Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coco30
#158391
Bonjour Florentin,

Je te mets un lien ci-après où tu trouveras un message de bienvenue aux nouveaux arrivants ainsi que quelques unes des actions menées par l'association. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

Effectivement, je crois qu'il faut que tu prennes le temps de te remettre tout d'abord de tes 2 dernières opérations, de refaire le point avec ton nouveau corps, d'apprendre à le connaître, à l'apprivoiser, avant d'envisager une autre intervention.
Perso. cela fait maintenant 9 mois que j'ai eu ma dernière op. et je t'avoue que les premiers mois, j'avais l'impression d'être dans un corps qui n'était pas le mien, que je n'aimais pas (malgré qu'il soit plus droit qu'avant ...) parce que je ne le connaissais pas ! Les mois passants, et malgré la déformation qui est certes moins visible qu'avant mais toujours bien remarquable, je te promets que j'apprends au fil des jours à connaître mon nouveau dos et je l'aime de plus en plus :yes même s'il n'est pas parfait ! Dans mon cas, l'arthrodèse a pu bien redresser ma sco. car les degrés n'étaient pas encore "fixés", mais comme ma sco. débute dans le bassin, je suis quand même "tordue" dés la base ... avec une belle arthrodèse bien droite ... mais en Tour de Pise ! :cotent
Après de si grosses interventions, il faut compter au minimum 1 an voire 2 ans maximum pour s'en remettre totalement et progresser parallèlement dans l'acceptation psychologique avant de pouvoir faire un bilan de fin de convalescence ...
J'espère que dans l'immédiat, tu ne souffres pas trop :grosminet.
Amicalement :bisous1 Coco
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Par Rosy
#158399
bonjour florentin et bienvenu à toi sur le site. oh la la tu me fais peur quand je lis ton envie de te faire réopérer alors que tu es à peine sorti de l'hôpital et que tu sembles en avoir bien bavé. ton opération est si récente! je crois qu'il faut te donner un peu de temps, ton corps va encore changé. j'imagine que tu pensais à te réveiller avec un dos bien droit, et plus de gibbosité. le chirurgien a surement fait le maximum sans vouloir prendre plus de risques. il faut un peu de temps pour accepter ce corps, et ça je le sais, puisque j'ai été comme toi (opérée à 14 ans, encore avec 42° sur les 82 et ma gibbo!) mais les risques en valent ils la peine? franchement, non je ne le pense pas. car tu vas arriver à t'accepter, ton entourage t'y aidera car eux, ils ne te voient pas de la même façon. et je crois que c'est important aussi de pouvoir en parler avec un professionnel, un psychologue qui t'aidera dans cette démarche. :bisous
Par florentindu59
#158414
Reponse pour chris :

Houps desoler je me suis tromper dans l' année c' est 2008 , et j' ai subit mon intervention a lille hopitale j.....e des f.......s

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
Par florentindu59
#158416
reponse pour rosy :

coucou tout d' abbord merci pour ton message , desoler je me suis tromper dans l' année c' est 2008 lol , hey oui je pense de refair l' operation malgres les risques merci
Par trax
#158421
Oh moi aussi je suis suivie à cet hôpital !! Mais je pense que tu n'as pas le droit de le dire sur ce forum...
Par florentindu59
#158422
reponse pour trax :

ha je savais pas , mais bon si sa etait valider c' est quond peut alor , donc tu es de ou alor du nord toi ?
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Par gdan13
#158427
Bonjour Florentin,

Je comprends que tu puisse être déçu si le chirurgien ne t'as pas dit à quel résultat tu pouvais t'attendre alors que tu pensais que ce serait nettement mieux.

Mais franchement, c'est la seule chose que j'arrive à comprendre.

Je ne comprends pas comment un chirurgien peut accepter d'envisager une opération dans un simple but esthétique, tout à fait hypothétique, sachant qu'il y a un risque de paraplégie.
Il y a peu d'espoir qu'il puisse réduire de beaucoup les degrés, sinon il l'aurait déjà fait.
Il y a peu de chance d'avoir un résultat visible et de plus cela ne changera rien dans l'importance de l'immobilisation de la colonne.
Une intervention à risque ne se justifie que si il y a un risque encore plus important à ne pas la faire.
Et là, on en est loin.

