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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Catheee
#161341
Bonjour,

J'ai 16 ans, bientôt 17 en février.
J'ai un choix à faire et si quelqu'un pourrait me conseiller cela serait très apprécier.

Voici mon histoire :

Il y a de cela 4 ans, j'ai appris que j'avais une scoliose
Étant jeune, je ne m'inquiètais pas des conséquences que cela pourrait avoir sur moi plus tard. J'ai accepter de porter un corset pour les 2 prochaines années et demie de ma vie. Au début, c'était très pénible, pourtant j'ai réussi a m'habituer à force de le porter. Au mois de mars 2009, mon docteur m'annonce que je peux enfin cesser de le porter puisque je suis à la fin de ma croissance et que ma colonne à arrêter de bouger depuis déjà un certain temps. Puis, 6 mois plus tard, je vois une fois encore mon docteur pour un examen de routine, si on veut. Il m'annonce que ma colonne a gravement empirer a 44 degré. Pour moi c'est la pire journée de ma vie. Comme si le sol s'écroulait sous mes pieds. En effet, étant plus ¨vieille¨ je comprend plus ce que ce problème peut m'apporter comme conséquence. De plus, j'ai oublié de mentionner que à chaque jour, je dis bien à chaque jour, j'ai mal au dos et à mon épaule gauche qui est plus basse que mon épaule droite. Quelques fois j'en pleure. Bref, le docteur me dit que l'opération pourrait être envisager comme solution alors que bien avant il m'avait dit que cette solution était la dernière à laquelle il fallait penser. Il nous laisse 3 mois pour y penser et pour voir si ma colonne va encore empirer.

Aujourd'hui, il me reste 1 mois avant de le revoir. J'ai toujours mal au dos et je ne suis plus capable de supporter cette douleur. De plus, il y a de cela 2 semaines, ma mère a pris contact avec un autre docteur qui me conseillerais le port d'un autre corset qui pourrait corriger ma colonne et m'éviter l'opération. Pourtant, je ne sais plus quoi faire.

Ce midi, j'ai lu sur des forums que lorsqu'on se fait opérer et après quelques années, des douleurs apparaissent au dos et ce la plupart du temps. Est-ce vrai? Aussi, si je décide de porter le corset, est-ce que je vais tout de même avoir mal au dos par après? Est-ce que l'opération est risqué comme on me l'a toujours dit? Est-ce qu'il y a des sacrifices à faire? Je dois constamment surveiller ce que je fais et ne pas trop en demander à mon dos sinon j'ai mal et je dois me coucher pour un bout de temps. Je ne veux pas avoir mal au dos jusqu'à ma mort et j'espère pouvoir trouver une solution.

Je sais bien que vous n'avez peut-être pas toutes les réponses à ces questions, mais si vous pourriez me conseillez, cela serait très apprécier. J'ai vraiment peur pour mon avenir et en plus de cela, l'année prochaine je commence une nouvelle étape de ma vie (le cégep) et j'aimerais bien pouvoir être heureuse.

Si vous voulez plus d'information, vous n'avez qu'à demander.
Merci à l'avance!
Cath
Par BETH
#161349
Salut!!
Apparemment tu est très inquiète et je te comprend!!
MAis il faut savoir qu'en matière de scoliose chacun est différent!!
Mon fils à porté un corset pendant 5 ans et au final a été opéré .
mais les techniques sont très modernes et efficaces.
Si ton épaule basse est visible ta scoliose importante et il te faudra trouver une solution!!!
Si ta croissance n'est pas achevée tu peux toujours tenter le port d'un corset... celui-ci empêchera l'aggravation et peu-être une amélioration!!!
courage
ps; pour te rassure tu peux lire l'histoire d'ados opérés ou pas et avec tes parents et spécialistes tu pourrasfaire le bon choix plus sereinement!!!
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Par Rosy
#161360
bonjour catheee et bienvenue à toi sur le site. tu dis que tu es arrivée à la fin de ta croissance. donc le corset à mon avis, ne t'apporterait plus d'amélioration au niveau de ta courbure. sas-tu à combien sont tes courbures aujourd'hui? je crois qu'il faut que tu ailles à ce rv pour parler à ton spécialiste, afin qu'il t'explique bien les raisons de cette intervention, l'importance de redresser les courbures.....être opérée, permet tout de même de vivre "normalement ", tu peux lire les différents témoignages des ados opérés: l'histoire de Mathieu, sophie44, Adrien, Quentin.... leur témoignage ne peut que te donner du courage. :bisous
Par Catheee
#161422
Merci beaucoup pour vos commentaires =)

