[bibi]

Salut KIKI!!! Bienvenue, je me permets de te répondre car je suis un peu dans ta situation de parent et qu'en plus je suis instit, donc ça aide (parfois!!!). Il faut que tu contactes l'enseignanrt référent (demande les coordonnées à l'école, elles sont normalement affichées) qui peut alors lors d'une équipe éducative mettre en place un projet d'accueil individualisé et ou un projet personnel de scolarisation. C'est pendant l'équipe éducative que vous pourrez aborder toutes les mesures à mettre en oeuvre y compris le mobilier (founi par l'éducation nationale). As tu lu le post it à tous les parents d'enfants scolarisés? Je t'y invite, tu y trouveras des infos. Par ailleurs, tu as droit à des aides et c'est légitime et pour cela adresse toi à la mdph de ton département pour une demande de dossier AEEH. Par ailleurs, la définition du mot handicap a changé depuis quelques années et une maladie invalidante (donc la scoliose si importante) est reconnue comme handicap, c'est une bonne chose, je crois. Par ailleurs, pour les enfants le handicap est reconnu pour 2 ans maxi en général car rien n'est figé. Si tu as besoin d'autres infos...n'hésite pas! Bon courage§

[KIKI72]

bonsoir

tout d'abord merci pour ta reponse
nous c 'est une petite ecole de 4 classes seulement je n'ai jamais entendu parlé d'enseignant référant
la mdph j'en ai entendu parlé et je pensait faire un dossier
c' est qoi AEEH (je ne sais plus ce que tu as ecris comme sigle exactement)
et toi aussi tu as un enfant avec une scoliose

bon courage et a bientot

[KIKI72]

je n'arrive pas a lire le post it a tous les parents d'enfant scolarisé il me dit qu'il n'existe pas comment faire

merci

[Biba]

Bonjour,
comme indiqué dans ledit topic, le lien donne accès à la partie association, qui est réservée aux membres.
Bib'bisous

[bibi]

ne t'inquiète pas, c'est normal que l'enseignant référent ne soit pas sur l'école il est nommé sur plusieurs écoles, son numéro doit être affiché dans l'école, sinon demande le au directeur. C'est l'enseignant référent qui s'occupera de faire connaitre les besoins de ton enfant à la mdph et pourra t'aider à monter un dossier avec le médecin scolaire. Tiens nous au courant.

[KIKI72]

bonjour
merci pour toute ces infos
pour le post it que je peu pas lire je ne comprend pas pourquoi
qu'appele tu menbre je me suis inscrite j'ai payé l'adhesion a l'association par paypabl ???

[Rosy]

effectivement ton adhésion est bien arrivée et l'on t'en remercie et dès que le webmaster t'aura donné les accès, tu auras accès à la-dite partie

[KIKI72]

OK MERCI POUR TA REPONSE SI RAPIDE

[KIKI72]

bonjour a tous

j ai pas mal naviguer sur votre site et j ai trouver beaucoup de renseignement utile

mais tous ceci ne m empeche pas de m inquieter pour le prochain rendez vous en avril qui sera determinant pour savoir si ma fille se fait operer maintenant ou plus tard de toute facon elle devra se faire operer un jour ou l autre
elle a que 7 ans j aimerais trouver d autre parents d on l enfant ce serait fait operer a cet age Faudra t il intervenir plusieurs fois a cause de la croissance

on avait penser echaper a l operation comme la scoliose regressait avec le corset mais le chirurgien l autre jour ma bien dit que de toute facon c etait une scoliose chirurgicale donc elle devra il passer un jour

on a temps le nouveau corset ?

désolé d avoire ete longue mais tout ca me stresse m angoisse
merci de m avoir lu

[KIKI72]

je viens de recevoir le dossier mdph je sais pas trop a qui demander de m aider a le remplir et a quel medecin de completer le certificat medicale
tout le monde me disait que c etait un gros pavé je m attendais donc a quelque chose de plus gros 8 pages ca va

a bientot

[franck]

Bonjour Kiki,

Je comprends bien tes angoisses face à tout cela, cette attente pour savoir ce qu’il va advenir du traitement de ta fille plus tard. Il n’est jamais facile d’avancer en terrain inconnu. Je pense, comme tu le dis, que le rendez-vous d’Avril sera déterminant... pour en savoir un peu plus essentiellement. Savoir s’il faudra opérer maintenant ou attendre encore. Et peut-être espérer qu’un mieux se produise qui permettra de retarder l’opération. Alors, l’important est d’arriver prêts à ce rendez-vous. Avec la liste de toutes les questions que tu as à poser au médecin pour t’informer et te rassurer aussi sur la suite. D’ici là, la patience va devoir être de rigueur.

Pour en savoir plus, tu peux te renseigner dans les Histoires d’Enfants Opérés. Tu pourras ainsi connaître les techniques qui ont été utilisées pour les opérations des enfants. Je ne saurais, pour ma part, t’en dire plus. Et puis, se dire aussi que le cours des choses peut aussi s’inverser au fil du traitement. Que la scoliose peut réagir de manière positive avec un nouveau corset. Rien n’est jamais perdu.

Pour le dossier MDPH, je crois que Dinatrica – la maman de Camille – vient de le remplir. Et de toute façon, à la lecture de ton message, je pense que les conseils ne vont pas manquer.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

ton angoisse devant ce rv est bien légitime. mais comme dit Franck, il faut espérer qu'un mieux se produise avec ce nouveau corset même si tu sais que l'opération ne sera jamais éliminé définitivement. mais le plus tard possible, sera le mieux. por ton dossier MDPH, il faudrait prendre rv avec ton généraliste qui remplira la partie médicale.

[KIKI72]

BONJOUR A TOUS

AUJOURD HUI ON EST ALLER CHERCHER LE NOUVEAU CORSET CA C EST BEAUCOUP MIEUX PASSER QUE LA DERNIERE FOIS ELLE LE PORTE DEPUIS CE MIDI ET ELLE DEMANDE PAS A LE CHANGER
J ESPERE QU IL FERA LES EFFETS SOUHAITER

BONNE JOURNEE

[Rosy]

nous l'espérons aussi. si déjà elle l'accepte mieux pour l'instant, c'est un bon départ.

[DINATRICA]

coucou... j'espère que tout se passe bien pour toi et Amandine ...je vois qu'elle supporte mieux son corset ... tant mieux !!
si tu as besoin d'un renseignement pour le dossier MDPH n'hésite pas .... je viens de finir celui de Camille ... c'est tout frais !! comme pour me PAI ! TU as fait celui d'amandine ou pas ??
Pour ce qui est du plan incliné c'est Héphaistos la société sur internet ... ils m'ont envoyé des devis ... je verrais bien si c'est accepté ou non par la MDPH !!!
bizzzzzz et plein de courage à toiet à ta fille .....
je comprends ton inquiétude quant à l'opération ....