Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

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By noeru kitsune
#273766
Coucou Chris,

N'arrivant pas à me débarasser de ma douleur, je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour informer, soutenir, rassurer les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie. J'ai plaisir à voir que tout le monde n'est pas dans mon cas, à encourager ceux qui ont des difficultés comme d'autre le fond avec moi.
:fete J'ai également décider de partager le forum auprès de blog sur la scoliose, de centre d'orthopédie Pour qu’ils puissent faire de la publicité s’il le souhaite, informer le grand-public et orienté les personnes concernées. Ainsi, j’ai moins l’impression de subir, mais plus d’être actrice de cette grande histoire qu’est la scoliose, une histoire dont toutes les personnes ici sont des personnages.

Scoliose, gare à toi ! :smurf
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By chris
#273770
Bonjour Noeru

C'est super gentil à toi de vouloir t'impliquer ainsi. En fait cela ressemble aussi aux buts de l'association, je te mets un lien pour te montrer quelques unes de nos actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 et si jamais tu veux nous rejoindre pour te battre à nos côtés nous en serons ravis.

En haut dans l'étiquette ''association'' tu pourras trouver l'affiche de l'association et la brochure de dépistage qui peuvent t'aider à mieux faire connaitre SP et la scoliose.

Je te souhaite de trouver du mieux grâce au forum, et parfois en aidant les autres, certes on s'oublie un peu, mais on pense moins à ses propres problèmes et ça peut aider.
Et évidemment en partageant, on aide et se sentir utile est important aussi, on a plaisir à apporter quelquechose. :bisous1
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By Rosy
#273783
quelle bonne idée noeru! eh oui, partager et aider, soutenir ceux qui vivent ce que l'on vit ou avons vécu, n'est ce pas merveilleux, de se sentir ainsi utile! :1er à toi de l'avoir compris :bisous
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By noeru kitsune
#273790
Merci beaucoup ! Je pense que 20 euros par an, c'est envisageable dans mon budget :cherche Mais... comme je fais mes virements sur Internet, c'est grave si je paie en francs suisse ? Ou il faut que je me déplace à un guichet pour convertir et envoyer la cotisation ?

Un grand merci à vous :biz
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By chris
#273817
Alors là tu me poses une colle, car le système est fait sur la monnaie européenne, c'et à dire le franc, alors je ne sais pas comment ça se passe autrement :bisous1
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By noeru kitsune
#273819
bah, on verra à la fin du mois quand je ferais mes paiements xD
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By noeru kitsune
#273993
Hello tout le monde !

La semaine dernière a été riche en événement côté dos. Mercredi, je me suis emmêlée les pattes toute seule dans les escaliers, tombant bien sur mon popotin. Je n'ai pas pu aller travailler les deux jours suivants, car quand j'étais assise trop longtemps, mes jambes se mettaient à trembler sous la douleur. Le vendredi, mon physio m'a dit que je m'étais déboité le bassin droit... Aie pour le remettre, mais depuis, je suis contente de pouvoir m'asseoir à nouveau normalement.

Ce soir là, j'ai eu une discussion importante avec mon physio. Mon idée : enlever les barres (après 5 ans d'opération), muscler, et les remettre au cas où si la scoliose s'aggrave à nouveau. Mon physio refuse l'idée, disant que ce serait du massacre, que sa ne servirait à rien, et que aucun chirurgien n'accepterai de réopéré un contrel de bousset.... Vous en pensez quoi ?

Samedi, pour continuer, meeting avec ma mère, mon chéri et ma soeur au bistrot. Objectif : donner des conseils et des idées à ma soeur pour son dos. Pour rappel, elle a également une scoliose qui lui mène la vie dure. Mais elle a été absolument horrible avec moi, disant que je ne comprenait rien, que je voulais toujours avoir raison, alors que je l'informais simplement des conséquences si son dos n'était pas muscler, de l'aide que pourrait lui fournir l'AI ou une association pour handicapé, l'informer de ses droits et possibilités et au final... je me suis limite fait insultée. Mon copain, voyant que ma soeur pétait un plomb, avait carrément peur qu'elle prenne un couteau (sur la table du restaurant), tellement qu'elle menaçait de se mutiler et qu'elle pétait un plomb toute seule...

Franchement, je suis soulée. J'ai mal, ma soeur qui vit la même chose que moi m'envoie bouler comme si j'étais une parfaite étrangère qui de un ne comprenait rien, et de deux ne la connaissait pas...

