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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par PerrineB
#225546
Bonjour je m'appelle Perrine, j'ai 15 ans et j'ai été opérée d'une scoliose évolutive de 45° le 6 décembre 2011 à Paris.

Ma scoliose, d abord toute petite, a été détectée par mon infirmière scolaire lorsque j'avais 10 ans. J'ai donc fait des radios qui mon annoncé une scoliose de 21° et pris rendez vous rapidement avec un spécialiste. Ce dernier me fait un premier corset de milwaukee que je porte pendant 1 ans 23h sur 24. Cependant la scoliose évolue. J'ai ensuite un corset de cheneau pendant 3 ans et des cours de natation afin de muscler mon dos. Malgré mes efforts la scoliose continue d'évoluer. Je parle alors a mon médecin spécialiste de l'opération, mais il me répond : " Tu n'en as pas besoin cette opération ne se fait qu'à partir de 18 ans et à ton niveau ce ne serait que esthetique. "
J'ai tout de meme fait des recherches et accumulé des informations contraires a ce que m'avait annoncé mon médecin.J'ai du mal a marcher a cause de mon déséquilibre, on se moque de moi, et on me prescrit des semelles orthopédiques.
Mai 2011, un ami de 16 ans se fait opérer d'une scoliose. J'alerte tout de suite ma mère qui prend immédiatement rendez vous avec un grand chirurgien du dos.
Fin septembre, c'est le jour de mon rendez vous avec le chirurgien. J'ai rassemblé toute mes radios et je l'attend. Il regarde d'abord mes radios puis me demande de marcher sur les talons. Il observe mon dos, me plie dans tous les sens et annonce son verdict : " Je recommande une opération rapidement. " Moi, cest ce que voulait alors j'ai crié un " D'ACCORD " !!! Ma mère beaucoup plus sage demande plus d'informations. Le chirurgien nous décrit tous les risques possibles, le déroulement de l'opération et le suivi post-opératoire. L'opération est donc fixé pour décembre 2011.
Je suis a ce moment là très enthousiaste et commence la liste d'examens : IRM qui décèle une légère malformation de la moile épinière, un rendez vous chez le dentiste pour voir s'il n'y a pas d'infections et une nouvelle radio.
Nous revoyons le chirurgien en novembre pour mettre tout au clair. Je vais me faire opéré par le coté et le jour de l'intervention est fixé
Encore un examen : radio sous traction et test avec l’anesthésiste.
4 jours avant l'opération le laboratoire m"annonce une infection urinaire qui annulerait l'opération. CATASTROPHE !! Je suis mise d'urgence sous antibiotiques.
Nous voilà la veille de l'opération, je me rend a l’hôpital avec un noeu dans le ventre. Les analyses ne trouvent pas d'infections urinaire, l'opération va avoir lieu, on me conduit dans ma chambre. Ce soir là, douche a la b espace modéré afin d'etre entièrement saine et prise de sang. On me pose ensuite un tas de questions : tu as des tatouages malabar sur le corps? Tu sais pourquoi tu es ici? Tu as un traitement particulier ? ect... Le chirurgien vient me voir avant que je me couche pour me dire qu'il a changer d'avis, l'opération se fera non pas sur le coté mais sur le dos. Apres cette annonce, je n'est pas trouvé le sommeil.
Le grand jour est arrivé, les infirmières me réveillent a 5h30. Je prend une seconde douche à la b espace modéré, j'enfile ma blouse et ma charlotte. L'attente est très longue avant que l'on m’emmène au bloc alors un médecin me donne des calmant pour me détendre.
8h me voilà au bloc opératoire. Je retrouve mon anesthésiste et des chirurgiens. On me fait 3 perfusions puis je m'endors..

