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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mlle.Kelly
#217949
Bonjour bonjour.. Je suis nouvelle sur ce forum, cherchant à la fois réconfort, aide, conseils.. Et je ne sais trop quoi à la fois. Je m'appelle Kelly, j'ai 17 ans depuis le 24 septembre ! J'ai décider de vous écrire mon histoire, de vous la raconter, car j'ai plus que tout besoin de gens, à qui parler. Même si je suis loin d'être seule, parler avec des personnes qui on vécu la même chose ou presque peux peut être m'aider ne serait-ce qu'à me détendre ? Qui sait. Donc tout commence le 13 février 2000, j'ai alors 5 ans et quelques. Bam. Oui oui, bam. Je rentrais avec une amie de ma mère, elle même et moi, en voiture. Quand on a percuté une autre voiture. Rapidement les secours et autres sont arrivés, et aussi les " journalistes " puisque mon " histoire " ou plutôt mon accident, est apparu le lendemain dans le journal. De suite j'ai été opérer, mais prise en charge trop tard pour sauver mes jambes. Dès lors, considérer comme tétraplégique. Moelle épinière compresser au niveau D2/D3. Mais ! Mais, par magie, seulement mes jambes ne bougeait plus. Mes bras étaient en parfait " état de marche " , juste un bras un peu déplacer, mais une attelle et hop c'était réglée. Vous vous en doutez, j'étais jeune alors ne comprenant pas vraiment je n'est pas été trop choquée au début. Après oui, c'est vrai. Vers mes 8-9 ans j'ai commencer à beaucoup complexée et me demander cette question stupide mais que je pense beaucoup de monde ce pose... La fatidique " pourquoi moi ? " à laquelle personne ne peux avoir de réponse. Très vite j'ai tout acceptée, me disant que je ne pouvais rien y faire de toute façon. À l'âge de 9-10 ans, on m'a décelé une scoliose + une luxation de la hanche gauche. Choque total, j'étais paniquer par tout ça. Mais pas d'opération. Pas tout de suite.. J'ai été vivre deux ans (10 à 12 ans) en Espagne, avec ma mère. En revenant en France je me suis fait opérer de la dite luxation de hanche ( 12 ans) à Paris dans un grand hôpital.. Après l'opération j'ai du rester alitée pendant plus de 3 mois et les médecins m'ont donner de mauvaises doses de médicaments (adultes au lieu d'enfant), j'ai perdu 20 kilos, j'avais 12 ans et faisait le poids d'une petite de 7-8 ans. J'ai récupérer quand j'ai pu me rassoir. Mais bien sûr un ans après que ce passe t-il ? Ré opération de la même hanche qui était en train de re luxer. Encore mauvaise dose de médoc, à croire qu'ils font vraiment pas attention.. Ou j'ai la poisse ? Après, enfin il y a 3 ans, donc.. À 14 ans, on a enfin décider de me faire mon opération pour la scoliose, ils m'ont mis 2 tiges de titane. Je tiens à préciser qu'à chaque opération, j'ai très peur. Pas de l'opération en elle même. Mais de m'endormir et ne jamais me réveiller. De mourir en fait.. J'ai tellement "frôler" la mort, que je tiens plus que tout à la vie. Après mon opération qui devais m'être bénéfique, bah.. Sa a beaucoup réduit ma mobilité, normal vous me direz. Mais je n'ai que mes bras, alors dur dur quand on peux pas trop bouger quand on veux. Depuis cette opération, je n'arrive plus à faire mes transferts lit/fauteuil.. Ce qui me rend moins indépendante.. Pourtant j'essaie et je VEUX au plus me débrouiller par moi même. Donc bon, passons. Après j'ai récupérer peu a peu, mais il y a 6-7 mois, j'avais de fortes douleurs, du mal a respirer etc.. Donc on est aller a l'hôpital et c'était une vis qui avais migrer, et causer une infection.. Donc opération obligatoire, puis 20 jours d'hôpital. Horrible, je supporte plus l'hôpital. Mais venons-en a la, maintenant. Il y a environ 3 semaines-1 mois, je bougeais dans mon lit comme tout les jours, mon dos a fait " crac " mais rien d'inhabituel en fait. Sauf que.. 5 minutes après, grosse sensation d'oppression, souffle coupé, serrée au niveau de la poitrine, l'impression qu'on me serre la gorge. J'ai paniquer j'ai été aux urgences. Électrocardiogramme, scanner des poumons, rien. Radio du dos parce que depuis que suis sorti de l'opération de la vis qui avais migrer, j'ai une bosse vers l'épaule. Donc autant voir maintenant en même temps ce que c'est. Et la.. Je vois quoi? La barre de gauche détacher en haut, qui en fait penche vers la droite et " appuis " sur mon épaule. Sa fait sa en fait /|  désolée pour l'exemple pourri ^^ .. Bref, mon médecin traitant elle, dis qu'elle pense que lorsque mon dos a craquer, une épine dorsale aurais bouger et ce serais sa qui m'empecherais de bien respirer. D'autres médecin cherchent la facilite et me disent que c'est le stresse.. J'ai aussi vu un ostéopathe. Qui a senti au milieu de mon dos une autre bosse et m'a dis que c'était une vertèbre dorsale qui ressortais. Est ce grave ? Ça peux créer des problèmes respiratoires ? J'ai l'impression de mourir, que la mort est la, tout prêt. Par contre moi j'suis pas prête pour la mort. C'est idiot peut être ce n'est pas grave mais, je prend mon pouls toute les 30 Mn, pose ma main sur mon cœur pour voir s'il bat normalement.. En fait je sais pas si j'ai l'impression de mourir, ou peur. Car je tiens vraiment a la vie, vous l'avez vu. J'ai ma famille, qui est la. Et mon copain qui m'accepte malgré tout mes "défauts" .. Voila, je pense maintenant à me faire enlever les tiges, car les médecins disent qu'en effet elle peuvent être retirée depuis plus d'un ans, mais que je ne suis pas obligée. Mais la, je sent la barre qui bouge dans mon dos, c'est désagréable. Et je commence a ne plus sentir quelques doigts de ma main droite, on m'a dis que c'était la barre qui appuyais et compressais un nerf, et donc je sent moins mes doigts, voir quelques parties pas du tout.. J'aimerais me rassurée, car franchement cette opération est celle qui me fait le plus peur.. Je flippe, comme jamais. Voila.. Mon histoire.. 
Modifié en dernier par Mlle.Kelly le mer. janv. 16, 2013 2:35 am, modifié 2 fois.
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Par chris
#217951
Bonsoir Kelly et bienvenue sur SP

