Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Djoolee
#204596
Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Julie et j'ai 15 ans, je suis née avec une malformation du fémur gauche. En effet il était plus court que le droit de 12cm lorsque ça a été diagnostiqué. J'ai eu plusieurs allongements, on coupe le milieu de mon fémur, on mets des broches dans les deux parties qu'il reste puis on agrandit d'environ 1mm chaque jour, ensuite en retirant les broches mon os doit se calcifier. Pour moi ça n'a jamais marché mon fémur c'est toujours cassé après les allongements, j'ai donc eu des platres, avec ces allongements j'ai gagné environ 6 cm, c'était encourageant c'était le moment où tout allait plutôt bien, puis après un énième allongements ma hanche gauche s'est luxée. La prothèse de la hanche n'était pas encore envisagée, on m'a donc posé des broches sur le haut du fémur relié à d'autre vers ma taille, m'empechant de m'asseoir, j'étais donc en chaise roulante, et l'appareil était censé remettre ma hanche à sa place si je puis dire. Sauf qu'après plusieurs mois (dont deux à l'hopital) le chirurgien s'est rendu compte que ça ne fonctionnait pas, on me l'a retiré, mon fémur s'est cassé sans que je m'en rende compte, c'est moi qui ai du demandé au chirurgien si c'était normal que mon os soit aussi tordu, il m'a examinée, m'a dit qu'il était cassé, j'ai donc été mise en traction d'urgence c'est à dire que j'ai les jambes entierement bandées et des poids au bout des deux pieds pour ne pas faire de différence afin que mon os se remette en place puis un platre. Après ça on a décidé que les chirurgiens me laisseraient tranquille pendant trois ans le temps que j'oublie tout ça (un peu) et que je me requinque. Puis lors d'une visite chez mon médecin traitant, il m'a demandé de m'asseoir bien droite sur la table d'oscultation, et a observé que j'avais une scoliose bien avancée. C'était tout bonnement incroyable, j'avais déjà perdu tous les centimètres gagnés, avait récolté une hanche luxée et il fallait en plus que j'ai une scoliose meme pas décelée par mon chirurgien (soit dit en passant j'en ai changé 4 fois). Pour mes chirurgiens j'ai commencé par être soignée à Paris par le professeur J espace modéré à Marne la Vallée je crois, ensuite j'ai déménagé à Bordeaux donc j'ai été suivie par le docteur Pespace modéré à l'hopital des enfants du CHU de Bordeaux, puis par le docteur Respace modéré , et aujourd'hui par le Docteur L espace modéré spécialisé en Scoliose.
Donc un rendez vous a été pris avec le docter L espace modéré qui a confirmé la scoliose et après moultes radios j'ai appris qu'elle était à 60° et qu'elle s'aggravait de jour en jour un peu plus. En Février dernier on a fixé une date d'opération le 07/10, parce que je voulais finir mon année de seconde. Mon opération se passera en deux fois le 30/09 par devant pour détendre je sais pas trop quoi pour préparer la deuxieme opération de maximum 5 heures le 07/10 donc. Ce sera le docteur L espace modéré qui s'occupera de moi et le petit plus c'est qu'il est mégaaaa beau Ahahah il faut bien trouver les points positifs dans les situations un peu merdiques ! Enfin il nous a exposé à moi et ma mère toutes les étapes, donc les deux opérations, ensuite soins intensifs pendants 5 jours donc pas de visites possibles, puis un mois à l'hopital environ et 2 mois en maison de réeducation à Dax puisque j'habite en Gironde ! Il nous a dit aussi tous les risques et c'est ce qu'il me fait le plus peur c'est la paraplégie, il nous a confié que ça lui était arrivé une fois et que ça avait été tragique aussi bien pour lui que pour le patient en disant qu'il ne pouvait pas nous mentir en nous assurant qu'il était le meilleur et n'avait jamais commis aucune erreur, ça m'a pas franchement rassurée, mais il a dit que le risque de paralysie des membres inférieurs était de 4% + les infections, staphilocoques dorés, etc...
Ensuite il m'a dit que alors que je serais à peine entrain de me réveiller, je l'entendrais me crier de bouger les pieds et si j'y arrivais c'est qu'il n'avait pas touché à la moelle épinière et que l'opération avait réussi, c'est le plus stressant j'arrête pas d'y penser que lorsque je m'endormirais ce serait peut etre la derniere fois que je pourrais bouger mes jambes :(( Ducoup avant l'opération je profite de la vie à fond, quand je marche pour aller à mon bus je savoure chaque pas, quand je nage dans la rivière je ferme les yeux pour mieux sentir mes jambes bouger...
J'appréhende beaucoup, j'ai peur, je pleure beaucoup et je perds tout ma confiance en moi, je m'efforce de ne plus y penser, d'oublier et ça marche assez bien mais j'avais envie de partager mon histoire ici aussi.
Si vous avez des questions n'hésitez pas :)
Bisous et à bientôt :biz

