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By noeru kitsune
#232091
Oui chris et je sait que je suis Quelqun d instable alors je dois faire attention.
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By chris
#232096
Bon courage, tu verras quand tu auras pu voir ton praticien ça ira déja mieux :bisous1
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By noeru kitsune
#232997
Bonjour tout le monde !

Voici de mes nouvelles. Tout d abord j ai commencer la physio en piscine. La première séance à été très éprouvante puisque j ai peur de l'eau. Mais des la deuxième fois, même si je ne suis pas forcement à l aise dedans, je suis allée jusqu' au cou ! :bravo Mon physio en piscine et mon physio se connaissent et mon physio en piscine est très gentil et patient ce qui me motive à faire des efforts (sinon je ne serait pas dans l eau). Ensuite j ai eu un petit chagrin d amour qui curieusement n à pas aggraver mes douleurs... Donc ça prouve que tout n est pas psychologique. Je doit prendre rdv avec mon psychiatre car mes anti depresseur ne me convienne plus. Hier, j ai ENFIN eu mon réseau : normalement je peux rester à 50% en apprentissage ce qui me laisserai plus de temps pour me soigner et réviser ! Ma soeur, suite à ses douleurs dues à sa scoliose, à décidé de revenir voir mon physio ce qui me rassure.

Voilà c est pour les nouvelles ! :bisous1
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By chris
#233019
Bonsoir Noeru

C"est important d'être mise en confiance dans l'eau quand on a peur, il ne faut surtout rien brusquer.
Pour ton réseau les choses semblent évoluer dans le bon sens ce qui te laissera du temps pour t'occuper de ton dos.
Pour le psy, ne devais tu pas le voir en Avril ? :bisous1
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By noeru kitsune
#233062
Coucou Chris,

Effectivement c est ce que j aurait du, mais le temps était aussi rare que l eau en plein désert : j enchaine physio sur physio et les seuls horaire possible sont en plein milieu de mon temps de travail... Alors j ai repousser sans m en rendre compte.

Bonne appétit :-)
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By noeru kitsune
#233560
Bonjour !

À nouveau des bonnes nouvelles : je suis officiellement à 50% ! La physio en piscine se déroule encore mieux que je l esperait et malgré les douleurs, sa me fait plaisir de pouvoir effectuer des gestes différents du quotidien, et je suis très motivée. En raison des douleurs au ventre et vertiges que j avait j ai du arreter de prendre les anti inflammatoires mais j ai même l impression de me sentir mieux sans. Hormis mon apprentissage ou j ai quelque difficulté avec ma formatrice non(je crois que elle ne me supporte plus) et une douleur un peu aiguë au sacrum suite à une chute il y à deux semaine (la douleur est normal selon mon physio) je me porte comme un charme. J ai même pu aller au cinéma samedi soir ! Je profite maintenant pour me reposer et réviser mes examens pour juin (sa approche trop vite) mais je peux enfin revoir des gens et faire des choses sans penser uniquement à mon dos. Sa fait du bien !
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By noeru kitsune
#273536
Bonjour à tous,

Après une longue période d'absence, je reviens sur ce forum dans l'espoir que je vais enfin accepter mon dos, ce qui, malgré mes progrès physiques, n'est pas le cas.

Depuis un an et demi, j'ai quitté le foyer familial, ce qui a causé quelques soucis. Ma mère ne pensait qu'à elle, en pleine crise de la quarantaine, ne faisant que se plaindre et refusant d'admettre ses tords. Après avoir vécu plusieurs mois comme ça, je me suis mise à la mettre en garde : "attention maman, si sa continue, je ne vais pas pouvoir rester". Elle critiquait vraiment tout ce que je faisais : quand je sortais voir une amie, quand je disais que j'avais mal au dos... Même le fait de vouloir m'acheter un lit "d'adulte" avec mon argent ! J'avais 18 ans, je dormais dans un lit une place avec un sommier où il manquait une latte, et quand je redressais le matelas, il se pliait en deux tout seul. En plus avec mes problèmes de dos, autant dire que ça n'aidait pas...

Alors, étant à l'époque en apprentissage à 50% et ayant des indemnités AI, je ne pouvais décement pas partir pour vivre seule. J'ai donc été au service des appartements subventionnés pour avoir un logement à moindre frais, car j'entrais dans les critères. Je ne voulais en aucun cas vivre chez mon père, dont l'alcool et autre soucis, m'aurait encore plus mise en difficulté.
En faisant cette demande, j'ai du dire que ma soeur ne vivait plus chez nous depuis deux ans. Nous vivions déjà à l'époque dans un appartement subventionné, mais nous n'aurions pas du y rester depuis le départ de ma soeur. Résultat, ma mère était obligée de déménager aussi. Elle m'en a voulu, mais ce qui est juste est juste.

