Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248878
Bonjour,
Voila je m'appelle Valentine, j'ai 19 ans. J'habite en Belgique.

J'ai une double scoliose grave qui à été opérée le 20 novembre 2013 :trinquer
Oui je trinque, car cette opération m'a permis de retrouver une vie un peu près "normal", pratiquement une vie d'une jeune fille de 18 ans. Je peux partir n'importe quand, sans pensé à mes séances de kiné ou les probable douleur au fil des heures. Je peux rester sans kiné indéfiniment sans avoir l'impression d'étouffer ou d'avoir de très fortes douleurs dans le dos.

La scoliose (91° en haut et 60° en bas pré-op et 60° en haut et 40° en bas post-op) m'a causé quelque problème de santé comme une hernie à l'estomac ( un muscle de l'estomac étant coincé dans le diaphragme c'est vraiment douloureux), trop d'acide dans l'estomac et une tendance asthmatique (c'est un cran en dessous de l'asthme) dont la colonne écrasait le poumon le plus faible n'a pas arrangé les choses.

J'ai découvert ma scoliose, suite à de fortes douleurs dans le bas du dos, en mettant une crème anti-inflammatoire, ma mère à remarquer que m'a colonne n'était pas droite. Elle a téléphoné au médecin traitant et lui a parler de ce mot "Scoliose", ce mot a bouleversé ma vie d'adolescente. J'ai, bien sûr, fait une radio et la kiné 3x/semaine pendant 45 minutes (qui me soulageait au plus haut point)et pars la suite 3 ans de corset (Milwaukee - 1 an et Cheneau - 2 ans).

C'était en mai 2010, bientôt 5 ans, j'avais à peine 14 ans et j'avais déjà d'autre problème de santé sur le côté (cœur, poumon). En plus, la même année, en juillet 2010, on a dut me faire une intervention cardiaque, ils ont fait dut élargir une artère pulmonaire (droite plus précisément) et m'ont dit que ma scoliose était vraiment grave et qu'il fallait faire quelque chose au plus vite. J'avais pas encore eu de rdv chez le Docteur D (orthopédiste) donc pas encore de corset.

Le soucis, c'est qu'ils se sont tromper dans les degrés de déformation à la radio. A la dernière radio j'avais 55° en haut et 30° en bas (je crois, je fais cela de mémoire) alors que le chirurgien à déceler une scoliose de 71° en haut et 50° en bas. Fameux décalage me diriez-vous... J'étais vraiment très en colère car, (dans ma tête), ils ne doivent pas se tromper comme cela, ce n'est pas possible, ils ont étudier pour ça et là ils se trompent dans les degrés.

Me faire opérer, malgré les risques pour le cœur due à l'énorme perte sanguine qui était de 2 L 500 alors que je mesurais 1m42 et pesais 28kg et aussi pars le temps passer sur la table d'opération qui comprimais le cœur et les poumons (ben oui, on est sur le ventre et moi j'y étais pendant 6h), était vraiment la meilleure chose qui puisse m'arriver. Car malgré les douleurs post-op qui ne sont pas négligeable (mais la morphine est votre meilleure amie dans ces moments là) c'est une chose que je referais sans hésité. Franchement !!!

Alors oui ça fait peur, oui c'est une lourde opération, mais je ne pense pas que votre chirurgien et votre anesthésiste vous laisserais faire l'opération si vraiment il y avait un gros risque pour que ça se passe mal. J'ai du vraiment insister, pour dire que oui, je voulais cette opération et que non mes parents ne me poussent pas à vouloir la faire.

En fin 2015, j'ai appris que le coeur avait subi plus que prévu, la pression musculaire était tellement énorme que les battements cardiaques devaient se faire plus fort et donc le flux plus puissant a élargit au fil des trois ans, la base des artères pulmonaires avec un risque d'anévrisme (pas direct mais au fil du temps) donc la cardio pense a une opération a coeur ouvert dans un peu près 10 ans. Ce fut un terrible choc de savoir que ca ne s'arretera donc jamais mais j'ai décidé de prendre les armes et ne pas me laisser abattre. De plus, j'ai l'effet vilebrequin au niveau de l'arthrodèse, ce qui signifie que ma croissance continue a faire grandir mes vertèbres mais comme ces dernieres sont bloquées par l'arthrodèse les vertèbres tournent sur elles-mêmes ... Oui ca n'arrive qu'à moi de coltiner tout ce qui est rare XD la gibbosité est réapparue encore plus forte qu'avant mais ce n'est qu'esthètique on s'en fou un peu. J'ai perdu 8° en deux ans post op (je suis passée de 42° a 50°) ... Je ne sais pas vous expliquer comment ce coup de plus est venu me foutre a terre mais on a qu'une vie, profitons tant qu'il est tant, on se reposera quand on sera mort :D Le chirurgien ne vaut pas compléter l'opération pour le moment car le coeur ne le supporterais pas (surtout avec ce risque d'anévrisme) ... On surveille et si je vois que la gibbosité augmente je dois téléphoné :)

