Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sandra77100
#190709
Bonjour,
Je m'appelle Sandra et je suis la maman de Réane qui aura 15 ans en mai.
Il y a 2 ans, en rentrant brutalement dans la salle de bain, j'ai vu le dos à Réane. Je lui ai demandé si elle s'était cogné où si elle avait mal et elle m'a répondu qu'elle avait très souvent mal au dos. Le lendemain, j'étais chez mon généraliste qui m'a rit au nez en me disant que ma fille était tout à fait normal et qu'elle n'avait rien. Mais, pendant quelques jours, j'ai continué à rentrer dans la salle de bain et ça m'a paru une évidence qu'il y avait un problème. La semaine d'après, j'ai emmené Réane chez un autre généraliste qui m'a pris au sérieux et m'a envoyé à l'hopital de M. pour rencontrer un spécialiste. Celui-ci nous a annoncé qu'il ne pouvait plus faire grand chose car la scoliose était à 32°c et qu'il nous envoyait à l'hopital RD à P. Malgré, des rv privés, il a fallu attendre 2 mois et entre temps Réane a été indisposée et là tout s'est accéléré. En 2 mois, elle avait pris 6 °c.
Réane porte depuis octobre 2009, un corset de détorsion nocturne.
Ses efforts lui ont permis de stabiliser la scoliose à 40 °c, mais son angulation gauche est trop importante et sa gibbosité aussi.
Le professeur MZ nous a annoncé en octobre dernier, qu'il fallait l'opérer maintenant, car dans moins de 10 ans elle sera pliée en 2.
Elle a été hospitalisée fin novembre pour un bilan pré-opératoire et nous avons rv mardi après midi pour fixer la date de l'opération.
Depuis quelques mois, je passe régulièrement sur le site pour lire tous vos témoignages et me préparer à tout ce qui va nous être dit.
Heureusement que ce site existe !
J'essaie de maîtriser ce qui ne peut l'être. Je suis effrayée mais il fallait que je sache.
Et puis, il ne faudra pas craquer à ce rv car Réane est très heureuse et rayonnante depuis qu'elle sait qu'elle va être opérer. Elle en a enfin parlé autour d'elle. Ses ami(e)s sont maintenant au courant.
Il va y avoir des moments très difficiles mais d'après vos témoignages, ça vaut le coup et puis de toutes les façons, Réane n'a pas le choix.
Je me pose encore bcp de questions comme : est-ce que je vais pouvoir rester avec elle à l'hopital, où va t'elle aller en maison de rééducation. Nous habitons dans le 77, est-ce qu'il y en a une ? J'ai peur qu'elle souffre. Elle passe sont brevet des collèges cette année, le pourra t'elle ? Comment va se passer son entrée au lycée ? Pourra t'elle avoir un enfant ? Et encore, encore. Je n'arrive plus à me poser.
Et heureusement que je vous lis depuis plusieurs mois car j'ai déjà eu bon nombre de réponses !
Voilà, j'en ai dit bcp mais j'en avais besoin.
Merci à ceux et celles qui me répondront.
Sandra
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Par Rosy
#190726
bonjour sandra et bienvenue à toi sur le site; dommage que le premier généraliste n'a pas pris tout cela au sérieux! mais bon, les choses ne seraient peut-être pas différentes maintenant. vous allez bientôt connaitre la date d'opération et c'est sur que pour une maman c'est difficile de vivre tout cela, tout comme pour ta fille. pour la douleur, comme tu as pu le lire sur le site, en règle général elle est très bien gérée actuellement dans les hôpitaux. d'ailleurs à ce sujet, tu peux poser la question au chirurgien. il faudra aussi voir avec lui si tu peux restera auprès de ta fille. à cette âge-là, en général, c'est moins courant. tu sais, tu peux déjà y passer tes journées mais tu verras, elle aura besoin de beaucoup de repos les premiers jours. normalement à cette age-là, il n'y a pas besoin de maison de repos, les jeunes en général récupèrent assez vite. mais là, c'est aussi la façon de travailler du chir, donc à voir avec lui. pour avoir des enfants, pas de souci. nous sommes nombreuses à être opérées sur le site et à avoir eu des enfants, sans problème. pour son brevet, tout va dépendre de sa date d'opération, de même pour son entrée au lycée. pourquoi ne pas attendre, si bien sur, si cela est possible, le faire en début des vacances? je te mets un lien où tu peux trouver des questions à poser au médecin http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 n'hésite pas à les imprimer. Réane semble bien prendre la chose pour l'instant, tant mieux. toi en tant que maman c'est plus dur, mais comme tu l'as dit, ça vaut le coup pour son futur. courage :bisous
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Par celinedu67116
#190749
coucou...

