Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By maman de cacahuete
#228432
Bonjour,

Après 2 mois de recherche d'infos et de lecture sur ce site, je me lance.
Tout d'abord, merci à ce site, et aux administrateurs de faire vivre ce site, grandes sources d'infos et de messages d'encouragement qui aident vraiment.

Je suis la maman de Cacahuète, 12 ans et demi, pour qui la vie était toute rose il y a 2 mois encore, et qui a basculée subitement début janvier.
Alors que son frère (10 ans et demi) vient de faire sa 1ère radio de contrôle d'une scoliose dépistée il y a 1 an, on apprend qu'elle est passée de 9° à 18°. Tout cela ne représente pas grand chose au départ pour nous parents, d'autant que personnellement, enfant, on m'a dit plusieurs fois que j'avais une scoliose mais comme je nageais, c'était très bien... Je n'ai pas eu de suivi particulier.
Mais là, pour notre fils il faut voir un spécialiste.
Début janvier, je demande alors à ma fille (qui s'enferme depuis des mois à présent pour se changer dans sa chambre, se protégeant ainsi d'une entrée intempestive de l'un de ses frères!) de me montrer son dos nu et courbée vers l'avant : stupeur, il y a une déformation, nous n'avions rien remarqué jusqu'à présent, et ne comprenons pas, d'autant que moi même je lui mettais de la crème solaire en aout sur le dos, d'autant que nous l'avons massé en septembre une fois parce qu'elle s'est plaint d'une douleur que nous avons pris pour une contracture banale suite à la reprise du sport...
Là, nous comprenons subitement ce qu'est la "vraie scoliose", celle qui évolue, qui déforme...
S'enchaine rendez vous médecins, radios et spécialistes pour les 2 enfants finalement : Cacahuète est à 48° en scoliose thoracique!!
Après le choc pour nous tous, l'incompréhension d'être passé à côté, les milles questions (et y'en a encore) nous allons de l'avant pour mettre en place tout ce qu'il faut pour un éventuel traitement.
Nous avons compris que l'opération guète Cacahuète, mais n'étant qu'à 1-2 au test de Risser, elle est loin d'avoir fini sa croissance, alors c'est corset Chesneau jour et nuit, en espérant qu'il sera efficace pour stopper l'évolution, voire réduire un peu la scoliose... Mais pas de kiné ni autre accompagnement (ce qui nous a étonné, mais Cacahuète fait beaucoup de sport, alors le spécialiste dit qu'il vaut mieux nager 5 fois / semaine que faire 30' de kiné) Voila pour le début.
La Maman de Cacahuète
By maman de cacahuete
#228435
La suite :
Depuis vendredi (2 jours) Cacahuète a son corset, et là ça devient très très dur!
Cacahuète lit les témoignages d'autres ados sur ce site, mais n'est pas encore passée à l'écriture elle-même.
Je la trouve très courageuse, elle a mis son corset 6h30 vendredi, 8h samedi et 9h aujourd'hui, plus le début de nuit... Mais elle ne parvient pas à s'endormir avec, alors elle finit par l'enlever vers 1h du matin...
Je m'interroge sur les douleurs que causent le corset : où est la limite entre inconfort et douleurs? Cacahuète a mal au dessus des hanches, là ou le corset se resserre, et elle est marquée sur un côté en particulier, ça lui fait davantage mal quand elle marche.
Le fait que le corset monte aussi haut sous les aisselles, une en particulier, cela la gêne beaucoup, ses bras ne se relâchent pas.
Pour le reste, elle dit que ça serre, et elle s'en accommode, mais les hanches lui font mal.
Etes vous passé par ces douleurs?
Sinon, elle appréhende évidemment la reprise des cours demain... Peur du regard des autres, ne souhaite pas le dire aux camarades (à l'exception des bons amis qui le savent déjà : 2/3)
On tente de l'accompagner pour ça, mais ce soir, c'est dur, dur de la voir pleurer avant de mettre le corset pour se coucher, dur de savoir qu'elle ne dort pas et appréhende le lendemain, dur de voir son enfant souffrir!! Mais qui dit en même temps "faut que je le mettes sinon ça va pas marcher!"
Vos témoignages sont les bienvenus!
La maman de Cacahuète
Avatar de l’utilisateur
By chris
#228436
Bonsoir Maman de Cacahuète et bienvenue sur SP :bienvenue1

