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By noeru kitsune
#195340
Récapitulation :


1997 : dépistage d'une scoliose double à 36 degrés, à 3.5 ans
de 1997 à 2008 : port de corset Cheneau et Milwaukee. Pas de douleurs, pas de prestations autres pour le dos.
2008 : arrêt du corset : courbure à 40 degrés, 14 ans. Planification de l'opération en mars 2009.
Mars 2009 : pas d'opération : mon père l'a faite annulée. Replanification de l'opération pour le 9 juin 2009.
9 juin 2009 : Annulation de l'opération suite à la mort d'un neurochirurgien devant m'opéré dans le crash d'avion Rio-Paris.
11 juin 2009 : opération (15 ans)
mai 2011 : dépistage de la scoliose de ma soeur
juin 2011 : Nouvelle médication (dérivé de la codéine), RDV avec l'orthopédiste qui m'a opérée : un physio extérieur prendra RDV avec moi pour un bilan. (finalement, il ne l'a jamais fait...)
août 2011 : début de la sophro, arrêt du médicament dérivé de la codéine et reprise des antis-douleurs usuels
décembre 2011 : mise sous anti-dépresseur. J'apprends en fin d'année que la Dresse pour le dos a changé d'Hôpital, et qu'un nouveau médecin à pris en charge ma soeur. L'hôpital ne m'a jamais recontactée -.-
22 février 2012 : rencontre avec nouveau rééducateur du dos : mes douleurs viennent du manque de musculateurs et d'une mauvaise prise en charge durant mon enfance
13 mars 2012 : entretien AI : prévoir une diminution du taux d'activité à 50%
30 avril 2012 : réseau professionnel : début du 50% en mai
mai 2012 : début physio piscine
2013 : semelle orthopédique pour les pieds plats
[b]mars 2014
: fin de prestations physio et psy remboursés par l'AI
avril 2014 : fin de physio piscine et diminution de la physio : les assurances ne veulent pas remboursé plus d'une séance par semaine. Passage de 4h de physio + 2h de physio piscine à seulement 2h de physio.
juin : Bagarre avec les assurances pour leur faire accepter 1h30 de traitement par semaine plutôt que 30 min.
août 2014 : l'Assurance accepte de remboursé 1h30 de physio jusqu'à décembre 2014. Fin de mon apprentissage et début d'un stage à 50% rémunéré uniquement par des indemnités AI
septembre 2014 : mise en place d'une rencontre entre "tordus et redressés de Suisse" pour 2015
3 septembre 2014 : chute dans les escaliers
17 septembre 2014 : RDV avec le médecin rééducateur du dos
16 octobre 2014 : Reprise de mon stage après l'arrêt accident du 3 sept.
22 octobre 2014 : rechute. Mal de dos, grosse déprime.
31 octobre 2014 : Adhésion à Scoliose et partage
décembre 2014 à avril 2015 : Diverses hospitalisations

Origine de la scoliose : congénital. Ma grande-tante paternelle et m'a soeur ont des scolioses.

Bonne lecture






Bonjour à tous,

Je m'appelle Noeru et à 3.5 ans, on m'a diagnostiqué une scoliose à 36 degrés.
Pendant 11 ans, j'ai porté des corsets pour finalement me faire opérer en juin 2009. L'inconvénient du corset était qu'il était visible et que le sport m'était très limité car ma déformation dorsale à engendré une malformation pulmonaire.
L'inconvénient de l'opération, c'est que presque deux ans après, j'ai toujours aussi mal. Les douleurs ne s'estompent pas et apparemment, ma nouvelle vie avec mes deux barres de titanes et ma greffe va rester ainsi. Le problème, c'est que cette douleur m'épuise, qu'elle met en péril mes études et que je suis une fille bourrée de projet et d'ambition et que je sais pertinemment que, si je ne fais rien, je vais craquer et devoir dire adieu à tous mes projets d'avenir.

Je souhaiterai pouvoir parler avec des personnes de mon âge qui sont dans ma situation afin d'avoir quelques pistes sur les bonnes techniques à adopter afin de condenser ma douleur puisque qu'elle ne peut pas disparaitre.

J'espère que vous serez nombreux(ses) à me répondre.

Bonne journée :chance :chance
Modifié en dernier par noeru kitsune le lun. avr. 13, 2015 9:17 pm, modifié 11 fois.
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By Faery_69
#195360
Bonjour Image Il y a beaucoup de personnes qui ont été opérées sur ce forum et j'espère qu'elles pourront te donner des pistes pour pouvoir mieux vivre avec ton dos... et surtout ne pas renoncer aux projets qui te tiennent à cœur !
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By chris
#195364
Bonjour Noeru et bienvenue sur SP

J'espère que tu trouveras parmi nous des réponses à tes questions.
Je pense que depuis ton intervention tu es toujours suivi par ton chirurgien ? et que dit il sur tes douleurs ?
En France nous avons des centres anti douleur, est ce que cela existe en Suisse ? si c'est le cas tu pourrais peut etre y envisager une consultation, ça aide bien pour avoir moins mal :bisous1
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By Biba
#195378
Bonjour et bienvenue sur le forum .. compatriote :bouh !
Je ne sais pas si tu as été opérée à Genève ou Lausanne, mais tu as en tous cas un centre anti-douleurs à l'hôpital de Genève.
Tu as revu ton chirurgien ? Tu fais de la physio ?
Au plaisir de te lire ! Bib'bisous :bisous
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By noeru kitsune
#195383
Bonsoir,

Je ne m'attendais pas à avoir une réponse si vite.
J'ai été opérée à Lausanne et je sais qu'il existe un centre de la douleur, mais la description est trop vague et j'hésite encore à les contacter.
Mon chirurgien est partie à la retraite. Je n'apprécie pas beaucoup sa remplaçante qui est en congé maternité et je n'ai pas vu le nouveau remplacent. Et je ne suis pas pressée de le voir, car il ne fait jamais ce que je demande par rapport à mes bons de physio. Donc oui, je fais de la physio 2 fois par semaine, mais les effets sont de courtes durées. Je suis aussi sur médicament, mais je ne les prends que quand j'ai trop mal (quand je pleure sous la douleur) car je sais que sa me pourri le foie...

Merci à vous deux de m'avoir répondu ! :bisous
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By Rosy
#195432
bonsoir noeru et bienvenue à toi sur le site. je comprends que le contact ne passe pas avec le spécialiste remplaçant mais pourquoi ne pas profiter à ce moment là pour prendre rv chez un autre spécialiste des scolioses afin au moins d'avoir une réponse au pourquoi de tes douleurs. c'est vrai que les médicaments on ne veut pas s'y habituer trop vite, à ce moment là, le centre anti-douleurs pourrait surement t'aider. :bisous
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By Biba
#195818
Je pense que tu parles du Dr D.
Pour ma part, j'ai en dehors du chirurgien qui m'a opérée un bon ortho-chir qui me suit pour ce que j'appelle "le service après vente" :bouh
Ce qui fait que les bons de physio sont toujours OK et que quand il y a eu des épisodes de crise (douleurs), j'ai pu le contacter.
Alors si pour l'instant tu ne te sens pas prête pour le centre anti-douleurs (je ne connais pas celui de Lausanne), il faudrait que tu trouves un ortho-chir (mais qui connaisse aussi bien les scolioses) afin d'avoir un rendez-vous.
Tiens-nous au courant et courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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By noeru kitsune
#195846
Bonjour,

Pour les nouvelles, l'association que j'ai contacté (c'est une association pour les handicapés ou les personnes en situation de handicap) a déjà pris contact avec le Dr qui remplace celle qui est enceinte.
Cette association étant connue, je pense que soudainement, les choses vont allés plus vite du coté des médecins.
De plus, il est possible qu'un ergothérapeute vienne à mon travail et à mes cours vérifier que tout est en ordre concernant ma posture et le mobilier (chaise, etc.).
Enfin, une assurance pour les personnes en situations de handicap (je ne citerai pas :) laquelle) va sans doute rappelé aux médecins que mes bons de physio doivent se faire automatiquement et le plus rapidement possible.

J'ai comme l'impression que les choses vont s'améliorer ! Je l'espère en tout cas. En tout cas merci pour vos conseils.

J'ai une petite question : on m'a dit que les scolioses étaient désormais opérées si elles étaient à plus de 25°, est-ce que vous savez si c'est vrai ?

