Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

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By victoria
#239047
Bonjour,
Tout d'abord merci et bravo à toutes celles et ceux qui échangent sur ce forum, c'est un vrai réconfort et un vrai soutien, même quand on est encore dans l'ombre. Mais ce soir, je décide de passer dans la lumière, peut être parce que dans ma tête tout est un peu plus clair aussi.

Je suis la maman de Margaux qui a 13 ans et demi, et qui a une scoliose a 47° ( au 20/06) donc chirurgicale...
Voici son histoire : suivie depuis l'age de 7 ans par un médecin à Grenoble pour un genu valgum ( jambes en X), elle fait ses premières radios du dos à 11 ans (10/2009) qui montre un début de scoliose à 13° pour laquelle il prescrit du kiné et rdv dans 6 mois.
Mars 2010 consultation (sans radio), nouvelle ordonnance de kiné+ rdv dans 6 mois.
Octobre 2010, radio qui montre une double scoliose dorso-lombaire a 25° donc nécessité d'un corset. Choix (sur conseil d'une amie qui fait suivre sa fille avec bon résultat ) d 'un spécialiste sur Paris car protocole de corset de détorsion nocturne.
Visite chez ce spécialiste (12/2010) qui me confirme qu'elle peut bénéficier de ce type de traitement, donc direction ortho prothesiste pour les mesures de son corset... 3 semaines plus tard, (2 jours avant Noël) aller-retour paris grenoble pour récupérer son corset avec la conviction que tout ces kilomètres seront récompensés par les résultats puisque Margaux était bien déterminée à suivre sont traitement à la lettre. Nous sommes optimistes et confiants certains que ce ne sera qu'un "mauvais passage". Début difficile car elle se tourne à plat ventre pendant son sommeil, nous avons donc trouver un système pour l'attacher dans son lit. Son corset lui fait mal : en février nous retournons à Paris le faire "retoucher" car elle a une bursite intercostale. Malgré la douleur qui ne quittera pas son armure, elle portera son corset comme le veut le protocole ( 9 a 10 heures par nuit) jusqu'à notre visite de juin 2011 .
A la visite, grande déception, la radio affiche 35° de courbure thoracique malgré un traitement suivi à la lettre. Gloups, je ravale mes larmes pour positiver +++ car ne veut surtout pas la décourager dans son observance du traitement, je sais que la route va être très longue et sinueuse.... Ajout de mousses dans le corset, contrôle dans 5 mois. Deuxième bursite sous costale droite, qui complique encore la mise en place du corset chaque soir....
11/2011 aggravation de sa scoliose malgré un traitement respecté, elle est maintenant a 49° de courbure. Le moral des troupes est au plus bas.Margaux n'étant toujours pas réglée à cette période, il faut patienter avant la chirurgie. Est décidé la pause de 2 plâtres EDF successifs à 6 semaines d'intervalle.
11/ 2011 Hospitalisation 3 jours pour la pause du premier plâtre ( la distance domicile hopital m'apparait pour la première fois comme difficile). La scoliose de Margaux est réduite au bloc a 15° et son premier plâtre et posé....Joyeux Noël ma princesse....
01/2012 Ré hospitalisation 3 jours pour ablation du plâtre N°1 et pose du deuxième après réduction à 10° et moulage du futur prochain corset. On est à mi parcours, tiens bon ma louloutte.
03/ 2012 La libération, fini les vêtements XXL et les ponchos cache misère, heureusement que c'était l'hiver. Mais toujours pas réglée. Retour à la maison avec un corset "presque droit".
06/2012 Le verdict. ....Après 3 jours de liberté, autant de nuits passées dans son armure de plastique décorée, comment sa colonne va t' elle vouloir se comporter???
Le château de carte, s'effondre, le piège se referme, tous nos espoirs s'envolent....Retour a la case départ (ou presque) = 47°...( NB : Pourtant Margaux, ce n'est pas ce que tu méritait, mais une chose est sûre c'est que ce n'est pas faute d'avoir fait ce qu'il fallait car tu as toujours lutté même quand ton père et moi à ta place aurions déja rendu les armes. On est très fière de toi).
L'indication chirurgicale est désormais confirmée dès que Margaux sera réglée.
Nous avons depuis pris deux autres avis, à Saint Etienne et sur Lyon qui sont concordant.
Nous souhaitons que l'opération soit faite sur Lyon mais hésitons sur le choix de l'intervenant.
Peut être est ce pour nous encore un peu de répit, l'ultime façon d'y croire encore...
Mais les vacances d'été ont fait de notre Margaux une grande fille, il va donc falloir y aller!
Merci à ceux qui pourrons nous guider dans le choix d'un chirurgien sur Lyon.
Merci à ce forum, ce soir, je vais mieux.
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By pop
#239049
Bonsoir Victoria ! :bienvenue
Je viens de lire l'histoire de ta fille Margaux... beaucoup de similitude avec celle de ma fille Sarah, opérée à 13 ans 1/2 à Lyon, après plusieurs années de plâtres et corsets.... mais la scoliose était rebelle.
Je crois m'entendre lorsque tu dis "ce n'est pas ce que tu méritait, mais une chose est sûre c'est que ce n'est pas faute d'avoir fait ce qu'il fallait car tu as toujours lutté même quand ton père et moi à ta place aurions déja rendu les armes. On est très fière de toi)."
Je t'envoie un message privé. :bisous
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By Rosy
#239062
bonjour victoria et bienvenue à toi sur le site. oui, ta fille aura tout essayé mais hélas, la scoliose est sournoise et quand on croit que c'est gagné, elle reprend du dessus. l'opération est maintenant inévitable pour ta fille. c'est bien d'avoir pris d'autres avis pour vous conforter dans ce besoin d'opération. Lyon est plus proche de Grenoble que paris et il y a de très bons spécialistes. l'étape "opération" n'est pas la chose la plus simple mais au final, ta fille aura enfin un dos bien droit sans plâtre, ni corset. nous serons là pour vous aider dans cette épreuve. si ta fille le désire, elle peut venir sur le site, y poster avec un pseudo à elle, et ainsi échanger avec les jeunes de son âge :bisous
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By victoria
#239066
Merci Rosy pour ce message de soutien.