Merci pour nous avoir confié ton parcours très difficile.
Les tiges qui cassent cela peut arriver, sans parfois faire d'effort.
Mais il faudrait prendre rdv avec ton chirurgien pour avoir son avis. Suivant si il y a gène et / ou douleur elles peuvent être retirait, sinon il est possible de vivre avec une tige cassée si elle ne pose pas soucis. Mais ça seul ton spécialiste pourra te le dire. :bisous1
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Par Rosy
#217961
bonjour kelly et bienvenue à toi sur le site. parcours bien difficile dès ta petite jeunesse que le tien! pas facile tout cela et je comprends bien que tu tiennes plus que tout à la vie. vraiment pas de bol après cette opération de scoliose et ses complications. je crois comme le dit chris qu'il faut que tu revoies ton spécialiste. lui seul saura si tes problèmes sont dus à cette tige qui a bougé et te proposera s'il le faut son ablation. normal que tu aies peur de l'opération, tu en as déjà tellement vu et des pas faciles! n'hésite pas à venir par ici si tu en ressens le besoin :bisous
Par Mlle.Kelly
#217966
Merci à tous pour votre accueil et soutiens. J'ai déjà vu mon chirurgien, celui qui m'a opérer du dos pour la scoliose. Mais elle n'a pas aimer le fait que je lui dise que la barre avais bouger pendant ma dernière opération ( aucun doute possible puisque avant d'entrer au bloc opératoire je n'avais pas la bosse, et en sortant, si ) alors elle s'est énervée en disant " de toute façon c'est rien " mais bon, je préfère consulter quelqu'un d'autre, car c'est vrai que Mme. P, je pense, ne dirais pas " oui, désolée il y a du avoir un soucis, il faut faire attention ", ce serais dire que son travail a été mal fait. Alors je vais aller dans un autre hôpital à paris, on m'a dis qu'il étais très réputé et que ce qui y est bien c'est qu'il y a plusieurs spécialités, dont la chirurgie du dos. J'espère qu'ils pourrons m'apporter une réponse, .. A suivre. Je les appelles aujourd'hui, pour un rendez vous.
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Par Rosy
#217968
effectivement, tu as raison de prendre un autre avis médical en voyant surtout un spécialiste du rachis :bisous
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Par pop
#217981
Bonjour Kelly, j'ai lu toute ton histoire ... je te souhaite la bienvenue, je suis la maman d'une ado opérée, mais j'écoute les autres personnes aussi ! Je suis sûre que tu vas trouver du réconfort sur ce site :bisous @ bientôt
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Par vermo
#219130
Bonjour Mlle.Kelly et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par Jean-Yves
#219143
Bonjour Mrs Kelly

Quel parcours ! Bravo pour ton courage et ta pugnacité, nul doute qu'avec cette force de caractère tu finiras par moins souffrir, et être suffisamment persuasive et déterminée pour te faire entendre.

