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By moutte
#220120
bonjour à tous et merci pour vos témoignages

Léane a bientôt 12 ans (le 7 décembre)

début septembre nous avons consulté notre médecin traitant pour des dorsalgies, après examen le médecin a prescrit une radio pour voir de quoi il en ressort

résultat double scoliose avec angulation > à 30° chacune
en attente d'un rendez vous assez long à obtenir, Léane à eu du kiné et des semelles ortho

hier nous avons rencontré le professeur ***** de rennes
il a regardé la radio de Léane et à dit
"on va se voir pendant un bon moment tout les deux, si tu en avais l'âge je t'opérerai, mais là ce n'est pas le cas !! Donc ce sera corset jusqu'a la fin de ta croissance et port 20h sur 24 "

là Léane n'a plus du tout souri reprise suivi diet car les kilos en trop vont être une charge de plus sous ce corset qu il va falloir supporter
aucuns sports interdits il faut qu'elle se défoule pendant ses 4 heures de liberté

il m'a dit le kiné ne sert à rien ni les semelles orthopédique à ce stade, il nous a dit en gros qu'il est peut être trop tard pour la faire disparaître entièrement mais qu' il allait tout faire pour que ce soit le cas

le rendez vous est pris avec le prothésiste on y va mardi prochain, le lendemain c'est son anni super cadeau !!!

je sent que les années à venir vont être très très dures, prochain rendez vous avec le professeur en mars pour faire le point physiquement et surtout psychologiquement

en attendant nous sommes un peu dans le flou en ce qui concerne sa prise en charge niveau maladie (ald ou non) et surtout pour l école,le bus, le sommeil etc..............

merci à tous de m'avoir lu et désolée pour ce pavé
Modifié en dernier par moutte le mar. nov. 29, 2011 11:35 am, modifié 1 fois.
By SylvieCamille
#220122
Bonjour Moutte!

Bienvenue sur ce forum... ta fille a malheureusement comme nos enfants une scoliose... Le verdict , l attente et l angoisse sont dificiles à supporter mais tu verras ... tout se passera bien... :bisous

L arrivée d un corset dans la famille n est pas une étape facile à franchir mais tu seras étonné à quel point les enfants sont fort!
Le corset risque de deranger au début mais Léane s y fera vite! Tu verras...

Ma fille Camille ( histoire de Camille par Sylviecamille ) a son corset depuis un peu plus d un an... C était pas drôle tous les jours mais on s y fait... Camille fait absolument tout avec son corset! Que ce soit du roller, du vélo, de la luge même jouer au twister!!! Bref cela ne l handicapera pas dans sa vie de tous les jours...

Quel genre de corset Léane aura t elle?

Si tu as des questions n hésite pas ! On sera là!

Par contre évite de citer le nom des docteurs..c est interdit! :bouh

Bon courage pour la suite des évènements!

:bisous1
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By moutte
#220124
voilà j'ai retiré le nom merci ;-)

je ne sais pas encore pour le type de corset, je n'ai pas pris le temps de lire la feuille de prise en charge avant de la donner :-(

il a juste dit qu il irait des hanches à dessous les aisselles
alors en résulte beaucoup de question, quelle place pour sa poitrine (elle commence à se former)

merci de ta réponse et je vais de se pas lire l histoire de ta puce
By SylvieCamille
#220126
A te lire je dirai que c est un CTM ( cheneau) donc le même que ma fille..

Soit rassurée! Il est fait de manière à laisser de la place pour la poitrine.. Il a des photos de ces corsets "cheneau" sur le forum...

Il n empêche absolument pas de bouger... la seule chose qui devient un peu acrobatique c est de de nouer les lacets... mais là encore pas de panique ce n est pas impossible...faut juste trouver sa manière de le faire... nous de notre côté comme nous sommes du genre fénéants on choisit les scratchs et le tirettes! :bouh
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By franck
#220128
Bonjour,

Je viens, après avoir lu ton message, te souhaiter la bienvenue parmi nous dans les Histoires d’Enfants. Je suis le papa de Thomas chez les enfants. La lecture de ton témoignage nous rappelle à tous notre arrivée ici, avec ses questions, ses doutes et ses craintes pour l’avenir.
Ici, chacun connaît les maux dont souffre Léane et chacun va sûrement essayer de t’apporter des réponses, du soutien et son aide pour y voir plus clair par la suite.

