Un site, une association

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By KIKI72
#161332
bonjour

ma fille a aujourd'hui 7 ans elle a une scoliose qui a été decouverte a l'age de 6 mois Elle a commencer a porter un corset a l'age de 2 ans et demi le jour d'abord puis elle a eu deux corset un pour le jour et l'autre pour la nuit Aujourd'hui elle a un corset milwaky Mardi nous sommes allée faire la visite au chirurgien qui la suivi et la mauvaise surprise au est passe de 35 ° thoracique a 50° elle a aussi une courbure lombaire a 25° donc la il dit qu'il faut refaire un corset en urgences et on se revoit dans 3 mois IL nous a aussi parler d'operation Elle devra se faire operer de toute facon un jour ou l'autre mais il serait mieux d'attendre qu elle est fini de grandire
j'aimerais savoir si d'autre enfants on ete operer si jeune et qu elles sont les consequence pour la croissance
nous essayons aussi d'obtenir un bureau adapté pour l'ecole
j'ai vu dans le site qu'on parle d'handicapé , d'invalidité j'aimerais savoir si il y a un interets par rapport au prise en charge qu'elle pourraitt avoir besoin plus tard dans sa vie il faudrait qu'on la face reconnaitre comme enfant handicapé meme si elle n'aime pas qu'on dise ca

merci pour vos réponses
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By franck
#161336
Bonsoir Kiki,

Je te souhaite en tout premier lieu la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants.
Je vois que, comme chacun de nous, vous avez déjà malheureusement une longue expérience de la scoliose. Alors, probablement que nous ne pourrons pas t'apprendre beaucoup de choses sur les traitements et leur durée, la maladie et son évolution. Mais au moins, pourrons-nous, je l'espère, te guider dans certaines démarches, vous apporter notre soutien à tous. Et, sûrement le plus important dans tout cela, partager... avec vous. Tous ces moments de doutes, de joies, d'espoirs ou d'inquiétude qui nous sont communs.

Je vois que les choses se sont récemment aggravées pour Amandine. Je comprends aussi toute l'émotion que cela suscite dans la famille, ces mauvais résultats. Il faut déjà espérer que le nouveau corset d'Amandine permettra d'inverser le cours des choses, de regagner les degrés perdus ces derniers temps. Ce serait déjà un beau résultat. Après, pour l'opération, il faut laisser un peu de temps pour voir comment les choses évoluent. Mais c'est vrai que certains enfants se font opérer jeunes. Tu pourras en savoir plus sur tout cela en lisant les histoires du forum. Mais, bien souvent, les choses se passent bien et les enfants récupèrent rapidement. Cependant, à l'âge d'Amandine, il faut continuer à garder espoir et se dire - même si cela n'est pas facile - que rien n'est perdu et que le combat peut encore être gagné.

Effectivement, on parle d'handicap et d'invalidité dans le site. Je ne suis pas connaisseur sur toutes ces notions, aussi je me garderais bien de te renseigner plus précisément pour ne pas dire de bêtises. Cependant, il me semble juste d'avoir droit à une aide si celle-ci peut être bénéfique, d'être assisté dans ses démarches ou simplement dans la vie de tous les jours. Même si ces mots tordent le coeur des parents et des enfants. Cela fait toujours quelque chose de parler de tout cela pour chacun dans la famille.

En tout cas, je suis sûr qu'ici vous allez trouver une mine d'informations, de soutien et de courage pour demain. Tout cela est si important pour chacun de nous au jour le jour face à cette maladie au long terme, si difficile parfois à vivre quand les mauvaises nouvelles s'en mêlent. Je vous souhaite encore la bienvenue parmi nous, nouveaux membres de notre grande famille...

Meilleures pensées,
Franck
By KIKI72
#161344
bonjour

merci de m'avoir repondu j ai lu ton histoire donc ton fils avait 7 ans quand on lui a decouvert sa scoliose il porte donc un corset
pourrait tu me dire comment ca c'est passer a l'ecole et comment ca se passe aujourd'hui as tu fait un pai a l ecole
nous on en a pas fait mais on se pose la question car maintenant qu'elle est en primaire et qu'il font du sport a des jours reguliers peut etre qu'elle pourrait enlever son corset pour faire du sport avec les autres le probleme est qu'elle sait l'enlevé mais pas le remettre toute seul On a deja vu avec la maitresse pour la piscine en mai on doit lui montrer comment enlever le corset mais on a pas parler pour le sport
et thomas a t il un mobilier scolaire adapté
toute c'est question la on se les posait un peu mais sans plus avant l'entrée en cp
merci pour votre ecoute et votre soutien
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By franck
#161345
Bonjour Kiki,