Surtout ne culpabilise pas.
Ta fille est à un age ou les jeunes filles deviennent très pudiques et se cachent beaucoup, donc difficile de pouvoir regarder son dos. Mais :bravo1 à toi d'avoir eu le réflexe de vouloir l'examiner.
La elle est suivie par un spécialiste, ce qui est important, et le corset pourra au moins limiter l'évolution et permettre à Cacahète de pouvoir continuer sa croissance.
C'est déja bien si ta fille fait déja beaucoup de sport et avec plaisir,c'est important d'avoir une activité physique permettant de se muscler.

Et pour ton fils, a t'il un traitement ?

Tu dis que toi même tu as une scoliose, comment la vis tu actuellement ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#228439
bonjour maman de cacahuète et bienvenue à toi sur le site. j'imagine le choc à la découverte de la scoliose de ta fille. :bravo pour le réflexe d'avoir examiné son dos. aujourd’hui, le corset est indispensable, il faudrait qu'il arrive à stabiliser cette courbure. cacahuète a déjà bien accepté ce corset, même si les nuits sont encore difficiles. mais cela va se faire, il faut qu'elle arrive à trouver sa position. pour les douleurs, il faut quelques jours pour que le corps se fasse mais si cela dure trop longtemps, il ne faudra pas hésiter à revoir le prothésiste, voir s'il n'y a pas de découpes à faire. pour l'école, si elle peut peut-être en parler à sa prof principale, ce serait une bonne chose. et mieux encore, faire établir un PAI avec le directeur et le médecin scolaire afin d'avoir entre autre, un double jeu de livre, la possibilité de se lever en classe si elle ne tient plus, les absences qui risquent de venir,... .... :bisous
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#228443
bonjour et bienvenue !! je suis la maman de Léane qui a 12 ans, du même âge que ta fille donc

tu peux aller lire son histoire et ses gros progrès, je dis gros car en effet ce n'est pas évident de se voir imposer le port d'un corset 20h/24 ;-)

mais elle y est arrivé, pour les douleurs au dessus des hanches Léane aussi à eu, c'était du au fait qu il n'était pas assez haut et pas assez serré au niveau des attaches, donc il bougeait et glissait

je pense que les douleurs sont reelles car le dos travaille

mais au moindre doute pose la question au prothésiste même par téléphone

pour nous pas de PAI (projet d accueil individualisé) au collège mais un double de livres, un casier et bien sûre des absences autorisées ;-)

pas de suivi kiné et on a abandonné les semelles orthopédiques aussi, le chirurgien orthopédique nous a dis que c'était inutile et que le corset allait faire tout le boulo

bon courage pour la suite, je suis sûre que ta fille va y arriver :bisous1
Modifié en dernier par moutte le lun. févr. 27, 2012 9:14 am, modifié 1 fois.
By cocolina
#228450
Bonjour Maman de Cacahuète,

Quand on arrive après l'équipe de choc de SP, on ne peut que confirmer :))
Le port du corset est une étape indispensable. Bravo à ta championne :1er qui a bien compris l'enjeu et qui est très courageuse :bravo
la nuit, c'est quelque fois compliqué pour Clotte (ma grande de 13 ans bientôt) aussi et elle l'enlève vers 4h du mat quand ce n'est plus supportable. Mais c'est la nuit quand le corps est relâchée, que Dame scoliose profite pour avancer !!