Ce que j’ai lu m’a inspiré quelques doutes, quelques questions. La première chose est que j’ai trouvé surprenant que le docteur dise que si Léane avait eu l’âge, il l’aurait opéré. En effet, la première des choses est d’abord d’essayer de proposer le port d’un corset pour essayer d’améliorer la courbure, surtout avec 30 degrés. La découverte d’une scoliose chez son enfant est toujours un évènement troublant pour un parent et je pense qu’il est tout de même prématuré de parler d’opération. Je pense qu’il faut déjà donner sa chance au corset avant de parler d’opération. C’est sûrement un peu dur d’entendre tout de suite parler d’opération, sans autre solution. Et de plus, je ne pense pas que cela encouragera à porter le corset ensuite s’il le faut en entendant que cela finira par une opération.
Le kiné est, pour sa part, important en complément d’un traitement de la scoliose. Pour muscler le dos, permettre de le faire travailler et aussi compléter le port du corset... Je ne suis donc pas sûr de son inutilité. Surtout à l’âge qu’a Léane.
Pour le poids, il est vrai qu’il est important de se surveiller car l’embonpoint ne fait pas bon ménage avec la scoliose. Mon fils Thomas jongle lui aussi avec les kilos et un corps qui a tendance à s’arrondir sitôt que l’on y prend plus gare. L’important est de ne pas grossir une fois le traitement commencé, eu égard au corset qui ne serait plus aux bonnes mesures. Et, comme tu le dis, avoir une activité physique pour éviter le surpoids. Pas forcément un sport obligatoirement contraignant mais au moins de l’activité. Bouger pour brûler les calories au maximum.

La maladie et sa prise en charge, les choses semblent parfois complexes, embrouillées. Mais là aussi, en prenant chaque chose au fur et à mesure, on arrive à s’organiser et à pallier aux problèmes. L’important est déjà d’avoir un PAI au niveau scolaire dont tu trouveras les détails sur le site pour t’aider au mieux. Cela permettra de rendre la vie scolaire de Léane plus facile. Léane sera également en ALD normalement, pas de problèmes de ce côté-là. Ce qui facilite déjà pas mal de démarches au niveau médical et évite notamment d’avoir à avancer de fortes sommes.
Pour le reste, rien ne change. L’amour passe toujours au travers du corset. L’affection que l’on se donne reste la même et ce traitement nous rapproche finalement plus que ce que l’on croit. Ces moments durs nous rendent souvent plus solidaires et nous apprennent beaucoup sur nous-mêmes et nos enfants. Parole de Papa.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.



Meilleures pensées,
Franck
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By moutte
#220133
merci beaucoup pour votre soutien à tous, je viens aussi d'adhérer à l'association

je suis tout à fait d'accord avec toi Franck je vais faire en sorte que le kiné soit conservé ;-)

le médecin m'a fait comprendre qu il ne remettrai jamais la colonne de Léane droite, mais il va au moins essayer qu'elle ne s'aggrave pas

son test de Risser est à 0, ce qui signifie que sa scoliose va forcement s'aggraver en grandissant, Léane est pré-pubère donc tout reste à faire
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By chris
#220137
Bonjour Mouette et bienvenue sur SP et merci de ta confiance en nous rejoignant au sein de l'association.

Je vais tenter de te rassurer car les propos du spécialiste sont un peu durs quand même.
Il a raison quand il dit que ça sera long, c'est vrai, surtout que ta fille n'est qu'à risser 0 sur une échelle de 5, donc la croissance loin d'être fini, ça ne veut pas dire que la scoliose va obligatoirement évoluer, mais le risque d'évolution est important à ce stade.

Je ne pense pas qu'il l'aurait opérée avec seulement 30°, c'est une scoliose sérieuse qu'il faut bien prendre en charge mais pas forcément assez sévère pour nécessité une chirurgie. Sauf si ça évolue encore.

