourquoi pas maintenant!

[ELYSABET]

Bonjour Rosy, je suis d'accord l'opération de toute façon est inévitable, et que comme tu le dit vu le délai très court, l'opération ne se fera peut être pas cet été je crains que son moral en prenne un coup et que l'effet inverse se produise à savoir qu'elle ne veut plus entendre parler d'opération et s'effondre. J'ai un peu peur de sa réaction. Elle est tellement déterminée pour cet opération. Le moral et le psychique est pourtant très important dans ce type d'opération pour une bonne récupération.

[Rosy]

eh oui, tout est possible. mais pourquoi ne pas lui dire (si c'est ainsi bien sûr) que vous êtes d'accord pour l'opération au plus tôt. le chirurgien lui expliquera le reste selon ses possibilités. après, elle se rend compte que son dos prend des formes anormales et je ne pense pas qu'elle refusera l'opération, plus tard.

[ELYSABET]

je vais commencer à lui évoquer le fait que peut être ce sera un peu juste pour cet été, la date du rdv n'est pas loin, le chirurgien avec qui elle avait eu un très bon contact lui expliquera. Il faut que ça vienne de lui, je pense qu'elle l'écoutera. En même temps on pourra peut être partir un peu en vacance pour évacuer tout le stress qu'on a sur la tête depuis l'automne dernier.

[Rosy]

c'est sur que ça passera surement mieux si le chirurgien lui explique et lui parle de tout cela. elle se ferait opérer dans quelle ville? (sans donner le nom de l’hôpital)

[ELYSABET]

A Nantes, il nous a dit que cela fait 20 ans qu'il opère des scolioses

[ELYSABET]

Par contre je n'ai trouvé personne opérer d'une scoliose par ce chirurgien. Pour d'autres types d'opérations oui mais pas pour la scoliose.

[midou76]

ELYSABET. sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire...

[ELYSABET]

Bonjour à tous, pour vous dire que ma fille s'est faite opérer en juillet dernier, sa scoliose était de 48°, elle a été bloqué de T4 à L1, son dos est revenu à environ 10°. tout s'est très bien passé, au vu de la lourdeur de ce type d'opération, nous avons été très impressionné à la vitesse à laquelle elle s'en est remise. Elle était très déterminé pour cette opération, son mental était très fort, plus fort que nous, mais bien sur nous ne laissions rien paraitre. je ne sais pas comment transférer ce message dans la rubrique ado opéré. Je suis toujours inquiète, mais maintenant c'est pour son avenir. Je vois les témoignages d'adultes opérés jeune pour qui ça c'était plutôt bien passé et quelques années après dans leurs vies d'adultes commence à ressentir des douleurs, des souffrances, du mal être. J'ai peur pour elle plus tard.

[Rosy]

bonjour elysabet et merci pour ton retour suite à l'opération de ta fille. elle a été très forte et tout s'est très bien passé, j'en suis très heureuse. l'histoire de ta fille sera transférée par les responsables du site dans la partie des ados opérés. tu restes bien inquiète quant à l'avenir de ta fille; je crois qu'avant tout il faut la laisser vivre et essayer "d'oublier" un peu tout cela, ne pas se focaliser exagérément sur les années futures. il faut toutefois rester sous surveillance auprès du spécialiste, même si les rv s'espacent régulièrement et en tant qu'anciennes opérés, nous pouvons te dire qu'il faut vivre "normalement" en faisant attention aussi à ne pas porter lourd, à éviter certaines contraintes que le dos opéré n'aimerait pas

[Biba]

Je rejoins les propos de Rosy, pour l'instant il faut tenter de "tourner la page", cette lourde opération est derrière, même si rien ne s'oublie, il est important que ta fille puisse "souffler" et "apprécier" que tout se soit bien passé.
Pour l'avenir, sachant que les discours sont différents qu'il y a 30 ou 40 ans (on nous encourageait à ne rien faire !), l'important c'est de ne pas rester inactive, j'entends par là qu'il faut continuer à muscler son dos pour que la colonne soit plus soulagée et soutenue. Et muscler son dos, ce n'est pas se "tuer" les muscles, c'est en douceur mais régulièrement !

Bib'bisous