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By chris
#276451
Bonsoir maman de cacahuete

tout semble bien aller pour p'titloup et loulou.
Cacahuète va bien, mais une scoliose qui doit quand même être surveillée de près :bisous1
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By noeru kitsune
#276472
Bonjour maman de cacahuète,


Ouah, c'est super pour Cacahuète d'avoir enfin un peu de liberté ! C'est joli de voir qu'elle s'est tellement habituée à son corset qu'elle voulait le garder la nuit... Finalement, une contrainte comme le corset, on s'y attache malgré tout. Je me rappelle que un an après mon opération, je me réveillais parfois la nuit et me disait "mince, j'ai oublié de remettre le corset après la douche"... Pour finalement réalisé que le corset, c'était fini. Finalement, le corset devient une partie intégrante de notre histoire, et si on met du temps à s'y habituer, c'est aussi le cas pour y renoncer (en tout cas pour moi).

Le super avantage de cacahuète, c'est sa musculation. Maintenant que le corset est enlevé, elle va pouvoir retrouver un peu de mobilité, et sa musculature empechera les douleurs, tans si elle garde cette importante déformation que si, malheureusement, elle doit se faire opérer. Plus son dos est entretenu, mieux il vivera toutes les étapes de la vie, et cela jusqu'à la retraite (et même après) :D .

Pour loulou, c'est super que le port du corset fonctionne aussi bien. Et pour petit loulou, vous connaissez bien la scoliose maintenant, et vous saurez veiller sur son dos.

Je vous fait des gros bisous à vous 4 ! :bisous
A bientôt !
By maman de cacahuete
#281951
Merci pour vos messages...
Bon et bien voila, visite de contrôle près de 11 mois après... Et les nouvelles sont moins bonnes : (
Cacahuète est passée à 56°... opération discutée... Pff... On commençait à relâcher... Mais quelque part, ayant été pris en charge déjà à 48°, y croyait-on vraiment à la possibilité d'échapper à l'opération?!?...
Bon, après ce coup sur la tête, nous revoilà parti à nous préparer à cette intervention. Elle ne devrait cependant pas avoir lieu avant juin 2016. Pas d'urgence non plus.
Loulou est remonté à 16°. Décidément... Mais il a pris 7 cm ; ))
donc vigilance, et port du corset sans relâche la nuit. Espérons que cela ne va pas partir aussi au galop...
Je vous souhaite un très bon été à tous...
Avec ou sans scoliose ; )
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By chris
#281955
Bonsoir maman de cacahuète

La scoliose est une maladie sournoise d'où l'importance de ne jamais relacher.
Je suis désolée de voir que la scoliose de Cacahuète a gagné du terrain et qu'une opération commence à être envisager.

Pour Loulou pour l'instant il n'a que 16° même si sa scoliose a elle aussi gagné du terrain, donc il est important qu'il porte bien son corset pour qu'elle soit bien maitrisée :bisous1
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By moutte
#281956
Rho zut je te comprends nous sommes dans le même état d esprit Leane aussi va passer par la case opération. :-/

Mais bon ce sont les vacances profitons bises chez toi et je croise les doigts pour Loulou
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By Rosy
#281959
aie! la scoliose a bien évolué et malheureusement l'opération est inévitable. pas d'urgence pour le chirurgien, espérons que les degrés ne vont pas augmenter trop vite d'ici là. pour loulou, l'importance du port du corset reste bien sur de mise. :bisous
#289366
Bonjour à tous,
Suite de l'histoire de notre fille...
L'opération donc était prévue pour ce mois-ci.
Faite hier 29/06... Après de derniers moments de doutes (fait on le bon choix? n'y-a-t-il pas d'autres alternatives?...), les 6h passées au bloc les plus longues de notre vie, Cacahuète nous est revenue et nous a rassurés. Toujours positive, pleine d'humour, ses jambes fonctionnent toujours bien...
Place à présent à la surveillance puis la rééducation...
Son frère se maintient entre 15 et 20 (de nouveau 20 au dernier bilan... le corset de nuit se poursuit...)
Si certains ont des questions sur ces moments avant opération et pendant, n'hésitez pas, bien qu'il y ait déjà beaucoup de réponses au travers des histoires d'autres enfants...
A bientôt
Maman de Cacahuète
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By Rosy
#289368
voilà qui est déjà derrière cacahuète! c'est sur que ce sont des heures longues et difficiles pour la famille. tout va pour le mieux à ce stade. maintenant va falloir un peu de patience jusqu'à ce que ces premiers jours, surement les plus difficiles, seront passées. mais bientôt, il y aura le lever et là, tout ira vite. pour le frère, espérons que l'évolution continuera à être favorable. si tu veux aider et apporter ton soutien aux futurs opérés, ce qui est extra, je te conseille de suivre les histoires d'ados et d'y poster pour les encourager et leur apporter ton témoignage
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By moutte
#289372
ah super c'est fait !! reviens vite nous donner des nouvelles pour la suite et plein de courage à cacahuète et vous :coeur elle va pouvoir passer dans les histoires d'ados opérés quelle étape !!!
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By chris
#289393
Ravie de voir que l'opération de ta fille s'"est bien passée.
Si tu veux tu peux nous donner régulièrement des nouvelles.
C'est dommage de ne pas être venue dans la période pré opératoire, nous aurions pu te renseigner, te soutenir et t'aider à mieux traverser cette période difficile qui précède l'opération

