[KIKI72]

Bonjour

ca y est on a un nom sur la maladie d amandine
c est une myopathie congénitale a centrale core
la scoliose est donc un effet secondaire de la maladie ce qui nous confirme qu'on ne pourra pas echaper a l operation plus tard

par contre a l 'ecole on a du mal ma fille ne se plaint jamais la bas elle veut faire comme les autres se qui fait que cette semaine c est les evalutations nationales et comme ils sont deboublés ils vont faire les evaluations dans l'autres classes donc amandine n a pas son bureau avec son plan incliné
je suis intervenu avec le soutien de sa kiné pour rappeler l'importance du plan incliné je viens d avoir la directrice au telephone mon intervention ne leur a pas plus il aurait voulu que ce soit amandine qui se plaigne directement a la maitresse si elle etait géné sur un bureau normale

je lui est rappele que si on a demander un bureau avec plan incliné c etait pas juste pour faire depenser de l'argent a la mairie et que ma fille n allait pas se plaindre a la maitresse d'abord elle n a que 8 ans son corset la gene mais elle ne se rend pas compte que c est parce qu'elle est sur une table normale et dans un deuxieme temps elle veut etre avec ses copines elles va pas d elle meme demander a rester toutes seules dans la classe ca parait logique

on a aussi du mal avec le corset pour le sport car des fois ca marche bien un moment elle lui enleve a la recréation il vont au sport et moi je recupere ma fille le midi et je lui remet le corset sauf qu'une fois sans explication on lui a pas enlever pendant deux semaines et elle n a pas fait de sport elle a regarder les autres il a fallu encore intervenir

surtout que j'avais vu la maitresse 15 jours avant qui m 'avait dit que tous allait bien et que ca ne la derangeait pas d'enlever le corset

j'ai du mal a les comprendre des fois

on ne facilite pas du l'integration des enfants avec des handicaps a l ecole je me dit vu que c est deja difficile dans une ecole primaire qu'est ce que ca va etre au college

je m excuse d etre aussi long mais j'avais besoin de dire tous ca a qu'elle qu'un car je suis un peu inquiete pour les annees suivantes
ma fille est aussi inquiete a du mal a accepter tous ca est ce qu'il a y des enfants qui vont voir un psy pour c est probleme d acceptation de la difference


merci

[franck]

Bonjour,

Vous connaissez dorénavant le nom de la maladie d'Amandine. Plus encore que l'angoisse que cette découverte suscite certainement, l'important est de savoir de quels maux souffre Amandine. Connaître sa maladie permettra dorénavant de la surveiller, de la combattre de manière adéquate et surtout efficace. Même si tout cela est douloureux, il reste important de savoir.

Pour les soucis d'école, cela m'inspire une ou deux réflexions. La première chose est qu'il est essentiel de faire un PAI car cela permet d'éviter les désagréments que semble connaître Amandine entre son mobilier scolaire et les activités physiques. Même si les choses se passent souvent bien, celui-ci évite tout "litige". Je ne sais pas si tu avais réussi à le boucler à l'époque mais si ce n'est pas le cas, fais-le. Et si tu as effectivement un PAI n'hésite pas à le faire appliquer à l'école.
Ma deuxième réflexion est que ces soucis scolaires sont bien dommageables, d'autant plus que tu les avais évoqué il y a de cela quelques temps déjà. Les choses ne semblent pas avancer pour le mieux depuis et tout cela doit sûrement faire de la peine à Amandine et l'inciter à se sentir différente. C'est pour cela que si elle est reconnue handicapée, elle doit être traitée comme prévu, en ayant l'aide au niveau de son appareillage. Parce que, à mon avis, enlever et remettre un corset n'est pas la "mission" la plus dure du point de vue de l'aide que l'on peut apporter à l'école. Amandine a besoin d'arriver à tout faire comme les autres avec l'aide des grands quelquefois. Etre maîtresse, quelquefois, c'est dépasser le cadre des choses purement scolaires... Je suis peut-être un peu ferme, mais tout cela m'agace. Thomas l'a connu en son temps et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. J'ai du mal à comprendre ces comportements.

Pour le psy, cela peut aider ta fille. Justine qui va se faire opérer en parle avec sa psy, Thomas la consultait aussi lorsqu'il portait son Milwaukee et cela permet d'accepter les choses, à mieux les vivre. Pas de doutes.