Pour te rassurer, les choses se sont bien passées à l’école comme dans le cas de la majorité des enfants ici. Il faut un temps pour expliquer les choses aux autres enfants et aux enseignants. Expliquer le pourquoi de ce traitement aux copains de classe, répondre aux questions que le corset suscite. Une fois les choses exposées, les enfants comprennent et acceptent leur camarade comme ils le feraient pour tout autre. Pour les maîtresses, on leur a expliqué pour enlever le corset, le remettre. On leur a aussi expliqué qu’il fallait noter les temps pendant lesquels le corset a été retiré et nous le signaler. Parce que l’on s’est rendu compte qu’elles ne savaient pas, aussi surprenant que cela puisse paraître, que Thomas dormait avec. Que le protocole était strictement limité à quelques heures sans corset. Aujourd’hui, les choses se passent bien mais nous avons un peu bataillé au début et c’est normal. Nous avons fait un PAI pour que les choses soient claires, écrites. On surveille du coin de l’œil ce qui se passe pour qu’il n’y ait pas de problème. Et le PAI nous sert en quelque sorte de « garde-fou », de protection si un jour les choses devenaient ardues. Mais les choses se sont vraiment bien passées jusqu’à maintenant à l’école.

Thomas a un bureau adapté à l’école. Au début, il portait un Milwaukee. Donc pour lui faciliter les choses, il a eu un bureau avec un plan incliné et il l’a gardé depuis. L'école possédait déjà le bureau donc cela n'a pas été trop difficile. Même s’il a souffert dans son âme d’enfant de ne pas avoir le même bureau que les autres, il s’y est fait. C’est bête à dire mais d’être « à part » le gênait. Là aussi, on lui a expliqué que c’était pour lui faciliter les choses et l’aider dans sa vie de tous les jours. Il a bien compris ensuite...

Je crois en fait que l’école est le lieu de beaucoup de peurs, surtout pour les parents. Mais j’insiste sur l’importance de bien communiquer avec les maîtres, les élèves sur le traitement. Expliquer les choses, c’est les faire assimiler aux autres. Permettre aux copains d’apprendre le corset, c’est répondre à leurs questions et ainsi aller au-delà des moqueurs et des « trop curieux » qui existent toujours. C’est faire que malgré le traitement, nos enfants sont comme les autres parce que les copains connaissent leur maladie. Et il en est de même pour les instituteurs pas toujours connaisseurs de la maladie et de ses traitements.

Meilleures pensées,
Franck
By KIKI72
#161346
salut

merci pour ta reponse
nous on est entrain de voire justement pour un bureau car elle a corset milaukee et la en cp on a vu que ca la genait vraiment car elle attrapait du mal au menton quand il faisait chaud a force d'appuyer son menton sur la mentonniere (c est ce que nous a expliquer le medecin car on avait pas penser a ca surtout que j'avais posé la question l'année derniere au maitre et qu'il n'avait pas remarquer qu'amandine etait géné pour ecrire ) mais on c est pas comment le faire quoi prendre on nous a conseiller d'aller voir une ergotherapeute apres avoir a eu du mal a en trouver une pour les enfants on a trouver et on a attend le rendez vous (c est long)

sinon nous a l'ecole ca va elle a changer d'ecole il y deux ans ca ete un peu dure car ou on etait avant tout le monde l'avait vu comme ca depuis le depart elle etait bien integré a l'ecole tout le monde etait au petit soin pour elle les grands s'en occupait. Elle a eu du mal en arrivant dans la nouvelle ecole car les questions on recommencé la maitresse a expliqué et maintenant ca va La directrice avait bien reagi elle m'avait posé plein de question et avait demandé si elle pouvait interroger le medecin qui la suit pour sa scoliose si besoin elle m'avait parler du pai mais j'envoyait pas l'utiliter car en maternelle il font un peu de sport tous les jours donc sil faut enlever le corset a chaque fois on a pas fini. Mais aujourd'hui en lisant les different temoignage sur ce site je me dit que faire un pai pour que les maitresse puisse aider amandine a enlever et remettre son corset pour qu'elle puisse faire du sport comme tout le monde serait realisable Si on le fait dans autant d'ecole pourquoi on pourrait pas le faire chez nous Je pense qu'on va mettre ca en place pour la prochaine rentrée des classes

merci pour le soutien que tu m'apporte

bon courage a toi aussi avec ton fls
:amis :amis
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By Biba
#161354
:hello
Bienvenue sur le site ! Tu peux également lire la partie "corset" du forum où par ici :
http://www.scoliose.org/astuces.htm#corset
afin d'avoir des astuces pour améliorer le quotidien avec corset pour ta fille.
Courage à vous tous et en particulier à ta puce !
Bib'bisous :bisous
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By franck
#161358
Re bonjour Kiki,

Je pense que pour le bureau, il y a sûrement matière à discuter avec l'école qui en possède peut-être déjà un ou peut s'en faire prêter par un établissement voisin. Il y a toujours plein de possibilités qu'il ne faut pas hésiter à explorer avec l'équipe éducative. L'école pourra sûrement trouver une solution, t'aider. L'essentiel est de peut-être déjà commencer à leur en parler maintenant.

