[MAMANBA]

Bonjour à toutes et à tous

pour ce site et ce forum.
Ma fille qui était suivie depuis la naissance par un excellent pédiatre , a été découverte "scoliotique" lors d'un rdv banal pour un rhume chez le généraliste
.Premieres radios en décembre 2008
.Premier rdv avec un pediatre orthopediste quelques mois après.

Nouvelles radios en décembre 2009
.La scoliose a évolué de+12° ...scoliose aujourd'hui à 27° CORSET DE CHENEAU depuis le 1er mars

.Cependant Clèm a du mal à le supporter, il l'a blesse sous les bras...re.rdv avec le pédiatre orthopediste et modification du corset...Mais depuis blocage:impossible de faire entendre à Clèm qu'elle doit porter progressivement son corset chaque jour pour arriver à le garder 20/24h
.
Nous avons de nouveau rdv le 8 juillet et par téléphone la secrétaire m'a ordonné d'exiger le port du corset nuit et jour pour ma fille sinon ce sera le plâtre
.
Je me tourne vers ce site sur lequel j'ai trouvé beaucoup de conseils car avec Clèm il y a toujours une raison pour ne pas porter ce corset, mais encore aujourd'hui elle ne l'a pas mis ne serait ce qu'une heure....
Je l'ai donc autorisée à lire voire communiquer sur ce forum mais....rien.

Voilà pour notre histoire.

Mamanba

[Rosy]

bonjour mamamba et re bienvenue à toi sur le site. quelle âge a ta fille actuellement? j'imagine comme cela doit être dur pour toi d'exiger le port de ce corset. et malheureusement, c'est la seule solution la moins pénible pour essayer de stabiliser la scoliose. ta fille ne veut pas communiquer sur le forum. mais peut-être un jour....je me demande si son corset la blesse encore, c'est qu'il y a peut-être encore un réglage à faire, car un corset ne doit pas faire mal. si elle n'a pas mal, peut-être arriverait-elle à le mettre plus facilement? dommage si le plâtre oit remplacer le corset. ah, si elle pouvait venir lire ici les témoignages des ados.

[Khat]

Coucou :) Pas facile pour une enfant ou une jeune fille de porter un corset jour et nuit ... il y a sur le forum, plusieurs histoires d'enfants ou d'ados qui ont eu les mêmes difficultés à accepter ce traitement et heureusement, elles se terminent souvent bien grâce à des astuces de mamans, des réglages chez l'appareilleur etc ... La secrétaire qui menace je trouve ça moyen :( il y a probablement d'autres méthodes pour faire comprendre à un enfant qu'un traitement, même lourd, est la meilleure solution pour éviter que la maladie s'aggrave.

As tu trouvé l'exposé sur la scoliose d'une de nos ados sur le site ? je me rappelle qu'il était vraiment bien fait et pourrait peut être aider ta fille.

Tiens nous au courant et je te souhaite beaucoup de courage pour cette situation un peu compliquée.

(ce soir je regarderai si je trouve desliens sur ce forum pour t'aider à convaincre la miss :) )

[MAMANBA]

Merci Kath et merci Rosy pour votre compréhension.
Ma fille a eu 12 ans au mois de Mars;
Voilà plus de quatre heures qu'elle est rentrée du collège et je lui ai demandé de porter son corset au moins 3h et plus si elle le peut.... je ne sais pas si c'est cette pèriode de l'adolescence qui fait cela mais "NON" elle ne l'a toujours pas mis.Elle a dormi; puis elle fait ses devoirs; puis ceci puis cela et me dit"mais oui c'est bon je vais le mettre" voilà depuis le mois de Mars c'est comme ça..
Je l'ai invité à venir avec moi sur ce forum où je lui ai montré des témoignages d'autres ados....rien à faire.
Je ne veux pas me fâcher car nous en avons longuement discuté toutes les deux ainsi qu'avec le pédiatre ortho. ainsi qu'avec les personnes qui lui ont fait son corset et elle est toujours d'accord "OUI JE VAIS LE METTRE" et NON rien ne se passe.
Voilà....
Je suis sûre qu'avec l'aide des autres témoignages elle va se décider mais il est clair que lorsque je vois ses radios cela me faire peur ; j'ai peur que cela s'aggrave.

MAMANBA

[chris]

A cet age la les ados sont souvent rebelles et c'est dommage, ta fille n'a pas assimilé l'importance de sa maladie et de son traitement et il est certain que si elle refuse de porter son corset sa scoliose risque de s'amplifier

[Rosy]

j'espère que d'ici le 8 juillet elle aura compris l'importance de porter le corset sinon, le médecin lui expliquera une fois de plus .....c'est son avenir qui est en jeu, elle est jeune, elle ne comprend pas! peut-être qu'avec les prochaines radios.....?

[MAMANBA]

J'espère aussi qu'elle va comprendre
19h45 et elle dit l'avoir porté un peu (dans sa chambre à l'étage) et refuse de descendre (salon SAM cuisine) avec...

Par ailleurs j'ai une question.
Clèm pratique la dans classique depuis 7 années maintenant et les pointes depuis l'année dernière; elle adore ça, cependant la personne qui s'est occuppée d'elle pour son appareillage lui a dit qu'il fallait prioriser la natation et éviter toutes les postures de contorsion..et ne pas grossir en renforcant son abdomen...
.à vrai dire Clèm est souple mais plus d'un côté que de l'autre et ne se plaind jamais du dos à la danse.
N'y a t il pas de risques pour la danse classique?

Doit elle faire des seances de kiné pour sa sangle abdominale?

Merci par avance.

Mamanba

[chris]

Il n'est pas forcément nécessaire de renforcer la sangle abdominale
C'est vrai que la natation est un bon spot, mais ce qui est important surtout c'est que ta fille fasse du sport.
Chaque cas étant différent, pour la danse et les pointes ça serait mieux de poser la question au spécialiste qui la suit.
Elle ne veut pas descendre avec son corset, mais si elle augmente le temps de port elle sera bien obligée de se montrer devant vous avec son corset

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[Khat]

Peut être qu'un petit cadeau dans le style jolie chemise de nuit ample qui cache bien le corset lui ferait sauter le pas ...

Qu'est ce qui la gêne dans le port du corset ? la douleur ou l'apparence ?

Pour les douleurs il fut souvent revoir l'appareilleur et lui demander s'il est possible de l'"arranger" un peu pour que ça frotte moins :)

Pour l'apparence, journée shopping quasi obligatoire :D

[marina]

bonjour Mamamba et bienvenue

j'ai un peu l'impression que ta fille refuse sa maladie donc elle ne veut pas venir parler avec d'autres ados qui ont la même car pour elle, elle ne fait pas partie de ce monde... et donc elle n'a pas bien intégré non plus que ça s'aggrave et que le corset est la seule solution pour freiner ça.
Normalement le corset ne fait pas mal s'il est bien fait, bien sûr c'est gênant mais quand on l'accepte ça finit par ne plus être si gênant que ça et même on est plutôt mal à l'aise quand on l'enlève....

Peut-être ta fille a besoin de temps pour comprendre ce qu'elle a, tant qu'elle ne se rendra pas compte par elle même il y a peu de chances qu'elle accepte son traitement. Mais certainement qu'à force de voir ses radios elle va comprendre ce qui se passe, elle va se rendre compte que ça s'aggrave d'une radio à l'autre.

C'est vrai que si le médecin finit par lui mettre un plâtre, là elle n'aura plus le choix, elle sera obligée de le porter... et en comparaison le corset lui semblera bien moins contraignant après.
Le mieux serait quand même qu'elle l'évite car avec le platre la vie n'est pas toujours simple.
Peut-être que si elle voyait ce qu'est un plâtre elle aurait envie d'y échapper...

mais surtout ne te décourage pas car ta fille murit chaque jour et plus le temps passe mieux elle va comprendre.

à bientôt

[Lybellule]

Bonsoir Mamanba,

Je comprends ton désarroi et ton impuissance devant le refus de ta fille de porter son corset, c'est ma grande hantise personnellement que ma fille ait le même comportement, elle aura le sien dans quelques jours. Nos filles ont quasiment le même âge.
Il est urgent que Clem prenne conscience que si elle ne le porte pas sa scoliose va malheureusement s'aggraver. Mais j'imagine que tu ne cesses de lui répéter. Elle ne le porte pas parce qu'il lui fait encore mal ? ou simplement par que ça l'embête dans son quotidien. Et au collège elle le porte ?

[fab69]

Bonsoir
Je me permets de participer en espérant apporter un peu de motivation à Clem...
Je suis la maman de Sophie, 9 ans et demi, qui a un corset depuis le mois de mars 2010.
Les débuts ont été terribles, des douleurs insupportables, des insomnies, une perte de poids, etc... On a revu la prothésiste je ne sais plus combien de fois...
Dès le 1er jour, l'orthopédiste avait exigé un port 23h/24, il m'avait dit que c'était la seule manière de s'y habituer. Après une première semaine terrible, la miss commençait à s'y habituer un peu.
Et puis, il y a eu la radio de contrôle, 3 semaines après, qui a montré que la colonne réagissait très bien. Du coup, décision de limiter le port à 12 h/24. Et bien, ça a été très difficile, beaucoup plus que quand elle l'avait presque en permanence. C'est comme quand on a une chaussure de ski qui sert trop : on la desserre, ça va mieux, mais quand on doit la remettre, aïe, aïe, aïe...
Sophie commence juste à accepter ce corset, les douleurs sont toujours là, mais supportables....
Si Clem lit ce message, j'aimerais lui proposer d'essayer de porter son corset 20h/24 pendant au moins 1 semaine... ça va être dûr, mais si elle s'y habitue, après ce sera OK.
Je comprends tout à fait que Clem n'ait pas envie de porter ce corset, à son âge, mais il en va de sa santé, et aussi je pense qu'elle doit connaître tous les risques, afin de mesurer les conséquences de son choix.
Qu'elle furête ici et là sur ce site, et elle trouvera surement des ados qui sauront la convaincre de s'accrocher.
Allez, Clem, on est avec toi

[MAMANBA]

Mille mercis à vous toutes pour vos post.
Je me sens moins désemparée .
Ma Clèm a déjà eu droit à son après midi shopping avec son corset (durée de l'opé:1h!).Conclusion , elle a été très difficile non pas pour chosir ses vétements mais elle a dirons nous "du caractère" et j'avoue que son comportement était limite...je mets donc ça sur le "dos" de la situation qui en effet n'est pas facile à vivre pour elle...j'ai une très très grande patience mais finalement nous trouvons avec mon époux que depuis qu'elle doit porter le corset de Cheneau tout s'est dégradé.J'ai dû me fâcher pour remettre les pendules à l'heure avec ma Clém.
Quand elle a sû qu'elle devait avoir un corset elle a eu un beau cadeau qu'elle souhaitait depuis très longtemps....
Je lui ai fait également choisir dans mes vêtements ceux qui lui plaisaient...
Quant au souci que Clèm a pour porter son corset c'est "le manque d'air", elle a du mal à respirer et a des marques rouges bien qu'il y ait eu des modifications et du rajout de mousse.Elle trouve qu'il monte trop haut sous les bras ainsi que dans le dos.......
Il nous tarde de voir le pédiatre orthopediste en Juillet;

Mamanba

[Rosy]

s'il monte haut das le dos et sous les bras, c'est que cela est nécessaire, ce n'est pas pour l' embêter de faire ainsi. oui, tu as raison, il faut aussi être ferme si elle n'arrive pas à comprendre l'importance de ce corset. sinon un jour, elle s'en mordra les doigts! juillet arrivera bientôt....