Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par laure et sa maman
#162995
Bonjour,
Cela fait bien longtemps que je me suis enregistrée sur ce site avec ma maman, parce que j'avais besoin de renseignements sur l'opération des scolioses. Aujourd'hui, je suis revenu, après deux ans et demi.. parce que je n'ai jamais pris le temps de vous raconter mon histoire..

Tout d'abord je tiens à préciser que je suis née avec un torticolis congénital et une malformation des hanches et que de ce fait, j'ai du faire de la kiné et porter un appareil aux hanches lorsque j'étais encore un tout petit bébé.
Par la suite, jusqu'à mes 10 ans, il ne s'est rien passé de particulier.

A dix ans, je me suis tordu le coup en faisant une galipette, et en faisant une radio, on s'est rendu compte que le haut de mon dos présentait peut-être une scoliose, c'est à ce moment là, après avoir fait une grande radio de tout mon dos, qu'on a détecté ma scoliose d'une dizaine de degrés à cette époque.

Mon médecin généraliste m'a alors fait faire de la kiné pendant deux ans.
Au bout de la première année, ma scoliose s'est réduite, mais après deux ans, elle a atteint une trentaine de degrés, elle était alors devenue double.

Ma maman a alors décidé de m'emmener voir un spécialiste, j'avais alors 12 ans, et après avoir grondé ma maman parce qu'on ne venait que maintenant.. il m'a fait porter un corset. J'étais au collège, j'aimais faire du basket et du jour au lendemain, j'ai du me réduire à 1h sans corset par jour, et me faire appeler " robotcop " .. Enfin bon, comme tous, je m'y suis faite =).

J'ai porté le corset sérieusement pendant 3 ans nuit et jour en rêvant du jour où tout cela serait terminé, mais ma scoliose a continué à s'aggraver. A 15 ans, comme ma croissance devait être terminé j'ai eut le droit de le mettre que la nuit, et cela a été un vraie soulagement.

Cependant, un an plus tard, rien n'étais terminé, j'avais alors 53 degrés et le spécialiste m'a annoncé, aussi gentiment que la première fois ( c'est ironique.. ) que je devais me faire opérer. A ce moment je suis tombé de très haut et j'ai eut beaucoup de mal à l'accepter. Pourquoi avoir fait tant d'efforts pendant toutes ces années pour en arriver là? Et j'ai aussi eut très très peur de l'opération. Je suis alors allé voir un autre spécialiste pour qu'il me donne son avis et il a dit la même chose mais plus gentiment. J'ai eut plus confiance en lui alors j'ai décidé que ce serai lui qui m'opérerai, j'avais 16 ans et demi.

L'opération s'est bien passé mais les lendemains n'ont pas été très facile même si cela n'a pas duré longtemps. Au bout d'un mois je me sentais comme avant. Je ne vous l'ai pas dit mais je fais aussi de la musique et cela m'a beaucoup aidé.
Depuis je vais régulièrement chez le spécialiste pour qu'il fasse des bilans et je dois maintenant faire beaucoup de sport pour me remuscler le dos, de la kiné encore, alors que maintenant je suis en prepa, je n'ai pas beaucoup de temps pour moi, et que je ne suis plus aussi folle de basket.. ^^ mais carrément de musique.. qui n'est pas un sport.. ^^

J'aimerai pouvoir être libre, un jour, de cette maladie, simplement, pouvoir vivre comme je le souhaite avec les activités que je veux faire. J'ai maintenant 19 ans, le bas de ma colonne est toujours tordu, et si le sport n'y fait rien il faudra me réopérer.