Ne trouvant pas d'appartement, je suis partie vivre chez ma tante pendant un an et demi. Mon monde a changé depuis. Loin de la cigarette de ma mère, je retrouve mon souffle et me rend compte que mes capacités physiques sont plus grandes que je ne le pensais. J'ai appris à avoir une hygiène de vie, tans dans le ménage, la nourriture, que même dans les choses les plus simples comme se laver et se soigner correctement. Je me rends compte des graves lacunes dans mon éducation, et j'en veux un peu à ma mère pour ça.

Tout le monde à toujours su que j'avais les pieds plats, mais personnes n'a jamais fait les démarches pour que j'aie des semelles et des chaussures adaptées, pas plus qu'un matelas de qualité pour mon dos. Certes, ça coute, mais ce n'est pas une raison. Mes parents ont été négligents, avec moi comme avec ma soeur. Cette dernière a de grandes douleurs dûes à sa scoliose, mais ne peut pas téléphoner aux physios pour prendre rdv avant que mon père ne rentre le soir (et l'administration du cabinet était donc fermé). Pendant 6 mois, mes parents n'ont rien fait, avant que je décide de lui prendre moi même ses rdv, que je lui transmettais par sms. On ne se voyait pas beaucoup, chacune étant bien occupée. Mais c'était difficile, car quand elle ratait ses rdv, les physios me demandaient des comptes. Finalement ce n'était pas mon rôle. J'ai demandé à mes parents de prendre la relève. Ma soeur a fait trois mois sans physio, puis est partie en vacances. Peu après son retour, en octobre dernier, elle a fait une tentative de suicide.

J'ai beau me dire que ce n'était pas à moi de continuer à prendre soin d'elle, je me sentais coupable. Ses parents irresponsables et moi qui part pour sauver ma peau, encore plus loin d'elle, c'était pas évident. Ma mère disait que c'était de ma faute, car j'avais pris trop de place quand j'étais enfant, entre mon dos et mes problèmes psychologiques. C'est peut-être vrai, mais quand elle m'a dit cela j'ai compris une chose.

J'étais une enfant, ils étaient les adultes. Quand de neuf à douze ans, tu fais des tentatives de suicides, ce n'est pas pour rien, ce n'est pas réellement de ta faute. Mon père est alcoolo, ma mère est instable. Ils ont eu trois enfants, le premier est décedé de la mort subite, il y a ensuite ma soeur et moi. Je n'étais finalement pas la fautive, juste victime de la pression de mes parents. Et ma soeur en avait fait les frais.

Mon petit ami m'a bien soutenue à cette période, entre les difficultés psychologiques et physiques. Aujourd'hui encore, ma soeur est instable, mais les physios lui téléphonne pour prendre des rdv systématiquement.

En juin, j'ai déménagé et je vis désormais seule dans un studio. J'ai terminé mon apprentissage, et je suis en stage à 50% pendant 3 mois. Les horaires ne m'arrange pas trop : une demi journée et deux journées complètes. Mais le travail est passionnant, et je me motive malgré les douleurs.

Aujourd'hui encore, je ressents un profond sentiment d'injustice. Je ne peux pas avoir des rapports sexuels sans douleurs, ni travailler à temps pleins. J'ai été obligé de sacrifié des rêves à cause de ce dos, résultat de l'incompétence des médecins.

Je suis à la recherche d'un groupe de parole avec des scoliotiques, opérés ou non en Suisse. J'espère trouver du réconfort dans un tel groupe. Si vous en avez connaissance, contactez moi :biz
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By chris
#273562
Bonjour Noeru

N'ayant pas eu de nouvelles suite à ta demande d'aide par mail, je suis ravie de voir qu'avec notre aide tu as réussi à te reconnecter.
Je vois que ton parcours n'est toujours pas simple. Il y a des organismes qui réagissent parfois de façon plus compliquée et le résultat n'est pas celui espéré.
Tu aimerais rencontrer d'autres personnes soignées pour une scoliose, tu pourrais organiser une rencontre, je te mets le lien où tu peux ouvrir un topic pour lancer l'idée
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28

:bisous1
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By noeru kitsune
#273571
Bonsoir,

Merci beaucoup Chris pour ton aide et ton idée. Je viens de faire un topic, ou peut-être des personnes seraient intéressées par se rencontrer et discuter. Il y a quelques mois, j'ai eu la chance de rencontrer une personne dont l'histoire est très étonnante...

J'étais sur un forum manga. Avec cette fille, nous nous sommes mises à parler, car elle a vu que j'étais Suisse aussi. Aujourd'hui, nous sommes très proche et nous connaissons bien. Elle s'est fait opérée d'une scoliose un an avant mois, par le même chirugien que moi, au même endroit que moi, à aussi eu un mauvais suivi après l'opération, fréquente un ami que j'ai connu dans mon enfance et habite le village à coté du mien. Que de coïncidence ! J'ai cru au début que c'était une mauvaise blague, que quelqu'un avait piraté mon ordinateur et découvert toutes ses informations sur mon dos dans des fichiers que j'avais gardés (notamment un ancien exposé sur la scoliose). Et bien non, un drôle de hasard simplement. Nous ne vivons pas du tout de la même manière nos pathologies, mais nous nous comprenons, et c'est comme ça que m'est venue l'idée de chercher d'autre personnes "comme moi".

J'espère que cette rencontre aura lieu, on verra :)

Merci Chris de toujours suivre mon histoire, malgré ses années, ses longues absences répétées, et tes conseils et soutiens permanents. Cela m'est très précieux ! :bisous
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By chris
#273644
Comme quoi le monde est petit et c'est génial cette rencontre via un forum avec une jeune fille qui vit des situations presque similaires :bisous1
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By noeru kitsune
#273650
ça c'est sur, et c'est très intéressant car elle vit les choses très différemment de moi :) Elle qui souffre aussi et ne peut pas travailler, elle ne veut pas chercher à comprendre pourquoi elle est négligée médicalement, etc, et accepte ça comme une fatalité, qu'elle vit finalement plutôt bien.

Au contraire, moi je veux tout savoir et tout comprendre, allant jusqu'à demander les rapports médicaux aux hopitaux, me renseignant vers plusieurs personnes différentes du corps médical, et je souffre énormément de cette opération. J'ai essayé de ne plus y penser, d'arrêter de vouloir à tout prix des réponses, mais je ne peut pas m'en empêcher.

C'est pour ça qu j'aierais rencontrer d'autre personne comme moi, car je me rend compte qu'au final, nous pouvons tous être très différents :bisous
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By chris
#273658
Parfois malheureusement il n'y a pas d'explication et les spécialistes n'ont pas la solution.
Il s'agit d'une intervention très mécanique et même si tout est bien en place, que le chir a réussit l'intervention, il persiste malheureusement chez certaines personnes des douleurs, sans en trouver de causes mécaniques. :bisous1
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By noeru kitsune
#273664
Les causes mécaniques pour moi sont limpides : depuis l'âge de 3 ans et demi, j'ai été enfermée dans un corset orthopédique. Je n'ai fait de la gym qu'a l'école, la majeure partie du temps avec mon corset, et une année de course, où je courrais comme un canard et dont le but était de travailler mon endurance et mon souffle.

Mon dos n'était pas du tout muscler, et le médecin qui m'a opéré m'ayant suivie pendant toutes ses années le savait... Il m'a opéré en disant que sinon j'aurai des problèmes plus tard, mais jamais nous n'avons parler de musculature. Pourtant c'était flagrant, à l'époque j'avais en plus des carences alimentaires, et même si je n'étais de loin pas anorexique je n'avais que la peau sur les os ! Et il m'opère dans ses conditions ?

Quand je crie et pleure face à cette injustice, quand je hurle à l'erreur médical, c'est de ça que je parle. On me demande de muscler un dos sans musculature avec en plus des barres de titanes l'empêchant de se mouvoir. Je suis passée d'enfant pleine de rêve à adulte brisée, shootée aux médicaments.

Mais je crois que si je ne digère pas cette histoire, c'est surement parce que je me sent trahie par cet homme en qui j'avais toute confiance, que ma grand mère appelait "Grand Nounours", ce moustachu sympatique que je me réjouissais d'aller voir chaque année pour lui montrer comme j'étais une gentille fille qui portait bien son corset. Et lui, il m'a détruite en voulant me réparer, niant ensuite les conditions post-op désastreuse et disant que c'était dans ma tête...

Comme tu le vois, je pourrais en parler des heures, tellement 5 ans après, la douleur reste intense. Car plus que psychologique, le fait qu'elle se manifeste très souvent physiquement me ronge de l'intérieur :scoliose
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By chris
#273750
Bonsoir Noeru

Je vois que tu postes ça et là sur beaucoup d'histoires afin de soutenir et rassurer les autres membres, je t'en félicite, à ton age c'est très beau de penser à s'occuper des autres.
Tu voyages ça et là sur le forum, tu as raison, il regorge de plein d'astuces et de conseils, continues à fouiner un peu partout, cela devrait t'aider aussi. Il ne faut pas hésiter à se balader partout sur le forum.
Bravo à toi :bisous1
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