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By maman de cacahuete
#253563
Bonjour,

Excusez moi, je n'ai pas vu vos réponses... je ne sais pas pourquoi je n'ai pas eu les réponse automatique dans ma boite mail cette fois?

Alors : news mitigées :

Cacahuète : n'a toujours pas bougé (46°), donc corset assez efficace pour avoir stoppé l'évolution de cette foutue scoliose pendant 1 an... Mais on aimerait bien maintenant de les degrés diminuent! Cacahuète est toujours à la limite de l'opération, et le chirurgien nous a dit que quand on enlève le corset lorsque la croissance est terminée, il y a souvent un rebond de la scoliose... Donc bof...
On verra, peut rien faire de plus toutes façons. Un nouveau corset vient d'être fabriqué... Espérons qu'il soit déjà aussi efficace que l'autre, et éventuellement encore plus ; )

Loulou : est passé de 18 à 21° : cette fois ci corset! Bon s'y attendait y'a 6 mois... Et là on y pensait moins... Mais bon, il est pris à temps lui... C'est une corset hypercorrecteur de nuit uniquement, donc Loulou l'a bien pris meme s'il espérait ne pas en avoir. En 3 jours il s'y est habitué! L'expérience de sa soeur lui a probablement été précieuse...

Mais je trouve qu'ils sont aussi très courageux!

Donc voila, mes 2 minots avec corset... Le 3ème est surveillé, très surveillé!! RAS pour le moment!! (il a 9 ans)

A bientôt
Prochain RDV 2 juillet avec le chirurgien
Bon courage à tous...
By maman de cacahuete
#253564
Juste les infos concernant la natation : pour le chirurgien, aucune contre indication, rien... Le jeune se gère... Il ne faut pas lui interdire quoique ce soit s'il a envie de la faire, les douleurs après avoir nager ne sont que musculaires... Il dit, c'est suffisamment pénible comme ça pour eux d'avoir un corset, alors laissons les tranquilles avec leurs loisirs, s'ils aiment ça pas de soucis, nager la brasse n'aggravera en rien sa scoliose!
Cacahuète est repartie rassurée et se plaint quasiment plus de douleurs! En fait, elle avait très peur que les douleurs musculaires veuillent dire la scoliose a progressé.
A bientôt
By maman de cacahuete
#253565
Pour lilice49yh
Courage!!
Cacahuète a passé ce stade de l'appréhension du regard des autres... Elle n'affiche tout de même pas son corset en public, mais est très à l'aise avec... Il lui arrive souvent de jouer avec la fermeture métallique qui fait du bruit... Ce qui nous agace des fois, et étonne des camarades!
Aussi, il lui arrive de taper sur sa coque pour montrer qu'elle a une carapace!
Et en parle désormais très facilement si besoin, comme l'autre jour à un prof qui s'inquiétait pour elle et de ses quelques absences répétées pour visites médicales.
Courage!

Pour Rosy, Moutte, Chris, Elodie...
Merci pour votre soutien! Toujours là!
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By Rosy
#253567
contente de lire ces dernières nouvelles concernant tes enfants. pour cacahuète, la courbure reste stable, c'est déjà bien. mais la surveillance et le traitement continuent de plus belle. pour son frère, c'est plus cool, je dirais, ce corset de nuit. et il s'y est très bien habitué. :bravo2 on va espérer que maintenant cette scoliose va se calmer. pour les alertes, cela arrive de temps en temps, qu'elles n'arrivent plus. c'est un problème de logiciel et donc impossible de changer quoi que ce soit. bonne continuation à vous tous en espérant le meilleur pour la suite :bisous
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By chris
#257801
Cacahuète a eu un rdv il y a quelques jours, j'espère que les nouvelles sont bonnes :bisous1
By maman de cacahuete
#257808
Bonjour!
Oui, RDV fait de Cacahuète : alors mesurée cette fois ci à 45°... donc pas vraiment de changement... Encore 6 mois de traitement selon le chirurgien, sa croissance se ralentissant. Il faudra ensuite s'habituer progressivement à enlever le corset! En espérant que la scoliose ne fera pas un petit bond à ce moment... Pourvu que l'on reste sous les 50. Sinon, Cacahuète a quand même pas mal mal au dos, ce n'était pas le cas avant le corset! Aujourd'hui on peut dire que son dos s'est beaucoup raidi, bien que la scoliose n'évolue plus... J'espère qu'elle retrouvera un peu de souplesse une fois le corset enlévé...

Pour son frère, il est finalement revenu à 18° après 4 mois de traitement. Il était super heureux! Sa gibosité a également diminué... Il garde évidemment son corset de nuit, mais lui semble avoir la chance d'être traité à temps. Pourvu que l'avenir nous le confirme.
Si seulement sa soeur avait pu avoir la même chance...

Prochains RDV le 14/01/14!
A bientôt
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By chris
#257833
L'histoire de tes enfants est la preuve de l'importance du dépistage précoce.
La scoliose de ton fils ayant été détectée relativement tôt, le corset donne déjà de très bons résultats.
Pour ta fille, le corset est également efficace puisque pas d'évolution, mais pas de régression. Mais le but premier du corset est avant de stabiliser la scoliose.
Est ce que cacahuète fait du sport et/ou de la kiné ? ça pourrait soulager ses douleurs :bisous1
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By Rosy
#257841
merci d'être passée par ici pour nous donner des nouvelles de tes enfants. celles-ci ne sont pas mauvaises dans le sens où l'évolution est, je dirais, bloquée et c'est déjà une bonne chose. espérons que cela va continuer ainsi surtout quand ta fille aura quitté son corset. pour ton fils, le résultat est meilleur car le traitement a pu débuter à temps. à suivre donc... :bisous
By maman de cacahuete
#257848
Oui, Cacahuète fait pas mal de sport : 4 a 5/semaine de natation + kiné 1X semaine pour détendre tout ça... Les douleurs sont des contractures liées au travail du corset à priori... Mais tous disent que c'est bien qu'elle soit musclée du dos, les douleurs sont bons signes, c'est que y'a des muscles, et ça travaille... C'est juste pas drôle pour elle!
Merci pour votre soutien...
By maman de cacahuete
#267321
Bonjour à tous,