Le but du corset est surtout d'éviter une agravation de la scoliose, parfois il peut aussi la réduire, mais c'est bien rare de réduire complètement une scoliose.

Les semelles auraient pu avoir un effet contraire avec le corset, donc le mieux est de suivre les conseils du spécialiste.
Quant à la kiné, ils ont chacun un avis différent sur la question, mais ça ne peut être qu'un plus dans le traitement.

Il faudra que ta fille porte bien son corset sérieusement pour se donner toutes les chances de stopper sa scoliose.
Au début il faudra un temps d'adaptation mais ensuite elle s'y habituera bien.

Léana va avoir 12 ans, peut etre peut on déplacer son histoire chez les ados si tu le veux bien ? :bisous1
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By moutte
#220142
oui c'est vrai je veux bien déplacer chez les ados ;-)

en ce moment je vois surtout beaucoup d info sur l'ALD et le PAI
est ce que je dois lancer les démarches de suite ?

n'est ce pas un précipité tant qu elle n'a pas encore son corset ?
désolée énormément de questions, mais je sais que les démarches sont longues
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By chris
#220143
Pour l'ALD je pense que tu peux déja demandé à ton médecin traitant de faire le nécessaire, ça permettra de ne pas avoir à faire l'avance des frais pour les soins de Léane :bisous1
By SylvieCamille
#220155
Re coucou,

Je viens de lire que Léane est dans le même cas que Camille..elle aussi a droit à un apareil dentaire! Et 4 pré-molaires à retirer... :boire
Elle vont pouvoir se serrer la main ces deux miss!

Pour le PAI Camille n en a pas eu besoin... le medecin scolaire ne l a pas jugé utile... Mais je pense que prendre les devants sur les démarches administratives ne peut pas faire de mal...

Le rendez vous chez le prothésiste est dans une semaine...tout va s anchainer très vite... mais pas de panique! Tout se passera bien...

Dès que Léane aura son corset la bataille contre cette fichue scoliose pourra commencer! Il ne faut pas voir le corset comme un intrus mais plutot comme un allié pour se battre! :boxe


A+
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By Jean-Yves
#220166
Bonjour Moutte

Bienvenue à toi sur SP. Et oui, l'annonce de cette fichue maladie chez nos enfants est toujours un choc.

Si les pathologies divergent, le ressenti est souvent le même. Et là, il faut bien avouer que nos chers médecins, tous sûrement très compétents, ne font pas forcément dans la psychologie. Ce n'est pas leur rôle, il est vrai.

Pour autant, une fois le verdict annoncé (que se soit corset ou pour une opération comme dans notre cas), on se trouve bien seul, face à ce mélange d'emotions, d'incompréhensions, de colère... et d'espoir.

Seuls ? Non en fait. SP est là pour nous soutenir, pour nous montrer le chemin sinueux et étroit qui aboutira vers la victoire : tordre le cou à cette scoliose.

Alors nos routes, moutte, vont sans aucun doute se croiser encore quelques temps !

A très bientôt :bisou1
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By pop
#220252
Bonsoir Moutte... en fait, je t'ai répondu dans la partie "votre coin", je n'avais pas vu que l'histoire était ici... ! :bisous
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By Rosy
#220269
bonjour moutte. ça y est, tu as écrit l'histoire de ta fille. j'espère que nous pourrons t'apporter le soutien nécessaire et répondre du mieux possible à tes questions. :bisous
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By moutte
#220283
merci à tous pour cet accueil ;-) Léane m'a demandé le droit d'avoir un accès au forum, j'ai confiance et je vais le lui autorisé car je peux admettre que cette situation soit très anxiogène pour elle

les questions commencent à fuser depuis hier, comment va être le corset est ce que je peux choisir la couleur, comment je vais choisir mes 4 heures de libres etc.................

mon médecin traitant que j'ai rencontré ce matin m'a dit qu il était tout à fait approprié de faire une demande d ALD au vu des kilomètres qui me séparent du spécialiste, il attend le compte rendu de rennes et s'occupe seul de l'ALD :bisous1
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By moutte
#220285
zut il faut que je faxe ou poste l'autorisation d'accès au forum c'est bien ça ?
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