Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par hazielle
#162653
Luna aura douze ans en mai, elle est hyperactive, super sportive.
C'est une gamine suivie plus que régulierement par une kirielle de spécialistes (endocrino pediatre pour puberté précoce, neuro pediatre pourTDAH, dermato, ophtalmo, dentiste et cie...)
L'année dernière, elle a fait des séances de kiné car ( marque familiale ) elle a une lordose et avait quelques douleurs lombaires, ces seances, elles avaient été prescrites par le medecin du sport., qui avait fait un examen complet de son dos, mais pas de radio...
Là, nous sommes atterés, il y a quinze jours, j'ai remarqué une grosseur sous son homoplate droite lorsqu'elle se penchait vers l'avant.
Très mère poule, j'ai pris rendez vous chez un orthopediste sans trop m'inquieter, en pensant a un noeud musculaire
Lundi dernier, au cours de sport, son coach lui demande d'arreter il la trouve penchée, et pense qu'elle se serait demise une epaule.
Luna ne ressent pourtant aucune douleur.
Je lui parle alors de la bosse découverte la semaine précedente et il m envoie directement aux urgences.
là, on lui fait passer des radios, et le verdict tombe SCOLIOSE.
J'ai vu l'ortho ( qui n'est pas spécialisé dans les scolioses ) hier, c'est une scoliose dorsale sévère de plus de 40 ° ( il ne sait pas faire les mesures exactes car les radios des urgences sont de mauvaise qualité et m'envoie faire une radio de la colone en entier )Il confie Luna au soins d'un chirurgien car a son avis à lui c'est la seule solution correcte et envisageable vu l'etendue des dégats et le fait qu'elle soit réglée depuis six mois, il pense qu'un corset serait inutile.
Le neuro pédiatre lui pense qu'elle sera mise en traction et devra porter un corset.
Jusqu'il y a quinze jours, Luna avait une stature droite. L'ortho pense que c'est le sport qui lui a permis de rester droite car il ne comprend pas comment avec une telle coubure elle se tienne droite, ni comment le fil de plomb tombe bien a pic !
Voilà, moi je suis une maman perdue, qui ne comprend pas comment cette scoliose n'a pas pu être détectée plus tôt.
C'est vrai que Luna à énormement grandit ces derniers mois mais tout de même. Quand je vois ces radios, je crois que si sa colone était droite et bien elle mesurerait au moins 9 à 10 cm en plus...
Voila, c'était la préface de l'histoire de Luna.
Luna qui ne semble pas consciente de la gravité de la situation ou qui fait alors vraiment preuve d'un très grand courage...
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Par Rosy
#162662
re bonsoir hacielle. merci d 'avoir déposé ton témoignage par ici. je ne reprendrais pas ce que j'ai déjà répondu sur un autre topic, mais je vois que vous avez consulté un orthopédiste "qui n'est pas spécialiste de la scoliose". et là, je crois que c'est important de voir un spécialiste de la maladie, lui seul saura ce qu'il faut faire. lun a ne se rend peut-être effectivement pas compte de l'importance de sa scoliose, mais après tout, elle a le temps de voir venir. :bisous
Par coco30
#162679
Bonjour Hazielle et :welcome sur le forum.

Tout d'abord, merci de nous faire partager l'histoire de Luna. Effectivement, sa scoliose est assez importante est nécessite un traitement à déterminer ...
Mais comme le dit Rosy, l'idéal serait que ce soit un orthopédiste spécialiste des scolioses et du rachis mieux à même de quantifier le risque évolutif à venir et plus au courant des différentes solutions possibles (chirurgicale ou non), des bénéfices que l'on peut en attendre ... Si toutefois, tu recherches d'autres coordonnées d'orthopédistes spé. du rachis, tu peux lancer un appel dans le lien ci-après : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 448#162448
Apparemment l'ortho. pense que l'opération s'impose et et le neuro-pédiatre pense qu'un traitement par traction et corset peut-être envisagé ... difficile de trancher quand les avis sont différents ... j'imagine que ce n'est pas simple !
Si tu le veux bien, tiens nous au courant pour le Rdv avec le chir. ...
Au plaisir d'avoir des nouvelles et avec tout mon soutien :bisous1
Par hazielle
#162685
Bonjour les filles,

Encore une fois, tout à été si vite que...
J'ai rendez vous pour luna le 1O mars chez un chirurgien orthopediste du Rachis qui m'a été conseillé et par l'ortho et par le pediatre de Luna.
Alors j'ai aussi rendez vous pour un full spine le 25 fevrier car les radios faites aux urgences sont segmentées ce qui empeche de mesurer la courbure précisement.
En attendant, plein de questions, peu de réponses...

Qu'est ce qu'un riser peu evaluable ( geg ++)?
D2 - D10 vertebre sommet D8...?

Et puis surtout, comment aborder cette scoliose? Elle n'a aucune douleur? j'ai lu pas mal de temoignages sur ce site parlant de corsets qui ne font pas effet... Je me demande alors dans quelle mesure une operation serait moins traumatisante que des années de corsets...

Je voudrais tant être le 10 mars pour en savoir plus....

Bonne journée les filles et encore merci pour vos réponses
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Par alex31
#162686
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par Rosy
#162688
je m'imagine ton envie d'être le 10 mars et en même temps la peur de ce qui va en suivre....
sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=risser tu trouveras des explications quant au risser. pour ce qui est de ta fille, comme je le comprends, son risser est encore à 0, mais ça normal à son âge.
d2-d10, ce sont les vertèbres atteints par la courbure avec le maximum en d8.
comme tu peux le lire sur les différents témoignages d'ados, une scoliose est que très rarement douloureuse chez les enfant. set ados. c'est d'ailleurs pour cela qu''elle est souvent découverte tardivement. effectivement parfois le corset ne fait pas son travail de stabilisation et/ou d'amélioration. mais cela vaut le coup d'essayer et de ne pas aller direct à l'opération. c'est tout de même une opération importante et il faut tout faire pour l'éviter. :bisous
Par hazielle
#162693
Ha un age osseux Luna a déja passé ce test ( une radio de la main ) il y a deux ans, pour puberté précoce, il c'est avéré qu'elle avait deux ans de plus que son age chronologique.
Merci pour ces petites lumières que vous m'apportez :amis
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Par Rosy
#162698
oui c'est ça, c'est son âge osseux! mais bizarre, il y a 2 ans, elle était en avance?! :bisous
Par hazielle
#162707
Elle l'est peut être toujours, les radios sont segmentées et de mauvaises qualités d'ou on l'envoie faire un full spine le 25 je presume... Et puis le doc ecrit mal ( j'ai peut etre mal déchiffré... ) Juste a coté il y a une parenthese avec trois lettres bizarre et deux ++ !

Tres bonne soirée :biz :bisous
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Par Rosy
#162708
attendons donc les radios corps entier et l'avis du spécialiste. :bisous
Par trax
#162712
Bonjour et Bienvenue avec du retard :welcome !!
Je vois que les questions se bousculent, tant les nouvelles sont vite arrivées!!
Mais il ne faut pas baisser les bras, Luna a encore l'option 'corset' et ne devra pas passer par l'opération de suite. Enfin, espérons! :cotent
Nous attendons donc des nouvelles de ces radios avec impatience, en espérant que rien n'ait augmenté !!
Bisous :bisous1
Par hazielle
#162774
Merci à toutes pour vos petits mots, il est plaisant de se sentir soutenue...
J'ai tant et tant de questions qui se bousculent en moi, et il me semble maintenant que Luna prend conscience de ce qui se passe...
Je trouve qu'elle est bien courageuse, car tout à l'heure elle me voyait sur le net occupée a chercher des infos et elle m'a dit " Tu sais maman, c'est là, c'est là on va se battre et t'inquiete je suis forte "
Luna viendra sans doute un jour vous parler de son ressentit vis a vis de sa scoliose, mais elle n'est pas encore trop internet.
Demain sa copine vient pour une soirée pyjama à la maison, je crois que cela va lui faire le plus grand bien.
En attendant, je l'ai inscrite à des cours de natations particulier ( et là, c'est tout benef moral pour elle, car elle voulait déja en faire mais je n'etais pas ok car elle avait déja pas mal d autres activités en supplement )
Voila voila, en tout cas, plus je lis vos temoignages, plus je vous trouve courageuses les filles.
Bonne soirée à toutes
Hazielle
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Par Rosy
#162796
en voilà une bonne chose, les cours de natation pour luna. surtout nage sur le dos, excellent pour le dos! :bravo à luna pour sa force :bisous
Par hazielle
#162993
Bonsoir à toutes et tous,

Ce petit post au passage pour vous annoncer que le rendez vous de Luna avec le spécialiste est avancé à ce vendredi 26 à 19h.
Nous commençons à nous habituer tout doucement à l'idée de la scoliose...

Encore un grand merci pour votre forum et sa mine d'info.

:amis

Hazielle
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Par Rosy
#162998
les choses avancent donc avec ce rv très prochain. eh oui, maintenant, faut prendre le taureau par les cornes... :bisous
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