Tu dis, « donc sois je m' accepte tel que je suis ou soi que je tente mais avec de très gros risques »
Et est ce que tu t'accepterais si, en plus, tu étais paraplégique ?

A 17 ans, je te souhaite longue vie, et crois moi, tu auras de nombreuses occasions de prendre des risques mais pour des raisons beaucoup plus justifiés.

A ton age, tu dois aussi, j'espère, avoir des parents. Qu'en pensent ils ?

C'est souvent difficile de s'accepter physiquement, et quelque soit l'age. Lis toutes les histoires d'enfants, d'adolescents et d'adultes, c'est une chance d'avoir autant d'histoires et de témoignages vécus. Si ça ne suffit pas n'hésite pas à te faire aider.

Tu as reconnu : « a cett epoque j' etait un peu con j le reconnait je prennait sa pour de la rigolade »
Pose toi les vraies questions et montre nous que cette époque est vraiment révolue.

On est à ton écoute
Par florentindu59
#158428
Merci de ton ecoute sa fait plaisir , bein mes parents bien sur sont contre a cause des risques mais de toute facon a la premiere aussie il y etait contre donc voila , mais tu vois je me dit que si je ne le fait pas je ne serait pas si sa ales marcher , qui ne tente rien a rien bien sur je sais bien que les gros risque sont la ( perte de mes jambes ) mais dans mon coeur une partie me pousse a recomencer pour moi , pour me sentir mieux dans ma peau , j' ai deja envisager la partie si sa se passe mal et je sais tres bien que si sa arriverait je ne le suporterait pas mais voila , avant de penser negativement de cette nouvelle operation je dois essayer avant , merci a toi
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Par gdan13
#158431
J'ai un problème avec ton raisonnement.

tu le dis toi même :" je me dit que j' ai le droit a un dos normale comme tout le monde".
Tu penses donc que tu peux avoir un dos à 0 degré ou presque, et ceci malgré tous les témoignages qui te disent le contraire,et qu'il n'y a qu'en faisant l'opération que tu pourras le savoir, quel qu'en soit le risque.
C'est un peux comme vouloir prendre, en voiture, un virage à 200 Km/h alors qu'il est limité à 60 parce que si on essaye pas on ne saura pas si c'est possible.

Dans ton cœur une partie te pousse a recommencer, mais si tu interroges longuement ton cerveau il te diras que ton cœur a tort.
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Par chris
#158434
Gdan a très bien exprimé ce que nous pensons tous et la réalité des choses, la je pense que nous ne sommes plus dans le cas de chirurgie médicale mais de chirurgie ''esthétique'' et ça me fait penser aux personnes une fois qu'elles ont commencé une 1ère fois la chirurgie esthétique elles recommencent ensuite sans arret, car finalement après il y a toujours quelquechose à refaire, et la satisfaction n'est jamais la.
La tu ne l'auras pas la satisfaction car comme Gdan te l'a expliqué tu n'auras jamais 0° meme si le chirurgien peut encore redressé un peu ça ne sera jamais énorme, le plus gros a déja été fait, donc tu ne vas pas te faire réopérer sans cesse en espèrant à chaque fois atteindre la perfection car tu ne l'atteindra jamais.
Je pense que tu as surtout besoin d'un accompagnement psychologique pour t'aider à t'accepter car en voulant jouer comme ça c'est avec ta vie que tu joues. Et puis je pense que dans la vie il faut arreter de ne penser qu'aux apparences sans tenir compte des vraies valeurs de la vie. Et comment imagines tu ta vie si après cette intervention tu restes dans un fauteuil ? la je pense que tu t'accepteras encore moins.
Et j'espère que ton chirurgien n'osera pas prendre un tel risque juste pour un aspect esthétique.
Comme je te le disais dans un autre poste, essaies de te muscler le dos, ça peut aider à mieux le modeler, et n'hésites à te faire aider psychologiquement c'est très important, ne pas rester seul avec tes pensées. :bisou1
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Par Biba
#158444
Bonjour et bienvenu sur le forum ! :hello
J'avoue aussi être très perplexe sur tes souhaits .. je ne peux qu'appuyer les dires de tous ceux qui t'ont répondu jusqu'à ce jour et t'encourager à prendre un grand moment de réflexion face "à tout ça".
Si dès maintenant tu peux construire ton avenir, même avec quelques degrés de scoliose, c'est une chance qu'il ne faut pas (à mon avis) mettre en danger par une nouvelle opération.
Crois-tu vraiment qu'avec 0° ton mental sera apaisé ? Commence peut-être à chercher la cause qui te pousse à vouloir toujours aller plus loin, même si on te met en garde.
Ce que j'ose espérer et au risque de répéter la même phrase : c'est qu'aucun chirurgien n'acceptera ton souhait, mais te soutiendra au contraire pour t'aider d'une autre manière.
J'espère très sincèrement qu'à nous tous nous arriverons à t'aider !
Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par Sandrine74
#158466
Coucou Florentin,

Je suis venue te faire part de mon expérience car je suis paraplégique depuis bientôt 30 ans mais je n'ai que 33 ans, j'ai eu un accident quand j'étais toute petite.

Le fait d'avoir cet accident aussi jeune et que je grandissais sans muscle à occasionner ma scoliose, on a dû m'opérer à 2 reprises car 2 ans après la 1ère intervention le dos continuait à se déformer plus haut.

Aujourd'hui je souffre tellement que je vais à Lyon voir un grand chirurgien pour voir ce qu'il est possible de faire mais ça a l'air compliqué.

Ce que je voulais te dire c'est de réfléchir vraiment car combiner une paraplégie à une scoliose ce n'est pas la meilleur des choses, tu auras les soucis liés au handicap, la vessie, les intestins, le fait de ne plus marcher (mais ce n'est pas le "plus" embêtant), et plein d'autres que j'oublie car la liste est longue et des douleurs car comme l'ont dit beaucoup de personnes on ne te remettra jamais un dos complètement droit avec une scoliose aussi importante à la base.

Je sais que c'est injuste moi aussi je ne me supporte pas quand je me regarde dans la glace pourtant j'ai beaucoup de gens qui me disent que je suis jolie mais quand je me vois en photos surtout je ne me supporte pas, mon regard va directement sur ma courbure que je suis la seule à voir à ce point, apparemment toi aussi tu la vois plus que les gens dans la rue puisque tu dis toi même qu'ils ne se retournent plus, cela signifie donc que tu es revenu à une posture "normale".

Tu sais dans la vie il faut accepter bien des choses quand notre santé n'est pas comme tout le monde, j'en sais quelque chose, quand on est en fauteuil il faut faire le deuil d'un tas de choses et accepter toutes les difficultés mais si on ne souffre pas on peut accepter tellement de choses.

Si j'ai un conseil à te donner c'est peut être d'aller voir un psychologue pour parler de ce que tu ressens et peut être arriver à t'accepter tel que tu es car je pense que prendre le risque d'une telle intervention ne serait que pure folie et ensuite tu le regretterais toute ta vie sans JAMAIS pouvoir revenir en arrière.

Je t'en supplie réfléchis bien et si tu veux que l'on en parle, envoie moi tes coordonnées par MP et je serai ravie de répondre à tes questions.

Je t'embrasse et te souhaite beaucoup de courage et fais toi aider pour vivre avec ce nouveau dos, ton chirurgien t'a bien redressé quand même, cherche les côtés positifs.

A bientôt.
:bisou1 :bisou1
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Par chris
#161605
Bonjour Florentin
Ton rdv approche, j'espère que tu sauras prendre la décision la plus raisonnable :bisou1
Par coco30
#161713
Tiens nous au courant pour ton Rdv, si tu le veux bien :ecrire :bisous1
Par coco30
#163467
Bonjour Florentin,
Je viens un peu aux nouvelles. Si je ne me trompe pas je crois que tu avais ton Rdv avec le chir. au mois de février ...
En tous cas, j'espère que tu ailles pour le mieux ...
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles :bisous

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