Pour les rougeurs sous la mentonnière ou les douleurs à ce niveau, là aussi nous avons tous connu. C'est surtout le cas l'Eté, comme je me rappelle pour Thomas. Nous avions consulté son généraliste qui nous avait donné une petite crème. Quand au PAI, je pense que c'est important car cela amène les enseignants et l'équipe pédagogique à se "préoccuper" du traitement, à lui donner de l'importance sans toutefois en faire trop. Car le but est de fixer des règles de fonctionnement, pas d'effrayer les enseignants avec trop de consignes ou en donnant plus d'importance qu'il n'en faut aux choses.

Vous allez y arriver, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te préoccupent.

Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#161359
bonjour kiki. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. j'espère que tu trouveras réponses à tes questions sur le site. pour le PAI je crois que c'est important d'en faire la demande. outre l'installation d'un pupitre, plus pratique pour travailler avec le milwaukee, le PAI permet d'anticiper beaucoup de soucis et de simplifier les échanges entre l'école et les parents. le terme d'enfant handicapé, c'est sur, on n'aime pas mais je crois qu'ouvrir le dossier même si vous n'avez droit à rien, est à mon sens, une bonne chose. :bisous
By KIKI72
#161423
bonjour

est ce quelqu'un a deja eu un pupitre a demander pour l'ecole quel a ete c est demarche comment savoir quel pupitre prendre si on est pas guidé
Personne nous avait jamais parler de materiel adapté a l'ecole, ni de pai, ni de demarche pour handicap
qui vous vous a conseiller ca ?
ma fille a son corset depuis toute petite et je decouvre ca que maintenant je suis un peu perdu
son corset de milwaukee elle l'a a l'ecole depuis un peu plus d'un an
A qui je doi m'adresser pour avoir toute ces informations

merci pour vos reponses
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By Rosy
#161437
il faut te renseigner auprès de la direction de l'école. la partie association du site apporte tous ces renseignements et les aides auxquelles on a droit. :bisous
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By chris
#161622
Bonsoir Kiki et bievenue sur SP
Faire un PAI je pense que c'est possible en cours d'année, et c'est important justement pour que ta fille puisse bénéficier plus facilement d'aménagement spéciaux comme un pupitre, tu peux voir aussi auprès de ta mairie si ils ont du mobilier spéciale pour ta puce.
Parfois quand le corset ne suffit pas et que le médecin veut essayer de retarder ou éviter l'opération il peut poser un platre à un enfant, mais bon chacun a sa façon de procéder et chaque cas est différent :bisous1
By KIKI72
#161748
bonjour

merci a tous pour vos conseils et votre soutien
j 'apprend plein de chose sur votre site

ma fille a la chance d'avoir une maitresse super, hier soir quand je suis aller la chercher a l'ecole j'ai discuter avec la maitresse et on parlait du bureau je lui disait que j'avais appeler pour l'ergotherapeute mais quel etait en conges maternité que sa remplacente arrivait cette semaine c est pour ca qu'on avait pas encore eu de rendez vous et la elle me dit qu'elle avait une idée pour le bureau incliner avec un systeme qui permettrait de regler la hauteur de l'inclinaison elle m a demander si on etait bricoleur j'ai dit que le papie ferai bien ca alors elle m 'a proposer de faire le plan de se a quoi elle avait penser

j'aimerais savoir si d'autre personne on fait des bureau incliner avec un systeme de reglage de l'inclinaison ou si l'inclinaison est fixe

merci
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By franck
#161759
Bonjour Kiki,

Pour le bureau, celui de Thomas est en fait comme un bureau de dessinateur. Le plan de travail se soulève et il réglable par des crans en dessous du plan de travail. Cela permet de l'incliner au gré des besoins qu'a l'enfant. Plus ou moins en pente pour se sentir bien pour écrire.

Il me semble important de demander à l'école s'ils pensent pouvoir s'en procurer un ou s'il faut lancer des recherches pour en obtenir un. Ce type de bureau est "monnaie courante" dans les magasins d'équipements de bureau. Le prix est sans nul doute un peu plus cher qu'un bureau classique. Mais bon, un effort peut être consenti par l'école afin d'améliorer le quotidien d'un enfant en corset... Il te suffit pour voir à quoi cela ressemble de te rendre sur un moteur de recherche sur Internet et de taper "Bureau Inclinable". Tu verras dans les images tout un tas de modèles.

Meilleures pensées,
Franck
By KIKI72
#161786
je te remercie beaucoup pour ta réponse j'avais pas penser a chercher ca
c'est vrai que quand on a dit qu'il faudrait un bureau adapté j etai un peu perdu sans vraiment savoir ce qu'il fallait exactement

je vais aller voir tout de suite merci
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