Moi aussi, je m'interrogeais sur la différence entre inconfort et douleur... mais je pense que la correction est réellement douloureuse, au niveau des appuis rougis ... Il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste pour bien adapter le corset, voir si il y a des mousses ou des découpes à envisager pour une vraie amélioration! et puis le soir, après le bain, c'est massage au talc par Maman ;)


:bisous
By maman de cacahuete
#228452
Bonjour,

Merci pour vos messages...

Je vais tenter de vous répondre :

Chris :
Me concernant, ma scoliose ne m'a jamais posé de problème. J'ai eu des problèmes de dos mais qui n'ont rien à voir avec la scoliose : un ostéome ostéoïde (tumeur osseuse bénine) découvert au bout de 10 ans seulement et qui m'a fait souffrir tout ce temps et jusqu'à l'opération... Mais depuis, plus rien! Les radios avait confirmé ma scoliose mais je ne me souviens plus du degré, et les radios sont restées à l'hôpital! Ce qui est sûr, c'est qu'elle n'évolue pas.

Concernant mon fils, que je vais appelé Loulou, je pensais ouvrir une autre discussion.
Nous sommes en fait un peu dans la confusion.
Notre propre généraliste nous a envoyé vers le docteur L, en clinique, que j'avais moi-même vu pour mon dos il y a 3 ans. Il ne m'avait pas fait une bonne impression pour mon propre problème, et du coup j'avais cessé de le voir après 3 RDV sans décision de sa part pour la marche à suivre (il voulait toujours des examens complémentaires). Pour la scoliose des enfants, cela semble plus son "truc", lui nous a parlé d'opération à moyen terme pour Cacahuète (notamment parce que la scoliose est "disgracieuse" a t il dit) + vite corset jour et nuit, et préconisait un corset de nuit pour Loulou.
En discutant avec des amis médecins (2 personnes différentes qui ne se connaissent pas), les 2 nous ont en parallèle dit l'importance pour nos enfants d'être plutôt suivi par un service pédiatrique qui ne s'occupe que des enfants et de leur dos. Notre généraliste nous a répondu que le Docteur L avait l'habitude et qu'il est difficile d'avoir un RDV pour l'unique service pédiatrique sur Nantes.
Nous obtenons tout de même un RDV avec le docteur H de ce service.
Lui parle moins d'opération pour Cacahuète, mais surtout qu'il lui reste, à priori, 2 bonnes années de croissance et qu'il faut qu'elle porte le corset pour tenter de stopper l'évolution de la scoliose, voire la réduire (mais pas sûre...), tout cela afin de peut être éviter l'opération, ou pour le moins diminuer la lourdeur de cette opération.
Pour Loulou, il ne préconise pas de corset, à notre grand étonnement... Il s'explique en disant qu'en dessous de 20° on ne traite pas une scoliose, elle peut s'arrêter à 20° et on vit très bien avec. Il faut laisser une chance à Loulou sans corset pour le moment, si on lui met de suite un corset, on ne saura pas si la scoliose s'arrête d'elle même ou si c'est le corset qui l'a stoppée, et du coup il devra garder ce corset longtemps...
Nous comprenons ses arguments, mais nous ne sommes pas rassurés, et notre Loulou en 1er, voyant sa soeur à 48° avec une évolution probablement fulgurante les 6 derniers mois.
Mais "la croissance des garçons n'est pas la même que les filles" (sic).
Il revoit donc Loulou le 12 juillet (et Cacahuète d'ailleurs) avec un nouveau contrôle radio, et là, probablement corset, mais peut être pas... avec de la chance? Il ne semblait pas vraiment convaincu du "peut être pas"! Et nous non plus, Loulou à pris 9° entre mars et décembre 2010!
Du coup, on veut faire confiance, mais en même temps, on aimerait bien un autre contrôle entre d'eux pour Loulou, mais notre généraliste m'a dit : on va pas faire des radios sans arrêt. Alors on s'interroge sans vraiment de réponse, et comme le spécialiste on le revoit pas tout de suite.
Pour le moment, on se dit qu'il faut rester au service pédiatrique qui je crois est quand même réputé sur Nantes, mais on découvre tout en même temps. Et puis, je n'ai pas donné suite au 1er spécialiste docteur L maintenant!
Alors on attend un peu et on regarde régulièrement le dos de Loulou, et p'tit Loup (y'a un 3ème qui lui n'a que 8 ans et à priori rien pour le moment, mais personne ne nous a encore prescrit de radio, j'en reparlerai en juillet au Dr H, car notre généraliste semble se tourner uniquement sur les spécialistes et n'a rien prescrit)
Voilà, c'est long, désolée!!
A bientôt
Maman de Cacahuète et Loulou!
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#228453
ici le grand frère de Léane a eu une double scoliose aussi vers 12/13 ans
suivi régulièrement avec de la kiné et piscine tout est rentré dans l ordre sans corset

le numéro 2 de la fratrie n'a rien
le numéro 3 non plus

Léane est donc la 4ème avec une grosse double scoliose et cyphose mais un rissert à 0 donc correction corset jour et nuit, suivie aussi par un chir orth pédiatrique, mon médecin n'a pas souhaité qu elle soit suivi par la même ortho que son grand frère

nous surveillons de prêt numéro 5 qui est une fille et qui à plus de 'risques' d'avoir aussi une scoliose, mais pas de radio c'est mon doc habituel qui surveille (il est médecin sportif) et a eu l oeil pour Léane donc je lui fait confiance

numéro 6 à quand à lui 5 ans et demi et on verra plus tard c'est sûre que nous serons bien vigilant aussi

courage et ne stress pas trop
By maman de cacahuete
#228454
Bonjour Moutte Rosy et Cocolina,

Vous êtes plus rapide que moi pour répondre, ça va trop vite, mais c'est bon de pouvoir échanger!

Je viens d'appeler la prothésiste, 1ère chose, Cacahuète attache son corset debout, or elle lui avait dit de le faire allonger pour descendre un peu la crête iliaque dans le corset... Bon on va déjà essayer ça.

Pour le collège, j'avais déjà vu CPE + Prof EPS + mail au prof principal (qui l'a eu mais n'a jamais répondu soit dit en passant...) Cacahuète est désormais dispensée d'emmener ses livres au collège, et elle a des doubles de livres quand c'était possible (la plupart des cours je crois) Tous les profs ont été informé, mais nous n'avons pas fait de PAI. J'essaie tout de même de voir l'infirmière aujourd'hui, car là, pour son 1er jour, elle ne se sentait pas de le garder toute la journée, et voulait du coup pouvoir l'enlever à l'infirmerie. Elle ne veut pas non plus se changer dans les vestiaires pour l'EPS. Mais elle devrait vite évoluer, car déjà ce matin en allant au collège, elle pensait commencer à en parler à ses camarades de classe. Je lui ai même proposé de l'accompagner pour ça si elle veut et de faire une intervention rapide en classe avant un cours pour expliquer une bonne fois pour toute, ce qui éviterai les "on dit". Elle y réfléchit et m'a dit peut être demain.
Il va se passer plein de choses cette semaine! J'espère vers le positif...
Cette nuit elle l'a enlevé vers 4h, mais dit n'avoir pas vraiment dormi jusque là... Ca ne me rassure pas non plus ça!
Bon c'est encore tout frais...
Merci Chris pour les liens.
Et je vais aller voir aussi l'histoire de Clotte et Léane, j'en parlerai à Cacahuète, si elle veut échanger...
A bientôt, il faut que je travaille à présent!
Avatar de l’utilisateur
By midou76
#228466
Bonjour maman de cacahuete Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1
By cocolina
#228467
et oui, les Mam's sont "au taquet" :trinquer

Super d'avoir fait toutes ces démarches dès le départ... :bravo

Au collège, Clotte l'a dit rapidement à ses amis, a laissé parler les autres, a mis un p'tit pull court la semaine dernière, histoire de "tous les calmer" (même si elle dit qu'elle ne l'a pas fait exprès;)), et fera un exposé sur le corset, l'ancien et le nouveau puis l'opération... 10 minutes pendant la séance de "Vie de Classe" le vendredi de la rentrée...

