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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par collokavie
#172310
Bonjour,

j'ai 17ans et je suis née avec une malformation congénitale, une scoliose, une cyphose, des vertèbres hémi-enchâssées et une vertèbre supplémentaire.
J'ai eu une première opération à l'âge de deux ans. Puis j'ai porté un corset milwaukee pendant 11 ans 23h/24 avant de me faire réopérer. J'ai maintenant des tiges de harrington de la dorsale 4 à la lombaire 4.
J'ai depuis 4 ans des douleurs qui augmentent sans arrêt et qui restent assez mystérieuses. J'ai fait je ne sais pas combien de séances de rééducation (kiné, balnéo, ergo, sport adapté, électrothérapie, un nouveau corset) mais rien de tout cela ne m'a réellement soulagé. J'ai un traitement médicamenteux très lourd notamment de la morphine mais je n'arrive pas à faire mais journée de cours en entière. Je suis les cours par le sapad, le cned et aussi au lycée. Depuis quelques mois, on peut observer en regardant mon dos que celui ci incline sur la gauche et part en rotation vers l'arrière. De plus j'ai la jambe gauche parfois violette, avec des troubles sensitifs. J'ai passé un emg récemment qui indique un problème à la moelle épinière mais on ne voit rien sur l'irm. Après avoir consulté des médecins, des chirurgiens, des rééducateurs, des neurologues, des rhumatologues, personnes ne trouvent aucunes solutions et ma situation ne s'améliore pas...je poste donc ici ce soir dans l'espoir de trouver des personnes ayant quelques renseignements, solutions, aides, idées à me donner. Je vous remercie tous d'avance :bisous
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Par Rosy
#172329
Bonjour collokavie et bienvenue à toi sur le site. effectivement tu as déjà un long passé médical et tu es très courageuse. un MWK durant 11 ans, ce n'est pas évident; mais aujourd'hui si les douleurs sont fortes, tu ne dois pas abandonner à continuer à consulter afin que les médecins trouvent l'origine de cette souffrance. as-tu revu le chirurgien qui t'a opéré? sinon prendre aussi l'avis d'un autre chirurgien-orthopédiste, spécialiste de la scoliose. je crois qu'il ne faut pas hésiter à prendre l'avis de plusieurs spécialistes du rachis. comme dit fefe, qu'en est-il de ton matériel? si ton corps bouge, ta scoliose évolue t' elle d'après les radios? :bisous
Par collokavie
#172412
Je commence par vous dire merci pour les messages ;)
J'ai passé il y a peu de temps une radio de contrôle et le matériel n'a pas bougé. J'ai revu le chirurgien plusieurs fois mais comme il dit "du moment que tes radios sont normales je n'ai rien à me mettre sous la dent pour te réopérer". Il ne m'a fait passé aucun examen et m'a dit de revenir le voir seulement si j'avais quelque chose de concrets sur les clichés.
A la suite de l'emg j'ai passé un irm qui n'est pas très exploitable à cause du matériel. La neurologue qui m'a fait passé ces examens m'a dit que elle pouvais rien faire d'autre pour moi et que l'important était de continuer à gérer les douleurs. Je suis suivie depuis 3 ans dans un centre anti douleur mais à part les médocs et les psy ils ne savent pas faire grand chose. Hé oui fefe je veux bien l'adresse car cela fait 4 ans que "je tourne en ronds". Je ne sais plus quoi faire et les professionnels de santé sur Angers (49) non plus. Ils se renvoient tous la balle.
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Par Rosy
#172417
eh ben, je crois que c'est au spécialiste de te dire si tu as "quelque chose de concret sur les clichés" et pas le contraire! tu es jeune pour avoir mal à ce point. et puis, tu ne peux indéfiniment prendre un traitement lourd à ton âge. comme dit fefe, un vis autre serait peut-être l'idéal, car tu ne peux rester ainsi :bisous

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