Pour Rosy, je ne sais pas exactement à comment sont rendues mes courbures. Pourtant, je vais voir le deuxième docteur mercredi prochain et j'ai bien hâte de voir (si on veut) =P Bref, merci encore et je vais bien penser pour trouver une solution.
je vais vous en redonner des nouvelles :)
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Par chris
#161483
Bonjour Catheee et bienvenue sur SP
Je comprend tes angoisses, pas facile à prendre une décision et surtout de savoir laquelle sera la meilleure, avec des avis très différents on peut facilement s'y perdre,
L'un te dit faut opérer, l'autre te propose un autre corset, rien n'est totalement impossible, on ne peut pas prendre la décision à ta place, par contre ce que tu peux faire c'est les revoir chacun et leur poser plein de questions que tu auras préparées avant sur papier afin de ne rien oublier, et aux vues de leurs réponses respectives il sera surement plus facile de faire un choix, savoir pourquoi l'un pense que tel traitement serait meilleur qu'un autre, etc ... et il y a aussi une autre solution, prendre encore un autre avis afin de voir si il se rapproche de l'un ou l'autre :bisous1
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Par Webmaster
#173759
Catheee




Inscrit le: 28 Jan 2010

Posté le: Dim Juil 25, 2010 5:05 pm

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Allo :)

J'ai posté un article il y a de cela quelque mois affirmant que j'allais peut-être me faire opérer mais que ce n'était pas certain puisque ma colonne était à 50 degré alors que c'est la limite.

Pourtant, j'ai finalement accepté de faire l'opération pour ainsi éliminer mes problèmes de dos, ma bosse et les risques de problèmes respiratoires plus tard.

Donc, je me fais opérer le mardi 27 juillet, soit dans 2 jours. Et je suis stressée comme sa se peut pas!!! J'ai de la misère à dormir, j'y pense constamment et j'ai vraiment peur de rentrer dans la salle d'opération. J'ai le goût de pleurer à chaque jour mais je me retiens pour ainsi rester forte.

J'ai vraiment peur parce que d'un coté je me dis que j'aurais pu ne pas accepter de faire l'opération puisque ma colonne est limite et de vivre ainsi jusqu'à la fin de ma vie. Je ne sais pas si j'ai fait la bonne décision...

Bref, j'espère que tout va bien se passé. Bref, je voulais seulement en parler à plusieurs personnes qui vivent la même situation que moi.

Merci pour vos conseils :)
P.S. Qu'est-ce que je devrais apporter durant mon séjour à l'hôpital à part des trucs pour m'occuper?

Merci
Catheee
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Par chris
#173760
Bonjour Catherine

La peur à l'approche du jour c'est tout à fait normal, beaucoup de questions se posent, certes 50° c'est limite opération non opération, mais je pense que tu as fait le bon choix, déja avec autant de degrés il y a beaucoup de risques qu'elle continue à évoluer lentement à l'age adulte et qu'elle te procure des douleurs et gènes dans ton quotidien. Ainsi tu t'assures un meilleur avenir.

Tu as pu voir que généralement tout se passe relativement bien, et à ton age on se remet très vite.

Pour savoir quoi emmener à l'hopital, je te mets un lien ou tu pourras lire des conseils sur plusieurs pages
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=312

Et en attendant je te souhaite bonne chance et qu'on te revoit vite vers nous avec un joli dos tout neuf, mais si tu as encore des questions en attendant dépeches toi vite de nous les poser

:bisous1
Par BETH
#173766
salut!!
LE jour j approche et je te comprend...mais respire à fond et essaie de rester zen. Tout se passera bien et tu auras un nouveau dos!!!!
:bisous
Par Méli
#174110
Bonjour Cathee ! Je ne me suis pas faite opérer de la scoliose mais je suis renseignée .. Pour Moi, Un corset a 17 ans ne servirai plus a grand chose..
Apparament, sur quelques personnes des douleurs apparaissent avec le temps
Le corset ne change malheureusement en rien mon mal de dos..
Le risque de l'opération est la paralysie mais entourés d'un médecin compétant les risques sont peu probables.. En contrepartie, ne pas se faire opérer c'est risquer un aggravement de la scoliose qui viendrait se pencher sur les poumons.. Et réduire l'air jusqu'a l'étouffement si nécessaire..
Les sacrifces se font les 1,2 premières années au niveau du sport !
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Par chris
#174112
Bonjour Cathee
Tu as du te faire opérer mardi normalement
J'espère que tout s'est bien passé et que tu n'as pas trop de douleurs :bisous1
Par Catheee
#174862
Hey Hey !! :D

Cela fait maintenant 1 semaine que quelques jours que je me suis faites operee et je suis maintenant la fille la plus heureuse au monde :D

Jen reviens pas tellement mon dos est droite et que je suis maintenant plus belle niveau du ventre !!! Je nais plus de bosse et je nais plus mal a mon epaule. Sincerement, maintenant que tout ca est passe, je suis sur et certaine que jai faite la meilleure decision de ma vie :D

Bien entendu, les premiers jours a lhopital ne furent pas tres amusant mais avec le temps jai reussi a moccuper et je marchais 3 jours apres mon operation seulement :O

En tout cas, je voulais vous dire a quel point cette operation vient de changer ma vie et jen suis extremement heureuse :D :D :D

Merci !!
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Par chris
#174877
:1er Je suis très contente pour toi Cathee
N'oublies de rester bien prudente les premiers temps, même si toi tu a l'impression d'aller très bien ton dos va rester fragile pendant quelque temps, il faut le temps que la greffe se solidifie, donc prudence et patience, c'est important pour aller bien par la suite :bisous1

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