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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par florentindu59
#158287
bonjour , moi c' est florentin j' ai 17 ans , j' ai vecu avec une scoliose pendant plus de 2 ans au debut je n' etait qua 19% , et en quelque mois je suis monter a 95% , l' operation etait inevitable dans ce cas la , je me suis fait operer le 18 novembre 2008 et le 8 decembre 2008 ( j' ai du la fair en de temp ) , biensur c' est une renaissance quoi , je te cashe pas sa etait tres dur il faut vraiment beaucoup de courage pour passer par la , malheuresement mon chirurgien ma dit qu' il non pu me redresser qua 60% , beaucoup de conplication j' ai eu durant mon sejour ( crise cardiaque , et y ont du reporter 3 fois la deuxieme partie de l' operation suite a mon etait de santée qui juger pas apte a etre operées , donc voila y ont su me redresser a 60% au debut j' etait super content car pour moi c' etait quelque chose de nouveau et surtout je n' avait plus quand je sortait ce regard que les gens me jeter . mais aujourd'hui j' ai repris rendez vous avec mon chirurgien pour dir que cela ne me convener plus ma scoliose et toujour la et je veux quel soi reduite au maximum et j' ai demander si c' etait possible de se fair réoperer la premiere chose qu' il ma repondu : tu es le premiers garcon a revouloir ce fair réoperer " lol , mais je suis descider donc on en a parler en vite fait et il ma dit que si je descider de me fair réoperer c' etait risque car deja a la premiere intervention il faudra enlever le materiel apres en centre de réducation et puis a la deuxieme operatioen y remete du nouveau materiel mais si je descide de la refair je risque de perdre l' usage de mes jambes il a etait clair c' etait dangereux de tenter a la refair mais je suis bien descider je veux la refair j' éspere que vous comprendrez ma descision voila si vous avez des questions n' hesitez surtout pas merci de votre temp a m' avoir ecouter . florentin
Modifié en dernier par florentindu59 le lun. déc. 28, 2009 9:07 pm, modifié 2 fois.
Par coco30
#158298
:hello Bonjour Florentin & bienvenue sur le forum,

Je prend connaissance de ton parcours avec la scoliose ainsi que de tes 2 dernières interventions toutes récentes (dont la première suivie de complications !). J'imagine que tu dois encore avoir des douleurs post-opératoires et que tu dois être encore très fatigué ...
Je comprends que tu puisses être déçu que ta scoliose n'est pas pu être plus redressée complètement. Si j'ai bien compris, peu de temps après l'op. tu avais l'air satisfait du résultat. Qu'est-ce qui t'a fait changer d'avis entre temps ? Avant l'op. on t'avait parlé d'une réduction totale ?
Avec tout mon soutien & au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
:ecrire :bisous1
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Par Fanette
#158302
Hélas, Florentin, je ne pense pas qu'il faille considérer l'opération de la scoliose comme une opération qu'on puisse faire et refaire au gré de notre fantaisie.
Je pense que le chirurgien t'a fait bien comprendre les risques de cette re-opération, et que tu arrives à accepter ta nouvelle image.
Courage :bisous1
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Par vermo
#158308
Bonjour Florentin, j'étais comme toi, y a pas mal d'années ça a fait 40 ans ce mois de décembre que j'ai été opéré d'une scoliose infantile grave, de plus de 110°, j'avais presque 14ans à l"époque, le chirurgien a réussit à me réduire à 58° seulement. Je l'ai accepté avec le temps, si il n'ont pas pu faire plus, c'est qu'il y avait danger pour moi !!!!!!!!!. au plaisir de te lire :bisous1
Par florentindu59
#158309
Reponse pour vermo :

Merci de me raconter , mais coment a tu fais pour accepte car moi chaque matin je me met sur le cotes et je regarde mon dos dans la glace j' essaie je t' assure mais c' est si dur de ne pas avoir un dos bien droit comme tout les garcons de mon age malgres ce manque de confiance en moi j' essaie en tout cas merci a toi
Par florentindu59
#158310
reponse pour fanette :