moi aussi je suis la maman d'une fille oceane qui va avoir 13 ans et qui souffre aussi d'une scoliose tres importante, 60 et 40 degrés....elle porte un corset depuis octobre mais devra passer par la case operation....fin mars on voit le chir qui decidera de la date, si c'est en juin cette année ou l'année prochaine (oceane n'est pas encore reglée, mais il ne veut pas attendre )

normalement il te proposent de le faire en juin...mais là vu qu'elle a le brevet ce sera surement pdt les vacs d'été

bon courage !
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Par Lybellule
#190916
Bonjour Sandra, comme je te comprends, je suis dans même situation à la seule différence que pour ma fille la date de l'opération a déjà été arrêtée.
Moi aussi je suis effrayée tout en sachant qu'il n'y a pas d'autre solution pour la santé de ma puce. Ce forum est d'un grand secours et nous aide à un peu moins appréhender l'opération même si le stress est bien là !
Pour ta fille vu qu'elle a le brevet à passer en juin, je pense que le chirurgien attendra qu'elle est finie ses épreuves afin de ne pas la pénaliser dans son année. Bon courage et tiens nous au courant de la suite ... :bisous1
Par sandra77100
#191057
bonjour à toutes
Le rv est pour cet am à 14h20.
Mon mari et moi n'avons pas bien dormi, on a bcp pensé.
Je me suis renseignée auprès de l'inspection académique pour le brevet. Il y a une autre session les 20 et 21/09/11.
Réane espère être opérée très vite, elle en a marre de souffrir et elle ne veut plus porter son corset.
En plus, je me que plus vite elle est opérée et mieux elle sera pour sa rentrée au lycée.
J'aimerai que le temps s'accélère...
Je repasse ce soir vous tenir au courant.
Merci à vous d'être là.
Sandra :bisous1
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Par Rosy
#191059
:chance pour ce rv et n'oubliez pas de noter toutes vos questions, pour ne rien oublier. je comprends cette hâte d'en finir, vous saurez bientôt :bisous
Par sandra77100
#191060
Merci Rosy,
J'ai déjà imprimé la liste dès que tu m'as donné le lien.
J'ai fait toutes les photocopies des derniers examens et ordonnances que ns devions faire par nous même (allergologue, pneumologue).
Nous sommes fin prêts.
Je repasse tout à l'heure.
Merci :bisous1
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Par Lybellule
#191087
:chance pour ce rv !
C'est une bonne chose qu'il y est une autre cession en septembre et vu que pas mal d'examens pré-op ont déjà été fait, l'opération se fera peut-être prochainement ... on attend de tes nouvelles Sandra :bisous1
Par sandra77100
#191122
Bonsoir,
Nous arrivons à peine de l'hopital. Bon et bien ça y est, nous avons une date.
Réane sera opérée le 02 mars prochain.
Le Professeur MZD a été très clair, je n'ai même pas eu besoin de poser de questions, il a tout anticipé.
Réane est actuellement à 40° pour la scoliose et 50° pour l'angulation. Il était depuis le début évident qu'elle serait opérée un jour où l'autre de sa scoliose mais ce qui le dérange le plus, c'est l'angulation qui va trop vite. Elle se plit.
Donc, Réane va subir une arthrodèse T4-L2. L'avantage d'intertenir maintenant, c'est qu'il n'utilisera que peu de matériel. Les tiges seront fixées sous les épaules et bien au-dessus du bassin. De plus, tous ses examens sont bons, elle est en bonne santé et sa colonne est souple.
Le Professeur MZD nous a aussi expliqué qu'ils allaient lui injecter de l'EPO pour épaissir son sang et mettre un système en place où son propre sang circulera et l'alimentera pour éviter toute bactérie et infection.
Elle sera opérée le matin, mais nous n'aurons le droit de la voir que le soir entre 18 et 19h car elle restera en réanimation. Elle intégrera sa chambre le lendemain et elle restera 1 semaine à l'hopital. Après, elle partira 3 semaines en maison de rééducation. Apparemment, il y en a 1 à Collégien. C'est pas très loin de chez nous. Nous allons être contacté cette semaine pour confirmation.
