Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mymy
#203548
Bonsoir à tous ! :-)

J'espère que vous allez bien en ce début d'été... De mon côté ça va, les cours à la fac sont finis, je n'ai plus que mes qlq heures au collège/lycée où j'enseigne.... donc c'est les vacances ! :D

Voici mon témoignage que vous semblez plus ou moins attendre.
Attention, c'est long ^^

On a décelé ma scoliose en 6ème il me semble. J’avoue que je ne me rappelle plus exactement. Mais c’est ma mère et non notre médecin qui l’a vue. Elle s’en est aperçue en passant dans la salle de bain et me voyant torse-nu, ce qui n’arrivait plus trop depuis quelques années. Mon cou partait sur la gauche donc elle m’a demandé de me baisser, elle trouvait tout ça pas très droit, donc on est allé chez le médecin qui a diagnostiqué une « attitude scoliotique », en gros on devait surveiller ça mais pour l’instant y’avait rien d’alarmant. Mes parents étant des gens bizarres, ils m’ont quand même emmenée chez une kiné qui pratiquait la méthode Mézières (j’ai fait ça un an, je détestais ça !), puis elle est partie à la retraite (héhé). Vers la 5ème, ils m’ont emmenée chez une podologue qui m’a prescrit des semelles orthopédiques, mais mes parents étant en mauvais termes (ils ont divorcé quand j’avais 7-8ans) et débordés chacun de leur côté, on ne les a jamais faites faire. L’été après ma 4ème, on a déménagé en Ardèche (vive le saucisson !) et j’avais besoin d’un certificat médical pour je ne sais plus quel sport (ouai, j’étais sportive à l’époque…haha). Le médecin a immédiatement vu ma scoliose et m’a prescrit des radios à faire. C’était la première année de boulot de ma mère, on débarquait dans un nouveau bled, mon frère, ma sœur et moi. Bref, l’année est passée sans qu’on s’en occupe… Re-belotte en septembre de mon année de seconde : certificat médical, médecin, scoliose re-vue, re-prescription de radios… que cette fois-ci on est allé faire ! Le médecin les a vu et nous a envoyé chez un spécialiste à Valence qui m’a expédié au CMCR. Là-bas j’ai été suivie par Dr S (nous étions je pense en décembre 2006 ou janvier 2007). J’avais – il me semble – 30° en dorsale et 20 en lombaire. En février j’ai été hospitalisée pour avoir mon plâtre (du coup j’ai raté le voyage en Angleterre, trop deg, résultat à 19 ans j’ai toujours pas mis les pieds à Londres ! lol). Avec le plâtre, j’étais à 20 en dorsale et 0 en lombaire. En avril on m’a enlevé mon plâtre pour me mettre un corset lyonnais. Avec le corset j’étais entre 10 et 15 pour les deux courbures. Petit à petit au fil des rdv, la scoliose s’aggravait, mais comme j’avais pas mes règles (je les ai eues bien tard) personne ne pensait à l’op. Enfin bon, la courbure du bas ne bougeait pas, mais celle du haut s’accentuait… J’ai dépassé les 30° en septembre 2008. C’est le Dr B qui me l’a annoncé car Dr S était en congés. Euh, concrètement j’ai fondu en larmes dans son bureau. Pas du fait que je doive me faire opérer, mais une sorte de rage et de déception, parce que ma sœur (qui a une scoliose aussi) ne portait pas son corset et que sa scoliose à elle s’arrangeait, parce que j’avais toujours porté mon corset plus que parfaitement, parce que j’avais demandé l’opération en 2007 pour que tout soit réglé de suite (ben quoi ? lol) et que personne n’a voulu (logique en fait), parce que côté famille c’était pas terrible et que j’avais pas besoin de ça, parce que j’entamais mon année de terminale et j’avais pas envie de penser à ça. Bref ! Le plus gros problème a été les gens autour de moi pendant toute cette année : ma famille se divisait en 2 parties, ceux qui était pour et ceux qui étaient contre. Donc j’ai passé l’année à me balader entre le CMCR pour voir Dr R et d’autres médecins pratiquant les médecines douces (ostéopathie, homéopathie, psys, kiné Mézières…) Au final, le plus dur était de prendre une décision… Donc un jour j’ai décrété que ça commençait à me souler tout ça, alors j’ai décrété que c’était mon dos, ma décision, ma vie…etc et j’ai opté pour l’opération. Mes deux tantes qui sont éduc spé, mon autre tante secrétaire médicale, et ma pionne d’internat qui étudiait la psycho, m’ont soutenues dans mon choix et m’ont énormément rassurée. Je n’avais par contre aucune envie de rencontrer quelqu’un qui avait subit cette opération, pour moi avoir des chiffres et deux-trois médecins qui disent « ok ! » ça me suffisait. Et le soutien de quelques personnes que j’aime quand même. Je pense que mon père et ma belle-mère (son ex-copine) ont été déçus, mais ils ne me l’ont pas dit. Quant à ma mère, elle savait déjà tout sur l’opération, ses deux meilleures copines étant infirmières ! Du coup les rdv chez Dr R et l’anesthésiste (Dr W) ont commencé ! Les joies des rdv de partout (dentiste, prise de sang, cardiologue… un vrai défilé, c’était trop drôle !) ont commencé. J’avais pris ma décision courant février mais ma mère ne l’avait compris qu’en avril (elle avait un peu de mal à me suivre à l’époque la pauvre), donc l’opération a été fixée en septembre (on était en 2009). On m’avait proposé une date en juillet, mais avec ma mère on s’était regardé en rigolant, genre « C’te blague, on va pas pourrir nos vacances avec ça ! », j’avais adoré ce moment ! Donc le mardi 15 septembre je suis passée au bloc à 10h ! J’ai particulièrement adoré les douches à la B… (c’est ironique) L’opération a duré plus longtemps que prévu, environ 7h, donc ma mère paniquait (la pauvre lol) : j’ai perdu 2L de sang !!! C’est fou… Je suis restée 11 jours à l’hôpital (du lundi au vendredi suivant). Puis je suis rentrée chez moi, je suis restée en convalescence à la maison tout le mois d’octobre (j’ai eu 18ans !) et début novembre je suis allée à la fac pour commencer mes études d’allemand ! J’ai été contactée par Sarah début octobre ou novembre 2010, et j’ai pu la rassurer. Et maintenant c’est une amie, ainsi que ses parents… Parce que malgré tout ce pâté qui parle d’hôpital etc… y’a quand même énormément de bons côtés et pour rien au monde je ne changerai quoi que ce soit à ma vie si je le pouvais… Tellement d’expériences, de rencontres, c’est trop beau ! Ma première année à la fac s’est déroulée sans soucis, j’ai eu 12 de moyenne et mon mois d’absence ne m’a pas du tout exclue du groupe. L’été dernier j’ai pu reprendre l’escalade, la nage, le vélo… Puis cet hiver j’ai repris le ski, le roller… Et cet été je pars pour 2 mois de l’autre côté de la Terre dans les tribus Kanak. Actuellement ma scoliose est à moins de 5 degrés à chaque courbure. Voila pour mon histoire !