Je ne prend pas cette operation a fair et a refair comme un simple coup de tete je t' assure mais comme mon chirurgien ma dit que c' etait possible apres plusieurs discution que j' ai eu avec lui mais le risque et que je perd l' usage de mes jambes donc sois je m' accepte tel que je suis ou soi que je tente mais avec de tres gros risques , merci a toi .
Par florentindu59
#158312
Reponse pour coco30 :

tout d' abbord merci de l' interet que tu portes a mon histoire ,
enfaite avant la premiere intervention non il m' avait pas dit a combien de degres je pourrait etre redresser donc voila et puis au j' etait tres content je t' assure mais je c' est pas quelque mois on passer et je ne me sentait plus bien dans ma peau alor que tout le monde me disait que j' etait tres bien comme j' etait maintenant , peut-etre c' est une obsesion alor car je te jur tout les jours je me regarde et je me stress pour sa donc voila jen perd peut-etre pied lol , je ne sais plus tres bien mais en tout cas je c' est que je suis descider a refair l' intervention malheuresement les risques sont que je perd l' usage de mes jambes , mon chirurgien a etait clair sur ce sujet la , merci a toi
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Par chris
#158317
Bonjour Florentin et bienvenue sur SP

Apparemment ton problème actuel serait de t'accepter physiquement, et surtout pyschologiquement, le but de l'intervention est surtout d'empecher la scoliose d'évoluer pour éviter des problèmes graves, ce qui a été réalisé par le chirurgien. Ensuite il y a des limites au dela desquelles il est préférables de ne pas allé sous peine de conséquences lourdes, ton chirurgien apparemment t'a tout bien expliqué, et surtout pense à cette première intervention ou déja il y a eu des soucis, tu risquerais de retrouver les memes soucis. Est ci important de prendre autant de risque ? par contre si tu n'arrives pas à t'accepter tu peux te faire aider pour cela, de toute façon la chirurgie ne pourra jamais te remettre à degré 0, c'est pas possible,
Par contre te muscler pourrait t'aider à modeler un peu ton corps et à te sentir mieux.
Quand tu parles d'opération le 18 novembre et le 8 décembre, je pense que tu parles de 2009 ? c'est encore très récents, et surement encore trop tot pour envisager quoi que ce soit, rien ne presse, et surtout réfléchis bien.
Quand tu dis que ta scoliose est passé en peu de temps de 19° à 95° c'est impressionnant, n'as tu pas eu de traitement pendant cette période pour essayer de la stopper ? :bisou1
Par trax
#158319
Bonjour et Bienvenue florentin :welcome! (59? Comme moi!)

Merci de ton témoignage!
Dis donc, passer de 19° à 95°, c'est quelque chose!!
Moi je te comprends un peu. A 60°, tu ne dois effectivement pas être satisfait. Non, ce qui m'aurait stoppée à cette annonce, ce serait la perte de l'usage de mes jambes.
Personnellement, je trouve que c'est risqué mais tu as l'air très décidé! On ne pourra pas te faire changer d'avis?
Pourtant, je tiens à te prévenir. Et si jamais l'opération ratait? Tu en serais toujours à tes 60°, mais tu serais en fauteuil roulant. Est-ce que ça en vaut la peine?
Pour apprendre à s'accepter, c'est dur, mais tu peux y arriver.
Te regarder tous les jours dans la glace est un bon début. Sauf qu'il faut te dire: Voilà c'est mon dos, il est unique (héhé) et personne n'a le même.
A la plage, tu dois pouvoir te mettre en maillot de bain, j'ai conscience que c'est dur, moi-même avec mes petits 40° j'ai du mal mais il faut assumer. ça vient avec le temps.
Repense à deux fois à cette opération, c'est très important, ta vie est en jeu. Je ne sais pas ce que tu veux faire plus tard, mais sans l'usage de tes jambes, peut-être sera-t-il impossible à réaliser?
Bisous, Bon Courage,
Trax. :bisous1
Par florentindu59
#158321
Reponse pour chris :