J'avoue que plus j'ai mal, plus j'ai envie de rester rouler-bouler dans mon lit et me reposer. Je me sent épuisée.... Et même si j'adore le boulot, j'ai plus envie de rester chez moi me reposer plutôt que de tirer et bosser, avant de rentrer finalement encore plus crevée...

Mon physio essaie de me rentrer dans la tête que tans que la vélocité de la scoliose est importante, la colonne fera un bras de fer avec les barres, créant des douleurs. Mais il me dit que, normalement, un jour (quant ?), la colonne arrêtera de faire pression et que je n'aurais plus mal.

Perso, là, j'ai envie de casser des bouteilles en verres et de dormir. Et de manger du chocolat aussi. Bref, c'est pas le top...
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By noeru kitsune
#274258
Bonjour à tous,

Aujourd'hui, j'ai été voir mon médecin rééducateur du dos, qui comprend bien mon ressenti et mes douleurs. Et quand il a regardé mon dos, même si il y a pas d'hématome ni de matériel qui a bougé, il est d'accord sur le fait qu'il est dans un sale état. Les tensions sont nombreuses, diffuses, et agaçantes après deux semaines d'arrêt. Il m'a fait un certificat allant jusqu'à la fin de la semaine prochaine, et j'espère vivement être d'attaque.

L'avantage quand tu es en arrêt, c'est que tu as beaucoup de temps pour cogiter, et que je pense avoir trouver pourquoi j'ai encore mal après deux semaines, alors que mes dernières chutes, plus graves, ne m'empêchaient pas d'aller travailler le lendemain. Le fautif est : le système économique suisse.

Je m'explique. Jusqu'au 29 mars, où j'ai eu 20 ans, j'avais 4 heures de physiothérapies par semaines. A partir de 20 ans, l'AI ne paie plus, donc je suis passée à une heure et demi, pour lesquelles j'ai du batailler avec les assurances. Comme je ne supporte plus les antidouleurs, je ne prends plus de médicaments, et les douleurs sont évidemment plus fortes au quotidien, ce qui, dans le fond, est normal. Ces 4 séances m'étaient très bénéfiques : je me musclais, on me calmait mes douleurs, et ça me permettait de travailler efficacement et sereinement. Depuis quelques temps, déjà avant ma chute, mes douleurs étaient plus forte, insoutenables parfois lors des rapports sexuels avec mon copain. Et ce qui se passe avec cette chute, c'est que les douleurs la précédant combinée avec le choc plus la crispation due à la peur en tombant, je n'arrive pas à m'en remettre.

De plus, à mes 20 ans, mes prestations psy ont également cessées, ces dernières étant payées par l'AI. Je ne vois plus qu'une fois par mois mon psy pour mes régulateurs d'humeur. Et entre lui, les médecins, et la physio dont je dois payé à chaque fois une partie (10% mais sa va très vite), je ne fais aucun excès.

Donc, dans le but de faire des économies en arrêtant de payer mes médecins, les douleurs ont augmenté, la chute m'a handicapée lourdement, je foire mon stage et j'ai peur de devoir abandonner ma carrière professionnel dans le secrétariat, la position assise et statique n'étant pas conseillé. Mais difficile de faire un autre emploi.

Voilà pourquoi c'est le système économique le fautif. Ce qui, soit dit en passant, est débile, parce que si je deviens invalide et entièrement rentière AI, c'est sur le dos des contribuables, de l'Etat et des impôts, ce qui leur reviendrai plus cher.

Je retourne voir mon médecin le 26 et j'espère que ça ira mieux. Il m'adressera à un orthopédiste, l'un des 4 sur la cinquantaines dont j'ai été voir les CV sur Internet, me plait le plus. (oui enfin une bonne nouvelle !)

En cherchant mes rapports médicaux, je suis retombée sur mes "dessins de la douleurs" que je faisais il y a deux ans. C'est un monstre (la douleur), héros de plusieurs dessins qui me servent de défouloir. Le but était de séparer ma haine envers ma douleur de celle envers mon dos qui, lui, n'y peut rien et fait partie de moi. Je retranscris ces dessins dans un joli livre que j'ai acheté et j'en fais des nouveaux.

Voilà c'est tout pour les infos !
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By chris
#274283
Bonjour Noeru

Je me souviens très bien de tes dessins sur la douleur, tu nous en avais transmis pour mettre dans la revue de l'association

:bisous1
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By noeru kitsune
#274286
Coucou Chris,

Hier, j'ai montré à une amie mes dessins. Elle les a trouvé très sympa et on a échangé sur l'idée de séparé la "douleur" de "mon dos". Voilà, la douleur c'est du caca, mais mon dos c'est le mien et je l'aime. Parce que je m'aime. Mais j'aime pas la douleur, alors, je la "sort" de mon dos et la dépose sur papier. J'ai créé un traitement psychologique original :1er

Aujourd'hui, j'ai été a la bibliothèque et j'ai trouvé le livre "Le mal de dos pour les nuls", Je suis curieuse de voir comment ce livre est conçu !