Je vous souhaite tout plein de courage, ainsi qu'à Amandine.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

c'est déjà une bonne chose de connaitre la maladie d'Amandine afin de la traiter au mieux. pour les soucis à l'école, je dirais comme franck, un pai serait vraiment utile et il leur faudrait le respecter. ces façons de faire ne sont vraiment pas normales! décidément, il faut toujours se battre! oui, l'aide d'un psy ne peut qu'apporter à ta fille, je crois que parfois c'est même très utile

[chris]

Bonjour Kiki

La maladie de ta puce a enfin été détectée, par contre je ne saurais t'aider de ce coté la car je ne connais pas.
Par contre pour l'école il faudrait leur rappeler les termes du PAI et qu'il soit bien appliqué. Et franchement ils ne semblent pas très coopératifs. Si besoin est pourquoi ne pas demander une avs, si mettre et/ou enlever un corset leur pose soucis

[KIKI72]

bonjour

je suis démoraliser par le corps enseignant ma fille est revenu de l'école a 17 h par le car en plus avec son corset dans le sac Je lui avait enlevé avant de repartir ce midi comme convenu avec la maitresse et suivant le pai elle devait lui remettre à la récréation aprés le sport et non elle n a pas eu le temps et comme elle m a dit ce soir (oui il y avait justement une réunion ce soir ) elle n'a pas qu"elle elle devait surveiller la cour je ne saii plus quoi faire

est ce que vous aussi vos pai sont revu qu'au mois de septembre
je ne comprend pas qu'on voit pas ca avant si il y a un probleme
on m a dit qu 'il est trop tard pour avoir une avs pour la rentrée maintenant donc je sais pas comment ca va se passer l'année prochaine on pourra pas lui enlever son corset et donc elle pourra pas faire comme tous le monde
apperement il vont surement encore diviser la classe en 2 donc surement encore un probleme de bureau et la en CE2 ca devient plus important encore car il ecrive plus

on voudrait que ma fille reagisse comme une grande ce n'est qu'une enfant la maitresse m' a dit oui mais amandine ne me demande pas non plus meme pour l'enlever elle y pense pas pendant la récréation ba oui elle veut aller jouer avec ses copines elle veut une récréation comme les autres c est normale

je suis vraiement perdu ce soir je sais plus quoi faire
j'ai rendez vous que le 1er juillet avec le medecin scolaire j'espere qu'elle pourra faire quelque chose pour la rentrée je vais aussi prendre rendez vous avec la directrice mais sans espoire d'etre compris

A coté on propose des avs a des enfants qui non pas de probleme d'handicape

[franck]

Bonsoir Kiki,

Décidément, il est temps que l'année scolaire se termine pour qu'Amandine puisse enfin espérer suivre son protocole de port... à la maison. Je pense, en restant dans les limites des propos corrects, que la maîtresse d'Amandine est tout de même d'une mauvaise foi et d'un non professionnalisme assez prodigieux. Il faudrait presque remonter des informations comme celles-ci un peu plus haut pour qu'elle se fasse botter l'arrière-train...
Un corset, ce n'est quand même pas la fin du monde. Surtout qu'il n'y en a pas d'autres à gérer. Cela m'agace fortement...

Par contre, je pense qu'il faut prendre les choses en main, rencontrer le directeur rapidement et mettre en place tout de suite le PAI pour l'année prochaine. En insistant sur le fait que ce dernier n'a pas été respecté plus que ça cette année et que la santé de ta fille en dépend. Parler aussi du mobilier adapté qui doit la suivre et, s'il le faut, te faire appuyer par des Parents d'élèves ou autre en même temps. Il ne faut pas trop faire "de social" au détriment du traitement d'Amandine. Le PAI doit être respecté, point. Tu te dois d'être ferme pour que pareille mésaventure ne se reproduise pas. Sans compter que tout cela doit nuire, je pense, à la scolarité d'Amandine qui "trimbale" son corset au gré des humeurs de sa maîtresse.

J'espère que les choses rentreront rapidement dans l'ordre et je t'envoie tout mon soutien. Il faut garder confiance, les choses vont s'arranger.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Je dirais comme Franck, il faut rester ferme et imposer que le PAI soit respecter;
Pour les avs je ne saurais te dire, mais essaie de te renseigner quand meme afin de voir si ce n'est pas trop tard pour la rentrée.
Et si ça ne se passe pas comme prévu, peut etre remonter l'info à l'académie

[KIKI72]

bonjour a tous

je souhaiterais savoir si un de vos enfants a un bureau incliné a l'ecole avec un niveau séparé en deux donc des matières decloisonner
je m'explique ma fille est en CE1 dans une classe de CP-CE1 et il y a un autre groupe de CE1 avec les CE2 donc tous les apres midi ils se retrouvent tous ensemble dans une des classes ce qui veut dire que 2 apres midi par semaine ma fille va dans la classe des CE2 donc elle a pas son bureau adapté
je voudrais savoir si il y a d'autre parents qui se trouverait dans cette situation et comment ca se passe pour eux

on aurait souhaiter que l'année prochaine que tous les CE2 soit ensemble mais apparement c est pas possible l'handicap de ma fille et son bureau adapté n'est pas un arguement pour avoir une classe unique
est ce que quelqu'un pourrait me dire qui serait competent pours me dire si on peut demander vu le handicap une classe unique

voila pas facile d'avoir un enfant hancapé

bye

[franck]

Bonjour Kiki,

J'espère que les choses vont se régler avec la nouvelle année scolaire et qu'Amandine aura droit à la quiétude à laquelle elle aspire dans sa scolarité. Tout n'est pas toujours facile dans le monde de l'école. C'est pourquoi j'espère que tu arriveras à bien organiser les choses notamment au niveau du PAI pour que "tout roule" en Septembre.

N'hésites pas à venir parler de tout cela si tu as des problèmes ou si tu as besoin d'aide pour mettre en place le PAI. Tout cela est essentiel.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

merci pour ta reponse franck

ton fils a t il ou a t il eu un bureau incliné a l'ecole ??
as tu fait un pai ?? qu'a tu mis dedans ??

cette année on en a fait un pour enlever et remettre le corset pour le sport et c'est tous se qui y avait dedans je pense qu'il faudrait rajouter l'histoire du bureau .

bonne fin de journée

[chris]

Concernant le PAI tu pourras trouver des renseignements utiles sur ce lien créé par Bibi http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478 il est vraiment très intéressant et très complet.
C'est certain que la faut revoir tous les termes du PAI de ta fille, maintenant que tu as vu ou sont les problèmes pour sa scolarisation n'hésites pas à exiger les aménagements qui lui sont nécessaires.
Et si vraiment pas d'autre possibilité que le changement de classe, peut etre prévoir pour la deuxième classe un pupitre qui se pose sur table.
Il y a de grandes disparités entre les écoles, certaines sont si compréhensives et font leur maximum pour aider les enfants, tandis que d'autres ne sont pas du tout ouvertes

[vivi65]

Bonjour Kiki,
Je suis la maman d'Eléonore (dans histoire d'enfnats opérés). Eléonore a un PAI qu'il me faut parfois rapeler au corps enseignat surtout en cas de maitresse absente.
L'an passé, nous avons eu de gros problèmes de non respect avec retentissement sur sa santé.
Alors, à la rentrée 2010, alors qu'elle n'avait que 4 ans, j'ai décidé d'expliquer à Eléonore ce qu'elle devait faire, c'est à dire boire souvent et aller aux toilettes souvent (risque pour les reins). Je lui ai donné des repères, les récré. Bon cette année la maitresse a bien géré mais je sais que parfois ma puce devait se prendre en main seule.
Malheureusement, les classes sont surchargées, les maitresses aussi et je crois que malheureusement c'est la seule solution pour nos enfants, apprendre à gérer leur pb, c'est dur mais c'est important.
Peut être pourrais tu essayer avec ta fille?
Pour le plan incliné je ne peux malheureusement pas t'aider.
Bon courage,
Vivi

[franck]

Bonjour Kiki,

Thomas avait bien un bureau à plan incliné lorsqu'il portait son Milwaukee. Il ne l'a plus pour l'instant mais c'était un objet essentiel pour son confort scolaire.
Pour le reste, le PAI, le lien de Chris est complet effectivement. Pourquoi ne pas regarder toutes les choses listées dedans qui te semblent essentielles et les mettre sur un papier pour ta fille. Ensuite, il ne restera plus qu'à les transmettre à l'école... et les faire appliquer.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

merci a tous pour vos reponses

vivi je suis ok avec toi pour expliquer a ma fille mais meme a 8 ans reussir a savoir quand on arrive à la fin de la récréation c est pas facile elle est a jouer elle pense pas a regarder sa montre Elle peut l'"enlever toute seul il faudrait qu'elle l'enleve au début de la récréation et pas a la fin

le mardi elle le remet a la recréation au retour du sport donc plus facile à lui faire penser mais faut il qu'en face elle trouve quelqu'un pour lui remettre car quand on lui remet pas souvent c est que la maitresse a pas le temps

on verra a la rentrée a quel moment est le sport pour trouver un repere pour qu'elle pense a enlever son corset

Pour l'utilisatin du bureau par contre la oui il faut absolument qu'elle se prend en charge et leur rappelle a chaque fois qu'l vont travailler dans une autre classe

c est super que ta fille si jeune a compris ce qu'elle devait faire

[chris]

tu sais je pense que si ça ne se passe pas comme cela devrait il ne faut pas hésiter à faire remonter l'info plus haut.
Et pour la deuxième classe il existe des plans inclinés qui se pose sur une table, cela peut même être fabriqué par un bricoleur; et ça serait éventuellement une solution pour au moins de problème la