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By noeru kitsune
#276283
Bonjour à tous,

Comme certains sont au courrant, je suis en train de faire des cartes postales originales dans le but de les vendre, afin de reverser de manière spontanée et bénévole le bénéfice à scoliose et partage. L'air de rien, c'est une vrai thérapie, qui me repose, mais parfois m'oblige à "rééduquer min corps", notamment lorsque je colorie les cartes avec des stylos dans lesquels ont souffle (souvenir de notre enfance). C'est mon seul vrai loisir ces temps ci.

Comme je suis en Suisse, les procédures sont très longues et compliquées. Une demande de rente auprès de l'assurance invalidité est en cours. Comme ils peuvent mettre deux ans à l'accepter, et que je suis toujours en incapacité de travail, je dois faire des demande d'aide sociale, ces derniers... ne répondant pas à mes mails.

Les factures s'entassent et pour l'instant, je n'ai rien pour payer mon loyer en fin de moi. Je manqe le moins possible pour garder la nourriture plus longtemps. Point positif : au moins je devrais perdre du poids. J'espère.

Mon copain est un vrai soutien, mais je ne peux le voir que les week end, et parfois, je "subis" ma sexualité déglinguée à cause de mon dos. Je vous passe les détails, mais ce week end, j'étais contente, car il avait pris plus de tempps pour les préliiminaires et s'occupant de moi. J'ai pu être plus active que d'habitude aussi, laissant mon dos de coté. Après, je n'arrivais pas à me redresser et mes jambes ont trembler pendant 2h. C'était comme quand j'étais tombé dans les escaliers. Même en amour, tout plaisir à un prix.

Ca devient très dur tout ça, et j ne sais pas encore ou je m'en vais...
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By noeru kitsune
#276703
Bonjour tous le monde !

Voici quelques nouvelles en dehors de la superbe avancée de la vente de carte que vous pouvez voir sur le topic prévu à cet effet.

Par cette vente, j'arrive à m'accrocher à quelque chose de positif, à être de bonne humeur, à pouvoir faire quelque chose de bien mais si c'est de courte durée. C'est un grand soutien morale dans cette période charnière que je vis. Plus que pour l'association, cette vente, je la fait surtout pour moi enfin de compte. Pour avoir une activité ludique qui me sortent de mes soucis. En plus, ça me force à rééduquer mon dos à la position assise sur une longue durée, ce que je peine encore. Finalement, je pourrais considérer que le montant du don sera la somme de mes progrès.

Mon stage, ou je suis peu allée depuis mon accident en septembre, c'est officiellement terminé le 21 novembre. J'ai pris contact avec un assistant social de Proinfirmis, une association d'aide aux handicapés pour diverses choses. J'ai déjà eu contact avec une assistante sociale à l'époque, mais comme j'ai déménager et que ces AS sont répartit par zone géographique, j'ai rencontré un nouveau monsieur.

Il est très gentil, totalement au clair avec les démarches et très professionnel et humain (si si, les deux sont possibles). Alors que je me sentais perdue et absolument inefficace avec la multitude de papier à remplir notamment pour bénéficier du social (quand on a plus de sous, il faut bien pouvoir manger !), lui me trouvait très organisée, simplement stressée et désemparée, peut-être un peu effrayée, par la multitude de démarche à faire. Finalement, lors de ce premier entretien, il m'a redonné du poil de la bête et encouragée à continuer.

Grâce à ce coup de peps, j'ai rapidement pu finir mon dossier pour le social que je trainais depuis un mois. J'ai rencontré une première personne, ce RDV permettant d'ouvrir mon dossier, avant que je rencontre la personne qui sera en charge de mon dossier (perso, je trouve qu'ils sont très compliqué, car la deuxième personnee est dans une autre ville).