Effectivement, l'évolution des scolioses est imprévisible mais ça y est, après une période de refus de doutes et de colère, nous nous sommes petit à petit fait a l'idée de l'intervention. Nous aimerions trouver un bon chirurgien sur Lyon (pour ses enfants on souhaite le meilleur) et effectivement, corset, plâtre et nuit blanches seront dans plusieurs mois que mauvais souvenir. De nombreux témoignages du site sont encourageant et nous apporte espoir, merci a celle et ceux qui les post.
Pour le moment Margaux ne parle pas beaucoup de sa scoliose, elle trouve qu'on en parle trop... J'aimerai bien que mon inscription l'incite a venir ... Je vais l'encourager et lui dire tout le bien que ça fait de ne pas se sentir seule.
Merci encore...
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By chris
#239094
Bonsoir Victoria et bienvenue sur SP

La scoliose est une pathologie imprévisible et parfois malgré le sérieux dans le traitement orthopédique elle évolue quand meme.
Il ne faut pas voir cela comme un échec, le corset a quand meme limité l'évolution.
Mais je sais à quel point c'est rageant de voir que ça n'a pas fonctionné comme on aurait voulu malgré toute la bonne volonté, cela me rappelle mon adolescence.
Afin de mieux t'aider je vais t'envoyer un MP :bisous1
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By victoria
#239247
Voilà, je reviens tchatcher sur le site car Margaux ne souhaite pas le faire... Je pense cependant qu'elle lit ce que j'écris et les témoignages des uns et des autres...disons que c'est un début.
Je crois avoir compris que le premier levé (assis) était a J2 et me pose une question quand au trajet a effectuer après l'opération. Je suppose que le retour a domicile se fait en ambulance et après, combien de temps faut il compter pour remonter en voiture? Quelle distance a t' elle droit de parcourir ou combien de temps doivent durer les trajets? Sont ils douloureux ? pourra t' elle retourner au collège en bus après son opération ou dois je prévoir un transport individuel?
merci pour vos réponses a +
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By chris
#239252
Pour le lever après l'opération, chaque centre a sa façon de fonctionner, pour moi c'était à J+1 le premier assis au bord du lit.
Pour le retour ça dépend de la distance entre le centre et le domicile, voir aussi ce que le chirurgien en pense et la prise en charge de la sécu :bisous1
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By midou76
#239256
Bonjour Victoria Bienvenue sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :welcome :ecureuil
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By victoria
#239260
Merci pour ta réponse Chris,
En ce qui concerne la PEC sécu, en ce qui concerne les transports, mon centre m'a dès le début refusé la prise en charge des transport Grenoble-Paris..., je ne sais donc pas ce que ça sera pour Lyon.
Pour le levé, si je comprend bien c’est au cas pas cas en fonction des centres et des individu.
Pour les déplacements, je souhaite juste avoir un ordre d'idée et savoir a travers ces questions au bout de combien de temps on pouvait ré envisager de faire un trajets via le collège (4km en bus) et via le soleil (150 a 300 km).
Je te remercie en tout cas pour ton oreille attentive
Bon dimanche (désolée, je n'arrive pas a mettre de petits smileys!!!)
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By chris
#239313