Si vous avez des questions, n'hésitez vraiment pas, je vous répondrais sans aucun problème :bisous :bisous :bisous
Modifié en dernier par Valou le mar. mars 08, 2016 12:05 am, modifié 11 fois.
By Melissane
#248881
Bonjour! :)
Jai deux trois question: a quel age tu as passe la 1er radio ? Ton medecin n'avais rien vue avant ? Tu vas te faire operer ? Tu sais quand?
Avatar de l’utilisateur
By chris
#248886
Bonjour Valou et bievenue sur SP :welcom

Je vois que malgré le corset ta scoliose a continué d'évoluer. Il arrive parfois que certaines scolioses soient rebelles au traitement orthopédique.
Maintenant une opération t'est proposée, elle permettra de stabiliser ta colonne et de réduire en partie ta scoliose.
Je t'invite à lire les histoires d'ados opérés, cela devrait te rassurer :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248888
Melissane,

j'ai passer ma première radio vers 13-14 ans. Je suis aller chez mon pédiatre au mois de janvier et au moi de mai on a vu que j'avais une scoliose. Et personne n'avais rien remarquer.

Je dois passer chez le chirurgien le 28 février pas avant.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Chris :

Ma scoliose est a tendance évolutive rapide
Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248890
Je porte mon corset 23/24h et je fais des séances de kiné 3x/sem

Les séances de kiné normalement dur 30min mais ma séance dur 45 min de travail.
Modifié en dernier par Valou le sam. janv. 12, 2013 6:50 pm, modifié 1 fois.
By Melissane
#248891
Ah ouais, et donc, t'avais 35 et 39 vers 13/14 ans ?
Tu te rapelle a quel Risser tu etait?
Moi a 13/14 :la: jai 30 et 40, et pareil que toi c'est evolution rapide !
Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248897
Non, je ne me souviens pas que l'orthopédiste me l'aie dit.

Comme j'ai un retard de croissance, on pensait que l'opération se ferait de 4 ans ou même plus. Donc j'espérais vraiment avoir un corset même si c'est super chiant.

Le corset a développer chez moi une Claustrophobie, je ne supporte pas être dans une foule car j'ai l'impression d'étouffer
By Melissane
#248908
Ah oui, bah moi c'est l'inverse, enfin je grandit beaucoup trop vite, et donc beaucoup trop .

Je suis déjà claustrophobe sans corset, perso.. Mais, t'avais l'impression d'être enfermer dans ton corset ? Enfin, je veux dire, que tes rapport avec les autres ne pourais plus ce faire?
Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248910
C'est pas ça que je voulais dire, c'est que l'opération est lourde et que j'ai déjà plein de problème de santé ( cœur, poumons, estomac, dos, dents/machoire) et je préférais avoir un corset pdt plusieurs années afin d'évité l'op.

Je pense que j'irais plus facilement devant les autres puisque j'aurais retrouver le corps que j'avais avant cette stupide scoliose. J'aurais plus confiance en moi, je pourrais faire ce que je ne peux pas faire avec le corset
By Melissane
#248911
Ah ouais d'accord, je vois .

Enfaite, bon je l'est pas encore sur moi etc, mais le corset, perso que les gens le voyent ou pas enfin, sa changeras rien, enfin jpenses pas.. Apres je lest pas encore vue etc, on vera bien apres jpense que je vais pas avoir les même pensés mais bon x)
Avatar de l’utilisateur
By vermo
#248927
Bonjour Valou et bienvenue sur S&P, :welcom

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#248953
bonsoir valou . à mon tour de venir te souhaiter la bienvenue sur le site. malgré les corsets, il te faudra probablement passer par la case opération. aussi, j'espère que nous arriverons à t'apporter le soutien dans ton épreuve. n'hésite pas à naviguer sur le site pour y puiser un maximum d'informations. :bisous
Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248955
Merci Rosy, j'ai déjà flaner sur le forum et là j'étais complétement paniqué par l'opération mais après avoir lu les histoires des autres membres, je suis complètement rassurer mais bon une toute petite appréhension mais c'est normal.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#248970
oui, cette appréhension est bien normale! une opération n'est pas banale, loin de là, surtout celle de notre dos. mais tu as pu le lire, les nombreux témoignages montrent que c'est pour un mieux :bisous
Avatar de l’utilisateur
By Valou
#248973
oui et pour cela je me réjouis, mes copines ne me comprennent pas que je soit si enthousiaste mais c'est pas grave.

Je sais que je pourrais refaire plein de truc qui m'était interdit avec la scoliose, évidemment je serais toujours plus prudente que les autres. Enfin libre de ces corsets et kiné ( même si le mien est très gentil ^^) je pourrais enfin étudier normalement sans couper pour aller chez le kiné.

Je serais peut être plus la même personne, évidemment j'aurais grandit, j'irai peut être plus vers les personnes, j'aurais moins mal au dos et mon hernie hiatale ( c'est un muscle de l'estomac coincé dans le diaphragme) iras mieux.

Une de mes copines ma dit :

Après ton opération on ira faire les boutiques ^^
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 24

N'hésitez plus et faites un don à l'association !