[val77]

Bonjour Rosy,

Pour sa scoliose, il a des radios tous les 6 mois car il a des gibosités (je ne sais pas trop ce que c'est) et 2 vertèbres de collées. En plus, il penche de plus en plus d'un côté. On le voit bien à ses épaules.

Le souci, chez Tanguy, c'est l'irrégularité des degrés de sa scoliose.
Tous les 6 mois, ça change (en mieux ou moins bien)

Pour sa carène, c'est bien l'opposé d'un thorax en entonnoir



Val

[Rosy]

eh oui, une scoliose bouge surtout quand l'enfant grandit d'où l'importance de bien suivre l'enfant et s'il faut, reprendre un traitement afin d'essayer de stabiliser la courbure. la gibbosité est la "bosse" due à la courbure et dénote ici, la courbure dorsale. le prochain contrôle est-il pour bientôt?

[val77]

Normalement, en septembre.
Si il a un corset de jour, j'avais entendu parler qu'il devrait avoir un pupitre adapté à l'école.
En avez-vous entendu parlé ?

Savez-vous si d'autres enfants avec un corset ont cette adaptation à l'école ?



Val

[franck]

Bonjour Val,

Après avoir lu le début de ton histoire, je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Je vois que Tanguy souffre d'une autre maladie que la scoliose. A la lecture de ce que tu expliques, je ne pense pas qu'il y ait moi non plus d'autres enfants atteints du syndrome de ton fils sur le forum. Et pour le syndrome de Marfan, il y a quelques cas dont celui des enfants d'Anetka que je vois que tu as déjà trouvé.

Il y a ici beaucoup de personnes qui souffrent d'autres maladies qui se rajoutent à la scoliose. Mais la scoliose amène déjà à réunir tout le monde ici, partager, s'entraider et se donner confiance pour demain. Je vois aussi que Tanguy connaît le traitement depuis déjà quelques temps mais qu'il va probablement passer à un traitement de jour. Cela va l'aider à gagner un peu de terrain sur la scoliose, je l'espère. Et pas de doutes aussi que cela va l'aider à redresser sa posture qui est sûrement tordue à cause de sa colonne vertébrale. La scoliose évolue au gré de la croissance, alors il faut parfois au gré des humeurs de la maladie réajuster le traitement.

Pour l'aménagement scolaire, il est vrai que si Tanguy porte son corset la journée, il serait bien qu'il ait un bureau adapté. Notamment si le corset qu'il doit porter est un corset Milwaukee. Cela lui permettra d'être plus à son aise, important lorsque l'on est obligé de porter un corset. Il faudra te renseigner auprès de l'école assez tôt cependant car parfois les délais pour aménager le bureau sont un peu longs, au regard des possibilités de l'école. En fait, il s'agit d'un bureau avec un plan incliné qui évite de devoir se baisser.

Pour le reste, il y a ici plein de choses que les gens partagent, plein d'affection, plein de moments bons ou difficiles que chacun vient raconter. Cela permet de se sentir plus forts, entourés et prêts à aider nos enfants courageux au possible. Le combat de la scoliose est long et parfois pavé d'incertitudes, alors autant le mener ensemble pour mieux arriver à passer ce cap. Je profite également de mon message pour ajouter un lien pour te présenter l'association http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

oui, si cela s'avérait nécessaire tu pourrais faire une demande de PAI pour l'école avec quelques aménagements dont un bureau si nécessaire. oui, il y a pas mal d'enfants et d'ados qui ont fait une demande et cela les aide bien en les soulageant

[val77]

Un grand merci pour toutes vos réponses et votre accueil chaleureux.

Le soucis c'est que je n'ai pas la confirmation pour son corset en septembre.

Son chirurgien orthopédique m'a dit qu'il pensait lui en mettre un en septembre mais c'est tout.

Il faut donc que j'attende ce rendez-vous pour demander un aménagement à l'école.

Tanguy est suivi par le SESSD. C'est un service où il est suivi par le kiné, le psychomotricien, l'éducateur et l'ergothérapeute.

Tanguy s'est fait opéré des orteils l'an dernier et ils m'avaient prété un fauteuil roulant.