Je me réveille à 15h30,mes parents ne sont pas là, j'ai du sang dans les yeux, 5 perfusions et je ne peux pas bouger mais, a ma grande surprise, je ne ressent aucune douleur. Une infirmiere mexplique le systeme de la pompe a morphine puis retire le tube dans la bouche qui m'aide a respirer et se rend compte que je ne respire pas seul. Je suis donc placée sous aide respiratoire puis mes parents viennent a mes cotés. On me fait ensuite une prise de sang par artère ( ceci fait normalement très mal mais nous sommes encore sous l'anesthesie de l'opération et donc ça ne fait pas mal ).
Apres 1 ou 2 heures, on me monte en soin intensif dans la chambre de OphélieG. Mes parents finissent par partir, mon petit ami vient me voir puis repart et je m'endors.
Les deux premiers jours je n'avais pas du tout mal, a part lors de la toilette ou il fallait se mettre sur le coté. Je n'avais pas faim non plus ( J'ai mangé 2 compotes de pommes en 4 jours ) et ne pouvais pas beaucoup boire sans anti-vomitif. Tous les soirs, j'avais une piqûre dans la cuisse pour la circulation du sang. Les machines autour de moi étaient plutot bruillantes, elles sonnaient toutes les heures pour que les infirmières change les poches ou les seringues et environ toutes les 10 minutes sans raisons.
Le 3eme jour,petite baisse de moral, j'ai très mal et passe mon temps a m'envoyer de la morphine en espérant m'endormir mais les jours suivants la douleur s'estompe petit a petit. Je commence la kine respiratoire.
Jour 4 : je pars enfin des soins intensif pour un étage un peu plus calme, on me retire ma pompe a morphine en échange de morphine en cachet.
Les jours suivants, les antidouleur sont réduit, je me remet petit a petit de l'intervention et tout va de mieu en mieu. Mon chirurgien vient me voir tous les soirs pour prendre de mes nouvelles et m'encourager.
Deja une semaine que je suis dans mon lit a l'hopital quand le kine vient me voir : " aujourdhui, on va marcher ! Et si tu y arrive tu rentres chez toi demain." Marcher. Ca me faisait peur, une semaine que mes jambes ne fonctionnaient pas. Finalement je m'assois puis me lève lentement, ma tete tourne, mais je suis très joyeuse. J'ai ensuite marché dans les couloirs et je me suis ralongée. Je rentre donc chez moi au bout de 8 jours d'hospitalisation.



Aujourd'hui, je me sens bien. Je sors dehors, j'ai fait les soldes, je ne prend plus d'antidouleur et je suis vraiment contente de cette opération. Si c'était a refaire, je le referais sans hésitation ! :bravo1

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de produits médicamenteux - L'équipe des modérateurs
Par OphélieG
#225549
Bienvenue a toi ma chere voisine de chambre.
Et bravo pour ton histoire très clair Perrine.
Des bisous.
Par Pouskette
#225551
Bonjour Perrine,

Ton histoire est très belle et très bien raconté. Bravo pour ton courage!!! :bravo1

Tu n'as plus du tout de douleur au jour d'aujourd'hui ? On t'a redressé de combien de degré ?

Pourrai tu me dire (par message privé) où tu t'es faite opérée ???

Ma fille Aurélie doit le faire courant mai, nous aurons la date le mois prochain.

Au plaisir de te lire,

pouskette
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Par PerrineB
#225552
Merci :) Non je n'ai plus aucune douleur aujourdhui et cela fait deja un certain temps que je n'ai plus mal. Je peux maintenant me baisser ou m'assoir sans probleme. Je ne sais pas encore a combien de degres j'ai été redressée car je n'ai pas eu mes radios de contrôle mais si vous voulez je vous enverrez les photos des radio avant/apres
Par Pouskette
#225553
C'est gentil Perrine et je suis ravie que tout aille bien pour toi maintenant.

