- mar. janv. 10, 2012 9:17 pm
#224413
Bonjour bonjour !
Oui je parle de l'AI qui ne rembourse pas... Par contre, vu que j'ai la complémentaire je n'ai que le 10% à payer mais vu qu'on est pas riche, ça reste une charge importante, mais elle en vaut la peine. Pour l'instant, elle ne m'aide pas à soulager mes douleurs mais plutôt à me calmer quand, lorsque je suis énervée car j'ai trop mal, et que j'ai des crises de larmes.
On m'a aussi mise sous traitements psychiatriques parce que j'ai hurler haut et fort que, si une solution n'était pas trouvée très rapidement, je me suiciderai le samedi suivant mes 18 ans (qui est bientôt) car je ne supporte plus de vivre avec ces douleurs. Par chance, les médecins se sont remués et un réseau est en train de se mettre en place. Le 22 février, je vais voir un rééducateur du dos qui aurait peut être des propositions pour m'aider et le 23 février je vais voir un nouvel orthopédiste pour mon dos car la mienne est juste horrible.
Je suis en pleine crise de nerf car tout ce qui tourne autours de mon dos est, selon moi, une grosse blague qui pourrait faire la une des séries TV. Pour rappel :
1) à 3 ans et demi, le jour de l'anniversaire de mon père, je suis hospitalisée d'urgence au diagnostique d'une scoliose dorso lombaire à double courbure droite évolutive avec un Cobb de 36°. Si je ne mets pas de corset, la scoliose va écraser le coeur et paf, plus de Coralie.
2) Après 12 ans de corset, le Cobb atteint 40°, après des améliorations et détériorations toute au long de ma vie. Mon "Dr du dos" me présente la nouvelle orthopédiste car il va partir à la retraite et me conseille vivement de me faire opérer. Selon ces propos "soit on t'opère tout de suite, soit on attend quelques années et tu viendras en urgence". En 8ème année (avant dernière année de scolarité obligatoire en Suisse), bonne élève, et n'ayant rien de mieux à faire, nous planifions l'opération en mars.
3) Mon cher père arrive à faire annuler l'opération sans que ma mère et moi soyions avertie, alors qu'il n'a pas l'autorité parentale. Nous planifions un nouveau RDV avec les deux orthopédistes, ma mère, ma soeur et mon père dont la présence est cette fois ci exigée (puisque la première fois, il n'a pas souhaité venir).
4) Lors de cette entrevue, il est bien précisé que les risques de paralysie sont minimes et que les douleurs disparaitrons après environs 6 mois. Ma convalescence à l'hôpital sera de 3 semaines et je devrais restée coucher 1 mois à domicile. Nous planifions à nouveau l'opération pour le 9 juin.
5) Comme tout le monde sait que je suis chanceuse, l'un des neuro chirurgien qui devait m'opérer meurt dans le crash d'avion de l'A330 Rio-Paris (Paix à votre âme, M. le chirurgien, je sais que ce n'est pas de votre faute) et l'opération est reportée au 15 juin.
6) Le 15 juin, je suis opérée, tout va bien. Douleurs plus ou moins normales compte tenue de l'importance de la chirurgie et désagréments pénibles mais normaux également. C'est sans doute le seul moment de l'histoire NORMAL.
7) Un jour, alors que j'étais bien shootée à la morphine, mon Dr du dos vient me parler. Sans ma mère dans la salle et accompagnée d'une doctoresse très énervante. Et comme toute adolescente shootée, je ne me rappelle de rien de ce qu'il m'a dit.
8) Après une semaine et deux jours, on nous informe que je dois quitter l'hopital. Parait que c'est ce que mon Dr du dos m'avait dit. Et personne n'a averti ma mère. A ce stade, je marche à peine trois pas, et je vis dans un appartement de 3 étages... sans ascenseurs...
9) Le lendemain, ils me refonts un dernier bandage pour la cicatrice, puis je rentre chez moi, à moitié portée par ma mère et ma soeur. Sans aucune aide médicale, ma mère a du me laver, me lever, me coucher, tout faire. En plus, le pensement pour la cicatrice était mal fait et il a pris l'eau. Elle a du en refaire un toute seule et vérifié que la cicatrice ne s'infectait pas.
Autant dire que j'ai été très bien traitée dans cet hôpital, en sachant que certaines infirmières étaient gavées de me donner mes médocs et me parlait agressivement. Donc après deux ans et demi de douleurs, et les conditions dans lesquels j'ai été opérée, normal que je sois légèrement en colère. Ma Dresse du Dos, la nouvelle orhopédiste, n'entends que d'une oreille que j'ai TRES mal. Et me traite presque de menteuse. C'est pour ça que je vais voir un nouvel orthopédiste qui appartient à une clinique privée et qui ne connait donc rien de mes antécédants à l'hôpital et m'oscultera d'un oeil neutre. Car bizarrement, mon physio que j'adore pourtant, à mal réagi au fait que je préfère voir quelqun d'extérieur plutôt que celui qu'il me conseillait, et continue lui aussi d'affirmer qu'il n'y a rien.
Je suis peut-être parano, mais j'ai l'impression que tout le monde essaie de me cacher quelque chose par rapport à mon dos. en attendant, j'ai mal. Je suis allée à une séance d'information ouverte au public sur la scoliose (dont plein d'élément on était tirée de ce site :D) A la fin, j'ai bien expliqué mon cas au Chirurgien spécialiste du dos et du rachis et il m'a dit qu'il est totalement anormale que j'aie encore des douleurs après tout ce temps, que peut-être la greffe n'avait pas pris, que les nerfs étaient touchés, ou autre chose. Surtout que pendant mes 12 ans de port du corset, je n'avais aucune douleur...
Je vais essayer de trouver ce qu'il se passe. pensez vous qu'avoir mal à ce point peut être possible ??? Avez vous des conseils ?
Merci de votre écoute, de vos conseils, et bisous à tous.
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