Peut-être qu'ils pourraient m'aider dans la démarche si il y a besoin d'un pupitre adapté.



Val

[chris]

Bonjour Val

Je ne suis pas sure d'avoir tout bien suivi.
Ton fils porte actuellement un corset de jour ? si c'est le cas, tu peux et tu as le droit de faire une demande de PAI (projet d'accueil individualisé) auprès de l'établissement scolaire. Cela permettra de faire tous les aménagements nécesaires pour ton fils comme le pupitre entre autre, mais aussi pour plein d'autres choses qui pourraient poser soucis. C'est vraiment important de le faire.

[val77]

Il n'a plus de corsets pour le moment.

Il en a eut étant bébé mais c'est prévu qu'il en porte un en septembre à cause de son thorax en carène.



Val

[val77]

Je voulais vous demander encore une chose :

Tanguy a souvent mal au dos depuis quelques mois.
Le corset calme-t-il ces douleurs ?



Val

[val77]

Bonsoir elize,

Je ne sais pas où vous habitez. Je suis dans le sud de la Seine et Marne.

Le SESSD c'est un organisme géré par l'A.P.F. C'est Service d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile. Il regroupe tous les partenaires pouvant aider les enfants avec un handicap.
C'est dans ce service qu'il voit une psychomotricienne, un éducateur, un kiné et bientôt, l'ergothérapeute. Et tout ceci chaque semaine.
Tanguy est suivi depuis qu'il a 6 mois.

Si vous avez un corset , a-t-il diminuer vos douleurs dorsales ?



Val

[Rosy]

pour répondre à la question des douleurs, effectivement le corset peut diminuer les douleurs voire les supprimer avec le temps, car le corps reprend une position plus droite.
après, il faut voir si ces douleurs proviennent de la scoliose bien entendu.

[val77]

Pour ses douleurs, je pense que ça vient de sa scoliose car il me montre toujours sa colonne vertébrale quand il a mal. Dès fois, c'est dès le matin en se levant. Il marche un peu courbé.

Je suis pressée d'arriver en septembre pour en savoir un peu plus.



Val

[Rosy]

tu dis qu'il a des radios tous les 6 mois, donc il a du en faire tout récemment? c'est là que la courbure a été mesurée à 15? mais bizarre à ce moment là qu'il ait mal et surtout marche penché en avant!

[franck]

Bonjour Val,

Je lis tes propos et, sans vouloir donner d'avis médical, je pense en fait que ce n'est pas la scoliose qui lui fait mal au dos en elle-même mais plutôt la stature et la posture que la scoliose l'oblige à avoir du fait de sa mauvaise position. Hum, un peu dur à expliquer. En fait, je veux dire que le corset va sûrement l'aider en l'obligeant à avoir une posture plus droite qu'aujourd'hui.

Pour le reste, l'organisme qui vous suit pourra effectivement selon moi vous aider à trouver un bureau à plan incliné. au pire, si vous ne trouvez pas grâce à eux, je pense qu'il sera temps de faire appel à l'école au cas où. Mais si ton fils doit porter un corset à l'école pendant le temps scolaire à la rentrée, je te conseille tout de même de faire un PAI pour clarifier sa situation et éviter des problèmes, tout en lui donnant des "aménagements de vie" auxquels il aura droit. Ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478 saura t'expliquer ce qu'il faut mettre dans le PAI et comment le réaliser sachant qu'il est possible de ne le faire qu'en Septembre si pas de corset avant.

Courage à vous dans ces moments où les choses semblent complexes à organiser. Peut-être qu'essayer de relancer le médecin pour lui en parler avant Septembre aidera ton fils qui semble souffrir.

Nous pensons bien à vous,
Franck

[val77]

Franck, je pense que vous avez raison pour ses douleurs. C'est suite à diverses positions qu'il se plaint. Si il reste penché quelques minutes en avant, il dit qu'il a mal.

C'est sur ses radios du mois dernier qu'il est à 15°.

Quand il se penche en avant, c'est le matin. Il est comme coincé du dos. Et quand il se lève comme ça, il garde une faiblesse pour la journée.

Le médecin traitant m'a dit de lui donner un antalgique mais je ne suis pas trop pour. Je pense vraiment que le corset est la meilleure solution.



Val