Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par adele
#196256
Bonjour

J'avais 14 ans quand on m'a diagnostiqué la scoliose.
J'avais 3 courbes, 15°, 25°, 35°. Bien sur, pour arrêter net l'évolution on m'a plâtre le torse. 2 plâtres pendant 2 mois.

Corset :

Par la suite on m'a mit un corset, pour essayer de faire descendre les degrés... cependant ma scoliose est une rebelle... elle n'a fait que d'augmenter. Le 35° est passé à 40°, puis à 45°. les docteurs avaient beau tout faire, me resserrer encore plus le corset, a la fin j'étais tordu de tout les cotés... Je devais le porter 23h sur 24h... juste le temps de prendre une douche et fini.
J'étais au collège, vous n'imaginer pas les regards, les moqueries... il faut un courage en fer. Tout ce calvaire à duré 3 ans, et j'ai JAMAIS laisser tomber... jamais ! je l'ai toujours porté, je ne voulais pas me faire opérer alors je suivais à la lettre ce que mon docteur me disait... kiné, piscine... tout, j'ai même essayer d'aller voir un ostéopathe pour faire baisser les degrés... mais rien à faire.
Mon docteur me disait tout le temps (pour me motiver à le porter)
" aller dans 4 mois on fera une nouvelle radio, et ca devrais aller mieux, tu pourra commencer à moins le porter, à commencer le sevrage..."Ça n'a jamais descendu, ca à toujours augmenté, le 45° est passé à 50°. et le 25° à 35°....

Bon bah... opération... pendant 3 ans je me suis battu à porter ce corset, et à la fin.... opération. Ca à été dur d'accepter le fait qu'on à perdu, qu'on à TOUT fait pour aller mieux, mais la maladie fini par gagner.
Je ne veux surtout pas décourager celles qui porte le corset, il faut le porter, et même aujourd'hui, après l'opération je ne regrette pas parce que je me suis fait opéré mais j'ai tout de même gagner, parce-que je n'ai pas laissé tomber !
Toujours finir ce qu'on commence.
J'aimerais vous dire que je ne me suis pas fais opérer par le meme docteur, je n'aimais pas mon docteur qui me promettais presque à chaque fois que je ne me ferrais pas opérer. Je suis aller dans une autre clinique ou j'ai connue un SUPER chirugien, et j'ai voulu que ce soit lui qui m'opère.... c'est tres important que vous fassiez confiance à votre docteur surtout pour l'opération !

l'opération :

L'opération dur 3h, puis il nous faut 10jours à nous en remettre. c'est une opération lourde, mais efficace. Pour celles qui vont ce faire opérer, vous aller ressortir de l'hôpital, avec un nouveau corps, et une nouvelle vision de voir les choses... mais surtout, ca sera la fin... la fin de la scoliose. Mes parents ont été avec moi tous les jours, et c'est très important. On réapprend à manger, à marcher... à aller au vc.. en fait on réapprend à tout faire. C'est ca qui nous fait réaliser qu'on à fini d'en baver de cette scoliose... on repart à zéro... une nouvelle vie.

Pour l'opération il faut un moral d'acier... si je pouvais vous donner un conseil... les parents, ne vous inquiétez pas, ne chercher pas à tout savoir sur l'opération, c'est une opération de boucher alors parfois il vaux mieux pas trop connaitre les moindre détails... et soyez la pour vos enfants, dites leur qu'ils sont fort... parce qu'ils le sont !

La scoliose n'est pas une maladie facile, et l'opération est une des plus lourdes. C est pas facile, et tous ceux qui ont une scoliose sont courageux.
Je répond à toutes vos questions sur les plâtres, le corset, et l'opération...


