[Mayuko]

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum et en parcourant vos messages ,j'espère trouver du soutien et de l'aide auprés de vous. En fait, je fais cette démarche parceque ma fille Mayuko ,16 ans, qui a une scoliose lombaire avec 56 degrés de courbure va bientôt se faire opérer(dans 2 mois plus précisément) au CM de Lyon par le Dct.R.
Je sens que tout va aller assez vite(nous avons rendez-vous dans 1 mois déjà pour la consultation pré-anesthésique )En même temps,J'ai vraiment à coeur de lire des témoignages de jeunes qui se sont fait opérè(e)s ou dont l'opération est aussi bientôt programmée (les témoignages de parents ou d'autres personnes seront les bienvenus aussi!)
Si certains ont des infos sur les scolioses lombaires,je suis preneuse aussi car j'ai quelques difficultés à trouver( à la fois sur internet et sur ce forum )des histoires d'ados ayant ce type de scoliose.
Cependant,je suis ouverte à toutes vos réponses car j'ai confiance que vos messages nous apporteront à Mayuko et à moi-même un éclairage précieux dans ce nouveau parcours médical et aussi un peu de douceur et un peu de chaleur ( hé oui,je suis preneuse aussi car je nage en plein inconnu et ,en tant que maman,c'est un peu le stress quand même !)
Voilà,au plaisir de vous lire trés prochainement
Stéfie

[pop]

Bonsoir ! De rhône alpes : haute savoie
Ma fille de 13 ans a été opérée par le docteur R au mois de janvier.
Son histoire est dans ado-opérés. Ce chirurgien est un Héros !
Il est vrai que l'on se pose plein de questions et besoin infiini de réponses.
Toute l'équipe de Lyon sont est pro et cela s'est bien passé.
La douleur est bien prise en charge et les ados sont très vite sur pieds c'est incroyable.
Ce qui nous a aidé à avoir confiance c'est la rencontre d'une jeune fille opérée par le même chirurgien. Les filles ont pu discuter entre elles avant, pendant et maintenant elles sont amies.
A bientôt

[Rosy]

bonjour Mayuko et bienvenue à toi sur le forum. la scoliose de ta fille est effectivement assez importante pour nécessiter une opération. en tout cas, elle est suivie dans un centre très bien à tout point de vue. les témoignages de pop (de ta région) et d'autres ados et parents, vous apporteront je l'espère du courage pour cette épreuve qui vous attend. ta fille porte t'elle un corset avant cette opération programmée?

[Mayuko]

Un grand Bonjour et un grand merci déjà à vous deux d’être si réactives.
Pop,cela me fait chaud au cœur de te lire . Après avoir accepté l'idée de l'opération, il s'en est suivi pour moi un tas de doutes et de peurs alors entendre déjà l’avis positif d’une maman me rassure beaucoup .Je suis ravie aussi de savoir que ta fille (je viens d'aller sur tes anciens posts) revit depuis l'opération.

Je reviendrai rapidement vers toi (si tu me le permets) pour te poser des questions plus précises peut être d'abord d'ordres pratiques car je vois que vous êtes passé par le CM de Lyon et que toi tu habites en Haute- Savoie donc plus pour savoir comment tu t'es débrouillée durant l'hospitalisation de ta fille au niveau logistique( logement ,transport ,temps de visite sur place). Pour ma part, nous nous trouvons en Savoie tout près de Chambéry alors tu vois, on est presque voisine!

Pour te répondre Rosy au sujet du corset ,Mayuko n'en n'a jamais porté. Le sujet bien sûr a été abordé plusieurs fois mais il faut dire qu'il y a eu beaucoup de rebondissemenst au niveau de son parcours de soin car ma fille a une forme de scoliose lombaire rare découverte chez elle, à 11 ans (donc assez tardivement et par hasard par un généraliste qui devait lui délivrer un certificat pour le sport) avec une courbure de 33 degrés.
Les spécialistes que l'on a vus ont eu du mal à la classer comme "idiopathique" en fait, elle est plus congénitale. Certains voulaient lui faire porter un corset, d’autres non. Pour compliquer les choses, elle a aussi un nævus (gros grain de beauté) pile, centré au bas de sa colonne (point de départ de la courbure de sa scoliose) qui nous a donné bien du souci car la première hypothèse de diagnostic évoquait une moelle attachée (comme une neurofibromatose) ce qui nous a beaucoup angoissé et choqué pendant quelques mois.
Ensuite cette hypothèse a été éliminée par un spécialiste. Ce dernier envisageait le corset pour Mayuko (c’était il y a trois ans) Mais en même temps, nous avons consulté un osthéopathe réputé que nous connaissions bien, et ce dernier s’est aperçu que Mayuko avait un défaut au niveau du sacrum et qu’un corset ne l’aiderai pas du tout car la colonne pouvait vriller dans l’autre sens. (Avis confirmé aujourd'hui par le chirurgien qui a vu par le scanner qu'elle avait le sacrum bancal !)