:biz tout le monde
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By Biba
#195847
Merci pour ce complément de renseignements et heureuse d'apprendre que les choses bougent !
Pour les bons de physio ce n'est pas systématique, ton assurance te fixe un "plafond" de séances remboursées par année (ce qui est aussi mon cas). C'est les conséquences des directives de la Lamal ..
Mais il est bien clair qu'en tant qu'opérée, tu devrais avoir un suivi de ce côté là.
Tu voudrais bien me donner le nom de l'association et l'assurance dont tu parles par MP stp ? Merci !

Quant à ta question, personnellement je n'ai jamais entendu parler de ce cas de figure, généralement (mais bien entendu, ceci dépend de l'état général du patient), on opère à partir de 45/50°. Où as-tu eu cette info ?

Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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By chris
#195861
En fait les degrés ne sont qu'un parmi d'autres critères pour décider d'une intervention, cela dépend aussi de l'age du patient, de l'évolution et l'évolutivité, de la douleur, la gène dans le quotidien ...
Généralement l'intervention est réservée aux scolioses les plus sévères c'est à dire à partir de 45/50° comme te l'a expliqué Biba, surtout qu'il s'agit quand meme d'une intervention lourde. Mais parfois lorsqu'il y a d'autres soucis comme un grand déséquilibre le chirurgien doit intervenir sur des angles moins importants, mais cela reste des cas plus rares :bisous1
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By noeru kitsune
#195937
Merci pour ces réponses !

C'est mon physio qui 'a donné cette information, mais en même temps, il parlait peut-être uniquement de moi car je sais que j'ai un enfoncement du thorax depuis la naissance (léger), et que la scoliose a empêché l'un de mes poumons de se développer correctement et qu'il y a aussi un problème avec mon coeur.

Se sont des détails insignifiants dans ma vie de tous les jours mais peut-être qu'il y a eu un rôle pour mon opération...? Je lui reposerai la question !

:biz
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By Biba
#195977
Effectivement, comme l'a expliqué Chris, dans de rare cas ce ne sont pas les degrés qui imposent une opération, mais l'ensemble de l'état de santé du patient.

Merci pour les coordonnées par MP ! :angel
Bib'bisous :bisous
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By noeru kitsune
#196953
Bonjour tout le monde !

La semaine passée, ma soeur a été faire une visite chez son pédiatre car elle dormait mal et avait mal au dos depuis un moment...
Résultat, elle doit aller à l'hôpital pour vérifier qu'elle n'ait pas une scoliose.

J'avais déjà lu qu'il y avait parfois un facteur héréditaire (le mien descend de ma grande-tante) et que, pour cette raison, il y avait des dépistages de scolioses dans les familles de la personne qui a une scoliose.

Qu'on ait pas regardé si j'avais une scoliose, je trouve assez normal puisque ma grande tante habite en France et moi en Suisse. Mais pour ma soeur, je me demandais... :

Si j'avais mal lu ou mal compris ?
Ou si ce dépistage ne s'effectue pas en Suisse ?

Peut-être qu'une personne parmi vous saura me renseigner.

A bientôt !
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By Faery_69
#196956
Bonjour,

Niveau dépistage, je ne sais pas comment cela se passe aujourd'hui mais pour ma part, mes parents ont tout deux eu des problèmes de dos et jamais personne n'a pensé à surveiller le mien ou celui de mon frère. Que ce soit les parents, les médecins généralistes ou la médecine scolaire -> dépistage = 0

Peut-être que ça a changé ?? mais les gens ne semblent toujours pas au courant de ce qu'est une scoliose ni pourquoi il faut contrôler le dos des enfants...
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By Biba
#196957
Hello :hello
En théorie et je dis bien en théorie, car il y a malheureusement des exceptions, le dépistage de la scoliose est obligatoire en Suisse depuis plus de 30 ans (c'est d'ailleurs "mon" chirurgien qui l'a instauré), j'ai pour ma part été dépistée à l'école vers l'âge de 10 ans.
Je comprends ton amertume, d'autant plus que tu es porteuse d'une scoliose, ce qui devrait normalement rendre attentif autant le pédiatre que l'infirmière scolaire (qui en Suisse à l'autonomie de faire le dépistage)
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=suisse

Elle a rendez-vous avec un spécialiste avec un contrôle radios ?

Bib'bisous :bisous
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