Grosses bises à tous, et bravo pour ce forum et tout le soutien que vous apportez à ceux qui en ont besoin :-)
Mymy

PS : j'ai lu aujourd'hui l'histoire de Guillaume qui m'a beaucoup touchée... Y'a-t-il moyen de le contacter en personne ou d'envoyer un sms à sa mère pour les soutenir?
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Par chris
#203552
Bonsoir Mymy et merci de nous avoir confié ton histoire.
Je me suis permise de détacher ton témoignage de celui de Sarah afin de bien pouvoir suivre chaque histoire séparémment.

Ton parcours a été compliqué par les problèmes familiaux.
Il arrive que certaines scolioses évoluent malgré des traitement scrupuleusement bien suivis. ET c'est difficile de voir d'autre cas à coté de soi qui évoluent différemment.
Tu as pu être suivie par une très bonne équipe et c'est important. J'ai également l'année dernière été opérée par le dr R.
Les médecines parallèles en cas de scoliose peuvent soulager des douleurs quand il y en a mais ne font pas de miracles non plus.

Pour Guillaume et sa maman tu peux leur envoyer un message privé, tu trouveras sur ce lien comment il faut faire http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6139

:bisous1
Par Mymy
#203554
Aaaaaah c'est pour ça que mon histoire apparaît toute seule ! J'ai cru qu'elle s'était perdue, la pauvre !

Ben... en fait les médecines douces ça peut carrément faire des miracles... mais il faut y croire et avoir le temps et la tête pour ça :-) C'est une méthode qui joue plus sur la psychologie et qui se travaille sur le long terme, donc il faut avoir pleinement confiance. Je pense que les scolioses sont un message du corps qui symbolise un problème qu'on peut traiter quand on en découvre les fondements profonds, mais c'est pas simple! L'opération permet de se soigner "sans réfléchir" et c'est très bien comme ça :-) Enfin bon, je voulais partager mon humble avis là-dessus, mais ce forum est réservé à la médecine traditionnelle et on ne va pas dévier ;-)
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Par pop
#203555
:angel Ben le voilà mon petit ange gardien ! enfin celui de Sarah ! Mais j'ai largement profité de sa présence positive ! Cette jeune fille de 19 ans s'est portée volontaire auprès des médecins pour aider les futurs opérés :bravo
La veille d'aller voir docteur R pour l'opération de Sarah, elle était avec nous, et je suis témoin, elle s'est achetée une paire de skis à Chamonix et moi je la regardais avec de grands yeux ronds ! un peu mieux un an après son opération, la voilà en piste ! :bravo2 et le lendemain, à Lyon, dans le bureau où était sagement allongé un torse pour modèle avec les barres collorado, je n'avais qu'une image en tête : les souvenirs des moments passés avec Myriam, car la vision de ce squelette était pour moi insoutenable. Grâce à son témoignage, sa présence, Sarah était rassurée et prête à accepter l'opération, nous ses parents également. Evidemment, il reste toujours le doute, l'angoisse, mais rapidement, on a un "modèle" ! Merci super Mymy d'avoir été là ! Et merci d'être toujours là ! avant l'opération, et aussi pendant l'hospitalisation, ensuite la convalescence, Vive notre amitié ! :coeur2
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Par Rosy
#203560
merci mymy pour ton témoignage vraiment positif malgré ce que tu as enduré. ton résultat est super et je vois que tu refais un maximum de sport, c'est super. merci aussi pour l'aide que tu apportes autour de toi aux futurs opérés. et je connais quelqu'un à qui tu as apporté énormément.....suivez mon regard.... :lol-rose et qui a trouvé une super copine! :bravo :bisous
Par Mymy
#203660
Salut à tous ! :-)
Merci pour toutes les réponses...!!
Et en relisant mon premier post, j'ai trouvé des fautes d'orthographe, désolée!
J'ai lu plein d'histoires d'opération sur le forum. Les petits bouts de qlq mois à peine qui ont des scolioses à plus de 30° c'est effrayant... J'en avais les larmes aux yeux et le ventre noué... Je vais m'en tenir aux histoires d'ados! ;-)
Bisous à tous ! :-)
Mymy
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Par Rosy
#203662
c'est déjà énorme d'apporter ton soutien de par ton expérience aux ados! merci à toi . c'est pas toujours évident de poster sur les histoires d'enfants, c'est parfois dur à lire! :bravo2 :bisous
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Par chris
#203684
Bonsoir Mymy

Chacun aide suivant ses possibilités et ce que tu fais déja chez les ados c'est très très bien.
Il est vrai que quand ça touche les jeunes enfants c'est difficile :bisous1
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Par vermo
#203723
Bonjour Mymy et sois la bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
De plus Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
Par xSarah
#203816
Coucou :)

Haha moi aussi j'aime les douches à la B. x) :ironie:

Ahlala... Je suis contente d'avoir eu ma scoliose que pour ça : avoir rencontré des gens très gentils (sur le forum, à l'hôpital et aussi Mymy, qui m'a aidé).