De plus, je suis en train de lire un livre qui s'appelle "Nos fragilités" et je souhaite partager avec vous cette citation :

"La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rapeller à l'essentiel."
(Sagesse tibétaine)


Pour moi, qui souffre en ce moment, l'essentiel c'est d'avoir la possibilité ici de partager mes douleurs avec ceux qui la comprenne, de me remettre gentiment à coup de repos, de bouquins et de Disney, tout ce qui peut être bénéfique à mon dos et à mon moral.

Au fait, vous savez que je vous aime ? Merci de me supporter me plaindre avec des pavés infinis :bisous1
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By chris
#274287
Merci Noéru, il est tout mimi ton message.

C'est une excellente idée de séparer la douleur de ton dos, tu verras ainsi si tu penser à ton dos sans penser douleur. Et j'espère que ça sera positif pour toi.

Concernant le livre que tu cites, je peux t'en parler un peu car il y a environ 4 mois j'ai assisté vers chez moi à une conférence sur le mal de dos et l'orateur était l'ostéopathe (Mr A.T.) qui a écrit ce livre.
J'ai beaucoup apprécier son débat, il ne promettait rien d'irréalisable mais parlais surtout de lombalgie et problème similaire et ne parlait pas de scoliose. Je lui ai donc poser la question concernant l'ostéopathie et la scoliose, et il a été vraiment très honnête en disant que l'ostéopathie pouvait soulager les tensions mais ne pouvait soigner une scoliose, sauf si vraiment elle est minime.
Il m'a vraiment laissé très bonne impression et je l'ai trouvé honnête et j'étais bien en accord avec ses idées.
:bisous1
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By noeru kitsune
#274291
Derrière la couverture, il est écrit qu'il est osthéo. C'est génial qu'il soit aussi réaliste ! Tellement de professionnels disent faire des miracles alors que ce n'est pas le cas... En tout cas, ce livre me semble vraiment très complet, et qui sait, j'apprendrais peut-être encore des choses ? (prétentieusement, j'en doute, c'est souvent les mêmes discours écrits dans les autres livres et sur Internet).

Ce livre est en 5 parties et 29 chapitres. Si c'est pas complet tout ça !

En tout cas, je m'encourage, car la fin de la semaine prochaine, j'aimerai pouvoir retourner au travail ! Haut les coeurs ! :pompom
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By chris
#274295
J'espère que tu y trouveras des conseils très utiles.
Ce monsieur n'hésitais pas à dire que quand un professionnel de santé n'a pas la solution il ne faut pas qu'il hésite à envoyer ses patients vers quelqu'un de plus spécialisé, et que la prise en charge doit être faite par une équipe pluridisciplinaire :bisous1
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By noeru kitsune
#274440
Bonjour à tous !

Bon, les mauvaises nouvelles s'enchainent. D'une part les douleurs ne vont pas mieux, mais bon, on commence à s'y habituer.

Mais, le problème, c'est que je ne suis pas sur d'avoir de quoi payer mes factures ce mois. Je m'explique : je suis à l'AI et rémunérée par des indemnités journalières. Je suis également en stage. L'AI a stipulé dans leur courrier que l'entreprise me couvrait en cas d'accident même si je suis stagiaire. Mais eux disent que selon la loi sur l'assurance accident, c'est l'entreprise qui me verse le salaire qui doit me couvrir. Comme je ne reçois pas de salaire mais des indemnités journalières, et que les deux entités se renvoient la balle, je m'inquiète de savoir avec quoi je vais payer mon loyer et mes factures. Et en plus, ma répondante AI est en vacances jusqu'à la fin de la semaine....

Je commence à me demander ce qui va encore arriver, car à ce train là, je suis coincée dans une mauvaise spirale en ce moment. Bon, un point positif ! Cette semaine, il fait beau ! J'aime voir le soleil, même si c'est par la fenêtre quand je me repose :minisoleil
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By Rosy
#274451
que c'est compliqué tout cela! eh oui, normalement tu es couverte par l'entreprise pour qui tu travailles! n'as-tu pas une assistante sociale de l'entreprise qui pourrait te renseigner? :bisous
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