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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Carla-r
#199158
Bonjour,

Je m'appelle Carla. J'ai une scoliose congénitale, c'est-à-dire qu'elle est ici depuis ma naissance. Malheureusement mon médecin (grand médecin de plus !) qui me suivait a négligé mon cas en ne me donnant pas de corset alors que m'a scoliose n'était qu'à 20 dégrés à 6ans. C'est donc âgée de 12 ans, que j'ai commencé à me plaindre de douleur, diagnostique catastrophique par les médecins, 40 degrés, ma mère était furieuse qu'ils n'aient rien fait avant. Du coup je me retrouve avec un corset 20h sur 24h.
Je suis aujourd'hui âgée de 14 ans, la première année avec le corset c'est très bien passé, je suis descendue à 23 degrés. Mais désormais, j'ai complétement baissé les bras et avec la croissance, l'opération sera très certainement inévitable... Le 6 Avril, le verdicte tombera puisque j'ai rendez-vous.

Evidément j'ai peur de l'opération, et avec ça je suis algophobe ! (Peur de la douleur). La fois dernière on a du me faire des prises de sang, j'avais la tête qui tournait et je rigolais pour un rien, alors les perfusion, la douleur et tout le blabla, je vais pas tenir ! Rien que dans parler, j'ai froid dans le dos. Je caricature, j'essaye de prendre ça avec humour, mais j'ai vraiment très peur.

Est-ce que certaines personnes sont ou ont était dans le même cas ? Que faire ? Accepter l'opération ou pas ? Quel en seront les inconvéniants et les avantages si je choisis l'opération ?

Merci,
Carla :)
Par champagne
#199165
Bonsoir Carla,

Je suis le papa de Ilona. Elle a été opérée le 3 février et je peux te dire qu'avant d'aller à l'hopital, elle avait une espèce de répulsion maladive vis à vis du sang. Rien que le fait d'en parler l'horrifiait. Si on insistait on sentait arriver un vrai bloquage.
A l'hopital, l'anésthésiste a été super, lui a proposé les petits patches qui vont bien et puis une infirmière lui expliqué le déroulement de ses prises de sang.
Tout ça pour dire que l'assurance des gens qui s'occupe de toi va t'amener à prendre confiance en eux et surtout en toi.
Aujourd'hui, c'est que tu positif pour Ilona, zéro douleur, zéro médocs, zéro corset.
Poses des questions, fait toi expliquer ce qui te préoccupe, tu peux même demander à en parler avec des psys qui voient les enfants hospitalisés, il savent gérer ce genre de situation.
Courage, tu en as bien plus que tu ne le crois!
Par champagne
#199167
Juste pour préciser Carla que le message plus haut, c'est juste pour te faire partager notre vécu récent par pour faire de la pub à l'opération. C'est trop sérieux pour le prendre à la légère.
(en relisant, je trouve mon message un peu militant ce n'est pas son sens)
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Par chris
#199175
Bonsoir Carla et bienvenue sur SP

La peur de l'opération est bien légitime, c'est tout à fait humain. Il ne s'agit pas non plus de quelquechose de banal.
Après faut attendre ton rdv, ce n'est pas sur que tu doives te faire opérer.
Mais un conseil, si le résultat n'est pas trop mauvais, reboostes toi pour bien porter ton corset.
Les conseils de Champagnes au cas où sont très bons :bisous1
Par Carla-r
#199176
Merci pour vos messages, conseils et soutien.
Et je prendrais le temps de vous répondre après mon rendez-vous pour pouvoir vous tenir au courant.

Encore merci,
Agréable soirée.
Carla.
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Par framboizz
#199447
Bonsoir Carla. C'est normal que tu ai peur, moi même j'ai eu peur lorsque l'on m'a parlé d'opération. J'avais le même âge que toi (ca fait un an). Mais dis toi que l'opération est un mauvais moment à passer. Personnellement je pense qu'il faut aller de l'avant et penser à son avenir.

Si je parle un peu de mon histoire ; je me suis fais opérer l'année dernière (le 2 mars 2010), j'avais donc 14 ans. J'ai porté un corset pendant 1 an avant cette opération qui m'a permis de ne pas aggraver ma scoliose. Après mon opération, j'ai fais des séances de kiné pour remuscler mon dos.
Aujourd'hui, je n'ai plus aucune douleur (et ça depuis longtemps :cotent ) et je me sens beaucoup mieux dans ma peau.