Elle n'aura ni plâtre, ni corset. C'est fini. Normalement, elle gardera ses tiges toutes sa vie. Réane pourra avoir autant d'enfants qu'elle le voudra et elle pourra accoucher naturellement.
A l'heure actuelle, l'opération va la redresser quasiment dans sa totalité et récupérer tous les effets esthétiques disgracieux qu'a engendré la scoliose.
Donc c'est le moment de pratiquer l'opération.
Bon, il nous a aussi informé sur les risques. Certes ils sont importants mais comme pour toute autre opération. Et puis, je vais éviter d'y penser.
RV vendredi matin avec l'anesthétiste. Et ensuite, nous sommes fin prêts.
Ce soir, je me sens encore stressée. Oui, j'ai peur mais en même temps tellement soulagée !
Réane est contente et nous aussi.
Voilà, je vous ai tout dit.
Merci à vous pour votre soutien.
Sandra :bisous1
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Par Rosy
#191129
les choses vont vite là! et l'opération toute proche! c'est bien, vous avez pu bien discuter avec le chirurgien qui vous a tout expliqué en détail. le détail sur les risques aussi, car maintenant ils sont obligés d'avertir le patient. et voilà, il n'y a plus qu'à voir l'anesthésiste et Réane sera fin prête. elle l'est déjà dans sa tête et c'est super. la peur d'un coté, le soulagement de l'autre, et dans quelques mois, tout sera derrière vous :bisous
Par Khat
#191137
Bon courage on sera là pour tout le soutien nécessaire :amis
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Par Lybellule
#191139
Tu vois ça va très vite d'un seul coup et là soulagement et anxiété se melent !!!
Bon courage pour la suite ... finalement nos filles se feront opérer à 14 jours d'intervalle ... je vis les même angoisses que toi et ta famille en ce moment !
:bisous1
Par sandra77100
#191370
Bonsoir,
Jspr que vous allez tous bien ?
J'ai passé ma journée à organiser les derniers rv médicaux de Réane. En plus, elle est malade. Elle est complètement prise au niveau des bronches. On commence demain soir par aller voir le généraliste pour enrayer tout ça, on enchaîne sur le dermatologue pour qu'il vérifit les boutons qu'elle a dans le dos car si c'est de l'acné et qu'elle n'est pas soignée avt l'opération, tout est annulé car l'acné est source de graves infections. Décidemment, depuis que j'ai découvert qu'une scoliose pouvait être aussi grave, je vais de suprise en surprise.
Et puis, nous finissons chez le dentiste pour soigner d'éventuelles vilaines caries et le pneumologue pour qu'il réajuste son traitement pour l'asthme.
Ce dernier mois avant l'opération va passer très vite et c'est tant mieux.
J'aimerai me réveiller et que tout soit fini, que ma fille soit rentrée à la maison et qu'elle puisse enfin se poser et se projeter dans l'avenir.
Bonne nuit et à bientôt.
Sandra :bisous1
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Par Rosy
#191379
eh oui, juste un bon mois pour passer un check-up car faut vraiment qu'il n'y ait pas de source d'infection avant l'opération. tu verras, que ça va passer vite surtout que vous serez très occupés avec ce programme! :bisous
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Par celinedu67116
#191440
ben ça va vite tout ça....bon en meme temps tu te fais un peu moins de stress à attendre cette operation, qu'il faut que tu te dises : c'est pour son bien !

tant mieux si Réane le prend bien....ah je voulais te dire que je trouve ce prénom tres charmant, ça sonne bien, c'est doux....ça vient d'où ? je n'ai jamais entendu....

et comment ça se passe niveau scolaire, elle aura des cours à domicile ou dans ce centre de reeducation? vu qu'elle prepare son brevet....

il n'aurait pas pu attendre apres le brevet? bon je pense que bcp d'operation sont dejà programmées

en tout cas bon courage pour la suite , donnes nous des nouvelles :)



je vais faire comme toi , je vais prendre rdv chez le dentiste et orthodentiste pour controle....histoire de ne pas etre prise au depourvu....



est ce qu'il a parlé de prelever du sang ?
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