Pour les smileys, tu dois les voir sur ta gauche lorsque tu es en train d'écrire un post, il suffit de cliquer dessu et son code apparait dans ton texte et une fois envoyé ton message, ce code se transforme en smiley.
Etant plus agée que ta fille je ne saurais te donner l'ordre d'idée pour le temps avant d'effectuer des trajets en voiture ou en bus, je pense que les ados du forum sauront te renseigner :bisous1
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By victoria
#239481
Je crois que je peux m' :bravo2 et surtout te remercier chris :bisous car tu es une aide précieuse, voici des petits smileys dans mes messages ( promis je n'en abuserai pas) quelque soit le domaine. Je continu a me promener sur le site parmi les nombreuses et riches histoires des uns et des autres. J'entraine dans mon sillage mon mari et Margaux se familiarise et apprivoise le site doucement ... Peut être bientôt quelques mots, j'aimerais tellement..
Je suis toujours en attente du RDV chez le spécialiste de Lyon, j'espère l'avoir cette semaine.
Bonne soirée
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By chris
#239482
Bonsoir Victoria
Il a du reprendre aujourd'hui, il lui faut un peu de temps pour se mettre à jour et je pense que d'ici quelques jours tu pourras avoir une date :bisous1
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By pop
#239483
Bonsoir Victoria :1er pour les smileys.. mais tu peux en abuser... ça met de la couleur et exprime si bien nos humeurs !
Bien sûr avec réserves, parce que chaque cas est différent, ma fille opérée à Lyon n'a pas été en soins intensifs, a été levée assise et debout 3 secondes le lendemain de l'opération... debout un peu plus longtemps le surlendemain... quelques pas le jour d'après... et ensuite des progrès chaque jour.
Pour le retour à la maison, à 200 kms du centre : position assise dans notre voiture personnelle, avec conseil de l'ergo : arrêt toutes les heures pour marcher, faire circuler le sang, se dégourdir en fait.
Convalescence à la maison 2 mois, pas de rééducation en centre. 2 mois de repos, repos, marche sur le plat tous les jours une heure, et encore repos... Pour le collège, je l'emmenais en voiture, donc je ne peux pas te dire pour les transports en communs...
Voilà, j'espère avoir répondu à tes interrogations :bisous
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By victoria
#239524
Merci pop pour ces renseignements qui sont encourageants. Même si je sais que chaque cas est unique, ça me donne un bon ordre d'idée et nous permet de voir qu'il y a rapidement un après. Jamais je n'aurai pensé que le retour a la maison puisse se faire en voiture!!!Je compte bien arrêter de travailler pour l'opération mais ne sais pas encore comment je vais pouvoir faire (congé sans solde, récupération....)ni combien de temps je vais pouvoir m'absenter. Comment as tu fais pour ta fille? Quand aux trajets scolaires, je verrai comment je peux m'arranger mais quand on en sera là... :trinquer .
Pop, sais tu qui d'autres c'est fait opéré a Lyon? Merci en tout cas pour tous ces renseignements..
Oh la la, c'est dingue le nombres de smileys qu'il y a, des supers chouettes et des très rigolos, je n'avais pas encore découvert ça. : :bisous
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By chris
#239553
Bonsoir Victoria

J'ai été opérée il y a 2 ans 1/2 par le meme chirurgien que la fille de Pop, mais je n'ai pas le meme age, j'ai 51 ans, et beaucoup d'adultes l'ont été aussi.
Chez les ados, il y a Mayuko, Mymy, et aussi la fille de Marielo :bisous1
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