:mugu3
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By emma26
#289442
Une très grande étape de franchie, pour Cacahuète et pour vous... Maintenant, il me reste à vous souhaiter prudence, patiente et persévérance pour la convalescence qui s'annonce.
Plein de courage à vous.
By maman de cacahuete
#289608
Bonjour,

C'est vrai oui, j'aurai pu revenir davantage sur le forum pour échanger dans les moments de tergiversations, mais au final je n'en ai pas vraiment ressenti le besoin... Cela a concerné finalement surtout les 3 jours avant l'opération!
J'ai tellement lu de témoignages la 1ère année, qui m'ont été très utiles, réconfortant, éclairant... Ce forum est top!

Mais ensuite, une fois tout encaissé et avancé dans la maladie que cacahuète gérait bien, je ne ressentais plus le besoin de lire de nouveaux témoignages, ou d'échanger vraiment en continu, car c'est une façon d'oublier cette maladie aussi. On apprend à vivre avec mais en parler tout le temps peut apporter du négatif dans l'esprit. Ne pas en parler, quand ça va, permet d'oublier un peu plus... sauf sollicitations particulières auxquelles nous répondant systématiquement bien sûr, et cela est souvent arrivé dans notre entourage, en particulier avec d'autres ados, enfants qui découvrent qu'ils ont une scoliose, et le réflexe a souvent été de prendre contact avec nous pour en parler et avoir des petits trucs qui facilitent la vie. 1er truc d'ailleurs toujours donné : scoliose.org!!

Je vis avec "la maladie" depuis 17 ans aujourd'hui (maman malade de nombreuses années, souci perso aussi), et mon expérience m'a montrée qu'à un moment, une fois le maximum fait pour contrer, ou vivre le mieux possible avec cette maladie, je vivais mieux en essayant de l'accepter et vivre avec sans courir les médecins ou raconter mon histoire en boucle qui me mettais aussi dans une spirale négative. C'est très personnel, et j'espère n'offenser personne, mais chacun apprend à vivre avec ce genre de choses, et c'est peut être égoïste, mais effectivement, moins en parler une fois avoir tout dit a été mieux pour nous. Mais cela aurait certainement été complètement différent si cacahuète avait eu plus de difficultés à gérer tout ça...

Je donne tout de même des nouvelles de cacahuète, car je pense que son témoignage, à travers mon récit, peut apporter des choses à d'autres familles tout comme moi-même d'autres témoignages m'ont beaucoup aidé au début...

Aujourd'hui à J17 Cacahuète va très très bien! Tellement bien qu'elle a été autorisée à sortir définitivement aujourd'hui du centre de rééducation! C'est rare apparemment si rapidement, mais elle récupère très vite, se meut déjà super bien (est rentrée dans la maison en dansant!). Les risques d'infection sont à priori passés, on espère en tout cas. A cessé les antalgiques forts une semaine après l'opération, et a arrêté le paracétamol depuis 4 jours. Se sent beaucoup moins fatiguée. Pour le moment apparemment, car on nous a prévenu que pendant plusieurs mois il pouvait y avoir de gros coup de fatigue...

Plus qu'à la garder dans un cocon pendant pendant 2 mois (sic le médecin) le temps que la greffe prenne bien, en espérant que ce sera bien le cas, et qu'il n'y aura pas de complications tardives...

Et place aux vacances plus tôt que prévu pour Cacahuète!!

Merci à scoliose.org de nous avoir accompagné dans les moments difficiles, et d'être aussi toujours là dés que nous avons des questions. Pour le moment je n'en ai pas plus, mais elles vont peut être venir dans les jours qui viennent maintenant que je n'ai plus un médecin sous la main ; ) Alors je vous resolliciterai ; )))

Bien amicalement,
Maman de Cacahuète
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By chris
#289632
Effectivement chacun gère comme il peut pour aussi se protéger.

Cacahuète récupère très bien et effectivement son histoire va aider et rassurer.
Et comme tu le dis pour l'instant elle sera dans un cocon pour qu'elle récupère du mieux possible

:mugu3
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By emma26
#289633
Merci pour ces nouvelles. Oui, c'est très important pour les futurs opérés, pour les personnes en questionnement à ce sujet... En plus, les nouvelles sont bonnes, ce qui permettra d'aider à rassurer d'autres personnes qui n'ont plus d'autre choix que la chirurgie...

Je comprends tout à fait ton point de vue pour essayer de s'échapper un peu de la scoliose. Comme le dit Chris, chacun gère à sa manière... Parfois aussi, ce forum est un peu comme une bulle d'échanges un peu à part... qui n'empiète pas tout à fait sur la vie... Echanger ici permet de ne pas faire "déborder" la scoliose sur le dehors, sur l'entourage... En étant, qui plus est, bien mieux compris ici ! Savoir qu'il y a cette réserve d'oxygène sur le forum est vraiment une bonne chose, et chacun puise et donne à sa façon.

Bon courage pour la suite, le cocon, la surveillance et bel été à vous...

bonvac
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