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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marie
#831
je découvre ce forum et toutes vos histoires et du coup j'appréhende quand même l'arthrodèse d'Elsa qui doit avoir lieu en mars.

Elsa a 15 ans et polyhandicapée, elle est scolioséee 59 (elle a un corset de Cheneau depuis une dizaine d'année)donc une intervention est prévue pour mars. Sa scoliose s'est aggravée l'an dernier des suites de l'ostéotomie des deux hanches (pas de corset pendant 10 mois).

Elle doit se faire opérée à B..... - Nous avons rencontré le chirurgien une première fois en mars 2005 qui a laissé un délai d'un an , le temps qu'elle récupère de ses ostéotomies et le temps de grandir aussi je pense.

j'ai quelques questions :
La croissance va-t-elle s'arrêter ?
Que sont les tests d'élongation, ? Combien de temps ça dure ?
Combien de temps dure l'intervention (d'après ce que j'ai compris le chirurgien posera 4 tiges???).
La convalescence ou se passe-t-elle ? quelles sont les précautions à prendre après l'intervention, portera-t-elle le corset ?

voilà se qui me passe par la tête pour le moment , je vais tout noter pour notre prochain rendez vous chez le chirurgien.
Merci de vos réponses

marie
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Par Coflo
#833
Bonjour Marie,

Je comprends très bien ton inquiétude par rapport à l'opération de ta fille, qui, déjà, a beaucoup de malheurs....

Tu peux lire mon témoignage sur ma fille Aude (histoire de Aude chez les ados), qui n'a pas tout à fait le même problème, mais dont l'intervention s'est déroulée au TOP (et je n'exagère pas !!!).

Je ne comprends pas pourquoi 4 tiges sont prévues pour ta fille (d'habitude, il n'y en a que 2, n'est-ce pas ?.....).

Je te souhaite beaucoup de courage, et :bisous à ta fille et à toi !!
Coflo
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Par marie
#998
eh bien voilà , les dates sont tombées, Elsa sera opérée le 6 mars 2006 et ses tests , radios le 27 janvier. D'ici là j'aurai le temps de m'angoisser et mes nuits risquent d'être courtes
merci pour vos réponses d'hier, j'ai encore une petite question : pouvez-vous rester assis longtemps ?(après la convalescence bien sûr) (question un peu bête peut être mais Elsa est soit assise soit allongée, pas de station debout donc souvent en position assise).

Marie
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Par Biba
#1106
Bonjour Marie et Elsa !
Bienvenues à toutes les deux sur notre site !
Alors pour ma part, pendant la convalescence, la position assise me fatiguait énormément, mais avec l'aide de la kiné, j'ai progressé assez vite malgré tout. L'important de toute manière, c'est (et ceci toujours pendant la convalescence) de bouger régulièrement, je veux dire par là, que quand on est assise depuis un moment, il faut se lever, marcher un peu, puis se reposer (donc s'allonger) et après on recommence, comme ça le corps se réhabitue à tous ces mouvements qui paraîssent très "bêtes" mais qui sont à réapprendre quand on sort d'une telle opération.
N'hésites pas à poser des questions, à très bientôt, bib'bisous :bisous
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Par Coflo
#1116
Bonjour Marie et Elsa,

Pour répondre à ta question, je m'appuie évidemment sur l'expérience qu'a vécut Aude, ma fille, très récemment :

- à J+1 de l'opération, le médecin l'a mise assise sur le bord de son lit. Elle est restée ainsi 5 minutes, puis à nouveau a été couchée.

- à J+2 de l'opération : debout en se tenant aux infirmières : 5 minutes, puis couchée.

- à J+3 de l'opération : marche dans la chambre : 5 minutes + station assise pour les repas (1/4 d'heure par repas, environ).

- le reste de l'hospitalisation + la convalescence : Aude restait très peu assise dans la journée (essentiellement pour les repas). Elle allait se promener dans les couloirs de l'hôpital une fois/jour, mais restait surtout alongée.

- depuis qu'elle a repris l'école (1 mois après l'opération) : elle est assise quasiment toute la journée, et tout va bien pour elle. Elle s'allonge le soir, dès qu'elle peut.

J'espère que t'aidera !

:biz
Coflo
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Par marie
#1118
J+1 déjà assise, ???
Est ce que les enfants sont sous morphine après l'opération ?
Lors des ses ostéotomies , elle a été sous morphine pendant 4 jours.

Marie
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Par marie
#1784
en lisant vos histoires , je m'aperçois que vous sortez très vite de l'hôpital, la secrétaire du chirurgien m'a dit 3 semaines , 1 mois . Il est vrai qu'Elsa est handicapée, faudrait-il une surveillance plus particulière ?
:bisous marie
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Par Biba
#1789
Bonsoir Marie,
je te prie de bien vouloir m'excuser, puisque j'ai parlé de cas non poli-handicapé, vraiment désolée .. Pour revenir à ta question, il est donc possible que par l'handicap d'Elsa, il soit nécessaire de prolonger son séjour, mais c'est peut-être aussi à cause de ses précédentes interventions chirurgicales. Il y aura probablement des gestes à apprendre à faire correctement (pour son confort), mais seul le chirurgien pourra réellement te répondre. Il y a 17 ans, j'ai aussi passé 3 semaines à l'hôpital.
Pour ce qui est de la morphine, tant qu'elle sera aux soins continus (soins intensifs), oui, après il y aura normalement une pompe à morphine que l'enfant pourra activer (là aussi, il faudra demander des précisions pour savoir comment ça va se passer avec Elsa), puis normalement on essaie de diminuer les doses pour éviter l'accoutumance (de plus la morphine provoque aussi des effets secondaires). Renseignes-toi bien de savoir qu'elle sera le "plan anti-douleurs" prévu, c'est important que tu connaisses d'une part qu'il y a une procédure et d'autre part, savoir comment tout ça se passe.
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions, n'hésites à en reposer ! A bientôt, bib'bisous :bisous
Modifié en dernier par Biba le ven. nov. 25, 2005 6:31 pm, modifié 1 fois.
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Par marie
#1800
lors de ses ostéotomies , elle a eu la pompe à morphine 4 jours en continue puis elle a été débranchée et tout c'est bien passé mais elle était plâtrée donc impossibilité de bouger , ce qui ne sera pas le cas cette fois. Je pense qu'à B.... , il fonctionne avec la morphine aussi puisqu'il m'a demandé si elle avait bien supporté. De plus , ils doivent surveiller son bassin oblique actuellement et qui devrait retrouver une position normale avec l'opération , en principe.
J'avais mis mon adresse de site, mais je pense qu'on ne peut pas sur ce site, pour que vous puissiez faire connaissance avec mon amour de fille.
:bisous Marie
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Par mamynou
#1825
marie Bonsoir et bienvenue à toi et à ta fille Elsa,

Bon le cas de ta fille est un peu plus difficile que le notre vu son handicap supplémantaire c'est peut être pour cela qu'il ton donnait un délai plus long ou alors il prévoit peut être de la garder pour la réeducation ?
Je pense que ton chirurgien pourra te renseigner lors d'une visite.

ne t'inquiète pas de trop, tu sais c'est une opération très bien maitrisée

vous avez un peu de temps pour vous y préparer

courage à vous deux
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Par marie
#1830
en principe non , il n'y a pas de rééducation.
Par contre elle rentre 3 jours avant , vous savez pourquoi ? y-a-t-il des examens complémentaires avant l'opération ?
:bisous mf59
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Par marie
#1870
merci pour ta réponse
bonne journée , sous la neige dans le Nord
:bisous Marie
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Par marie
#2389
depuis que j'ai la date d'opération , ma tête est remplie de questions auxquelles je trouve beaucoup de réponses ici, (merci à vous tous) et mes nuits de cauchemars mais bon je vais surmonter.
Quand les tiges sont posées de telles à telles vertèbres cela veut-il dire aussi que toutes ces vertèbres sont soudées ?

:bisous Marie
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Par Biba
#2397
Bonsoir Marie,
ça dépend s'il y a un greffon (c'est-à-dire de l'os prit par exemple à la hanche).
Si tu veux (et si tu te la "sens"), tu peux aller voir des radios de certains membres opérés sur ce lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=647

Le reste est donc "tenu" par les tiges et les vis (si c'est une thechnique opératoire style Cotrel-Dubousset)

Courage à toi, j'imagine que c'est dur d'avoir toutes ces infos d'un coup .. Prends aussi du temps pour te changer un peu les idées .. mais je sais c'est dur .. n'hésites pas à venir en parler ..

Bib'bisous :bisous
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