Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Marie 6683
#240559
Bonsoir,
Je vous raconte l'histoire de mon fils, on a diagnostiqué sa scoliose à l'âge de 12 ans, il a eu un corset pendant près de 4 années, sa scoliose ne répondant pas bien au traitement on a décidé qu'une opération était nécessaire, quand je dis on il s'agit bien évidement des spécialistes de Marseille.
Aujourd'hui il a 16 ans et 10 mois une scoliose à 50degrés, il a été opéré la semaine dernière et l'opération a été un échec complet. Après 6 heures d'intervention avec placement des vis et commencement de placement du matériel son opération consistait en une arthrodèse de D2 à L2, ils se rendent compte que les potentiels évoqués sont nul => alerte général, ils enlèvent le matériel et nous appellent pour nous annoncer tout cela...
Perte de la perception de son membre inf droit ainsi que de son abdomen. Aujourd'hui il ne peut pas se déplacer seul, il traine sa jambe doit porter un corset pour la cicatrisation de cette opération avortée et en plus n'a aucun bénéfice de cette opération que le contraire.
Quand nous étions allés voir le spécialiste avant son intervention, il nous avaient prévenus qu'il pouvait y avoir un risque comme toute opération mais on étaient confiant surtout après avoir lu tous ces témoignages d'enfants d'ados et de parents opérés !!
Il devra être à nouveau opéré mais cette fois ce sera une greffe d'os afin de stabiliser sa scoliose et éviter une évolution encore plus mauvaise. En tant que parents ont est totalement perdus face à la détresse de notre enfant et face à ses questions.
C'est une période des plus difficiles...
Merci de m'avoir lue.
Marie 6683
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Par chris
#240563
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

Je suis vraiment navrée de lire que l'opération de ton fils a été un échec.
C'est vrai que meme si ils existent, qu'ils ne faut pas les négliger, les risques sont rares et c'est vraiment un sale coup du sort quand ça te tombe dessus.
Il arrive parfois que les chirurgiens doivent baisser la correction mais il est rare de devoir complètement tout stopper.
J'espère que ton fils va vite pouvoir retrouver la totalité de ses fonctions, et que la greffe d'os pourra se faire dans de bonnes conditions.
En attendant il devra à nouveau porter un corset et nous sommes la pour lui apporter tout notre soutien dans cette épreuve :bisous1
Par Marie 6683
#240627
Ca y est on est de retour à la maison, tout est organisé la kiné, l'infirmière l'école.
On se sent beaucoup mieux chez soi !!
Si d'autres parents ou adultes ont vécu ce que nous vivons ça me ferait plaisir de pouvoir dialoguer, j'avoue être un peu perdue ...
Merci
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Par chris
#240630
:bravo2

ET comment va ton fils ? :bisous1
Par Marie 6683
#240651
Alors voilà première nuit à la maison, il a fort mal surement du au trajet en ambulance et au retour à la maison.
La vie s'organise autour de lui, kiné infirmère visite des copains...
Le lycée aussi participe ils nous ont déjà trouvé des profs pour venir le voir à domicile.
Quand à lui il va falloir de la patience et du courage, il doit réapprendre à marcher, et retrouver son autonomie...
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Par Rosy
#240663
bonjour marie et bienvenue à toi sur le site. je suis vraiment désolée de lire que l'opération a mal tourné pour ton fils. effectivement, le risque est toujours là avec une opération et malheureusement ton fils en a fait les frais. le voilà maintenant de retour à la maison, il sera mieux entouré de toute sa famille. il lui faudra beaucoup de courage et de patience, mais avec tout le monde médical autour de lui, j'espère que les progrès arriveront. de plus, les copains, l'école, tout le monde est autour de lui, ce qui ne peut que l'aider moralement; je lui envoie pleins de bonnes choses et de courage ainsi qu'à vous sa famille :bisous
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Par chris
#240757
I faut du temps pour qu'il puisse s'adapter à la maison.
Mais tout semble bien organisé autour de lui et ça va l'aider à récupérer du mieux possible :bisous1
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Par Rosy
#240763
souffre t'il toujours autant? comment se passent ses nuits, mieux j'espère? :bisous
Par Marie 6683
#240840
Bonjour tout le monde,
Après 3 jours à la maison les nouvelles sont plutôt bonnes, il récupère, se repose et mange ce qui lui donne de la force et le moral !!!
Il se déplace avec son déambulateur beaucoup plus facilement !! Je pense que la kiné sera vraiment étonnée de l'évolution depuis vendredi.
Il souffre presque plus, il prend un anti douleur la nuit puisque la position couché sans bougé le réveille.
Cette semaine nous allons organisé les cours à domicile pour revenir vers la "normale".
Merci de me lire et de votre soutien.
Marie
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Par Rosy
#240842
que ça fait plaisir à lire! eh oui, que de progrès avec la douleur en moins! je souhaite de tout :coeur que la récupération continue de plus belle. bon, là faut bosser un peu avec la mise en route des cours à domicile, ça va faire du bien au moral aussi! :bisous
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Par chris
#240886
Il est très fort ton fils, il semble déja récupérer si vite
:bravo1 à lui

:bisous1
Par midou76
#240978
Bonjour Marie 6683 Bienvenue sur S&P.

Je veux croire que ton fils à fait de nouveaux progrès depuis lundi, rien de tel qu'une récupération a la maison.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1

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