Je suis ouverte à toute question.. =)
Bon courage à vous tous!
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Par Rosy
#163001
bonjour laure et bienvenue à toi sur le site où tu es semble t'il depuis un moment bien assidue. ton histoire est malheureusement , je dirais classique en matière de scoliose. sa découverte, le corset et malgré tout l'opération avec tout ce qui s'en suit. je suis passée par là aussi. dis toi bien que l corset n'a pas été inutile car il a ralenti l'évolution de ta scoliose et de plus, à aidé à maintenir tes organes internes à leur place et donc évité de créer des soucis supplémentaires. je ne trouve franchement pas sympa de la part de ton 1er spécialiste d'avoir fait cette réflexion à ta maman, qui elle, n'y peut rien du tout et de plus, qui a pris l'initiative d'aller le consulter. c'était à ton généraliste de t'envoyer voir un spé alors que ta scoliose était découverte. aujourd'hui, tu es en de bonnes mains et en confiance et c'est ça l'essentiel, car tu l'as compris, les contrôles continuent malgré l'opération. car encore une fois, malheureusement, la scoliose nous tient à vie. tes lombaires semblent être mal au point, aussi il est important que tu les "protègent" au maximum, par des gestes adaptés, de la kiné quand le besoin s'en fait sentir et si, si, un peu de sport. pourquoi pas de la natation 1 fois par semaine,...mais nage sur le dos! de quelles région es-tu? merci pour ton témoignage :bisous
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Par marina
#163002
bonjour Laure et bienvenue
je comprends que tu sois déçue d'avoir fait tout ce traitement pour être quand même opérée finalement.
Malheureusement certaines scolioses évoluent encore malgré le corset, et ce qu'il faut quand même se dire, c'est que si tu n'avais pas eu de corset, l'aggravation aurait sans doute été pire.

C'est sûr que l'opération ne supprime pas totalement la scoliose, mais ça ne veut pas forcément dire que tu seras opérée à nouveau.
Je ne crois pas me souvenir d'une seule personne qui soit ressortie de l'opération avec 0°, en général il en reste toujours un peu mais bien moins qu'avant, c'est pour ça que l'opération est réussie.

Maintenant tu es en quelque sorte plus tranquille, tu n'as plus de traitement à suivre mais juste une visite de contrôle de temps en temps chez le spécialiste... donc tu as du temps pour moins penser à ton dos et te consacrer à tes études et à tes passions, profites-en bien!

:bisou1
Par laure et sa maman
#163047
Merci de m'avoir répondu =) Je viens d'Orléans.
En effet je peux remercier ma maman d'avoir pris l'initiative, je suis complètement d'accord ^^. En plus je me suis toujours dit que ma scoliose avait un lien avec les problèmes que j'ai eut à ma naissance.. je me dit qu'on aurait pu prédire la scoliose.. mais il semble que ce soit génétique.. j'y penserai tôt quand j'aurai des enfants ;) .
Sinon, mes lombaires ont encore 20 degrés parce que je n'ai été opérée que en haut.. Je ne sais pas si c'était pour me mettre la pression mais le chirurgien m'a dit que si je ne fais pas de sport il faudrait me réopérer.. Il veut que je fasse 8h par semaine.. alors je vais au lycée à vélo ( 1h par jour ) et je fais des exercices de kiné. C'est vrai que je devrais aller à la piscine.. mais je n'ai pas beaucoup de temps.
Encore merci d'avoir lu mon.. roman :D . :bisous
Par xMlle-Nan0u
#164084
Bonjour Laure , Je viens de lire ton histoire , Je suis éxactement dans le même cas que Toi , mais l'opération n'a pas encore été effectué. Je viens aussi d'Orléans , Je pense que notre chirurgien porte le même nom ... Je viens de le voir cette apres-midi , pour moi , c'est donc 43° ... Phase chirurgicale , Je dois faire mon choix ... Peux-tu m'en parlé d'avantage ?

Je te remercie. Bisous.
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Par Rosy
#164096
bonjour xMlle-Nan0u et bienvenue à toi sur le site. peut-être veux-tu écrire ton histoire dans la partie "hisotires d'ados" comme cela, elle sera plus à la vue des membres et tu auras plus de réponses! :bisous
Par laure et sa maman
#164218
Bonjour Mlle Nanou =)
Tu veux plus de renseignements sur l'opération?