(Et pis tu verras c'est bien de se faire chouchouter toutes la journée :mdr )
Si tu as des question n'hésites pas on est tous à ton écoute et je serais enchanté de te répondre.

Enorme bisou :bisous
Par Carla-r
#199450
Merci pour ton message, il m'a plutôt rassurée :)

Et tu as eu mal genre insupportable ou avec la morphine c'était tolérable ? Tu as mis combien de temps à pouvoir marcher et refaire les choses normalement, et qu'y a t-il que tu ne peux plus faire désormais ?

Désolée pour ce bombardement de questions x)
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Par framboizz
#199456
T'inquiète pas c'est normal, on est là pour te répondre :cotent

Pour la douleur, les premiers temps je me sentais un peu raide mais je n'avais pas de douleur (surement grâce a l'anesthésie). Par la suite tu peux ressentir quelques petites douleurs mais qui sont vraiment supportables. Moi je ne me souviens pas avoir eu mal, de toute façon tu as la morphine et les médecins peuvent te donner des antidouleurs ou des calmants ce qui fait que la douleur est gérable et qu'on la ressens très peu.

Je m'étais fait opérer un mardi, et le dimanche je marchais. Bien sur je n'allais pas courir un marathon :mdr Mais petit à petit le kiné me faisait faire de courtes ballades dans l'hôpital. D'abord quelques pas dans le couloir, ensuite on allait jusqu'au bout du couloir et on revenait, après on marchait plus longtemps etc. Jusqu'à remarcher normalement. Cependant au début ca fatigue pas mal.

Aujourd'hui, :cherche je peux presque tous faire. J'évite quand même de porter des charges lourdes ( mais même sans opération il faudrait faire attention ). Les sports demandant beaucoup de souplesse bien sur certain je ne peux plus en faire. Je n'est pas vraiment d'exemple précis a te donner. En gros il faut surtout éviter tout ce qui es trop violent. Mais en général tu peux presque tout faire. Ta vie redevient normal et moi au quotidien je ne m'en rend plus compte et mon dos ne m'a jamais empêcher de faire quelques choses.
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Par chris
#199511
Bonsoir Carla
Par contre comme tu n'es pas opérée, après que tu aies lu mon messsage je transférerai ton histoire dans les histoires d'adolescent.
Dis moi dès que tu es ok
:bisous1
Par Carla-r
#199545
Merci Framboizz je me sens rassurée là :)

Bon après il faut avoir la patience, parce que j'adore bouger tout le temps, je suis très speed mais bon, j'aurais pas le choix.

C'est donc plutôt bon, tant mieux alors ^^

Je suis d'accord pour qu'on mette mon histoire dans "Histoire d'ados" :)
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Par Faery_69
#199570
Il faut espérer qu'il ne soit pas trop tard pour reprendre ton traitement par corset. Si c'est encore possible alors il faudra prendre ton courage à deux mains pour réussir à le porter autant que possible...
Si toutefois il faut que tu passes par la case opération, tu pourras voir, du moins lire, ici de nombreux témoignages positifs
Bon courage pour ton RDV :chance
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Par vermo
#199611
Bonjour carla et bienvenue sur S&P. Je ne pourrai que t'encourager à bien porter ce corset.

Je fais partie de l'équipe accueil , je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

Au plaisir de te lire :bisou1
Par Carla-r
#199878
J'ai eu mon rendez-vous, rien qu'à la vu des radios, j'ai vu à quel point ça c'était aggravé. Ma scoliose est désormais à 54° et mon dos plus assez souple pour reprendre un traitement avec corset, on m'a donc demandé de prendre rendez-vous avec un chirurgien de l'hopital.
Je vois cette opération comme une bonne chose, j'appréhende juste la douleur, mais je me dis que ce sera mieux après.

Ils ont parlé de greffe de moelle oseuse, je suis un peu spetique à ce sujet, ça fait mal ?
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Par chris
#199879
Bonjour Carla

Effectivement le résultat n'est pas top, le chirurgien t'en dira un peu plus sur l'opération quand tu le verras.
Pour la douleur à ton réveil tu auras des perfusions avec plusieurs médicaments pour la soulager.

Je t'ai envoyé un MP mais apparemment tu ne l'as pas vu encore :bisous1
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Par framboizz
#199889
Moi j'ai eu une greffe de moelle osseuse, ce sont mes parents qui me l'ont dis parce que moi ... Je savais même pas ! :mdr Bien sur le terme "greffe de moelle osseuse" fais peur mais c'est absolument rien. Tu ne feras même pas attention. Promis :bisous
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