J'aimerais rajouter un détail. Je fais aujourd'hui du mannequinat. Les vices font que je me tiens toute droite, et pour les photos c'est super ! Jai maintenant un beau dos, plus de corset et je réalise meme des défilés. Alors courage !
Bon courage à tous
Modifié en dernier par adele le sam. mars 05, 2011 6:10 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#196257
bonjour adèle et merci pour ton témoignage; c'est vrai que malgré les traitements, la scoliose gagne parfois du terrain et on aboutit à l'opération. c'était mon cas aussi. mais oui, tout cela sans regret, car il faut voir aujourd'hui, ce que l'on peut faire, la vie que l'on peut avoir. tu as préféré te faire opérer par un autre chirurgien que celui qui te suivait, car la confiance n'y était plus. tu as eu raison, c'est très important, cette confiance. quel âge as-tu aujourd'hui? te fais-tu encore suivre régulièrement depuis ton opération? car cela est très important d'être suivie, à vie. eh oui, la scoliose, elle, nous suit à vie! :bisous
Par adele
#196259
Oui je n'amais pas la facon d'on mon ancien docteur me parlais... il m'anoncais que je devais encore porter le corset pendant 6 mois comme il me disait bonjour....

Ca fait maintenant 2 ans et demie que je me suis fais opéré et je suis retourné faire une radio 1 fois, javais des douleurs dans le haut du dos.
Mais javou que rien que le fet d'imaginer devoir refaire des radio me rend malade, j'en ai tellement fais, et j'ai tellement été décue.. On ma tellement dis que c'était pas bien que ca augementais que j'ai pas du tout envie d'y retourner. ...
Je sais c'est pas bien... j'attend d'avoir mal pour y aller. :(
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#196277
tu sais, si ce médecin te parlait ainsi, c'était je pense pour te motiver aussi. imagine qu'il t'ai dit, il faudra de toute façon qu'on t'opère! tu aurais fait quoi? tu aurais probablement lâché ton corset et c'était justement la chose à ne pas faire, car en le portant, tu as surement ralenti l'évolution et on a pu t'opérer le plus tard possible. par contre, essaye au moins de faire un contrôle radio et de revoir ton chirurgien, même si c'est tous les 5 ans. c'est pour ton avenir . :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#196281
Bonjour Adèle et bienvenue sur SP

C'est gentil de nous faire partager ton histoire si positive et pleine de bons conseils.
Je comprend tes angoisses rien que pour des radios, tout cela ramène aux souvenirs pas toujours agréables, mais il est important quand même d'être suivie régulièrement :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Audee11
#197134
Bonjour Adèle , j'ai lu ton histoire et elle ressemble un peu a la mienne sauf que moi elle n'est pas terminé , pendant 7 ans j'ai porté un corcet , pour qu'enfin on me dise qu'une opération est a envisager , j'ai peur très peur , je sais pas ce qui vas se passer , en plus je serais loin de chez moi , de mes amis , j'aimerais vraiment que tu m'expliques comment ton opération s'est passé , et après comment on s'en remet , est ce qu'on a mal pendant la convalescence et pour l'école aussi :)
Merci d'avance
Par adele
#197207
je veux bien te parler de l"opération, si tu veux envoi moi un message perso et je te donnerais mon facebook ou msn ::)
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#197227
ce serait sympa adele, que tu répondes à Aude ici, car cela apportera à elle mais aussi à tous ceux qui lisent ton histoire. c'est à cela que ça sert le forum, à partager entre tous. une telle expérience n'aide pas seulement une personne mais toutes celles qui passent ici. et si tu veux, il y a aussi au bas de la page, un chat; suffit d'être connectée en même temps! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par pop
#197266
Bonsoir Adèle !
J'aime beaucoup ton témoignage, il est très généreux. Ma fille de 13 ans s'est fait opérer en janvier après 3 ans de traitement pratiquement aussi rigoureux que le tien.
Cependant, en tant que maman, je peux te dire que j'ai cherché à tout savoir, sauf rechercher des vidéos concernant l'opération. Je pense que cela m'a permis d'être moins surprise et garder mon sang froid dans bien des situations !
:bisous bonne continuation
Par adele
#197315
Je vais essayer de répondre ici, mais il y à tellement de choses à dire...

L'opération :

On arrive à l'hôpital un jour avant l'opération... bien sur ils nous donnent des petits médicaments pour nous détendre et nous aider à dormir. Puis on se fait opérer le lendemain (matin pour moi). L’opération dure 3 heures environ.
Puis pendant bien 2 jours on est un peu a l'ouest. On a pas le droit de boire ou de manger... de toute façon on est sous perfusion. On va rester environ 3-4 jours cloué au lit... tous les matin un kiné vient nous voir et il nous met debout. La une drôle de sensation de tournis vient nous envahir, et on reste a peine quelques secondes debout. On est toujours sous perfusion et les infermières viennent régulièrement, le jour et la nuit prendre notre tension et remplir notre sachet de perfusion.
Pendant tout ce temps, on est sous morphine... je n'ai pas eu d'hallucination mais heureusement qu'on l'avait. au bout de 4 jours... ils enlèvent la morphine ... ils appellent ca le sevrage... et c'est assez dure. La on ressent la douleur. C'est la ou le soutient de ses proches et de ses amis est très important !