Je trouve que c'est bien que tu ais posté ton histoire sur le forum, Mymy ! :)
Au moins, j'ai pu avoir d'autres détails que je ne connaissais pas hihihi ^-^
Par Donnie
#203880
Bonjour Mymy,
Je viens de lire ton histoire et ça me rassure un peu concernant l'opération :) je voit que tu as pu reprendre l'escalade après ?et tu t'en sors bien ? j'avais peur de devoir complétement arrêter, a cause du risque de chute (et j'ai peur aussi de baisser de niveau, ce qui d'ailleurs sera surement le cas) tu as pu reprendre ce sport combien de temps après ?
Sinon tu me fait penser a moi quand tu dit que t'as pleuré dans le bureau du Dr B. les deux dernières fois que j'y suis allée c'était limite, j'avais réussi a me retenir jusqu’à que je sois sortie du bureau, mais là je crois que si il me dit que je doit vraiment me faire opérer je vais craquer....En plus comme toi, j'ai toujours bien mit mon corset comme il faut, etc. donc ça donne vraiment l'impression d'avoir fait tout ça pour rien...
Par Mymy
#204146
Salut Donnie ! :)
Pour l'escalade, au début je n'avais le droit de grimper qu'en moulinette, et seulement au bout de qlq mois de recommencer à grimper en tête (à cause des chocs pendant les éventuelles chutes). Je pense qu'on perd de niveau si on a à la base un super niveau (genre à partir de 7a...etc), mais de mon côté je faisais 6a (6b dans les bons jours) avant l'opération, et quand j'ai repris j'ai fait 5b puis très vite 5c (genre au bout de 2 semaines), et le 6a est revenu au bout d'un mois :) Et ça ne fait pas mal !!!!! :-D Je me suis faite opérer en septembre et j'ai pu reprendre la grimpe en mai, donc 8 mois après ! Et j'ai recommencé à grimper en tête à la rentrée, vers septembre-octobre, donc pile 1 an ;) Et à Noël je grimpais comme avant ! :)
Pour ce qui est de pleurer, je crois que c'est normal... C'est pas forcément de la tristesse, mais un trop plein d'émotion. Puis y'a beaucoup d'incompréhension dans ce qu'on vit : pourquoi on a ça, pourquoi les corsets ça marche pas...? Enfin en tout cas si tu veux discuter de l'opération ou d'autres choses j'te passe mon email et mon facebook !
........... et Myriam ........... (sur fb)
Bisous et courage pour la suite ! :-D
On est des warrior ;)


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Par Donnie
#204201
Merci pour ta réponse ça me rassure vraiment! :)
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Par Mayuko
#204862
Bonjour Mymy,
je suis la maman de Mayuko qui a 15 et demi et qui va bientôt se faire opérer au CM de LYon avec le docteur R(l'opération est prévue pour le 15 juin). et c'est Pop qui m'a beaucoup parlé de toi et qui m'a tellement fait ton éloge que ça me donne envie de te connaître :amis !
j'ai eu droit à une petite video où tu chantes avec Sarah et où j'ai pu découvrir ta superbe voix,bravo! :1er
J'ai lu ton parcours et je me dis que t'a été super courageuse et ,de mettre une note d'humour dans tout ça ,ben ça m'a bien fait pleurer.... de rire! :bravo2 ( jusqu'à présent c'était plutôt des larmes de stress :bouh )

Moi aussi,j'ai tout essayé pour ma fille en médecine douce (homéopathie,méthode Mezières,chiropractie et j'en passe!) et je dois être bizare comme tes parents (hihi! :dingue ) ça a pas réussi à redresser sa scoliose mais ça a eu le mérite de diminuer sa douleur et de pouvoir continuer à vivre presque normalement sans corset (elle a une scoliose lombaire donc comme c'est en bas du dos esthétiquement parlant ,ça se remarque pas trop)
Côté moral, ça va pour l'instant même si moi ,sa maman,je n'en mène pas large :boire ! Mayuko a rencontré doc R. récemment et je crois qu'elle part bien confiante même si elle a réagi un peu comme toi avant de te faire opérer où elle souhaite pas avoir de témoignage d'autres jeunes ados opérées. Les explications du chirurgien et de l'anesthésiste lui suffisent et elle en souhaite pas plus pour l'instant.
Sa question la plus existentialiste maintenant ,c'est de savoir si elle pourra prendre son portable pour envoyer des textos aux copines et là,je séche complet pour lui répondre donc si t'as vécu ça ,ça m'interresserai d'avoir ton retour :biz ?
Et puis question convalescence au centre des M. , j'espère qu'elle sera mêler à d' autres ados car elle a une petite tendance à rester réservée et je crains qu'elle s'ennuie. Si tu as des conseils ,je suis preneuse!

Voilà au plaisir d'avoir des tes nouvelles :bisous1
Stéphanie
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Par pop
#204887
Coucou Mymy ! mon :angel Eh ! oui, je suis en train de monter un fan club :lol-rose
:bisous1 et à toi Mayuko :bisou1

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