Nous nous sommes donc contentés pendant tout ce temps de lui faire faire de la Kiné Mézières plus des séances chez la chiropractienne, 4 fois par an qui semblent avoir eu un effet bénéfique sur elle puisqu’elle n’a eu pratiquement très peu de douleurs jusqu’à ce jour (sauf en stations debout trop longues ou lors de marches trop poussées) et « esthétiquement parlant » sa scoliose se remarquait très peu à l’œil nu. Par contre la scoliose a continué de grimper surtout au moment de la puberté donc vers 13,14 ans pour atteindre 56 degrés aujourd’hui .
Nous avions déjà rencontré le chirurgien l’année dernière qui nous avez dit dans un premier temps qu’une opération pouvait être envisagé mais que en même temps, si elle ne souffrait pas (, la scoliose lombaire ayant une évolution lente) ,Mayuko pouvait vivre avec, quitte à se faire opérer adulte.
Toutefois, nous avions convenu de se revoir cette année pour refaire un point et surveiller l’évolution par un scanner et là, le docteur R . a dit qu’il était préférable de l’opérer maintenant en étant ado car l’état du disque de sa vertèbre laissait entrevoir que, d’ici quelques années, ça pouvait vraiment empirer .

On redoutait une peu cette idée mais finalement maintenant c’est presque un soulagement car mon ado avait toujours cette épée de Damoclès au-dessus de la tête sans savoir comment cette histoire allait tourner et s’était très déroutant et angoissant de pas pouvoir faire plus de traitements que cela (corset ou autre)

Voilà,Rosy,je t’ai résumé (en gros) les épisodes de notre parcours scoliose avec Mayuko
(J’insiste pour dire que c’est un parcours peu ordinaire mais ma fille a une forme de scoliose très particulière. )
J’espère que ,malgré tout ,mon témoignage pourra en éclairer certains.
Vos nouvelles pour mieux accompagner Mayuko vers l’opération seront toujours les bienvenues
Belle fin de journée à tous!
Amitiés
Stéfie(maman de Mayuko)

[pop]

Bonsoir, Stéfie et Mayuko !
Je réponds un peu tardivement, mais dans l'urgence, puisque la date de l'opération est arrêtée, il faut demander que l'hôpital te réserve un petit appartement situé dans la résidence en face, c'est bien pratique. C'est le service accueil qui gère ses réservations.
On se donne bien vite des nouvelles.

[Rosy]

merci pour toutes ces précisions stefie. vous avez tout essayé pour mayuko selon l'avis des médecins, malheureusement la courbure a continué d'évoluer. l'opération est devant vous. c'est vrai que c'est plus rare de ne voir qu'une courbure lombaire chez une ado, il y a des scolioses congénitales sur le site, parmi les enfants la plupart. n'hésite pas à lire la partie opération pour avoir surement des réponses à certaines de tes questions.

[chris]

Bonjour Stéfie et bienvenue sur SP

Chaque scoliose est un cas particulier et nécessite des traitements adaptés.
Comme Rosy je te conseillerais de lire les histoires d'enfants ou tu pourras surement retrouver des cas de scoliose congénitale.
J'ai également été opérée l'année dernière par le dr R du CdM

[Khat]

Bonjour stéphie et mayuko. Je vous souhaite à mon tour la bienvenue sur ce site qui vous le verrez est vraiment très riche.
Ma fille, Myrandaa, a une scoliose lombaire aussi mais rien ne nous dit qu'elle est congénitale (en fait elle serait idiopathique). Vous avez déjà un long parcours avec cette maladie et l'opération est là. Il y a des tas de sujets sur le forums où tu trouveras des informations sur l'opération, surtout du point de vue du vécu, à quoi faut-il penser ?, quelles questions poser ? etc ... notamment dans la partie dédiée à ce sujet ICI.

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je vous souhaite donc la bienvenue et je vous mets un lien qui concerne notre association, afin que vous puissiez connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Mayouko, sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de terappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793


A bientôt !

Khat

[Mayuko]

Un grand bonjour à tous,
je reviens vers vous aprés une semaine bien chargée à courir un peu dans tous les sens afin de programmer les rendez-vous pré-opératoires,ce qui explique que je n'ai pas pu vous répondre avant aujourd'hui .
Je remercie chaleureusement ceux et celle qui m'ont laissé un petit message de soutien,ça fait bien chaud au coeur.
Chris,je suis preneuse pour me donner tes impressions de ton séjour au CM et si tu as des petits conseils en vue de l'opération.
Khat,merci pour ton passage sur mon post. Par contre,j' ai beaucoup de mal à faire des recherches précices pour trouver des témoignages sur la scoliose lombaire. peut-être que je m'y prends mal dans mes mots clés?

Hier,j'étais vraiment" à cran" aprés avoir vu mon génèraliste que pourtant je devais voir en coup de vent pour qu'il me fasse une ordonnance pour le vaccin anti-tétanique en vue de l'opération. Il a piqué une crise parceque Mayuko n'était pas à jour dans ses vaccins, réaction peut-être légitime mais en même temps que je trouve complètement déplacé compte tenu de ce qui nous arrive. Là-dessus,il m'a prescris un coktail de vaccins à lui faire faire sans la moindre écoute par rapport à mes craintes des réactions de ces vaccins face à l'opération.
Résultat, je suis sortie du cabinet,tremblante et me suis jurée de ne plus le voir et désormais de partir en quête d'un médecin plus à l'écoute et plus professionnel.ce n'est pas la première fois qu'il me déçois et là,c'est la goutte d'eau qui fait débodé le vase. Du coup,j'ai fait marché mon réseau de copine et j'ai plusieurs adresses de génèralistes un peu plus accueillants et compréhensifs.je vais tenter ma chance mardi ,en espèrant être mieux conseillée et réconfortée.

J'en profite pour demander si certains (ou certaines) d'entre vous ont du faire vacciner son ado en vue de l'opération, quel vaccin vous a-t-on prescrit , ?Avez-vous du faire plusieurs injections?
Merci d'avance pour vos éclairages et bon week-end de Pâques à tous

[Rosy]

je suis "paf" de voir la réaction de ton généraliste et tu as bien raison d'en changer. ce n'est pas une façon à mon sens, d'agir ainsi, surtout que lui aussi devrait savoir quand le vaccin est à faire puisque normalement, il tient un dossier médical. après, lors d'une consultation, il peut le rappeler. en ce qui concerne les vaccins, non, il n'y a pas de vaccins spécifiques à faire avant l'opération. mais c'est vrai, que c'est le moment de revoir tout cela et les mettre à jour, surtout le tétanos, mais sans crise du médecin!!!

[chris]

Bonjour Mayuko

Je vais t'expliquer un peu tout par MP
Par contre concernant les vaccins je rebondis sur ce que Rosy a écrit, car il y a 35 ans on ne demandait rien au niveau vaccin, mais de nos jours il est obligatoire de se faire vacciner contre le tétanos; c'est d'ailleurs demandé dans la liste des examens pré op.
Mon médecin me l'avait fait sans soucis, en fait il y a deux injections à faire à un mois d'intervalle, je n'étais plus à jour non plus, donc ça a permis de tout refaire, et le rappel un an plus tard. Dans ma lancée j'ai fait le DTpolio, comme c'est tout dans la meme injection comme ça c'est fait. Mais je n'ai rien fait d'autre.
Par contre ton généralise devrait s'abstenir de ses réflexions. Et c'est surement pas le moment de vous rajouter du stress

[Khat]

Quel crétin !!!

[Mayuko]

Hello et merci à vous trois pour votre soutien ,vous êtes adorables! Là,on va s'octroyer quelques jours de vacances,histoire de faire un petit break.Je serai de retour la semaine prochaine et j'aviserai pour le vaccin de Mayuko mais certainement plus avec ce génèraliste .Voilà,je vais souffler quelques jours...
En tout cas,je me réjouis de vous avoir comme amies sur ce forum,ça fait vraiment du bien au moral et je me sens beaucoup moins seule!
Grosses bises à toutes et à bientôt
Stefie

[Rosy]

à bientôt

[chris]

Profitez bien de ces quelques jours pour vous détendre