Tu as été en centre de rééducation ???
pouskette
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Par PerrineB
#225555
Non je ne suis pas allé en centre de rééducation mais un kiné est venu dès mon retour a la maison jusqua la semaine derniere 3 fois par semaine afin de me faire des massages car les muscles se contractent après l'opération, par peur d'avoir mal, et aussi pour faire un petit peu de musculation. Ca ma beaucoup aidé à la rééducation !
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Par Rosy
#225560
bonjour Perrine et bienvenue à toi sur le site. tu es donc la voisine de chambre de Ophélie! :bravo et merci pour ton témoignage bien encourageant. tu as vite repris du poil de la bête, dis donc! c'est super! par contre, un conseil, je lis que tu fais les soldes..... il faut faire très attention et te reposer un maximum. tu as une greffe qui doit prendre dans ton dos et seul le repos peut aider à ce qu'elle prenne correctement. tu le fais pour ton avenir, tu as de nombreuses années devant toi, alors il faut tout faire pour que ta vie future se passe bien. sais-tu combien tu avais avant de te faire opérer? pour d’éventuelles photos à mettre sur le site, tu ne peux les mettre toi-même mais il te les faut envoyer au webmaster qui les mettra si elles sont appropriées. :bravo en tout cas, pour ta positivité :bisous
Par midou76
#225572
Bonjour PerrineB Bienvenue sur S&P. :bienvenue

Merci pour ton témoignage bien encourageant pour les futurs opérés.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1
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Par PerrineB
#225576
Merci a vous de me lire !
Avant mon opération j'était a 45°.
Si quelqu'un est interessé par les photos des radio avant/apres il faut me les demander je les envoie en message privé :biz
Et pour ce qui est des soldes j'ai d'abord pris conseil auprès de mon kiné qui ma conseillé de mettre des chaussures adaptées et de m'assoir au moindre signe de fatigue
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Par chris
#225578
Bonsoir Perrine et bienvenue sur SP

Merci de nous confier ton témoignage positif de ton opération. Je vois que tu étais la voisine de chambre d'OphélieG, c'est bien d'être venue nous rejoindre ici.
Comme les copines je te conseillerais de rester encore prudente, ton opération est récente et les débuts il faut vraiment rester très sage.
Pour tes photos si tu veux tu peux les envoyer par mail au webmaster, webmaster@scoliose.org qui les mettra en ligne dans la partie réservée à cet effet :bisous1
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Par PerrineB
#225579
Je vous les envoie demain
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Par Louhanne
#225583
Coucou perrine :bonjour

Je suis donc Aurelie, la fille de pouskette qui m'a conseiller de venir voir ton histoire.

Je suis tres heureuse que tu te soit bien remis de ton operation aussi vite et je te trouve tres courageuse. :bravo

Si tu veux liremon histoire je t'invite a venir quand tu veux ! Je serai la :anniv2

Je ne te demande pas tes photos puisque ma maman l'a deja fait ! Soit sur que je les verrai :bisous
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Par pop
#225594
:bonjour Les soldes... c'est thérapeutique... et même vital, ce nouveau dos on a envie de le chouchouter !!! mais comme toutes les mamans qui ont été opérées, ou les mamans d'ado opérées (c'est mon cas ma fille a été opérée à 13 ans 1/2 l'année dernière), je te conseille aussi de rester bien calme les premiers temps, le chirurgien aux contrôles post-opératoires pourra te dire ce que tu peux faire au fur et à mesure. La greffe met du temps à consolider, il ne faut pas prendre trop de risques. En tout cas, :bravo1 pour ton témoignage qui va aider bon nombre de futurs opérés, et continues au moindre doute, de consulter ton kiné qui a l'air d'être à ton écoute. :bisous
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Par PerrineB
#225914
Je commence a ressentir une douleur etrange, comme si quelque chose me piquait et me coupait a l'interieur, au niveau d'un des crochet du haut
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Par Rosy
#225920
as-tu fait un effort particulier? es-tu tombé? il faut absolument que tu te reposes. si vraiment ta douleur ne part pas dans les prochains jours, il faudra peut-être un avis médical :bisous

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