Chaque ado vit ce corset personnellement et réagit par rapport aux autres de façon différente.

Pour le cours d'EPS, ta princesse n'a t elle pas le temps de déposer son corset ou même de se changer à l'infirmerie ou dans un petit bureau (genre salle des surveillants) avant d'aller en sport ? et ça,ça peut être un accord verbal (le prof de sport est au courant, OK!.)

mais ça peut faire partie du PAI. Pour moi, c'est plus un document qui va lister les infos, un simple guide "du mieux vivre avec son corset"... même si le personnel de l'école est à l'écoute, ça permet de fixer les bases et ça peut aussi renforcer la confiance des filles.
le fait de savoir que tout va être écrit rassure! et elles ne feront pas d'excès...


:bisous
By maman de cacahuete
#228602
Bonjour et merci pour toute vos réponses, ça fait vraiment plaisir ! :bravo
C'est moi Cacahuète, Maman m'a laissée écrire :)
Je trouve que je progresse avec le corset même si c'est comme même assez dur, surtout la nuit. Mais cette nuit je me suis beaucoup améliorée ! Je l'ai mis pour me coucher, à 22 heures, je me suis endormie peu après, puis je me suis réveillée à 2 heures, mais j'ai résister, je ne l'ai pas enlever ! Je l'ai finalement garder jusqu'à 5h30 ... Après j'ai du coup été très fatiguée à force de me réveiller souvent, j'ai donc du mal à tenir debout le matin ! :fou2
Aujourd'hui j'ai eu sport et les filles de ma classe ont donc vu que j'avais un corset, ça leur à fait bizarre je pense...Mais elle pensaient au départ que j'avais une fracture ou quelque chose comme ça, mais quand j'ai dit que c'était une scoliose et que j'allais le garder deux ans, elles ont fait une drôle de tête. Mais elles m'ont dit aussi que si elles n'avaient pas vu mon corset, elle n'aurai jamais su que j'en portais, donc ça m'a un peu rassuré. A la fin du cours, Maman est intervenue pour expliquer ce que j'avais à la classe, car tout le monde me trouvais bizarre et beaucoup ont demandé à une amie proche de ma classe si je n'étais pas malade...Vu que je marchais bizarre et que je me tenais le ventre.... Enfin bref ! Maman a expliqué a toute la classe ce que j'avais et j'ai même montrer mon corset. Ils ont été gentils et y'en a même un qui veut porter mon sac ! Voilà je pense que j'ai fini pour l'instant ...
Ah non ! J'ai pas fini , je voulais juste dire que ce site est vraiment super ! :bravo2
Merci de m'avoir lue et à bientôt ! :bisous1

Cacahuète :)

PS : Maman n'a pas trop le temps d'aller sur le site, elle travaille beaucoup, donc si les réponses tardent à venir, c'est normal !
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#228604
coucou cacahuète bienvenue !!!
Léane a fait intervenir l infirmière scolaire pour expliquer sa scoliose devant toute la classe et comme toi personne ne l'avait remarqué et elle a souvent de l'aide;-)

bravo pour ton parcours volontaire vous aller y arriver les filles :bravo
Avatar de l’utilisateur
By leane1999
#228617
Bonjour à vous deux ,
Moi aussi quand je me couchais au début je finissais par l'enlever , j'avais une marque particulièrement sur un coté , puis maintenant ça fait 2 semaines que je dors avec c'est très facile en fin de compte ;-) !
Toi Aussi Je Suis Sur Que Tu Vas Réussir
:bisous1 :bisous1
:revoir
Léane :bisous
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !