- sam. mai 28, 2011 4:57 pm
#204596
Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Julie et j'ai 15 ans, je suis née avec une malformation du fémur gauche. En effet il était plus court que le droit de 12cm lorsque ça a été diagnostiqué. J'ai eu plusieurs allongements, on coupe le milieu de mon fémur, on mets des broches dans les deux parties qu'il reste puis on agrandit d'environ 1mm chaque jour, ensuite en retirant les broches mon os doit se calcifier. Pour moi ça n'a jamais marché mon fémur c'est toujours cassé après les allongements, j'ai donc eu des platres, avec ces allongements j'ai gagné environ 6 cm, c'était encourageant c'était le moment où tout allait plutôt bien, puis après un énième allongements ma hanche gauche s'est luxée. La prothèse de la hanche n'était pas encore envisagée, on m'a donc posé des broches sur le haut du fémur relié à d'autre vers ma taille, m'empechant de m'asseoir, j'étais donc en chaise roulante, et l'appareil était censé remettre ma hanche à sa place si je puis dire. Sauf qu'après plusieurs mois (dont deux à l'hopital) le chirurgien s'est rendu compte que ça ne fonctionnait pas, on me l'a retiré, mon fémur s'est cassé sans que je m'en rende compte, c'est moi qui ai du demandé au chirurgien si c'était normal que mon os soit aussi tordu, il m'a examinée, m'a dit qu'il était cassé, j'ai donc été mise en traction d'urgence c'est à dire que j'ai les jambes entierement bandées et des poids au bout des deux pieds pour ne pas faire de différence afin que mon os se remette en place puis un platre. Après ça on a décidé que les chirurgiens me laisseraient tranquille pendant trois ans le temps que j'oublie tout ça (un peu) et que je me requinque. Puis lors d'une visite chez mon médecin traitant, il m'a demandé de m'asseoir bien droite sur la table d'oscultation, et a observé que j'avais une scoliose bien avancée. C'était tout bonnement incroyable, j'avais déjà perdu tous les centimètres gagnés, avait récolté une hanche luxée et il fallait en plus que j'ai une scoliose meme pas décelée par mon chirurgien (soit dit en passant j'en ai changé 4 fois). Pour mes chirurgiens j'ai commencé par être soignée à Paris par le professeur J espace modéré à Marne la Vallée je crois, ensuite j'ai déménagé à Bordeaux donc j'ai été suivie par le docteur Pespace modéré à l'hopital des enfants du CHU de Bordeaux, puis par le docteur Respace modéré , et aujourd'hui par le Docteur L espace modéré spécialisé en Scoliose.
Donc un rendez vous a été pris avec le docter L espace modéré qui a confirmé la scoliose et après moultes radios j'ai appris qu'elle était à 60° et qu'elle s'aggravait de jour en jour un peu plus. En Février dernier on a fixé une date d'opération le 07/10, parce que je voulais finir mon année de seconde. Mon opération se passera en deux fois le 30/09 par devant pour détendre je sais pas trop quoi pour préparer la deuxieme opération de maximum 5 heures le 07/10 donc. Ce sera le docteur L espace modéré qui s'occupera de moi et le petit plus c'est qu'il est mégaaaa beau Ahahah il faut bien trouver les points positifs dans les situations un peu merdiques ! Enfin il nous a exposé à moi et ma mère toutes les étapes, donc les deux opérations, ensuite soins intensifs pendants 5 jours donc pas de visites possibles, puis un mois à l'hopital environ et 2 mois en maison de réeducation à Dax puisque j'habite en Gironde ! Il nous a dit aussi tous les risques et c'est ce qu'il me fait le plus peur c'est la paraplégie, il nous a confié que ça lui était arrivé une fois et que ça avait été tragique aussi bien pour lui que pour le patient en disant qu'il ne pouvait pas nous mentir en nous assurant qu'il était le meilleur et n'avait jamais commis aucune erreur, ça m'a pas franchement rassurée, mais il a dit que le risque de paralysie des membres inférieurs était de 4% + les infections, staphilocoques dorés, etc...
Ensuite il m'a dit que alors que je serais à peine entrain de me réveiller, je l'entendrais me crier de bouger les pieds et si j'y arrivais c'est qu'il n'avait pas touché à la moelle épinière et que l'opération avait réussi, c'est le plus stressant j'arrête pas d'y penser que lorsque je m'endormirais ce serait peut etre la derniere fois que je pourrais bouger mes jambes :(( Ducoup avant l'opération je profite de la vie à fond, quand je marche pour aller à mon bus je savoure chaque pas, quand je nage dans la rivière je ferme les yeux pour mieux sentir mes jambes bouger...
J'appréhende beaucoup, j'ai peur, je pleure beaucoup et je perds tout ma confiance en moi, je m'efforce de ne plus y penser, d'oublier et ça marche assez bien mais j'avais envie de partager mon histoire ici aussi.