Juste quelques news après la nouvelle visite du chirurgien pour les éventuelles personnes qui comme nous il y a maintenant plus de 2 ans cherchaient des témoignages :

Cacahuète : 43° (finalement, elle a quand même perdu 5° en 2 ans, c'est toujours ça ; )). Indice de Risser : 4,5/5. Donc croissance dos pour ainsi dire terminée... Cacahuète peut enlever son corset!! Youpi! Mais progressivement... Cela fait un mois, et ça y est, c'est fait!
Pour l'anecdote, le médecin lui a dit de l'enlever la nuit d'abord car les muscles travaillent moins, donc elle aura moins de douleurs : Cacahuète a répondu NON! J'aime bien dormir avec moi!! Et c'est donc effectivement la période de nuit qu'elle a supprimée en dernier!
A présent, nouvelle visite en septembre 2014 avec bien dans la tête le risque de rebond de la scoliose suite à l'arrêt du traitement par corset, d'autant plus important apparemment que le corset a été très bien porté : ((
Il ne faut pas dépasser les 50°... Une toute petite marge... La prochaine visite sera déterminante pour une éventuelle intervention chirurgicale ou non, et celle que je redoute depuis le début... Croisons les doigts.

Loulou : scoliose régresse encore : 15°. Chouette! Risser toujours 0... corset maintenu! Juste à refaire, car a tout de même grandi en un an!
Loulou est tout de même content, même s'il se passerai bien de cette coque la nuit. Mais vu l'efficacité, la question ne se pose pas!

Petit Loup : le suivi avec radios démarre... Le chirurgien qui le regardait juste en examen clinique pour le moment par précaution entre son frère et sa soeur, a eu un doute... Du coup radios... Finalement, ça va, mais contrôle en septembre avec les 2 autres...

Voila pour cette fois ci. En espérant que les nouvelles seront bonnes en septembre aussi...

Une pensée sincère à toutes les petites cacahuètes et petits loulous qui démarrent leurs histoires avec la scoliose...
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By Rosy
#267334
merci pour toutes les nouvelles de la petite famille! super, plus de corset pour cacahuète! elle va pouvoir vivre maintenant "normalement" sans cette carapace. reste à surveiller son dos très étroitement, car comme vous le savez, le risque est toujours là. qu'elle continue à faire pas mal de sport. Loulou a de bons résultats aussi avec son corset de nuit. mais le risser reste à 0, alors faut continuer encore. quant à petit loulou, tout va bien mais la surveillance reste d'actualité aussi. chez vous, c'est vraiment un "grand" rv quand vous voyez le spécialiste! en tout cas, j'espère que tout continue ainsi pour chacun. :lol-rose :bisous
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By chris
#267396
Bonsoir Maman de cacahuète

La scoliose de Loulou réagit bien au traitement, on va croiser les doigts que ça continue
Pour Petitlou il est très étroitement surveiller, c'est une bonne chose.
Quant à Cacahuète la voila libérer de son corset, elle va apprécier l'été, les habits plus léger, etc ... et on va espérer très fort que le prochain contrôle soit bon :bisous1
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By chris
#275292
Bonsoir

Cacahuète a du passer un controle vers le spécialiste le mois dernier, j'espère que les nouvelles sont bonnes.

Comment ça va aussi pour Loulou et Petit Loup ? :bisous1
By maman de cacahuete
#276265
Bonjour,
Suite des news avec un temps de retard...
Rdv de septembre :
Cacahuète : après 8 mois sans corset, n'a repris que 2 degré sur courbe principale (45 au lieu de 43). Youpi! pas le rebond craint d'apres traitement... Mais toujours sur "le fil du rasoir" pour l'opération (sic). Si se maintient comme ça, pas d'opération, si reprend encore un peu... faudra y penser. Prochaine visite en juillet (le medecin espace et dit à chaque fois fais de bonnes études! On se voit après les cours!)
Sinon, les douleurs récurrentes ont progressivement disparues avec la disparition du corset. Donc tout va bien, une vraie vie d'ado aujourd,hui, même si Cacahuète s'était accomodée de son corset (qu'elle a d'ailleurs eu du mal à enlever la nuit, elle aimait bien dormir avec sa coque!)
Loulou : est encore redescendu dans les degrés (10/11) donc bien pris à temps et corset de nuit marche impecc. Doit continuer à le porter car n'a pas fait sa poussée de croissance, mais plus obligé d'être aussi rigoureux qu'avant.
P´tit loup : pour le moment toujours épargné.
Donc que de bonnes news, même si Cacahuète reste à un degré important et n'est pas sortie d'affaire...
Parfois on se dit si seulement elle avait été détectée à temps comme son frère! Mais bon, c'est comme ça et il faut apprendre à vivre avec.
Courage à tous nos ados et leurs familles!
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By Rosy
#276277
les choses évoluent favorablement pour les enfants, même si pour cacahuète, il faut rester encore très prudent et continuer de surveiller régulièrement. mais pour l'instant, j'imagine combien vous souffler un peu! :bisous
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