Je pense oui car je me dit que j' ai le droit a un dos normale comme tout le monde malheuresement les risques sont la et sont dangereux , oui oui les 2 dernieres operation c' etait bien en 2009 desoler j' ai oublier de le preciser , oui ma scoliose au debut n' etait qua 19% enfaite je devait fair du kiné et comme a cett epoque j' etait un peu con j le reconnait je prennait sa pour de la rigolade je n' allait jamais au kiné et ni me fair controler donc je reconnait que c' est ma faute et donc voila apres je suis arriver a 95% et le cauchemard a coomencer , merci a toi
Par florentindu59
#158323
Reponse pour trax :

tout d' abbord merci de ce commentaire en quelque sorte , comme tu dis non je suis bien descider mais voila comme tu dis y' a les risques qu' il sont la je ne peux pas les nier bien au contraire je dois en prendre conscience que je risque gros la , mais voila comme dit l' expesion on ne fait pas d' omelette sans caser des oeufs bien sur c' est pas la meme chose tu vas me dir mais tu sais je ne pense pas qun jours je vas reussir a m' accepter tel que je suis c' est si dur jtassure mais bon je ne peux pas reste comme sa c' est impossible je me dit que j' ai le droit au dos que tout le monde a et je suis pret a fair n' importe quoi pour retrouver mon dos de mes 10 ans on va dir voila en tout cas ne tinquiete pas je suis bien conscien des risques merci a toi
Par trax
#158326
Oui c'est vrai, mais le spécialiste t'a-t-il dit à combien tu serais après l'opération si elle a lieu? Car si il ne peut te baisser qu'à environ 50°, est-ce que ça vaut le coup?
Quoi qu'il en soit, tiens-nous au courant!
Bisous,
Trax. :bisous1
Par florentindu59
#158327
reponse pour trax :

non pas encore c' est pour sa que j' ai rendez vous au mois de fevrier pour en parler serieusement , merci
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Par chris
#158344
Bonsoir Florentin

Je me pose quand meme pas mal de question car je ne comprend pas tout très bien, ta dernière opération date du 8 décembre, donc je suppose que tu viens juste de sortir de l'hopital et que donc tu es encore en pleine convalescence marchant tout juste et surement encore avec beaucoup de douleurs et des antalgic à prendre, et pas encore remis de tes interventions tu penses déja à te faire réopérer ? ton résultat n'est pas encore définitif car il faut le temps que tout se remette et se solidifie donc tu ne peux actuellement faire un bilan, et le chirurgien veut déja te revoir en février pour éventuellement déja reparler d'une nouvelle intervention, ça voudrait dire que malgré tout et aussi vite il ne serait pas contre ? je suis bien surprise, et tu es opéré sur quelle ville ? :bisou1
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Par marina
#158380
bonjour Florentin et bienvenue

je comprends que tu aies envie d'un "dos parfait" mais il faut se dire qu'une opération comme celle que tu viens d'avoir, ça entraine beaucoup de changements, physiquement et dans la tête.

Je pense qu'avant de vouloir être opéré une 2ème fois il faut que tu te donnes du temps pour t'habituer à ton corps après l'opération.
Bien sûr à ton âge on a envie que tout aille très vite, mais là il faut quand même laisser passer un peu de temps.... c'est comme si tu voulais faire toutes tes années de lycée en 3 mois :)

Aujourd'hui ton dos est tout neuf, c'est comme quand tu rencontres une personne pour la 1ère fois... Parfois ça se passe très mal, et ensuite en apprenant à mieux connaitre cette personne on découvre plein de points positifs.

Je pense que tu devrais aussi parler de ça avec tes amis proches, car parfois on est sévères avec nous mêmes, mais les autres nous voient autrement.
Peut-être tu as tendance à voir ce qui n'a pas changé dans ton dos, alors que tes amis vont plutôt voir les améliorations.

Et il faut savoir aussi que beaucoup de gens se trouvent moches, même s'ils ont un physique qu'on leur envie.... Et d'autres personnes sont bien dans leur peau même s'ils ne sont pas parfaits.

Donc à ta place je profiterais déjà au maximum de la vie avec mon nouveau dos pendant quelques années..... et éventuellement après voir s'il est possible de faire mieux et à quel prix (car dans une opération comme celle là, il faut toujours comparer ce qu'on gagne et ce qu'on risque)

à bientôt

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