Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par A.licia
#218159
Bonjour à tout ceux qui me lisent !
J'ai déjà fait un témoignage sur ce site il y a deux ans mais j'ai perdu mon mot de passe et mon pseudo alors j'ai été obligée de créer un nouveau compte..

J'ai une scoliose double de 60 degrés environ (en haut) et 30 degrés (en bas). On l'a découverte en été 2009, j'avais 12 ans, en me passant de la crème dans le dos ma soeur a remarqué des gibosités bizarres alors je suis allé voir un médecin qui m'a conduit immédiatement chez un spécialiste. J'ai rencontré un chirurgien qui a tout de suite parlé d'une opération. Mais j'étais trop jeune pour ça, alors il a mit au point un traitement plâtre + corset.

J'ai porté le plâtre pendant deux mois (novembre 2009/décembre 2009). Ensuite en janvier 2010 j'ai commencé à porter un corset Lyonnais que je gardais 20/24h. Au début ça marchait plutôt bien, je suis arrivé à une trentaine de degrés (en haut) et une quinzaine de degrés (en bas) et je me suis bien habituée au corset.

En janvier 2011, le chirurgien qui me suivait m'a fait faire des radios sans mon corset que j'avais enlevé 12 heures auparavant et on a constaté que ma colonne retombait à 60 degrés quand je n'avais pas mon corset. On a alors ré-envisagé l'opération sérieusement. J'avais 14 ans, je pouvait me faire opérée. Il ne manquait plus que mon accord et celui de mes parents pour prévoir une date. Au début je ne voulais pas. J'ai réfléchi environ 1 mois, j'ai fait des recherches sur cette opération qui me faisait peur. Ma mère m'a beaucoup aidé à faire mon choix en m'expliquant que si je ne me faisait pas opérée, je risquais d'avoir beaucoup de problèmes plus tard, en vieillissant.

J'ai alors enfin pris ma décision : je voulais me faire opérée pour ne plus avoir de corset, subir moins de contraintes et surtout avoir une bonne santé en vieillissant. La date prévue a donc été le : 11 octobre. C'est fait, je me suis fait opérée. J'en suis bientôt à un mois post-op, et je suis très heureuse que tout ça soit derrière moi. Maintenant ma scoliose est à environ 20 degrés. La semaine que j'ai passé à l’hôpital a été assez mouvementée à cause de certaines infirmières très incompétentes.. A part ça, les douleurs étaient gérables, j'ai surtout beaucoup dormi. Maintenant je suis chez moi et je retourne au collège normalement le lundi 7 novembre ou la semaine d'après.

Il a quand même quelques trucs qui m'embêtent : mon dos penche un peu du côté inverse où je penchais avant de me faire opérée et il y a une gibosité qui est encore un peu présente alors que je pensais qu'elle se verrait encore moins que ça.. Je me suis renseignée auprès de médecins, apparement c'est normal, pendant deux mois mon dos ne sera pas vraiment ce qu'il sera dans 6 mois." Il faut laisser du temps au corps et au cerveau pour s'adapter. " Mais bon, je n'aime pas voir cette gibosité et cette façon de pencher sur le côté..

A part ça si certains ont des questions ou des appréhensions par rapport à l'opération, je serais ravie de les aider !
Bis à tous.
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Par pop
#218161
Bienvenue Alicia ! Je viens de lire ton histoire qui ressemble un petit peu à celle de ma fille opérée au mois de janvier 2011. Oui bientôt 1 mois post op pour toi et déjà tu as la tête au collège et à donner un coup de main aux futurs opérés Quelle :positif C'est vrai que la première semaine, les ados dorment beaucoup, mais les mois suivants aussi, ne néglige pas de te reposer. De même au collège, il faudra souvent changer de position, te lever, faire quelques pas au intercours, tu as dû rencontrer un ergothérapeuthe peut être...
C'est vrai que le corset est derrière, mais il faut rester encore calme et prudente durant les premiers mois.
Nous aussi, on peut répondre à tes questions, et je suivrai ton histoire :bisous
Modifié en dernier par pop le jeu. nov. 10, 2011 9:58 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#218165
Bonsoir Alicia et bienvenue sur SP

Tu vas déja reprendre l'école ? il faudra rester vraiment très très prudente car c'est encore un peu tot, et si tu as du mal de rester assise n'hésites pas à aller te reposer à l'infirmerie :bisous1
Par A.licia
#218182
Merci Pop et Chris pour vos conseils :cool .
Qu'est ce qu'un ergothérapeute ? Je n'en ai pas rencontré pour l'instant.
Le problème c'est que dans mon collège l'infirmerie est ouverte qu'une fois par semaine.. mais je devrais pouvoir demander les clefs pour y aller quand je veux je pense ^^
Pop ta fille a bien récupérée et vie normalement maintenant ?
Et pour l'instant on ne m'a pas prescrit de séances de kiné, savez vous à peu près quand je devrais en avoir ?

:bisous1
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Par Rosy
#218193
Bonjour alicia et bienvenue à toi sur le site. je suis contente de lire que ton opération s'est bien passée et que maintenant tous ces traitements longs et durs sont derrière toi. ton opération est récente, donc il faut encore le temps à ton corps et à ton esprit d'intégrer ces changements. pour la gibbosité, je pense que le chirurgien a fait le maximum, parfois hélas, elle ne régresse pas entièrement, surtout que ta scoliose au départ était à 60°. je suis surtout étonnée de te voir vouloir déjà reprendre l'école prochainement. il faut que tu sois très prudente, ta greffe a besoin de temps pour prendre et donc de repos, de prudence. et ton corps par cette opération et l'anesthésie a subit un grand choc et là aussi, il a besoin de temps pour s'en remettre. fais bien attention et repose toi encore un maximum. un ergothérapeute est un professionnel qui aide les gens à trouver leur autonomie après une opération, un accident,... tout le monde effectivement n'en voit pas. pour la kiné, idem, tout le monde n'en a pas, surtout les jeunes, car une fois la récupération acquise, ils récupèrent vite sans kiné. et puis, chaque médecin a sa façon de travailler. :bisous
Par A.licia
#218236
En fait le 1 er chirurgien qui m'a suivie pendant deux ans m'avait dit deux mois d'arrêt d'école. Mais la veille de mon opération on m'a annoncé qu'il était à l'hôpital pour un problème de santé, et que c'était finalement un autre chirurgien qui allait m'opérer. Apparement ils avait deux avis différents sur la convalescence parce que le chirurgien qui m'a opérée a noté : Dispense d'école : 3 semaines. Dispense de sport : 6 mois.
Ça nous a beaucoup étonné au début parce qu'on s'attendait à deux mois.. À ce qu'à dit le chirurgien, reprendre l'école plus tôt serait un avantage afin de reprendre le rythme et permettre de plus vite se rétablir..

Merci pour les réponses :bisous1
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Par pop
#218245
Bonsoir Alicia, Oui chaque chirurgien a des façons différentes de procéder. Pour ma fille, elle a été en convalescence 2 mois, et à l'hôpital on a rencontré un ergothérapeuthe (idem kiné) pour expliquer les positions à prendre pour ramasser un objet, expliquer comment mettre le sac sur le dos, et l'enlever en s'aidant de la table, porter les objets contre soi et non pas à bout de bras, maximum 5 kg au début, pas plus..... Le sport, il faut attendre le feu vert du chirurgien, et à 6 mois généralement on peut reprendre le vélo sur le plat et la natation, les autres sports un peu plus tard. Ensuite, c'est toi qui doit sentir si tu ne te sens pas de reprendre le collège tout de suite, ou le reprendre à mi-temps pour commencer en douceur. Même s'il n'y a pas d'infirmerie à plein temps, comme dans le collège de ma fille, il y a cependant un endroit où on peut s'allonger en cas de fatigue.
:bisous
Par midou76
#218282
Bonjour A.licia Bienvenue sur S&P.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :welcome :ecureuil
Par A.licia
#218297
Oui apparemment les méthodes sont bien différentes ! Ok, merci pour tout les conseils Pop et Midou76 :) j'aimerais bien voir un ergothérapeute, ça à l'air de bien aider quand même ! (est-il remboursé par la sécu ?)
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Par chris
#218302
Je ne sais pas où tu peux en trouver un car nous elle était directement à l'hopital où nous avons été opérées :bisous1
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Par pop
#218313
Coucou Alicia, oui nous aussi, c'est à l'hôpital que nous avons rencontré l'ergothérapeute... Peut être, poser la question à ton chirurgien... ! Il peut au moins te donner des documents ou un lien sur le net pour t'expliquer les gestes recommandés . Prends soin de toi :bisous
Par A.licia
#218320
Ha d'accord ! Merci :bisous1
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Par pop
#218686
Coucou Alicia ! ça va ? as-tu regardé un petit peu le lien que Chris t'a envoyé ? et que cela a pu te donner quelques astuces !
J'espère que tu continues à bien te reposer pour recharger les batteries pour la suite. :bisous
Par mutsy
#218757
Coucou Alicia !
Contente pour toi que l'opération se soit bien passée.
J'ai également repris l'école après trois semaines et tout s'est bien passé, après, cela dépend de toi. Si tu te sens prête ou pas. Seule toi peut savoir ce qui est bien ou pas.

Moi non plus, je n'ai pas vu d'ergo après mon opération et tout c'est très bien passé. Je me suis vite habituée et j'ai su d'instinct ce que je pouvais faire ou pas. En tout cas, ne force pas trop sur ton dos, mais de toutes manières si c'est le cas, tu le sentiras ;)
Le lien que Chris a mis en ligne peut aussi beaucoup t'aider.

J'espère que la suite se passera bien pour toi.

Bises. :bisous1
Mélissa

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