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin - Merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
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Par chris
#204673
Bonjour Julie et bienvenue sur SP

Je lis que tu as déja un lourd passé médical.
J'espère que tu trouveras parmi nous l'aide et le réconfort pour t'aider à bien préparer ta future opération :bisous1
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Par Biba
#204700
:hello bonjour et bienvenue sur le forum !
Merci d'avoir raconté ton parcours jusque là, avec ces deux opérations programmées dans quelques mois. Je comprends tes peurs et tes angoisses, ton "nouveau" médecin par contre me semble t'avoir bien expliqué tout ce qui allait se passer :bravo1 et j'espère qu'il ta mise en confiance.
N'hésites à pas à venir poster ou a poser des questions ! Courage à toi. Bib'bisous :bisous
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Par pop
#204741
Bonsoir Djoolee !
A 15 ans, tu t'es déjà beaucoup battue ! Et tu as bien raison de partager ton histoire et venir te confier ici, parce qu'il y a plein de copines qui ont vécues les mêmes choses que toi et qui vont t'épauler, ou simplement t'écouter. Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans (pseudo xsarah) et on a rencontré Mymy (dans ados opérés) avant l'opération de ma fille. Elle nous a beaucoup aidé pendant cette période où l'on doute, angoisse,... As-tu lu son histoire ?
Je lis aussi que tu as une grande force mentale :bravo
Profites de la belle saison, ensuite s'enchaineront les évènements comme ils se doivent pour :boxe la Scoliose.
:chance @ bientôt te lire
Par Djoolee
#204746
Merci pour les messages et désoléeeee pour les noms de médecins j'ai pas lu le réglement, en même temps qui pourrait esperer ça d'une ado ?! :D

J'ai pas encore lu beaucoup d'histoire, j'ai lu celle de Romain et une autre je crois... :O

Bisous et à bientôt je parcours le forum dès que j'ai un peu plus de temps :bisous1
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Par Rosy
#204751
bonjour djoolee et bienvenue à toi sur le site. oui, quel parcours déjà à ton âge! et avec tout cela, en te lisant, tu gardes ton humour! :bravo2 mais comme tu dis, "il faut bien trouver les points positifs ......" maintenant il va falloir batailler contre cette scoliose. ton chirurgien t'a dit les risques, comme ils le font tous, c'est leur devoir d'information. mais fort heureusement, ces "accidents" n'arrivent pas très souvent; ouf! mais je comprends que cela fait flipper. mais la confiance au médecin est importante. n'hésite pas à déposer ici tes peurs, tes craintes, on sera là pour t'aider à aller vers cette opération. :bisous
Par Djoolee
#204827
Merci Rosy :bisous
Normalement j'aurais ma meilleure amie qui sera dans la salle d'attente avec ma mère et ma tante, ça me fait plaisir qu'elle soit là pour moi :D
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Par pop
#204899
Bonsoir Djoolee ! J'ai lu les témoignages laissés par lachti à différents ados et sur un topic "peur de l'opération". Elle-même opérée, elle explique très bien le ressenti avant et après l'opération. Je t'encourage à lire ces écrits. :bisous
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Par vermo
#204950
Bonjour Djoolee et bienvenue sur S&P, N'hésite pas à lire les histoires des ados, de plus.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Egalement, sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
Par Djoolee
#205048
J'ai lu le texte de lachti merci beaucoup :D
Par Djoolee
#222995
Bonjour et Joyeuses Fêtes !

Voilà la derniere fois que j'ai posté c'était dans mon histoire avant mon opération, pendant l'été dernier, mon opération a eu lieu le 30 Septembre, où on m'a coupé une côte, déplacé les boyaux et enlevé tous les disques entre mes vertèbres pour préparer la deuxième opération de correction de la scoliose une semaine après. Je me suis réveillé super en forme, lors de mes autres opérations je n'avais jamais été aussi bien, j'ai charrié tout le personnel dans la salle de réveil, et même moi je ne savais pas d'où je sortais tout ça, peut-être le stress qui retombe d'un coup. Bref à mon retour j'ai beaucoup dormi, je me suis fait opérer un Vendredi, je suis restée dans le coltard jusqu'à Dimanche environ. Je suis restée jusqu'à ma deuxième opération en soin intensif, et j'ai petit à petit perdu mon appétit. J'ai perdu 4 kilos avec les deux opérations, mais je pesais déjà que 42, mais là deux mois après l'opération j'ai repris mon poids d'avant. Bref mon chirurgien m'a dit que sa patiente qui se sentait le mieux avait voulu se lever entre les deux opérations mais n'avait pas pu parce que trop douloureux (plus de disques) mais j'ai réussi à me lever de mon lit et à aller jusqu'aux toilettes, et me laver dans la baignoire à la b............. pour mon autre opération. Sans douleurs. C'est pour dire que l'on se remet bien différemment, mais qu'avec beaucoup de volonté on se rétabli vite. Pendant cette semaine d'attente, j'avais de la morphine qui me faisait dormir, et autre calment dont je ne me souviens plus. On s'occupe très bien de vous en soin intensif puisque dans cette unité il n'y a que 5 chambres occupées grand maximum.

