[coco30]

J'ai une pensée pour vous aujourd'hui, si je ne me trompe pas c'est ce jour que vous avez le Rdv pour une second avis ...
au plaisir d'avoir des nouvelles ...

[Rosy]

on pense bien à vous

[franck]

Bonjour,

J'espère que le rendez-vous d'hier s'est bien passé et que vous savez plus de choses dorénavant. J'espère aussi que vous avez trouvé de la confiance pour continuer le combat et réussir à vaincre la scoliose de Mitzi.

Meilleures pensées,
Franck

[Maïpi]

Bonjour,
On a eu le premier rdv avec le spécialiste a Bordeaux et il nous a dit que Mitzi devra etre operée, car sa scoliose et tres important. Comme reference, il date l'operation pour le moment où elle aura le premier regle.
Le rdv a ete lui meme tres correct. Nous sommes touchées d'avoir etre reçues par une equipe acueillant et tres proffesionnel. D'abord 5 medecins, tous en chemise blanc, ça impressione, apres l'appel au proffeseur, chef d'equipe, qui vient de suite et nous demande la permission de faire entrer aussi des etudiants (qui sont deja docteurs, ajoute-il), et la consultation est deja plein du monde qui discute en regardant Mitzi et ses radios. p. censuré... c vraiment important ça, je fais le bon choix, c pas moi qui exagerais...Tout marche en calme, tout claire et avec du temps pour posser des questions.
Le premier veredict du Dr. O. qui nous a reçu se confirme. On est dans les bon mains, nous a dit, et je l'ai cru.
Parvu la derniere radio avec le MWK, ils ont decidé de changer de corset de suite, et lui mettre un corset cheneau. On prend tres bien la nouvelle, Mitzi pourra bouger son petit cou, et plus besoin de table adapté. Et on appele l'appareilleur qui vient de suite à la meme consultation et meme discute avec les specialistes, et demande une premiere radio avec le cheneau 1 mois ou 1 mois et demi apres le mettre. Toujours du calme ...
On pose de questions autour du protocole du porte du corset, et aussi pour l'enlever a la voiture, et il nous conseille de le garder tout le temps et l'enlever pour le bain, et que pour les 2 prochains ans elle soit dispensée de le sport á l'ecole. On lui raconte qu'on fait la piscine 2 fois par semaine, et ça dit oui, la piscine tout c qu'elle veut (pas facile avec mon travaille).
Alors on nous dit de prendre un prochaine rdv apres 6 mois, pour faire aussi une nouvelle radio sans corset (a part la radio avec le corset qu'on va faire 1 mois et demi apres le mettre).
L'appareilleur qui va faire le nouveau corset nous accompagne pour prendre deja les mesures. Il est afable, parle aussi a la fille, et lui felicite de pas se plaindre pour le corset.
Il a pris les mesures avec un truc comme une pistolet avec un rayon laser sur son dos, qui montre le torse de Mitzi a l'ecran de l'ordinateur. On est vraiment hallucinées. Genial. Un grand bravo pour l'appareilleur qui nous a parlé tout le temps tres cordialement, a fait des blagues avec la fille, et tout ce passé formidablement.
L'appareilleur a des collaborateurs a Saint Sebastien, ou je travaille, et on va pouvoir essayer et regler le corset la-bas meme. C'est aussi une chance ça.
Apres, il nous accompagne pour prendre le prochain rdv, et voila, je crois que c tout.
Il y a pas des mots pour vous remercier, car merci a vous on est allée a Bordeaux et merci a vous on a compris plus facilement tout c que le specialiste nous a appris. Et vos messages soulagent vraiment.
Gros bisous, plein de forces a vous tous dans votre luttes et a bientot

[Maïpi]

AAh... pour repondre a Marmotte, excuses que j'ai oublié dire qu'on est allée au chu, au tripode, et meme si c pas le docteur dont tu m'avais parlé, Marmotte, je te remercie egalement... On a fait le choix entre plusieurs, et bon, envisagée la chirurgie j'ai choisi le centre hospitalier
Gros bisous aussi a Maylis

[coco30]

Bonjour Maïpi,
Mince alors, Mitzi ne pourra échapper à l'opération !
Par contre je suis contente de voir que ce Rdv c'est quand même bien passé et que vous vous soyez sentis en confiance avec l'équipe médicale qui n'a pas hésiter à répondre à la moindre de vos interrogations. Les mesures du Cheneau ont même pu être prise ce jour là, j'imagine que vous en prendrez livraison d'ici quelques semaines à St Sébastien ...
Avec tout mon soutien et mes encouragements ... Gros bisous à toi et à Mitzi

[franck]

Bonjour,

Il semble que le rendez-vous se soit bien passé pour vous, même si cette nouvelle de l’opération qui devra avoir lieu plus tard a peut-être refroidi un peu l’enthousiasme. L’équipe est sérieuse, disponible, sympathique. Tout comme l’appareilleur qui ne sera jamais trop loin de vous au cas où puisqu’il se trouve près de ton travail. Et puis, le courant semble déjà bien passer avec lui. Je ne connaissais pas la méthode qu’il a utilisé pour effectuer ses mesures pour le corset.

C’est sûr que le changement de corset va être un plus non négligeable. Effectivement, se débarrasser de la têtière, c’est déjà gagner en quiétude, en facilité de vie en corset. Le Cheneau serre probablement plus que le Milwaukee mais, une fois habitué, les choses sont plus faciles au quotidien.