Je te souhiate beaucoup de courage et n'hésite pas à nous donner des nouvelles. Tu trouveras ici une aide précieuse pour garder le moral au top.

Biz :bisou1
Par Mlle.Kelly
#219162
Merci pour toutes vos réponses, sa me fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui sont dans le même cas, ou presque que moi. Pour la part sa ne s'arrange pas.. J'ai de plus en plus de mal à respirer. Cette nuit je me suis réveiller en sursaut, criant et ne pouvant presque plus respirer. Ma mère a tenter de me calmer. Après 30 minutes j'ai retrouvée un peu de souffle, vraiment un peu. J'espère vraiment que ces soucis de respirations sont du au déplacement des tiges, car c'est vraiment depuis le craquement que j'ai eu au dos que je n'arrive plus a respirer comme il faut. J'ai fait une prise de sang lundi, résultats hier, je n'y comprend rien et mon médecin ne les a pas encore vu.. J'ai rendez vous le vendredi 13 janvier ( heureusement que je ne suis pas trop superstitieuse ! ) à Paris, pour voir un médecin assez réputé de France et des états unis, excusez moi si je l'ai déjà dis. Je suis fatiguée, sans souffle et le fait de sentir les tiges bouger dans mon dos m'horripile.. J'ai sans cesse peur de mourir. J'ai juste hâte de me faire opérer. Et j'ai besoin d'être rassurée.. Mal au crâne.. Il faut que je réussisse à fermer les yeux mais je n'y arrive pas.. Pour l'hôpital très réputé de Paris dont je vous ai parler il y a quelques jours, ils m'ont dit que j'étais trop vieille pour y aller.. Pas au dessus de 15 ans :s. Je vais essayer de rapprocher la date du rendez avec Monsieur Z. Qui lui est spécialisé dans la chirurgie du rachis, et seulement ça ! Depuis plus de 17 ans.. Espérons allé mieux vite, je sature, j'ai l'impression de mourir..
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Par Faery_69
#219165
Bonjour Melle Kelly
Je ne peux qu'imaginer comme les épreuves que tu as subis peuvent t'être difficiles et douloureuses, mais tu as encore des ressources pour te battre ! Et tu as des gens aimants autour de toi qui t'aideront aussi à affronter cette nouvelle opération.
Tes difficultés à respirer ressemblent aussi, un peu, à des crises d'angoisse... mais comment ne pas être angoissée face à tout cela, tu es si jeune encore...
Tout ce que je te souhaite c'est que les médecins trouvent rapidement quelque chose qui puisse te soulager en attendant l'opération
:bisous
Par Mlle.Kelly
#219169
Quelques médecins m'ont dis que je faisais des crises de spasmophilie. Seulement, meme quand je ne stresse pas, quand je suis bien, avec mon copain par exemple devant un bon film, et bien j'ai quand meme du mal a respirer. Donc je pense que le fait que ma tige ai bouger, j'ai un petit truc déréglée, que j'espère réglée bien vite !
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Par Mayuko
#219175
Saluuut !

C'est claire que ta vie n'a pas été facile et j'espère que ton problème de tige va s'arranger, ca à pas l'air d'être super cool. >.<
Et je trouve que tu râle pas tant que ça xD
Donc courage ! Je suis sur que tout va s'arranger il le faut !
Que la force soit avec toi !
Par Mlle.Kelly
#219179
Thanks 8D
J'espère bien qu'ça va s'arranger vite vite, je veux pouvoir refaire la folle sans limite MOUAHAHAHA !
Par Audrei
#219180
Ton histoire m'a faite pleurer . Tous ce que tu as vecu depuis ton plus jeune age c'est juste horrible . Je me fais operer de ma scoliose le 3 avril si tu veux parler ou te confier sache que ici on est là pour ça . Gros bisous audrey . :)
Par Mlle.Kelly
#219182
Merci beaucoup Audrey ! Quel âge as-tu ? ( Sans vouloir être indiscrète ) Je te souhaite du courage pour ton opération et si toi aussi tu veux parler, n'hésite pas. Ou même poser des questions !
Bisous.
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