Le 7 octobre, j'ai donc subi ma deuxième opération, la plus grosse. Je me suis réveillé, et mes pieds bougeaient très bien, c'est la première chose qu'on ma demandé de faire lorsque j'ai ouvert les yeux. Mais je ne mesurais plus alors, l'importance, j'étais juste heureuse de voir que je pouvais encore le faire. Je ne me souviens plus de la douleur au réveil, c'est qu'elle ne devait pas être bien forte. Je suis remontée dans ma chambre en soin intensif, j'ai dormi jusqu'à Lundi, jour où j'ai pu envoyer quelques textos pour rassurer des amis. Ensuite le Mardi on m'a mis en soin normal, là j'ai eu mal, je n'avais pas eu de selles depuis le 30 septembre j'avais donc des traitements et tout qui ne marchaient pas, j'avais très mal surtout au ventre. L'allitement est très désagréable, quand j'étais plus jeune je devais mieux le supporter, je voulais me retourner pour dormir sur le ventre, espérant avoir moins mal mais je ne supportais pas bien. J'ai pu me lever le Jeudi ou Vendredi pour aller à la salle de bain, le Dimanche tout allait mieux, je suis sortie le Mardi 18 octobre pour aller à la T Espace modéré, un centre de réeducation, donc je n'étais pas en kiné libérale. J'y suis restée un mois et une semaine, il n'y avait pas beaucoup d'adolescents, mais des gens extraordinaires tout de même, j'ai adoré ce mois passé là bas, j'avais kiné deux fois par jour, ergothérapie pour réapprendre les bons mouvement, et la dernière semaine balnéothérapie, ou j'ai pu nagé comme avant. Maintenant sorti du centre, je vais à la piscine toutes les semaines et je nage, je n'ai pas de douleurs en piscine. J'ai par compte des douleurs au lycée, je ne peux pas écrire trop longtemps, mes muscles autour de mon omoplate reliés à ma colonne doivent se réhabituer à un fonctionnement plus sain sans ma scoliose et c'est douloureux, comme des piqures, ou des douleurs violentes juste d'un coup. J'ai perdu ma sensibilité pratiquement dans tout le dos, mais hyper-sensibilité dans le bassin et quand on me touche un peu violemment. Je ne sais pas si ça s'atténuera avec le temps, ma kiné du centre m'a dit que oui.

Je me pose encore une question : Est-ce que vous savez si je peux faire du vélo dès maintenant, à deux mois et demi de mon opération, j'en ai très envie, et mon rendez-vous de contrôle avec mon chirurgien est le 26 Janvier seulement. Vous pouvez m'éclairer ?

Désolée de ce pavé, j'espère que ça en aidera tout de même un bon paquet, qui aura eu le courage de lire jusqu'au bout !


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Par moutte
#223016
:bravo2 :bravo2 :bravo2 :bravo2 :bravo2merci pour ton récit et chapeau à toi, voilà une bonne chose de passée ;-)

pour le vélo je ne peux te dire, peut être qu il vaut mieux attendre l'avis de ton chir car lui seul te connait et nous sommes tous différents, même si il y a la même pathologie

bonnes fêtes de fin d'année à toi et ta famille :bisous1
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Par pop
#223081
Bonsoir Djolee ! te revoilà ! merci pour ce récit détaillé ! je dirais comme Moutte, attendre l'avis du chirurgien, ton opération est récente, le vélo avec la natation est un des premiers sport autorisé, mais il faut attendre l'avis du chirurgien.
Ma fille opérée en janvier 2011, se sent de mieux en mieux et a eu des douleurs à l'omoplate environ 6 mois, mais attention chaque cas est différent, et cela s'estompe au fur et à mesure des mois écoulés. Il faut encore faire preuve de patience, mais le plus difficile est derrière :bonneannexl :bisous
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Par Rosy
#223084
ravie de te relire parmi nous et de voir que ton opération s'est bien passée. pour plus de prudence, ne pas faire de sport sans l'avis du médecin! :bonne annee_4 :bisous
Par Mlle.Kelly
#223085
Bonsoir.
Je vois qu'tu en a baver toi aussi.. Mais tu es très courageuse aussi ! Moi aussi j'ai eu la hanche gauche luxée, deux fois, donc deux opérations. Si tu as des questions n'hesite surtout pas ! Moi, pour ne pas te mentir, j'ai eu le staphilicoque doré. Mais je ne l'ai pas eu par l'operation du dos, mais celle de la hanche ! J'ai du prendre de fort cachets mais tout s'est bien passé. Tu verras, tout ce passera bien pour toi aussi :) . N'angoisse pas trop, et n'hesite pas a poser tout plein de questions a ton chirurgien !
:bisous1

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