Si vous avez des questions n'hésitez pas :)
Bisous et à bientôt
Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin - Merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
Je m'appelle Julie et j'ai 15 ans, je suis née avec une malformation du fémur gauche. En effet il était plus court que le droit de 12cm lorsque ça a été diagnostiqué. J'ai eu plusieurs allongements, on coupe le milieu de mon fémur, on mets des broches dans les deux parties qu'il reste puis on agrandit d'environ 1mm chaque jour, ensuite en retirant les broches mon os doit se calcifier. Pour moi ça n'a jamais marché mon fémur c'est toujours cassé après les allongements, j'ai donc eu des platres, avec ces allongements j'ai gagné environ 6 cm, c'était encourageant c'était le moment où tout allait plutôt bien, puis après un énième allongements ma hanche gauche s'est luxée. La prothèse de la hanche n'était pas encore envisagée, on m'a donc posé des broches sur le haut du fémur relié à d'autre vers ma taille, m'empechant de m'asseoir, j'étais donc en chaise roulante, et l'appareil était censé remettre ma hanche à sa place si je puis dire. Sauf qu'après plusieurs mois (dont deux à l'hopital) le chirurgien s'est rendu compte que ça ne fonctionnait pas, on me l'a retiré, mon fémur s'est cassé sans que je m'en rende compte, c'est moi qui ai du demandé au chirurgien si c'était normal que mon os soit aussi tordu, il m'a examinée, m'a dit qu'il était cassé, j'ai donc été mise en traction d'urgence c'est à dire que j'ai les jambes entierement bandées et des poids au bout des deux pieds pour ne pas faire de différence afin que mon os se remette en place puis un platre. Après ça on a décidé que les chirurgiens me laisseraient tranquille pendant trois ans le temps que j'oublie tout ça (un peu) et que je me requinque. Puis lors d'une visite chez mon médecin traitant, il m'a demandé de m'asseoir bien droite sur la table d'oscultation, et a observé que j'avais une scoliose bien avancée. C'était tout bonnement incroyable, j'avais déjà perdu tous les centimètres gagnés, avait récolté une hanche luxée et il fallait en plus que j'ai une scoliose meme pas décelée par mon chirurgien (soit dit en passant j'en ai changé 4 fois). Pour mes chirurgiens j'ai commencé par être soignée à Paris par le professeur J espace modéré à Marne la Vallée je crois, ensuite j'ai déménagé à Bordeaux donc j'ai été suivie par le docteur Pespace modéré à l'hopital des enfants du CHU de Bordeaux, puis par le docteur Respace modéré , et aujourd'hui par le Docteur L espace modéré spécialisé en Scoliose.
Donc un rendez vous a été pris avec le docter L espace modéré qui a confirmé la scoliose et après moultes radios j'ai appris qu'elle était à 60° et qu'elle s'aggravait de jour en jour un peu plus. En Février dernier on a fixé une date d'opération le 07/10, parce que je voulais finir mon année de seconde. Mon opération se passera en deux fois le 30/09 par devant pour détendre je sais pas trop quoi pour préparer la deuxieme opération de maximum 5 heures le 07/10 donc. Ce sera le docteur L espace modéré qui s'occupera de moi et le petit plus c'est qu'il est mégaaaa beau Ahahah il faut bien trouver les points positifs dans les situations un peu merdiques ! Enfin il nous a exposé à moi et ma mère toutes les étapes, donc les deux opérations, ensuite soins intensifs pendants 5 jours donc pas de visites possibles, puis un mois à l'hopital environ et 2 mois en maison de réeducation à Dax puisque j'habite en Gironde ! Il nous a dit aussi tous les risques et c'est ce qu'il me fait le plus peur c'est la paraplégie, il nous a confié que ça lui était arrivé une fois et que ça avait été tragique aussi bien pour lui que pour le patient en disant qu'il ne pouvait pas nous mentir en nous assurant qu'il était le meilleur et n'avait jamais commis aucune erreur, ça m'a pas franchement rassurée, mais il a dit que le risque de paralysie des membres inférieurs était de 4% + les infections, staphilocoques dorés, etc...
Ensuite il m'a dit que alors que je serais à peine entrain de me réveiller, je l'entendrais me crier de bouger les pieds et si j'y arrivais c'est qu'il n'avait pas touché à la moelle épinière et que l'opération avait réussi, c'est le plus stressant j'arrête pas d'y penser que lorsque je m'endormirais ce serait peut etre la derniere fois que je pourrais bouger mes jambes :(( Ducoup avant l'opération je profite de la vie à fond, quand je marche pour aller à mon bus je savoure chaque pas, quand je nage dans la rivière je ferme les yeux pour mieux sentir mes jambes bouger...
J'appréhende beaucoup, j'ai peur, je pleure beaucoup et je perds tout ma confiance en moi, je m'efforce de ne plus y penser, d'oublier et ça marche assez bien mais j'avais envie de partager mon histoire ici aussi.
Si vous avez des questions n'hésitez pas :)
Bisous et à bientôt
Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin - Merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs