[marie]

merci à toutes les deux, je pense que j'en saurais plus le 3 février, rencontre avec le chirurgien et l'anesthésiste ainsi que les tests. Après les fêtes , je ne "vais plus vivre" en attendant cette intervention, de plus janvier est plein de rendez vous et elle est hospitalisée deux jours pour envever son matériel.
marie

[Amandine]

Bonsoir,

Tu as certainement dû avoir des réponses à tes questions mais je tenais, si tu me le permet, à répondre avec ma propre expérience...

La croissance va-t-elle s'arrêter ?
La croissance du tronc oui, mais pas celle des jambes si ta puce n'a pas fini de grandir. Le médecin m'avait dit un jour, lorsque je savoir pourquoi on ne m'avait pas opéré plus tôt, que sinon ça aurait fait des grandes jambes et un petit tronc.

Que sont les tests d'élongation, ? Combien de temps ça dure ?
A mon avis, mais je n'en suis pas sûre, ce doit être des radios faites alors qu'on te tire par la tête et les pieds pour voir à combien de degré, dans cette position, la scoliose se réduit spontanément. Il se peut aussi que ce soit une radio où on te place dans des positions rocambolesques, du genre qu'on te "tire" sur le côté gauche puis sur le côté droit pour voir jusqu'où tu peux aller, ceci afin de voir la souplesse de la colonne. Généralement, ça ne dure pas longtemps du tout.

Combien de temps dure l'intervention (d'après ce que j'ai compris le chirurgien posera 4 tiges???).

La durée d'intervention est variable d'un cas à l'autre... C'est en fonction de tout ce que le chirurgien à a faire, du nombre de vertèbre visées. Disons que cela dure entre 4 et 8 heures, cela peut aller jusqu'a 9 ou 10 heures mais tout dépend... Poser 4 tiges ? Ca me parait bizarre...J'ai toujours entendu, et compris, que c'était deux tiges, de chaque côté de la colonne, le long des vertèbres.

La convalescence ou se passe-t-elle ? quelles sont les précautions à prendre après l'intervention, portera-t-elle le corset ?

La convalescence est longue, il faut le savoir, c'est quelques mois de repos et de cocooning complets. Je pense que dans le cas de ta puce, elle ira en centre de réeducation, mais ça, seul le chirurgien pourra te le dire. Si c'est le cas, elle aura des séances de kiné essentiellement; pour se remettre et réapprendre à composer avec son nouveau dos.. Mais je pense que ce genre d'informations, seul le chirurgien est à même de vraiment te le dire, car c'est du cas par cas..
Pour ce qui est des précautions, tant que la greffe n'est pas prise (car les vertèbres comprises entre les tiges seront greffées donc fussionnées), c'est à dire pendant 6 à 12 mois voire 18 mois, il faut faire très attention au niveau des mouvements que l'on fait.
Sinon, pour le corset, s'il y a une instrumentation, a priori pas de corset mais comme elle a un polyhandicap, je ne sais pas si ça se passe de la même façon...

Pour ce qui est des douleurs, je n'ai jamais eu mal au dos en post-op... Mais ce n'est pas le cas de tout le monde et parfois, les douleurs durent quelques mois mais il existe des médicaments pour la soulager .

Pour ce qui est du séjour à l'hopital, je suis restée 15 jours pour ma part. Mais je connais certaines patientes, qui avaient un autre handicap important, qui sont restées au moins 3 semaines à 1 mois. Cela vient peut-être du fait qu'elle aie un polyhandicap...

Pour la position assise...Si elle est instrumentée basse c'est à dire jusqu'a la 3ème ou 4ème lombaire, il y a de fortes "chances" pour qu'elle ne puisse pas s'asseoir pendant 3 mois...C'est ce qui m'est arrivé... Je ne sais pas si ta fille peut marcher, si elle le peut cela lui confèrera l'avantage de pouvoir se mettre debout (mais difficile au début car on est bien faiblarde et on marche de traviole), sinon elle devra être allitée pendant 3 mois et ça, c'est pas super... Mais bon, tout ça, seul le chirurgien pourra te le dire.

