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By noeru kitsune
#278050
Merci beaucoup :)

pour l'instant, la situation reste très compliquée, et je ne me sent pas assez en forme pour venir tout le temps. Un espèce d'état second....

Je vous donnerai des nouvelles plus tard....
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By chris
#278167
Bonsoir Noeru

J'espère que tu vas mieux,
Vu tes déboires de prise en charge, tu devrais remplir les questionnaires du forum, tu es en plein dans le sujet :bisous1
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By noeru kitsune
#281108
Bonsoir bonsoir,

Mon ptit verre dans le nez (tout petit, je vous rassure), je pense qu'il est temps que je vide un petit peu mon sac à purin que je supporte le plus possible.

Décembre 2014 : suite à ma chute de septembre, tentative de suicide foirée, hospitalisation en hôpital psychiatrique. Autant l'hospitalisation était nécessaire, autant elle a été parcemée de grosses catastrophes n'améliorant clairement pas la situation. Le retour de l'hôpital n'a pas été tout beau non plus : on m'a confisqué mes médicaments pour qu'une personne d'aide à domicile viennent me les apporter tous les matins. Une autre personne devait m'aider pour mon ménage. Finalement, les médicaments, c'est moi qui devait aller les chercher en milieu de matinée dans leur locaux, en pleurant de douleur. Et c''est moi qui devait dire à la personne qui venait le matin que, non, mes médicaments m'ont été confisqués, et que non, je ne devais pas avaler l'entier de la boite qu'elle me donnait le matin devant elle, sauf si elle voulait que je fasse une overdose. Une catastrophe. Retour à l'hôpital psychiatrique de mon plein gré : je ne suis pas capable de me gérer seule selon eux, très bien, mais le personnel d'aide à domicile l'est encore moins : refus de m'aider dans mes tâches ménagères, incohérences entre les personnes qui étaient chaque jours différentes. A l'hôpital, je suis prise en charge par un autre service. Un cauchemar. J'ai limite été agressée par un patient là-bas qui avait un sérieux problème sexuel, et le personnel infirmier ne faisait rien pour me protéger de lui quand je ne pouvais pas restée enfermée dans ma chambre pour des raisons qui leurs étaient propres (ménages, désinfections, fouilles des affaires, etc.).

J'ai été ensuite en hospitalisation pour rééducation sportive et j'ai vécu un miracle : vivre normalement. Un pur bohneur de trop courte durée. De retour chez moi, je suis, enfin, au bénéfice de l'aide social. Je vis dans le même appartement, dans un immeuble où se trouve les pompes funèbres, aspect très positif en cas de crise de panique. L'AI est toujours en train de se pencher sur une éventuelle rente. Je les ai contacter pour leur proposer plutôt une mesure de réinsertion professionnelle : ma santé va mieux, autant réessayé de travailler à 10%, 20% et augmenter au fur et à mesure, adaptant les éventuels problèmes.

Leur réponse : ils prendront en compte ma demande de mesure de réinsertion une fois qu'ils se seront positionnés pour la rente. Et non, le médecin conseil ne peut pas me rencontrer, car il est très occupé, mais il contactera si nécessaire mes médecins traitants. Et quand j'ai lu le rapport de l'hôpital psychiatrique lors de ma première hospitalisation, il est bourré d'erreur. Et pas que des erreurs "pas importante". Ils font allusions à une rechute avec mutilation qui n'a pas exister : c'est moi qui à ce moment de l'hospitalisation ait avoué avoir tenté de me mutiler le deuxième jour de mon arrivée. Et c'est là que je m'énerve : pourquoi ces crétins de toubibs ne discutent pas avec leur patient ou tuteur (en cas de non capacité de discernement) pour récapituler les éléments clés qu'ils vont indiquer dans leur rapport ? C'est comme le premier rapport médical après mon hospitalisation : non, ma scoliose n'était pas à 20 degrés, mais à 40. Oui, c'est le double. Oui, ce rapport à été envoyé à l'AI. Et non, personne n'a remarqué l'erreur. Ni que le médecin, leur "cher confrère et ami" à qui ils envoyaient ce rapport était à la retraite depuis 4 ans déjà. Juste des exemples, je ne parle même pas du reste.