Mon psychiatre, me trouvant stressée, m'a donné des nouveaux médicaments anxiolitique à prendre à la demande lorsque je me sens mal. Ma psy qui me suivait gratuitement depuis quelque temps et lui sont en train d'échanger les info pour qu'au final, je ne vois plus que le psychiatre qui me donne des médicaments, mais également pour discuter des problèmes. Je ne verrais donc bientôt plus ma psy avec qui j'ai une relation de 8ans de thérapies, ce qui est quand même un cap à passer.

Nous en avons parlez avec mon AS de proinfirmis. Ce dernier me sentant aussi fragile émotionnellement, a suggéré que je me fasse hospitaliser quelque temps, pour lacher prise, ce à quoi ma grand mère qui était présente à approuver. J'ai catégoriquement refuser, sachant les répercussions que cela aurait et que je devrais assumer. Subir les commentaires des autres parce que je ne peux pas travailler, suis handicapée et que je vais être au social, c'est déjà assez difficile sans rajouter "enfermement à l'hopital car elle ne sait pas se gérer".

Ma psy (celle que je vais bientôt quitter) avait elle aussi fait cette proposition il y a deux semaines, que j'avais tout autant refuser. Mais leurs propositions montrent à quels points je suis fragile, presque au bout du rouleau, même si j'essaie de me motiver et de ne pas y penser.

Cette semaine, je rencontre mon nouvel orthopédiste, un RDV très important pour moi car je redonne une chance à ce corps médical de prouver qu'ils sont pas tous des bouchers sanguinaires et barbares. et aussi pour avoir un regard neuf sur mon dos. Je rencontrerai également l'assistante social du social qui devrait me permettre d'avoir de l'argent pour vivre, mes économies étant partie en fumée. Il y aura des rdv tous les jours de la semaine, plus ou moins important, mais qui pourront peut être débloquer un peu la boule de noeux dans laquelle je suis empêtrée.

Je vous remercie à tous pour votre soutien, pour moi, pour la vente, pour la journée tordu et redressé... On avance tous, à petit pas, mais surement !

Gros bisous
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By chris
#276843
Bonsoir Coralie

Alors comment s'est passé le rdv avec le nouvel orthopédiste ?

Concernant ta prise en charge, je te dirais ne te fie pas à ce que les autres peuvent penser ou pas, car si tu n'es pas bien c'est pas eux qui viendront t'aider. Penses d'abord à ton bien être et essaie d'ignorer les autres.

Autre chose, tu as peut être garder des anciens corsets et si c'est le cas tu pourrais être intéressée par ceci http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8053


:bisous1
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By noeru kitsune
#276857
Bonsoir Chris, merci de prendre mes nouvelles...

Ce RDV a été absolument horrible pour moi. Je l'ai très mal vécu. Normalement, je devait faire des radios et j'en ai pas fait. Quand je lui disais quelque chose, par exemple quand mes cotes se déboitent, il disait que c'était le matériel qui génait mais que rien ne pouvait bouger, alors que depuis mes 5 ans de traitements, les physio ont bien prouver par A+B que les cotes en conflits avec le matériel se déboite régulièrement et me provoque des douleurs. Elles sont d'ailleurs visibles parfois car elles font des bosses dans mon dos.

Ensuite, il me demandait où j'avais mal. Je lui définissais les différents types de douleurs et les emplacements. Mais il choisissait toujours un lieu de douleur, le haut ou le bas. Il veut faire des injections d'anestésies, en pensant que en piquant un endroit tout va se régler. Il m'a énervé, car les physios et rééducateurs sont totalement contre, pensant que le contre coup de l'anesthésie en parallèle avec ma dépression pourra me faire flancher. Et c'est vrai que j'attends que le "bon truc" pour avoir une bonne raison de faire quelque chose de grave.