En fait, pendant 10 jours.... il y à un "planning" .... Quant-est ce que je vais pouvoir me lever ? marcher? boire? aller au WC ? aller mieux ?

Toutes ses parties se réalisent que par nous même. Il y à un "déclic" pour chacune de ses étapes. Par exemple : un jour je me suis réveillé le matin et jai eu une soudaine envie de marcher, de me lever... au bout de 4 jours au lit. Il fallait absolument que je marche et TOUT DE SUITE... les infermières ne venaient pas, personne entrai dans ma chambre.... alors mon corps à décidé de les appeler par lui même tellement j'avais envie de marcher... j'ai donc vomie ce que j'avais dans l'estomac... et tout d'un coup je me suis retrouvé avec au moins 6 infermières dans la chambre...
et la j'ai pu marcher... une sensation de nouveau née, de marcher pour la première fois, j'arrivais pas à m’arrêter je marchais à 2 a l'heure mais je marchais. c'était merveilleux... de pouvoir ressentir qu'on y arrive !

Les infirmiers sont très gentils... pendant la nuit je n'arrivais pas a dormir et un des infirmier est venu me parler.
âpres environ 10 jours dans l'hôpital, on rentre chez soi. ils nous donnent des petits sièges que l'on utilise pour que ca soit plus confortable dans la voiture, et chez nous. Apres chez moi... mes parents mont mi un lit dans le salon pour que je puisse me reposer avec eux. Tous les jours une infermière vient nous faire une piqure, car on est souvent coucher. Pour se laver les cheveux aussi c'est dure au début, ma mère m'aidai pour me les laver. Sinon on se rétabli assez vite... il faut faire attention à "l'âpres opération".

Il y à tellement de choses et j'ai pas envie que ca fasse "paquet" voila....
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#197327
merci pour tous ces détails, adele. cela va bien aider les futurs opérés qui les liront et leur donner de l'espoir. après, faut se dire que chaque personne réagit différemment. en tout cas, n'hésite pas si tu le désires, répondre aux questions que se posent les ados sur leur histoire. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#197329
:bravo2 Très bien ton compte rendu. Il est rassurant et peut aider les futures opérées
Ah c'est bien si ils t'ont donné un siège spécial pour la voiture, par contre ça ne se fait pas partout. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#197646
Bonjour Adèle et sois la bienvenue sur S&P, beau résumé de ta part sur ton opération, certes, il est quand même primordial de se faire suivre par radio les années suivantes cette intervention.

De plus, Je fais partie du Groupe Accueil, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793 .

Au plaisir de te lire :bisou1
Par sandra77100
#197765
Bonjour Adèle,
Merci pour ton témoignage qui apporte bons nombres de réponses à mes interrogations.
Ma fille Réane doit être opérée prochainement. Ton témoignage est très encourageant et rassurant.
Pour l'instant, elle refuse catégoriquement de venir parler elle-même mais peut être que ça viendra.
En attendant, c'est elle qui réclame l'opération depuis 2 ans alors que moi, j'ai vraiment cru qu'on allait l'éviter.
Merci à toi et bonne continuation.
Sandra :bisous1
Par Laila83110
#197831
Bonjour Adele,

j'ai 17 ans et je pense de plus en plus à me faire opérer car j'ai une double scoliose, mais jai peur de ne pas en avoir le temps car je commence des études de médecine l'année prochaine.
Je voudrais savoir combien de temps tu as pris pour t'en remettre complètement après l'opération ? à quelle moment serait il préférable de la faire ? Peut tu refaire du sport ? (Désolée pour toutes ses questions mais j'ai extrêmement peur)
Merci beaucoup de nous remettre un peu de courage ! :bravo2

N'hésitez plus et faites un don à l'association !