Quand je parle de ma scoliose, de mes échanges, de mes progrès ou régressions, on me fait largement comprendre que je dois fermer ma bouche. Quand je donne le fond de ma pensée et les raisons de mes craintes, on s'en fiche. Et le fait que je suis officiellement borderline, en incapacité de travail, avec deux ravissantes barres de titanes dans le dos ne change pas l'opinion des assurances qui ne veulent pas augmenter mes prestations physios, ni me permettre de rester en hôpital de rééducation physique en attendant qu'une décision se prenne.

Voilà un mois que je suis rentrée à domicile. Un mois que je me bagarre avec les assurances, le social, les médecins qui ont fait des erreurs importantes pour comprendre ce qui ne vas pas, ce que je dois faire pour que les choses changent. Je dois attendre, c'est tout. En décembre, à force d'attendre depuis septembre avec des douleurs insupportables, j'ai failli être enterrée pour Noël. Mais s'il faut attendre, attendons... jusqu'à ma prochaine rechute.

J'ai recommencé à reprendre mes médicaments depuis une semaine. A reprendre du poids (moi qui en avait perdu, et qui suis en surpoids à cause d'un manque d'activité physique qu'on refuse de me rembourser, et des médocs...), à envisager de me pointer à l'AI et couper une jambe à toutes les secrétaires (en espérant qu'avec un handicap, elles soient un peu plus compréhensives et efficaces, même si ça m'étonnerait franchement).

En fait, ma scoliose, c'était une petite corde innocente. En me faisant opérer, on me l'a passée autours du coup, et depuis plus de 5 ans, on tire dessus. Parfois c'est moi qui tire, c'est vrai, mais j'ai envie de m'en sortir. Mais quand tu es fauchée et handicapée, en suisse, tu n'as aucune chance de t'en tirer.

C'est pour ça que je ne prévois plus d'organiser la rencontre entre tordus et redressés de Suisse. J'ai déjà une amie opérée de la scoliose, avec qui je parle peu et que je vois peu, car elle s'en sort différemment que moi, mais pas mieux malheureusement.

Je pense que je vais ne plus venir sur le fofo pendant quelques temps. Des jours, mois, années, j'en sais rien. Parfois, je pose de rapide question sur des pages facebook, ou j'écris des choses rapidement, des infos plus ou moins fiables, certes, mais que je préfère au fofo, car elles restent plus difficillement ancrée. Je ne peux plus aider ni conseiller qui que ce soit ici, et je sent que de moins en moins de personnes l'ont fait pour moi. Ce n'est pas un reproche, je comprends qu'avec quelqu'un comme moi, on ne sache pas trop quoi dire. Et moi, je préfère me taire que de démotiver des scoliotiques ou futurs opérés, car si y'a un pourcentage pour qui tout baigne, d'autres doivent ramer. Et franchement, aujourd'hui, j'ai la certitude que tout ceux qui rament comme moi perdent leurs temps. S'ils arrivent à ramer, tans mieux, mais moi, j'abandonne. Trop c'est trop.
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By Fanette
#281137
Bonjour Noeru Kitsune,
Toujours un peu difficile pour moi de te parler, car, tu n'es pas un cas commun, assez insaisissable. J'espère que les personnes qui prennent des infos sur FB ont conscience du peu de fiabilité de celles-ci. Quoiqu'il en soit, tu sais qu'il y a un phare qui brille dans la nuit des scoliosés, c'est ici. C'est un leurre d'oublier que nous avons une scoliose, que dès que l'op est passée, on va pouvoir faire du hip hop, avoir 10 enfants, et grimper sur l'Anapurna. On a ramé, on rame, on ramera. L'essentiel est de rester à flot et de se contenter de ce que la vie nous apporte. Bonne traversée Noeru, ne lâche pas la pagaie ! :hello
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By noeru kitsune
#281139
Merci Fanette,

Peut-être que c'est pour ça que j'accepte pas ma situation : j'ai ramé dans mon enfance, mais plus pour des problèmes familiaux que pour mon dos. Au contraire, c'était à mes yeux l'une des rares choses qui me donnaient le moins de mauvaises surprises. Tout était pris en charge par l'AI, je n'avais pas de douleur... L'insouciance de l'enfance a été effacée à 15 ans par mon opération, puis à 20 ans quand l'AI a cessé de rembourser tous les frais médicaux et que les assurances m'ont refusées mes nombreuses scéances physios. Avec ça, la perspective de travailler s'en va, car courir sans jambes c'est pas facile.

J'aime beaucoup scoliose et partage, c'est certains. Mais en Suisse, l'association n'a pas l'occasion d'être active et de permettre ces choses merveilleuses qu'elle a pu faire pour la France : sensibiliser les écoles, les infirmeries, les médecins, etc. Par manque de temps et de moyen, j'en suis bien consciente, mais quand le phare est sur la mer, dans un pays où il n'y en a pas (on a des rivières, des fleuves, des lacs, mais pas de mer), c'est difficile à voir.

Je te remercie pour ton encouragement malgré tout. Qui c'est, peut-être que le phare rebrillera pour moi un de ces quatre ?
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By berchen
#281144
:hello noeru
Quelque soit ta décision, sache que, comme le dit si bien Fanette,il y a " un phare qui brille" parmi tous les sites qui proposent à qui mieux-mieux des idées, des solutions toutes plus ou moins farfelues, mais qui demandent à être lus tout de même.Après lecture à chacun d'en faire le tri et ne conserver que ce qui est crédible, autant dire pas grand chose, donc méfiance.
Sache que nous serons toujours là à ton écoute. :coeur
berchen
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By chris
#281167
Bonjour Coralie

Je prends enfin le temps de te répondre.

Il est vrai que ton cas nous parait difficile et que nous n'avons pas toujours forcément les réponses et parfois on préfère le silence plutôt que de dire n'importe quoi qui pourrait t'apporter plus de négatif que de positif.
Mais sache que tu as toujours ta place ici et que tu as tout notre soutien.
Je comprends que tu espérais surement plus de messages afin de te sentir moins seule.
Tu dis préférer les réseaux sociaux car tu y as des réponses, mais parfois il vaut mieux la qualité que la quantité.
On y retrouve beaucoup de personnes de SP qui aussi préfèrent les réseaux sociaux car elles préférent pouvoir y dire un peu tout et n'importe quoi. Certaines histoires de personnes de SP sont très différentes sur FB.
Et quand on voit les conseils qui y sont donnés, cela fait peur et c'est souvent limite dangereux.
Après à chacun de voir s il préfère de vrais conseils ou lire n'importe quoi.

Comme l'a si bien dit Fanette, tu sais qu'ici il y a un phare qui reste allumé si tu as besoin.

Et je te souhaite vraiment de trouver enfin une solution pour une meilleure qualité de vie.
Si cela peut te ''rassurer'' au niveau administratif en France ce n'est pas plus simple qu'en Suisse.

Tu parles de démarches de l'association en Suisse, le problème c'est qu'il n'y a que des citoyens suisses qui peuvent y faire les démarches, donc pour cela il faudrait que des membres suisses de l'association s'investissent.
Nous même en France sommes trop peu nombreux à être actifs.
Et en Suisse vous avez au moins un avantage qu'on n'a pas ici, c'est le dépistage !

Je comprends aussi que tu as peut être été déçue par le peu de réactions vis à vis de ton gros investissement pour l'association, et j'en profite pour te redire une nouvelle fois toute notre gratitude. Merci beaucoup Noeru.
Ce que tu dois ressentir tu sais on le ressent régulièrement par rapport aux peu de réactions sur les démarches de l'association, c'est vrai que voir que cela peut intéresser remotiverait, mais souvent on vit de grand moment de solitude;
Mais malheureusement c'est la société qui évolue ainsi, cela se ressent dans toute association

J'espère que suite à la suite de ta démarche, les réactions seront plus nombres

:bisous1
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By Rosy
#281215
je suis entièrement du même avis que chris. en tout cas, sache que nous serons toujours là si tu en ressens le besoin, du mieux possible. je sais que ce n'est pas toujours facile. courage à toi :bisous
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