Quand l'orthopédiste me demandais qui me suivait à l'AI, je lui ai répondu par trois noms, respectivement celle qui m'a mise à 50%, celle qui a ouvert mon dossier pour une rente à 100% et qui me suivait lors de mon stage et celle qui traite mon dossier pour la rente. Il a répété sa question comme si j'étais une bobette. Beaucoup pensent qu'on a que un répondant AI, hors je suis en ce moment en contact avec 3 répondantes AI. Finalement, je lui ai répondu par celle que je vois le plus.

Quand il m'a dit que je devais travailler en tout cas à 30 ou 50%, et que l'AI avait des structures adaptées à mon handicap, j'ai compris qu'il ne m'avait pas écoutée. Je me suis avancée vers lui et je lui ai dit, le plus calmement possible au début, avant d'éclater de rage :

"Ecoutez, cher Monsieur. J'ai terminé ma scolarité avec le projet de faire le gymnase pour devenir enseignante avec un prix de français, que mon dos a foutu en l'air. J'ai trouvé un apprentissage de secrétaire dans le domaine de la surdité qui a failli être foutu en l'air à cause de mes douleurs, et j'ai du renoncé à travailler à 100%. A la fin de mon apprentissage, en collaboration avec l'AI j'ai trouvé un stage qui aurait pu débuter par un engagement, que mon dos à foutu en l'air après ma chute. J'ai du renoncer à travailler, et même à mon seul loisir la langue des signes. Alors si l'AI eux-même ouvrent mon dossier pour une rente, sans que je remplisse de demande, c'est que y'a un soucis grave quand même non ? Et si je vous dit que je ne peux pas travailler c'est pas parce que je suis une flemmarde MAIS PARCE QUE JE CREVE DE DOULEURS DEPUIS TROIS MOIS ET QUE PERSONNE EST FICHU DE ME DONNER LES MOYENS D'ALLER MIEUX !"

J'ai du bataillé pour qu'il me fasse mon certificat médical. Mon rééducateur sportif voulait que l'orthopédiste prenne la relève, pensant ne plus pouvoir m'aider. Mais francehement, ce dernier est comme mon ancienne orthopédiste : un type qui pense tout savoir et qui devrait se faire embrocher pour comprendre ce que c'est que d'avoir mal h24.

Je suis sensée le revoir fin janvier pour des radios. Je lui laisse encore le bénéfice du doute, mais le contact à très mal commencé.

Ce soir, je devais fêter Noël chez de la famille, et je suis clouée dans mon lit. Je les ai deçu une fois de plus, ils me l'ont écrit par message.... j'en ai marre. Cette douleur, cette incompréhension, ces contraintes au quotidien... Il faut que je fasse quoi moi ? J'ai recommencé à me gaver de médoc, car je n'arrive plus à dormir tellement j'ai mal et que je me sent mal. Les anti douleurs font rien du tout, mais je les prends quand même....

En ce moment je vis un cauchemard. Je me sent très seule, au bord du gouffre, rejetée par certaines personnes de mon entourage à cause des contraintes de dernières minutes qui me font annuler les seules fêtes de Noël ou je suis invitéee...

Bref ça va pas bien.
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By chris
#277065
Bonsoir Noeru

J'espère que ça va mieux et que tu souffres moins :bisous1
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By noeru kitsune
#277120
Bonjour Chris,

Merci de t'inquiété pour moi. La situation est toujours très complexe. Enfermée dans ma prison de douleur depuis septembre, j'attends avec peu de patience qu'on m'en délivre. Les radios se feront le 28 janvier. D'ici-là, j'ai largement le temps de ne pas aller bien.