Chacun semble gonflé à bloc après ce rendez-vous réussi. Le chemin sera encore long, nous le savons tous. Mais cela fait du bien de trouver de la confiance pour la suite du traitement et des gens avec qui l’on se sent bien, à l’écoute...

Meilleures pensées,
Franck

[Maïpi]

Oui Coco, l'apareilleur a prevu que le corset sera pret à la fin de mois de mars, et je dois attendre un appel de la meme entreprise a saint sebastien pour l'essayer, j'espere la premiere semaine du mois d'avril. Pas mal.
Et oui, Franck, vraiment bizarre la "machine"... Je me vois comme une paysaine bouche ouverte devant l'appareil. Et je l'ai trouvé sur internet et je copie le lien ici http://www.rodin4d.com/fr/solution-rodi ... s-patients
Je crois que c pas exactement de la publicité...ça touche le cote informative. C'est un scanner pour digitaliser le corps en 3D. On le presente pour remplacer le moulage platré par une prise d'empreinte numérique réalisée avec un scanner 3D.
Nos meilleurs pensées pour vous tous et bon courage

[coco30]

Merci beaucoup Maïpi pour ce lien intéressant. C'est super ce système de prise de mesures, je ne connaissais pas du tout.
Je pense bien à vous et te souhaite un bon week-end.

[Rosy]

le contact a été bon et le feeling est bien passé. c'est déjà une chose très importante. quand la confiance y est, c'est déjà énorme. pour la prise de mesure en 3D, il y a un topic sur le site. je vais essayer de le retrouver.

[marie22]

bonsoir je viens de decouvrir votre histoire et celle de votre fille et je vous trouve bien courageuse d'avoir encaissé tout ca!
et contente pour vous que le rendez vous s'est bien passée et j'ai l'impression que vous etes entre de bonne mains!

une grande pensée a votre fille et a vous courage

[esio]

Bonjor à Mitzi et sa maman.Que de chemin déja parcouru depuis la découverte de cette vilaine scoliose. Bravo à toutes les deux pour votre courage et votre ténacité à toutes les deux.Je sui abasourdie et consternée par la légèreté des soit disants spécialistes qui ont vu Mitzi. Heureusement maintenant , elle est entre les mains d'une bonne équipe ,et la confiance c'est primordial pour mener à bien ce combat de chaque jour , pour accepter ce qui ne peut être changé et avoir la force de changer ce qui peut l'être.

meilleures pensées

[Khat]

Et une histoire de plus qui va dans le bon sens Je suis heureuse de voir que ça se passe si bien avec cette équipe. Gardez courage et bon moral

[Maïpi]

Apres beaucoup de temps sans écrire, je viens vous donner les dernieres nouvelles. On a eu le rdv avec le specialiste le 19052010, pour faire les premiers radios sans et avec le nouveau corset cheneau. On a vu que les scolioses de Mitzi s'agravent comme prevu, sans corset 58 thoracique et 51 lombaire, et avec 54 et 52. Oui, ça prend un degré lombaire avec le corset. Au debout on ete efrayées parce qu'on croyait que la lombaire était a 26 il y a 1 an, mais c que les premieres mesures etaient pas corrects, on était déjà à 41 sans le savoir. La salle d'attente était plein de monde, et on a vu une fille qui venait d'etre operée et d'autres gens avec malformations très importants, vu à l'oeil, pour notre premiere fois. L'avis du chirurgien tout va bien, on se revoit en novembre pour faire des nouvelles radios. Je peux pas le croire. Et quoi que la lombaire prend un degre avec le corset, ajoute-je en insistant, ah bon, c vrai, il faudra revoir le corset, on appele l'apareilleur, il croit savoir qu'est-ce qu'il faut faire. Plus qu'une semaine plus tard, apres me batailler chaque jour par téléphone, on met une mousse comme modification de son cheneau, en attendant un nouveau corset, c que je comprends. A ce jour la, la mousse semble que fait rien plus (elle est déjà tres mince) et il faut attendre le mois de septembre parce qu'il y a les vacances, mais au meme temps a Bordeaux me disent que ce n'est pas prevu un nouveau corset, quand a la siege de Saint Sebastien me disent le contraire. Alors, un peu contrariées, on attend la rentrée. Pour Mitzi sera la rentrée aussi au college, avec des nouveaux copaines et professeurs, c que l'inquiete un peu avec son corset. L'ete c passe très très bien, notre appartement est frais, tjs a l'ombre, et on a l'acces a une piscine dans la residence qui nour permet de nous eclater dès qu'il fait beau temps (c que au pays basque c pas tjs evident).
Je vous oublie pas, toujours là, mais on essaye d'oublier un peu la maladie pendant les derniers temps. Bonne courage a vous tous et toujours un grand merci

[coco30]

Bonjour Maïpi,

Je découvre le dernier contrôle de Mitzi et les résultats de ses radios avec et sans corset et la dernière modification apportée en attendant le prochain corset en septembre si j’ai bien compris !

J’espère que d’ici son prochain Rdv de novembre avec radios, une réduction de ses courbures sera enfin constatée

Mais tu as raison, en attendant profitez un maximum de cette fin d’été avant la grande rentrée …
Gros bisous et bonne fin de vacances …