[sansan29]

[size=12]Bonsoir,voila c'est tombé je lis ce forum depuis maintenant deux mois ,depuis l'annonce de la scoliose de notre fille Marina ,elle a deux scolioses,une dorsale de 26° et une lombaire de 47° ,elle arrive en fin en croissance et nous n'avons rien vu !!! elle porte un corset 20/24 h qu'elle supporte plutot bien depuis un mois .Hier nous avions rdv avec le professeur V à Rennes,un homme charmant ,calme,et d'une grande écoute.Il nous a donc dit que Marina serait mieux opéré ,pour un avenir meilleur.Nous nous en doutions mais pour nous parents on se dit toujous qu'il reste du temps mais la le temps ,il est court ,il veut l'opéré au plus vite,oui mais le plus vite c'est le 7/12/2010 .Alors voila un coup de plus dans la figure[/size Marina le prend bien sans avoir eu trop de réaction sauf lorsqu'il lui a annoncé que le poney faudra voir ......oui la évidement elle a pleuré,c'est le seul sport qu'elle adore avec le ski.Elle va avoir des prise de poche de sang en préparation de son opération mais elle s'inquiéte car on arrive pas à choper ses veines elles sont trop petites et en plus elles roulent.On lui massacre à chaque fois ses bras .

voila je fini mon courrier pour aujourd'hui ,j'avais besoin de dire qu'une nouvelle fille avait besoin de soutien mais nous aussi papa et maman ,et une fois de plus ca n'arrive pas qu'aux autres!!!!!
sandra et éric parents de Marina

Comme stipulé dans le règlement, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin sur le forum - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[aryxtra]

Bonjour Sandra & Eric, bienvenue sur le forum


Je comprend votre angoisse, les parents ont du mal à encaissé ce genre de nouvelle...
Si Marina prend plutôt bien la nouvelle, c'est déjà super.
L'opération apporte des concessions, et le poney en fait parti.
C'est bien dommage pour elle, surtout si c'est sa passion qui lui permet de s'évader un peu...
Mais on peut toujours expérer, il n'a pas dit non. :cotent

Pour les poches de sang, j'espère que les infirmières pourront s'arranger pour que Marina ai le moins de douleurs possibles.
Courage à vous trois.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas, on est là pour vous soutenir.

Meilleures pensées,
Lucie

[juju13]

Bonjour,
Je suis Laurence, maman de Juliette ( juju13 chez les ados opérés). Pas de panique. Je sais ce que vous ressentez , je suis passée par là il y a 14 mois et ce n'était pas beau à voir. Ma fille aussi avait 14 ans à l'époque et est passionée d'équitation. Le bilan au bout de cette période : une ado qui est bien dans sa tête avec un dos droit, qui peut porter tout ce qu'elle veut en vêtements ( et oui ces détails ont leur importance !) et avec qui j'ai pu partager un grand galop sur une plage du finistère il y a 15 jours ! La vie continue...
Bien sûr chaque cas est différent, mais bien que son dos soit rigide sur une longueur assez importante, le professeur qui l'a opérée lui avait promis qu'elle pourrait remonter à cheval. Quant au ski, ma Juliette n'est pas trop casse cou, mais elle les a rechaussés à Noël, à son rythme à elle, soit 10 mois post op.
Ce qui m'étonne dans votre témoignage , c'est que le prélèvement des poches de sang ai lieu aussi longtemps avant l'opération. Chaque CHU a sans doute ses propres pratiques. Je vous souhaite du courage mais vous trouverez sur ce site tout le réconfort nécessaire en cas de baisse de moral!

[chris]

Bonjour Sandra et Eric et bienvenue sur SP
Pas facile à l'annonce de l'opération de ne pas avoir peur, c'est une grande inconnue mais en lisant les différents témoignages d'ados opérés cela devrait vous rassurer, cela se passe généralement bien
Pour le poney faudra voir après, certains ados ont repris l'équitation en faisant attention après leur intervention,
Je comprend que le chirurgien ne veuille pas trop attendre car souvent à l'adolescence une scoliose évolue très vite et il ne faut pas trop lui laisser le temps de prendre de l'ampleur.
Nous restons à votre disposition pour tout autre question

[Rosy]

bonjour Sandra et bienvenue à toi sur le site. soyez assurés de notre soutien dans cette épreuve qui est désormais aussi la vôtre. pas facile d'accuser le coup de cette opération et pourtant pour l'avenir de marina, il n'y a pas le choix. dans le cas contraire, sa scoliose en profiterait pour s'aggraver encore et risquer de causer des dégâts internes. surtout lis les témoignages d'ados opérés, cela vous donnera force et courage, je l'espère. pour le sport, nombreux sont les opérés qui font des choses formidables.

[carow]

Bonsoir, j'ai été opérée de ma scoliose le 7/12/2006 (coincidence) je n'ai pas fait d'équitation depusi mais je pourrais sans problème (d'après mon chirurgien je suis solide comme du béton) et j'ai repris le ski un an après mon opération, la première année en faisant un peu attention mais maintenant je m'eclate encore plus qu'avant (moins de douleurs en étant opérée qu'en ayant une forte scoliose) donc que votre fille ne s'inquiète pas, février 2012 elle pourra rechausser les skis =)
Le cheval il faut peut être attendre un peu plus.. Ce sera à elle de voir si elle se rétablie vite (le moral aide beaucoup de mon avis) et si le chirurgien est d'accord.

Bon courage à vous.

[Gariguette]

bonjour, je suis la maman d'Amélie qui a aussi son histoire sur le forum. elle a sans doute rencontré le même chirurgien que vous à Rennes. et elle aussi elle adorrrrrrrrrrrre les chevaux (on en a deux) et le ski ! elle va se faire opérer... le 1er juin. J'essaie de contrôler mon angoisse même si j'ai toute confiance en ces médecins très compétents. On lui a réalisé déjà une autotransfusion et la prochaine le 25. Mais à l'EFS ils sont un peu surpris de ces demandes qui étaient surtout réalisés à l'époque du "scandale du sang contaminé". Cela dit, cela s'est très bien passé. dimanche, on va faire une "dernière" ballade à cheval dans les monts d'arrée avant l'opération. J'espère de tout coeur qu'elle pourra remonter à cheval après car on partage toutes deux cette passion. A coeur vaillant (et dos réparé) rien d'impossible !! gardons courage !

[sansan29]

Bonjour à tous,je reviens pour donner des nouvelles de ma fifille.Elle change beaucoup depuis l'annonce de l'opération,déja elle a eu 14 ans et l'interdiction d'avoir un scooter,elle s'est faite plus ou moins à l'idée .......elle a de plus en plus mauvais caractére !!!
ensuite il y avait cette douleur au bas du dos ,impossible de la toucher ,même le kiné ,il n'y parvenait pas ,elle a été sous traitement anti-inflamatoire 1 mois ,sans changement !! on a eu un autre rendez vous à K....... là ou on la suis,et là où elle ira pour sa rééducation aprés l'opération, là encore on nous dit qu'elle ne peut pas avoir mal de sa scoliose car une scoliose ne fait pas mal !! là on me dit on verra avec son IRM !! même si on trouvera rien ,car on fait raremant d'IRM avant op ,c'était pour me rassurer qu'on fesais cet exam à ma fille !donc on fait la fameuse IRM (un mois plus tot que prévus) le jeudi et là ...c'est vrai sa scoliose ne perfore pas ses poumons etc..mais car oui il y a un MAIS :ils ont trouver un grosseur à son ovaire droit ,donc lendemain(vendredi) echrographie et confirmation un cyste à l'ovaire droit :8/7/6 voila un beau melon à son ovaire !!!.Là RDV au plus vite avec ma gynéco(lundi)qui lui refait une echo pour confirmation ,alors son uterus se balade ,il est tout a gauche !!!elle me dit qu'elle ne se fera pas opérer de sa scoliose tant qu'il y aura se cyste alors faut aller au pole mere enfant savoir si on opere se cyste ou si on peu le traiter.Avec mon mari ca nous embeter qu'elle se fasse opérer juste quelques mois avant son autre op ,mais bon!!du coup le jeudi nous voila parti pour le pole mere enfant,elle nous dit que ca vaut le coup d'essayer un traitement(pilules)pour 3 mois et controle en septembre .Si le cyste est là on opére .Seulement cet été il faudra surveiller,si elle a une douleur attroce c'est urgence opération ,là elle n'a que 6 heures MAXI ,avec le risque de perdre son ovaire.Aujourd'hui Marina va chez le kiné qui peut la manipuler sans douleurs et elle bouge trés bien,sa douleur au bas du dos ,elle n'existe plus ,on se dit que le cyste est entrain de diminuer.Depuis nous avons appris que ce cyste était le motif de sa douleur car il est pleins de petits nerf qui touche toute la partie du bas du dos.Marina a du mal a supporter son corset avec la chaleur,elle rale tout le temp!!!son médecin lui a dit: tu le porte quand tu veux ,de toute facon ,tu sera opérée .On l'oblige à le porter au moins la nuit ,elle fait avec ....
à bientôt
sandra et éric


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

merci sansan pour ces dernières nouvelles. la douleur de ta fille avait bien une origine! heureusement que l'IRM a été fait, sinon j'imagine que la pauvre aurait encore trainé sa douleur. maintenant, il faut espérer que le kyste régresse avec le traitement et que le médecin peut surseoir à cette opération. pas facile déjà à cet âge-là de vivre en plus, ce genre de soucis de santé. la diminution de la douleur laisse espérer une régression. pour son corset c'est vrai que là, pas le choix, l'opération l'attend mais le fait de garder son corset aiderait à ce que sa courbure n'évolue de trop en attendant et donc, du coup, plus de travail pour redresser la colonne. marina a l'âge où la personnalité s'affirme et c'est pas toujours facile pour les parents.

[chris]

Bonjour Sansan
Une scoliose est rarement douloureuse à l'adolescence mais il 'arrive aussi parfois qu'elle le soit, d'ou l'intéret de faire un IRM chez les jeunes afin d'écarter toute cause neurologique,
Mais la maintenant vous savez que l'origine de sa douleur ne vient pas de son dos, faut espèrer que son kyste ne l'embete pas trop, elle n'avait déja pas besoin de ça.
Pour son corset je comprend qu'elle soit démotivée avec l'opération qui arrive, elle n'en comprend suremnet pas l'utilité mais comme l'a dit Rosy il permet de limiter l'évolution de la scoliose en attendant l'intervention

[sansan29]

voila depuis nos vacances se sont passées avec beaucoup d'angoisses de parents ,il nous fallait un hopital proche de notre lieu de vacances au cas ou son ciste venait a éclaté ,et oui des vacances !!! mais bon tout c'est trés bien passé nous avons amené une de ses copines qui elle ne peut pas partir ne vacances et au moins marina se sentait plus forte ,biensur il y a ses soeurs mais ce sont ses soeurs justement !! deux grandes de 14 ans en vacances on leur a laisser un peu plus de liberté même si la soeur de 12 ans venait, ca quand meme fait du bien.A notre retour je ne pouvais attende la réponse de fin septembre ,j'ai vu mon généraliste et hop il a dit non on attend pas on fait un echo de controle ,et là !!et oui plus de traces de ce ciste !!!un reve !!elle na plus de grosse douleurs par contre une semaine avant ses regles ,elle souffre pas possible.le 26 octobre on va à Rennes voir le protocoles de l'op pour son opération du 7 décembre 2010.Elle angoisse !!! nous aussi evidement !!elle a déja son rendez vous pour le 4 novembre pour sa premiere poche de sang la elle ne digere pas ,et justement hier dans notre village il y avait le don du sang,je l'ai amené pour la familliarisé car je donne mon plasma du coup elle était là pendant une heure ,on a parlé avec le médecin ,el l'infirmiere qui nous ont donné quelques petites astuces pour son problemes de veines comme ,arrivé trés couverte pour avoir trés chaud ca gonffle les veines,boire beaucoup la veille et le jour meme et du aussi amené une bouillote a mettre sur ses veines juste avant,des conseils précieux !!!pour nous!!
ensuite aujourd'hui encore un ....elle fait la tete ,sa copine vient d'avoir 14 ans et son scooter ,pas elle mais aura t-elle le droit aprés à son scooter ???????j'ai tellement d'avis partager que je ne sais pas et les médecins sont aussi partagé,et nous on lui di quoi alors ?
je vous tiens au courant aprés notre passage a Rennes
merci à tous
sandra et éric

[sansan29]

Bonjour,
je reviens au bout d'une grande année passer sans donner aucune nouvelle.J'ai honte alors pardonnez moi.....Marina a été opérer le 7 decembre 2010 oui ca fait en peu plus d'un an !!! si je me décide de réécrire c'est parce que je pense que certains parents ou meme enfants ont besoin de lire ce témoignage.Me le garder c'est égoiste .Comme tous parents on s'en veut ,notre enfant est pas bien et nous ne pouvons rien faire ,pour nous l'operation était inévitable ,on nous a pas donner le choix alors oui on la fait ! avec aucun regrets .Nous avons dû nous arréter de travailler tous les deux ,déja parceque moralement ca n'allait pas et que Marina était operer à 2H de chez nous.OUi il faut le dire on était en pleine déprime ,on avait trés peur et on ne controlait pas .Devant Marina biensur on se tenait ,devant nos autres filles aussi.Lorsque arrive enfin le jour J ,controle de sa scoliose et la ... plus de 60° !! fallait si attendre mais curieusement on la "bien" prit.Le mardi operation ,une matinée horriblement longue pour les parents et enfin le reveil à 15h.Le chir vient nous demander qui veut venir ,un seul!!, alors moi ca maman la plus courageuse y va ,mon mari n'aurait pas supporter toutes ces machines,et la je passe au niveau du dessous de ses pieds et je la touche et la ma fille me dit "ca c'est maman a coup sur" !que j'étais heureuse ma fille était réveillée ,pas de paralysie et TOUT aller bien.Aujourd'hui elle va trés bien ,elle ne peut plus rien faire comme sport meme plus de cheval ,mais bon elle a décider de reprendre d'elle même l'endurance ,un peu ...pour la forme ,elle a plus beaucoup de souffle.Son bassin est un peu bloquer, les arthrodéses sont trés basses..Mais je voulais surtout dire que tout le monde va mieux et que oui c'est un mauvais même trés mauvais moment a passer mais voila tout va bien.Courage aux parents mais aussi aux enfants.Bonne année 2012 a vous tous

[Rosy]

merci sansan de passer par ici nous donner de bonnes nouvelles concernant ta fille; oui, tu l'as dit, c'est important de partager ton témoignage, il y a des parents qui ont besoin de lire de si bons témoignages pour leur donner la force d'affronter l'opération avec leur enfant. tu dis que ta fille ne peut plus rien faire comme sport. est-ce le médecin qui l'a déconseillé? car très souvent malgré l'opération, il y a des sports qui restent possible et sont même conseillés. si tu le veux, nous serons heureux de lire régulièrement de vos nouvelles sur le forum. :bonneannexl

[pop]

:bonne annee_1 Bonsoir Sandra ! Je suis la maman d'une ado opérée, (en janvier 2011) et je suis contente de lire ton témoignage ! Lorsque tu dis "on ne nous a pas donné le choix" on sait pertinament qu'il n'y en a pas d'autre de toute façon.. et du fait que la scoliose continue et continue.. cela nous conforte d'avoir pris LA bonne décision avec le chirurgien, parce que nous, parents, quelle lourde responsabilité... J'espère aussi lire les progrès de ta fille, car je pense que c'est comme pour Sarah (ma fille) une période où tout va de mieux en mieux, mais encore dans le souci de faire attention, même avec l'avis du médecin qui est positif. @ bientôt

[chris]

Bonsoir Sansan

Je suis ravie de voir que tout va bien pour Marina
à toi d'être venue raconter votre parcours pour redonner le moral aux parents de futures opérés.
C'est très important de pouvoir partager des vécus pour aider et rassurer.


:bonneannexl