Personnellement, j'ai mis du temps à accepter le fait qu'après avoir porté un corset pendant 4 ans, je doive me faire opérer, subir même cette opération. Mais, ça arrive dans la plupart des cas en fait.

Franchement, d'accord on te met des barres de titane dans le dos avec des vis et on te remets la colonne ect.. ça parait très spectaculaire, et ça l'est même, mais les chirurgiens ont des appareils très spécifiques qui surveillent ta moile épinière dés qu'ils touchent un tout petit peu ton corps, et c'est pour ça d'ailleurs que ça dure si longtemps. Il y a des risques mais c'est très rare qu'il y est des problèmes.
Avant l'opération, j'ai eut des tractions à faire pour me muscler le dos et me l'étirer au maximum, c'était rien, juste un peu fatiguant mais comme tu n'as que ça à faire pendant deux jours.. ça va.
On te donne des patchs pour désensibiliser tes bras là où on te mettra les perfusions et franchement, tout et fait pour que tu ne sentes rien.
Après l'opération, on te donne de la morphine, et c'est toi qui appuie sur un bouton pour t'en injecter si tu as trop mal. ( Moi je n'ai pas trop supporté, j'ai eut beaucoup de mal à me remettre à manger parce que ça m'avait donné mal au cœur mais généralement ça se passe bien et les gens parlent des suites de l'opération comme un moment où ils ont dormi et se souviennent plus de rien. )Tu as un peu des tuyaux partout pendant 3-4 jours mais ça passe vite, surtout si tu dors. Tu sors au bout de 10 jours si mes souvenirs sont bons, et franchement après, tu te remets très vite.
Au pire dès cas, ce n'est que quelques jours plus de peurs que de souffrance à passer, ensuite, ton dos est droit et tu n'as presque plus de problèmes.

Je dis presque parce que je suis allé à ma visite habituelle mercredi dernier, et le bas de ma colonne a toujours 20 degrés malgré le sport. Le chirurgien ne comprend pas et ça l'énerve. En fait ce qui est dangereux c'est que la vertèbre qui est juste en dessous de la partie opérée tient tout le haut de ma colonne puisqu'en dessous c'est toujours tordu et donc cette vertèbre risque de péter. Si le sport ne redresse pas le bas de ma colonne il faudra encore opérer.. mais cette fois ce sera qu'une petite opération. Voila. =)

Bon courage tout le monde, et si vous avez des questions plus spécifiques il n'y a pas de problème, je répondrai. :bisous
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Par aryxtra
#164219
Bonjour Laure ! :hello
Je découvre ton histoire aujourd'hui (en retard, j'avoue !). Donc : bienvenue ! :welcome
Je comprends ta deception, avoir porté ton corset sérieusement pendant 3 ans jour et nuit pour finalement se faire opérer, ce doit être une nouvelle dure à digérer...
Ton opération s'est bien passé même si les lendemains ont été difficiles mais je pense que ça se passe comme sa pour plus ou moins tout le monde.
Je vois que tu reste active niveau sport, la natation est un bon moyen, en plus on se sent bien après ! =)
C'est bien si tu t'évade un peu dans la musique. Nos activités nous font souvent oublier la réalité qui n'est pas toujours sympathique.
J'appends que tu as quelques soucis sur le bas de la colonne. J'espère que tu n'auras pas à te faire réopérer.

Je suis bien contente de lire tes précisions sur l'opération.
Pour moi, mon tour est le 10 juin. Je me documente donc un maximun sur le sujet ! :cotent

En tout cas, merci d'avoir écrit ton histoire.
A bientôt, :bisous
Lucie, :love
Par xMlle-Nan0u
#164230
Merci à Toi Laure , Ca me rassure d'avantage , le soicis reste encore que j'ai un choix à faire ... Je suis totalement perdue. Mais plus le temps passe et plus ca s'agrave donc bon ... Il faut aussi que je rassure mes parents qui ne sont pas à l'aise du tout de cette situation. Je renverrais un mail ce soir pour parlé de ces choix ... Bisous et encore merci.

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