Pour ce qui est de la prise des centimètres, on prend inévitablement des centimètres puisqu'on étire la colonne. Mais comme on dit, tout ce qui est petit est mignon.... ;)

Pour ce qui est des examens pré-op, dans la rubrique l'opération du forum tu trouveras un sujet avec la liste de ceux-ci mais si tu veux plus de précisions, n'hésites pas surtout ! ;)
J'espère avoir bien répondu à toutes tes questions, si tu en a d'autres, n'hésites pas ! ;)

Gros Bisounours
Amandine

[mamynou]

marie bonsoir,
avec les explications d'amandine tu as pas mal d'indication.
je te conseillerai de faire ta liste de questions avec les points que tu ne comprends pas pour la prochaine visite.
Si j'ai bien compris ta puce va être opérée à L'I.... C..... de B......, Tu vas voir c'est des super pro j'ai été opéree la bas il y a maintenant 31 ans et je ne le regrette pas.

bon courage

[marie]

pour Tio, : merci de me répondre, quand Paloma se fait-elle opérer?? Elsa est à 59 pour le moment et depuis quelques temps il me semble qu'elle doit ressentir des douleurs mais qu'apparemment elle supporte (elle se trémousse beaucoup dans son corset siège)mais je suis obligée de l'allonger (il faut dire aussi qu'elle a le coccyx abimé depuis la chirurgie des hanches) Si tu veux on peut discuter de nos enfants par msn, mail , comme tu le souhaites
amitiés - Marie


Pour Amandine, merci pour tant de précision, effectivement le chirurgien m'a bien parlé de 4 tiges mais vite fait dans un couloir, ou c'est moi qui ait mal compris, et je ne sais pas quel type d'intervention il va faire. (d2-sacrum d'après le cr de mars 2005)
Connaissant ma petite Elsa , je pense que la convalescence sera longue, Elsa ne marche pas , mais tient très bien assise, et les pieds au sol elle arrive à se mettre debout mais vraiment pas longtemps (elle a aussi des problèmes de pied-griffe d'orteil pour lesquels on fait des injections de botox tous les 4 mois). Quant à la rééducation, je ne sais pas non plus,de toute façon elle n'ira pas au centre tant qu'elle ne sera pas rétabli (je la garderai à la maison d'avril à septembre déjà après on verra, car elle a du transport (1/2 heure le matin, 2 h le soir)
pour le corset js'espère qu'elle n'en portera plus !!! mais s'il le faut pendant quelques mois pourquoi pas, Elsa le supporte bien, elle se sent d'ailleurs bien avec que sans.
j'ai été un peu longue, mdr
Marie

[Biba]

Bonjour Marie, j'espère que ces fêtes de fin d'année se sont bien passées, je tiens à t'adresser tout le meilleur pour 2006 et surtout que cette intervention d'Elsa puisse lui donner un meilleur "confort" au niveau de sa santé. Tu as écris que tu vas la garder à la maison pendant quelques mois (après sont intervention), est-ce qu'elle aura la possibilité d'avoir un kiné qui se déplacera chez vous ?
Pleins de bib'bisous

[marie]

Merci Biba pour tes bons voeux, et moi également je vous présente mes meilleurs voeux à tous , pour les opérés et les futurs opérés pour une vie meilleure avec un nouveau dos, ainsi qu'à vos familles.

Oui , Elsa a des séances de kiné à domicile (2 / par semaine avec un kiné super, je pense qu'il a réussi à ce que sa scoliose n'évolue pas, elle est stable depuis 1 an) (il a employé une méthode qui a l'air efficace, je vais essayer de retrouver le nom et je vous informe), elle a également des séances au centre (3 , ce qui fait 5 séances semaine) .
Marie

[Biba]

D'accord, merci pour ces renseignements Marie, par hasard la méthode ne serait-ce pas la méthode Mézière (c'est Françoise Mézière qui l'a inventée) et donne de bons résultats. En tous cas peut importe, ce qui compte c'est qu'Elsa puisse avoir un bon kiné et que sa scoliose est stable.
A bientôt, pleins de bib'bisous

[michele44]

bonjour marie,
j'ai lu ton histoire qui est la même que la mienne, Gwladys est polyhandicapée et a 15 ans elle aussi. son opération est prévue dans 1 mois. les nuits commencent à être blanches, mais je crois que en lisant les divers témoignages de ce site, on peut être malgré tout "rassurée"
de quelle région est- tu ? moi je suis de nantes
bisous et courage on a des enfants courageux
michèle

[marie]

pour Biba (et les autres) c'est la méthode des chaînes musculaires , méthode Busquet (vous connaissez ?) , en tout cas cela a bien fonctionné sur Elsa , le creux dans le dos au niveau de la courbure, elle ne l'a plus

Pour Michèle ; ravie de faire ta connaissance, j'habite près de SaintAmand les Eaux, un village du Nord - Est-ce la première intervention de Glawdys ? Peut-elle s'assoir ? Elsa ne parle pas non plus, mais est très expressive, donc je pense qu'au niveau de la douleur, elle nous le fera savoir à sa manière - Moi aussi j'angoisse, car aux difficultés du quotidien viendront s'ajouter celle de l'intervention
Marie

[michele44]

bonjour Marie et Elsa
pour répondre a ta question Gwladys a été opéré des tendons des pieds en 93, il n'y a eu aucun problème. Elsa doit-elle aller dans un centre de rééducation après son opération ? pour Gwladys le chirurgien a prévu 6 semaines en centre, ça va être très dur, elle est toujours à la maison, elle n'a pas l'habitude des centres, de plus son opération se déroule en 2 fois à une semaine d'intervalle. Ils m'ont aussi dis qu'elle resterait endormie plusieurs jours après l'intervention. est-ce pareil pour Elsa.
en attendant de tes nouvelles je vous embrasse toutes les deux

[marie]

Bonjour

j'ai pas beaucoup d'info pour le moment on a rendez vous le 3 février, et l'opération a lieu le 6 mars. LA secretaire m'a dit qu'elle resterai hospitalisée 3 semaines à 1 mois et pas de rééducation. Et Gwaldys c'est quand l'opération? Elle ne vas pas du tout en centre ? Elsa c'est 3 jours par semaine.
Marie

[marie]

a-t-elle une grosse scoliose ? je pense qu'il opère Elsa en 1 fois
à toutes les deux

[michele44]

l'opération de Gwladys est le 3 février, on a rv au chu mardi prochain pour les examens. De quoi souffre Elsa ? Gwladys a une lésion cérébrale. On a choisi de la retirer des centres en 1998, pour lui faire suivre une méthode de surstimulation américaine appelée Doman, je ne sais pas si tu connais. les résultats ont été très bons. Depuis 1 an, elle était suivi par des médecins en belgique, pour justement lutter contre la scolisose. Je pense que c'est une super méthode, mais il aurait fallu la connaitre plus tot malheureusement michèle

[marie]

Elsa présente "un encéphalopathiefixée, avec tétraparésie spastique et dystonique" , voilà le terme médical en fait elle a eu une circulaire du cordon à la naissance , donc manque d'oxygène, elle était hypotonique, (elle a bien récupérée), thrombose du sinus et clavicule cassée- Elle a fait des tas d'examens , ils n'ont jamais rien trouvé au cerveau
En tout cas c'est une fille charmante, toujours souriante et très agréable, elle adore la musique et se ballader. Actuellement elle est en corset et en siège coquille avec jambe écartée jusqu'à la fin de la croissance (suite à l'intervention des hanches).
Elle a marché un peu tout en étant maintenue , et n'a pas fait un pas depuis 3 ans et là je me dis qu'avec la scoliose, il faudra encore beaucoup de temps , mais je garde espoir qu'elle puisse se remettre debout et faire quelques pas
Si tu veux faire sa connaissance je peux donner mon adresse de site par message privé.
Pour la méthode je ne connais pas, je trouve qu'on est très mal informé de ce qui existe. Tu vas où en Belgique , car j'habite pas très loin je suis à 1 heure de Bruxelles.
et Gwaldys s'assied-elle ?
Si tu as Msn on peut converser par ce biais là.
Marie

[michele44]

Gwladys tient assise un peu voutée, mais elle ne s'assoit pas seule. Elle a aussi un corset siege pour la maintenir. elle aime se ballader mais surtout en voiture, dans sa grande poussette (je refuse le fauteuil roulant ) elle rale un peu. Elle adore aussi la musique, après l'opération on va essayer de lui faire suivre des cours de chant, je crois que ça peut débloquer pas mal de chose. En belgique j'allais a berighen (je garantie pas l'orthographe). Tu peux m'écrire sur mon mail, j'ai pas msn, mais je suppose que je peux l'installer, je suis a mon bureau ca doit pas être compliqué
michèle

Pour ta propre sécurité, merci de ne pas mettre tes coordonnées personnelles via le forum, tu peux le faire par message privé. Nous transmettons ce jour ton adresse à Marie. Merci pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs