Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Gariguette
#167969
Bonjour,
Je suis la maman d'Amélie, 13 ans 1/2 qui va bientôt se faire opérer, le 1er juin. Dans un mois, le plus dur sera passé.
Je veux ici saluer son courage pour affronter tout ça. Sa scoliose, découverte en octobre 2008 (par moi) en est à 65° aujourd'hui. Elle a porté un corset jour et nuit sans jamais vraiment se plaindre même si de temps en temps le raz-le-bol se faisait sentir.
toute la famille et les amis sont mobilisés autour d'elle pour apporter courage et réconfort :bisous1
Demain, premier rendez-vous d'auto-transfusion...
Le plus dur dans tout ça, le côté inéluctable de la maladie, pourquoi ? mais c'est la question que se pose tous les parents d'enfants touchés par une maladie...
Peut-être quelqu'un pourrait me dire ce qu'il est important de ne pas oublier pour le séjour à l'hôpital (en dehors de tous les documents du dossier médical).
Merci à tous pour votre soutien et bon courage aussi ! :ambulance
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Par Rosy
#167972
bonsoir gariguette et bienvenue à toi sur le site. le 1er juin sera un jour important pour ta fille. elle retrouvera un dos le plus droit possible et adieu le corset. les enfants, oui,s ont vraiment courageux dans leur traitement et on sait, que ce n'est pas toujours facile. :bravo à toi d'avoir décelé cette scoliose. tu trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 2&start=30 une liste de ce que l'on peut emporter à l'hôpital. nous vous assurons de notre soutien. :bisous
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Par Rosy
#168026
je crois que c'est aujourd'hui, le premier prélèvement sanguin. avec le patch anti-douelurs, tout devrait bien se passer. :chance :bisous
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Par alex31
#168056
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
Par coco30
#168108
Bonjour Gariguette et bienvenue à toi et Amélie :welcome
Je prends connaissance de l'histoire d'Amélie à l'instant et découvre la programmation de son opération pour le 01 juin. De tout coeur avec vous dans cet étape vers un nouveau dos :love
A la moindre question, n'hésites pas à venir faire un petit tour sur le forum, nous essayerons d'y répondre au mieux afin de vous rassurer.
J'espère que le 1er prélèvement hier, c'est passé pour le mieux ... :bisous1
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Par Gariguette
#168135
Merci à toutes et tous.
C'est important pour nous. J'avoue que je commence à flipper pour l'opération de ma fille qui approche. Je dois pourtant me montrer courageuse mais j'ai parfois des moments (gloups !) où je pleure toute seule dans mon coin. Je me vide de toutes ces émotions pour être au top quand je suis avec Amélie qui fait preuve d'un courage exemplaire et d'une maturité incroyable. Je sais que c'est ma fille donc, je l'admire. Mais vraiment, elle est super. Hier les infirmières de l'EFS m'ont dit qu'elles étaient surprises de sa réaction à la première transfusion, calme et tranquille, à peine inquiète... en tout cas en surface. ce n'est pas une enfant qui montre ses émotions facilement (comme son papa !!) mais si lui non plus ne dit rien, je sais qu'ils flippent autant que moi.
D'ailleurs quelqu'un aurait-il la gentillesse de me dire ce qu'il a fait pour se détendre pendant l'opération proprement dite... pour éviter de "monter au rideau" ou de "sauter par la fenêtre"... je crois qu'il vaudra mieux que j'arrête le café :cafe et que je trouve une autre substance (licite !!) :boire pour me déstresser... J'attends toutes les bonnes idées ! MERCI
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Par Rosy
#168137
c'est normal de stresser pour une maman, chacune peut se mettre à ta place. c'est bien si tu arrives à pleurer pour faire sortir tout ce stress et cette angoisse. et tu sais aussi que ici, sur le site, tu peux dire ce que tu ressens. ta fille est super courageuse. elle viendra peut-être te parler de tout cela quand elle en ressentira le besoin. pour elle l'important c'est que vous soyez avec elle. j'espère que d'autres mamans te donneront leurs "trucs" pour le jour de l'opération pour ne pas ....sauter par la fenêtre ou ....monter au rideau! lol je crois qu'il est important de ne pas attendre à l'hôpital que l'opération se termine, il faut t'occuper à autre chose, marcher,....courage, ça va aller :bisous
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Par juju13
#168139
Bonjour Gariguette,
Pour ma fille, c'était il y a 15 mois et je m'en souviens comme si c'était hier. L'opération avait été avancée de 2 jours au dernier moment et j'ai décidé de maintenir mon RV avec un client à Cassis. J'ai quitté ma fille aux portes de la salle d'opération à 8h30, à l'intérieur j'étais éffondrée, j'ai pris ma voiture, la musique à fond , il faisait très beau, le paysage était merveilleux, puis j'ai retrouvé les copines pour déjeuner et retour à l'hopital vers 14h30. C'est l'anesthesiste que j'ai vu en arrivant qui m'a rassurée, tout c'était bien passé...Si j'étais restée à l'hopital je crois que je serais devenue folle! Pas facile de se vider la tête dans ces moments là, mais se fixer une petite contrainte professionnelle, un déjeuner amical pour penser à autre chose, ça peut aider. Bon courage.
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Par Gariguette
#168140
Merci à Juju et Rosy. C'est bon de sentir qu'on n'est pas seule à vivre ces moments-là. D'autres les ont vécus et d'autres après nous ! la famille, les amis, et Scoliose et partage ! merci encore, c'est important :bisous1
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Par chris
#168153
Bonjour Gariguette

Souvent c'est un moment qui est encore plus dur à vivre par l'entourage que par le patient lui meme.
Ce qu'il faudrait comme te le conseille les copines c"est de trouver une activité en dehors de l'hopital pendant le temps de l'intervention afin de ne pas trop penser et ne pas rester à attendre et stresser.
Tu verras cela se passe plutot très bien et les ados se remettent très vite.
Tu peux aussi prendre un peu d'homéopathie pour limiter le stress
:bisous1
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Par Gariguette
#168158
Merci Chris ! c'est top ce forum, tout le monde trouve un petit mot sympa pour me réconforter :1er
juste une 'tite question, comment fait-on pour avoir un joli avatar comme presque tout le monde (je voudrais mettre une jolie fraise...) je vais sur mon profil mais, j'arrive pas :grrr01
merci encore en tout cas. L'homéopathie c'est une bonne idée !
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Par chris
#168167
Alors pour l'avatar c'est tout simple tu envoie l'adresse url de l'image au webmaster par mail webmaster@scoliose.org et elle te le mettra en ligne dès qu'elle pourra :bisous1
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Par Rosy
#168202
normal la fraise en avatar, quand le pseudo est gariguette! :bisous
Modifié en dernier par Rosy le ven. mai 07, 2010 8:41 am, modifié 1 fois.
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Par vivi65
#168213
bonsoir Gariguette,
Je suis la mamn d'Eléonore 3ans 12 opérée en janvier. L'opération durait 1h+préparatifs= départ 3h30. J'ai attendu dans l'étage, je ne voulais pas partir, écouter de la musique au casque, tourner les pages d'une revue et rester près de mon mari.
Dans toute l'opération, ce n'est pas ce moment là que j'ai trouvé le plus difficile mais les jours d'avant.
Aujourd'hui, je crois que la prochaine fois (et j'espère qu'il n'y en n'aura pas) je demanderai à mon généraliste une aide type antianxiolitiq pour éviter d'emmagasiner tout ce stress.
Bon courage,
vivi
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Par Gariguette
#168215
Merci Vivi 65 pour ton témoignage. tu as raison, je vais demander à mon généraliste préféré !
merci Chris pour l'astuce de l'avatar ! je vais m'en occuper très vite
et oui Rosy, Gariguette c'est la fraise étant donné que nous vivons au pays des fraises ! (Plougastel dans le 29)
bonsoir à toute et à bientôt :biz

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