Suite à une violente crise que j'ai faite la semaine passée, à la limite de la tentative de suicide, j'ai rassemblé les forces et le courage qu'il me restait pour "fugué" de chez moi. En larmes, hurlant de rage et de douleurs, avec des médicaments dans le sang qui n'arrivait pas à m'appaiser, j'ai fait mon sac et je suis partie chez ma grand-mère, la prévenant uniquement par un sms lui disant que je serais là dans 40 minutes. Je ne lui donnais pas le choix, et j'ai eu de la chance qu'elle soit là, prête à m'accueillir avec l'amour que seule une grand-mère peut donner. Elle m'a assise sur le fauteille rouge (mon préféré), m'a fait un thé, a laissé mes larmes coulés en me donnant des mouchoirs, et détournait mon attention en parlant de l'émission qui passait à la télé sur les présidents. Finalement, épuisée, je suis allée me couché dans la petite chambre. Depuis mardi, j'ai décidé de rester chez elle quelque temps, pour ne plus être seule quand ses crises arrivent.

Car ce n'était pas la première fois. Ne supportant plus du tout la douleur, il m'est arrivé deux fois de hurler et pleurer à la physio, cette dernière ne pouvant même plus essayer de me débloquer tellement j'avais pas. Rien qu'être assise me fait mal : la douleur est décendue aux fesses et aux hanches, et j'ai facilement des tremblements dans les jambes.

Les psy et mon assistant social m'ont chacun proposés (sans connaître les opinions des autres) d'aller en clinique me faire hospitalisé quelques temps. Ce que j'ai refusé à chaque fois. Ma grand-mère m'en parle aussi, je crois que ça la soulagerai. Mais je sais comment ça se passe là-bas, et finalement on va me traité en psy et oublié à nouveau mon dos, me laissant crever de douleur comme à chaque fois.

C'est donc à l'aube de la nouvelle année que j'ai pris ma première résolution : je ne me ferai hospitalisé dans un établissement qu'avec la ferme intention d'avoir de la rééducation sportive intensive. Et là, si ma douleur doit s'exprimer, je serais encadrée, mais ce sera pour le bien de mon dos qui est le centre actuel de tout ce mal être.

Vous en pensez quoi ?
By Nagareboshi
#277122
Salut Coralie, je viens de lire ton histoire, tu es très courageuse je te souhaite vraiment d'aller mieux ! sinon, c'est vrai qu'en ayant vécu quasi toute ta vie avec un corset, le manque de musculature doit engendrer les douleurs, mon kiné m'a dit la même chose !

J'ai une amie qui a été hospitalisée un mois dans un centre de rééducation intensive pour vraiment muscler, muscler, et encore muscler son dos. Depuis elle n'a plus de douleurs du tout, (elle est opérée)

Il y a ce genre de centres chez toi ?
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By chris
#277127
Bonsoir Coralie

C'est bonne idée d'être allée un peu chez ta grande mère te faire réconforter, parfois il faut changer un peu d'horizon pour mieux repartir.
Tu as raison d'hurler dans ta douleurs quand ça ne va plus, cela va t'aider à évacuer.
Je comprends que tu n'aies pas trop envie de te faire hospitaliser, mais quand on souffre trop physiquement cela peut jouer sur le psychisme, et alors cela peut aider de prendre les 2 en charge pour aller mieux.
Une cure de kiné intensive peut aider dans certains cas, mais nous, nous ne pouvons pas dire si dans ton cas cela pourra être efficace, il faudrait pouvoir identifier clairement la cause de ta douleur, et tout cela seul un médecin peut te le dire :bisous1
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By noeru kitsune
#277128
Bonsoir Nagareboshi,

Tu as tout compris, ce qui est triste, c'est que la musculature que j'ai réussite à faire avec difficulté à disparu lorsque les instances responsables des prestations pour handicapés ont refusés de continuer de m'aider sous prétexte que j'ai 20 ans, et l'effort que cela m'avait demandé a finalement été fait pour rien...

Je suis au courrant d'une jeune fille sur facebook qui se trouve sur l'un des groupes sur la scoliose qui vient de rentrer d'un mois de rééducation intensiive et qui n'a plus de douleurs. A ma connaissance, rien de tel n'existe chez moi, du moins sans dépenser une fortune. Mais cette histoire m'a donné une idée. La prochaine fois qu'on me propose l'hospitalistation (à cause de mes crises d'angoisses dues à mes douleurs maintenant insupportable), j'accepterai à la condition que l'on mette en place un programme de rééducation intensive durant ma convalescence.

J'attends encore d'ici-là qu'un médecin décide de finalement me faire cette foutue radio qui n'est programmée que pour fin janvier (alors que je suis tombée en septembre).

En attendant, j'ai fugué chez ma grand-mère, ne me rendant qu'une fois de temps en temps chez moi pour assumer mes responsabilités administrativees etc.

Merci beaucoup pour ton conseil et d'avoir pris le temps de lire mon interminable histoire :D
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By noeru kitsune
#277129
Bonsoir Chris,

Le problème, c'est que les médecins se renvoient la patate chaude (moi) comme si j'allais les tuer, ce qui va effectivement devenir le cas si personne ne se décide de faire quelque chose.

Chute - douleur - arrêt de travail - douleur de plus en plus éparse et importante - dépression - angoisse et crise suicidaire

Est-ce que j'ai fait l'uni sans le savoir ou c'est vraiment bizarre que depuis ma chute du 3 septembre ou je frappe à toute les portes pour avoir de l'aide, avoir une radio serait la première chose à faire pour voir si le matériel à bouger et si les vertèbres du bas ne sont pas blessées, ce qui expliquerai les douleurs et leurs influences sur mes jambes ? Est-ce quîls sont bêtes pour ne pas comprendre ma demande quand je la leur formule très clairement ?

Et en plus, avec tout ça, les services sociaux refusent de m'aider financièrement pour le moment car ils trouvent que j'ai trop d'économie. C'est sur que 30'000 à 6'000 en un an et demi, à payer un déménagement, les médecins que l'AI ne paie plus, et tous les traitements avoisinnants, il faut vraiment que je sois à 0 CHF pour qu'on m'aide. Pfff...

Comme je suis trop riche est que je ne veux pas en venir à frauder mon argent. j'ai pris la décision de l'investir de la même manière que mon arrière grand mère l'avait fait : je vais me payer un cercueil, comme ça, quand viendra le moment ou je n'en pourrais plus et dieu sait qu'il va arriver si personne ne fait rien. je n'augmente pas les problèmes financiers de ma mère- Et puis au moins, je pourrais m'assurer que ma dernière demeure soit jolie.

Après, si cette dernière demeure peut attendre mes 101 ans, sa me va aussi !
By Nagareboshi
#277136
C'est vraiment dommage qu'il n'y en aie pas chez toi, mais pour l'hospitalisation je pense que c'est une bonne idée, surtout que dans les hôpitaux il y a souvent une partie rééducation, perso dans le CHR où j'ai été opérée, il était composé de plein d'hôpitaux différents, avec une spécialité, et il y en avait un qui était justement axé sur la rééducation

Et puis cette hospi pourrait peut être te faire découvrir des moyens de mieux gérer le stress ?

Bisous et bon courage!
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By noeru kitsune
#277152
Bonsoir,

Tout dépend de l'établissement où on m'hospitalise, certains médecins se prennent pour des rois ayant la connaissance infuse, d'autres se comportent en tourismes et finalement peu prennent mon cas dans son ensemble.

A la base, je suis quelqu'un d'assez calme, j'ai appris à gérer mon stress avec de la sophro notamment. Mais quand on vit h24 seule, avec sa douleur, et que les médecins trainent à faire leur examen et ce depuis le mois de septembre, c'est à en devenir folle. Pire, ce n'est qu'en faisant des menaces et en hurlant que je me fais entendre. Pourquoi est-ce qu'on est toujours obligé d'aller dans les extrêmes ? Au final je m'épuise et suis prêt de craquer définitivement... Pendant que eux passe de belles fêtes et sont en vacances, moi je suis comme un lion en cage à faire des vas-et-viens continu...
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By chris
#277311
Bonsoir Noeru

J'espère que tu as réussi à trouver la prise en charge dont tu as besoin :bisous1 :bonneannexl
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By noeru kitsune
#277912
Bonsoir à tous,

Tout d'abord je vous souhaite à chacun une bonne et heureuse année 2015.
Pour répondre à la question de Chris, non, je n'ai pas trouver la prise en charge qui me convenait, bien au contraire...

J'ai craqué. Les douleurs, les f'etes auxquelles ces dernières m'empêchaient de participer, l'attente interminable... Le 24 décembre, je suis passée à l'acte en avalant des médicaments. Un avis de recherche a été lancé pendant que, plusieurs heures après, je décidais de rentrer chez ma grand-mère comme je n'avais aucun effet. La police m'a abordée en route et je suis allée aux urgences.

Personnellement, je me sentais bien. Pas mal au dos, mal nullepart ailleurs, aucun effet secondaire, juste la fatigue d'une soirée éprouvante entourée de sécuritas et de médecins agressifs alors que je coopérais sans problème. Quand j'ai entendu qu'ils voulaient m'emmener en hopital psychiatrique, j'ai commencé à me rebeller, j'ai essayé de m'enfuir, mais impossible évidemment.

Dans la nuit du 24 au 25 j'ai été amenée à l'hôpital psychiatrique "des fous" communément appelé, car à l'époque, c'était dans celui-ci qu'on enfermait des cas dangereux, et les préjugés sont intemporels. Les débuts ont été compliqué, mais en rentrant de 5 semaines, je suis finalement satisfaite de ce passage là-bas. Malgré quelques couac, les erreurs des médecins ont été avouées et pardonnées, car ils ont compris que je ne coopérerai pas si on est pas honnête et poli avec moi. Quand ils ont été blessant, ils se sont excusées. J'ai réussi à en faire de même à la fin de l'hospitalisation.

Les médicaments prescrits là bas étaient uniquement des anti-douleurs, mieux dosés, à certaines heures, et des anti-dépresseurs calmants que je prenais déjà. Ils ont compris que c'était ma souffrance qu'il fallait guérir, et que sans douleur, j'étais collaborante, agréable, parfois optimiste même. C'est parce que les soins ont été d'abord ciblé sur le physique que les problèmes psychiques ont pu se résorbé facilement.

C'est pas la première fois que je parle de suicide, de colère, etc. Je me pensais dépréssive, bipolaire, peut-être schyzo aussi. Le diagnostique est posé, je suis borderline. Ce qui explique que chaque problème prennent des proportions extraordinaire, c'est une overdose d'émotion, ingérable avec la douleur.

Et maintenant que je suis rentrée ? Aucune idée. Les médecins n'ont toujours pas pris de position, mes radios du dos ont rien montré, et le service d'accompagnement au niveau de la gestion de mes médicament a déjà réussi a faire plusieurs boulettes importantes me mettant en colère en à peine un jour et demi. Je pense que si je ne suis pas capable de gérer mes médicaments actuellement, ils le sont bien moins encore.

Bref, pour les cartes, j'ai réuni une somme assez importante que je virerai à l'association dès que possible. En tout cas j'espère que ça pourra aider.

Gros bisous à tous !
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By chris
#277942
Bonjour Coralie

L'accumulation de la douleur t'a fait ''péter les plombs''
On pourrait dire que c'est un mal pour un bien, cela a permis que tu puisses être prise en charge meme si cela a été des moments difficiles et surement mieux écoutée maintenant.
La route sera encore longue, tout ne peut pas disparaitre en 1 jour, mais tu devrais pouvoir commencer à avancer dans le positif.

Je profite de mon passage sur ton histoire pour te renouveler tout mes remerciements pour l'immense boulot que tu as fait en créant et vendant des cartes au profit de Scoliose et Partage :1er


:bisou1
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