[Maïpi]

Bonjour,

Je suis la Maman de Maïder, une adorable fille de 10 ans, qui a été diagnostiquée d'une double scoliose 52º 26º le mois de juillet, fortuitement, après une radio qu'on lui a fait après une chutte de cheval pendant ses colonies de vacances. On est restée petrifiées tout le deux a la vue de la radio, sans pouvoir croire ce qu'on voyait, parce que jusqu'à ce moment on n'avait jamais rien reperé, meme au cours de toutes les revisions medicales. On a pris le rdv avec le generaliste pour le lendemain qui nous a envoyé voir le specialiste un mois plus tard (j'avais mal à croire que cette double scoliose soit pas "urgent", meme si je comprend que il n'est pas pour la maladie, si longue, il était urgent pour nous, pour commencer à agir, le regard de la radio était efrayant. Au meme temps, Maïder a commencé a avoir mal au dos, que j'essayais de soulager avec massages inexpertes, mais plein d'amour.

La première visite chez le specialiste a été.... nulle. Visite medicale de 3 minutes, pendant lesquels je n'arrete pas de parler. Lui ne regarde meme pas ma fille, meme pas aux yeux et ne repond pas la plupart de mes questions, et s'il y avait une réponse c'etait monosylabique... Par exemple, quand je lui ai dit que j'avais lit que la natation est recommandé, il m'a répondu que la natation est toujours recommandé, pour tous les enfants. Son avis... pas de traitement... il nous demande de revenir le 9 decembre pour refaire la radio.

Je lutte contre les larmes a la sortie, c'est le mois d'aout et je suis perdue. On me conseille un autre specialiste et le mois de septembre j'ai rempli un formulaire demandant l'avis d'un autre specialiste. Ma demande est pris le mois d'octobre, et on nous donne un autre rdv pour le 2 decembre........................................................................................................

Dans cette dernière visite chez un autre specialiste il nous indique que Maïder devra porter le MWK le plus tôt possible et on a rdv avec l'orthopediste le meme jour. Selon son avis, une scoliose de plus de 20 º en plein croissance et tjs pour un MWK (incroyable... qu'est-ce qu'on peut faire avec le premier specialiste??? je peux pas écrire ici c que j'ai envie de faire... ). Mais je sais meme pas combien de temps elle doit le porter.... quand il nous a dit de le mettre et nous a expliqué où aller et comment c faire rembourser (la plupart du temp de la consultation c'etait pour les demarches administratives),je lui ai demandé si elle doit dormir avec, et sa réponse a été qu'elle peut l'enlever la nuit. Punesse... "elle peut"... mais ça lui convient? Je viens de lire que c surtout en dormant qu'on grandit et peut etre l'effort de dormir avec vaut le coup. Il nous a donné le prochain rdv pour le 24 fevrier (on va commencer pour faire une nouvelle radio), mais jusqu'à ce moment.. je sais pas quoi faire. Heureusement c pas loin. En plus j'ai un grand souci parce que Maïder a grandi qq cm depuis le mois de juillet et peut etre la scoliose peut etre agravé a ce moment.

Bref, cet après midi elle va mettre son MWK pour la première fois. Et on a peur.

Maïder m'a demandé qu'elle voudrait connaître quelqu'un de son age qui porte le MWK. Je lui ai montré votre forum et bon, je suis là.

Merci merci merci pour ce site, et bon courage!!!

[Rosy]

bonjour maipi et bienvenue à toi sur le site. je suis sidérée de te lire et de voir que le 1er spécialiste laisse ta petite ainsi sans traitement avec autant de degrés. c'est dingue ça! à mon avis, ce n'est pas un spécialiste des scolioses que tu as du voir, celui ci ne t'aurais pas laissé partir ainsi et de plus sans réponses,sans regarder ta fille,....je comprends ta colère et ton envie d'aller plus loin, en tous les cas, je lui ferais aussi part de ma colère! là, elel semble mieux suivie. un corset est nécessaire et tu verras que ta fille s'habituera après quelques temps. il le faut, sa scoliose est quand même déjà importante vu son âge. tu pourras lire l'histoire de Thomas chez les enfants, qui a eu un mlw et dont l'évolution est très encourageante. par contre, je suis étonnée que le médecin te propose de l'enlever la nuit. n'hésite pas à venir si tu as d'autres questions ou tout simplement, y recueillir notre soutien dont nous t'assurons. courage pour ce 1er jour de corset..

[Biba]

bienvenue sur le forum !
Waow .. ou plutôt effectivement comme Rosy, j'en reviens pas qu'on puisse "lâcher" à tel point des parents ..
Comme tu l'as sans doute compris, ce chemin sera probablement long, alors pour moi il est vraiment important qu'il y ait un rapport de confiance entre vous et le spécialiste qui va suivre la scoliose de Maïder.
Par conséquent, même si c'est à nouveau des démarches à faire, je pense qu'il serait bon de refaire un contrôle auprès d'un autre spécialiste, même si c'est à plusieurs kilomètres de chez vous.
Tu peux lancer un appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

Courage à vous tous, prenez tout de même le temps de faire un "break" pendant les fêtes, afin de reprendre des forces, du courage et d'attaquer 2010 avec une seule volonté : combattre et aider Maïder contre la maladie et d'une manière encore plus forte

Bib'bisous

[trax]

Bonjour et Bienvenue Maïpi

Je suis, comme Rosy et Biba, ébahie de voir le premier spécialiste complètement indifférent de la découverte d'une scoliose important de ta petite fille. C'est vraiment n'importe quoi, si tu n'avais pas été voir un second spécialiste, qui sait ce qui aurait pu arriver à cause de cet abruti?

Car plus de 50° à 10 ans, ce n'est pas rien, et sans traitement rapide, elle aurait continué d'évoluer! Mais le MWK sera apparemment bientôt là, grâce à e second spécialiste qui a su prendre les choses en main, même s'il n'a pas répondu à toutes vos questions, visiblement. Cela m'étonne également qu'il n'administre pas de corset pour la nuit. Je comprends pour le MWK, impossible de dormir sans se blesser ou bien il ne faut pas bouger, mais effectivement, c'est la nuit le plus important! Il faudrait donc un corset de uit (autre que le MWK)... Peut-être faudrait-il aller voir un troisième spécialiste pour lui demander conseil, mais c'est agaçant à la fin de devoir se tourner vers d'autres sources chaque fois.

Dans Histoire d'Enfants, vous lirez beaucoup d'histoires où des jeunes enfants (plus jeunes même que Maïder) et cela vous rassurera énormément. (Voyez par exemple l'histoire de Thomas écrite par Franck :cotent). Personnellement, j'ai 13 ans et je n'ai jamais porté de MWK.

Si Maïder a grandi, il serait bien de refaire une radio, oui.

Bisous,
Trax.

[chris]

Bonsoir Maïpi et bienvenue sur SP
Comme les copines je suis consternée par ce que lis, c'est honteux comme comportement, quand peut on agir ainsi envers des parents et une enfant malade.
Ta fille a une scoliose déja très importante pour son age qui aurait nécessité un traitement dès sa découverte sans perdre de temps, ET dire que pour la nuit c'est comme vous voulez, je trouve ça nul, je ne suis pas médecin mais il me semble que vu l'importance de la scoliose sont traitements devraient etre jour et nuit,
Je pense qu'il est très important de voir quelqu'un de plus à votre écoute et qui vraiment a de solides connaissances en matière de scoliose, mais je pense qu'il ne faut pas attendre, car ta fille est encore jeune, elle va bientot commencer sa période de grande croissance pendant laquelle le risque d'évolution est le plus important.

[Khat]

Hallucinant en effet !! Bienvenue Maïpi sur S&P

Tu as bien fait de venir ici, Maïder pourra y lire beaucoup d'histoires d'enfants et d'ados qui portent des corsets et ça la rassurera certainement. Il y a aussi une partie réservée aux truc et astuces où elle lira des conseils notamment pour s'habiller. Il y a aussi sur ce site un groupe d'enfants de son âge ou d'ados un peu plus grands, enjoués et très impliqués, qui vivent la scoliose et pourront l'aider dans toutes sortes de questionnements.
Je t'engage aussi à lire ces histoires car pour une maman c'est très instructif. Tu peux, en particulier, lire celle ci http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5159, tu y trouveras des informations sur ce que les parents peuvent faire pour accompagner leur enfants dans cette maladie. J'y ai trouvé moi même de quoi surmonter le choc de l'annonce de la scoliose et des conseils pour préparer les visites chez les médecins et autres intervenants du corps médical, car il faut bien l'avouer, ils parlent souvent une autre langue que la nôtre :p
Tu trouveras certainement des réponses à tes questions mais surtout le soutien de cette communauté au grand coeur et toute l'aide que chacun pourra t'apporter.

Je fais partie de l'équipe accueil et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 8541#68541
Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793
Ce dernier lien est surtout destiné à Maïder qui du haut de ses 10 ans est une pré-ado et va parcourir ce forum.
A bientôt !

Khat

[Maïpi]

Bonjour, je vous remercie énormément votre aide, ainsi que le partage de vos propes histoires qui nous aident pour nous battre.
J'ai problèmes avec Internet à la maison et depuis mon téléphone j voulais vous raconter le premier jour quand nous sommes allées chercher le premier MWK pour Maider. Elle a commencé hier en portant le corset pendant 1 heure. Pas facile à le mettre et pas facile bouger avec. Aujourd'hui elle doit le mettre 1 heure aussi. Une fois connecté je vous donnerai plus de details. Une regrette: pas avoir essayé à le mettre moi même avant de sortir de l'orthopediste.
J'ai lis q Camille a aujourd'hui son premier jour,et aussi la fille de Khat (grand merci par ta réponse) et je pense à elles (et Maider aussi) et a leurs familles, et aussi a autant d'autres de vous q parcourez déjà ce chemin, Thomas... Trax (vraiment admirable ton altruisme a ton âge, merci par ta réponse aussi) .... Et d'autres que je sais pas mnt leurs noms.
Avec Maider, d'abord on va consulter un autre spécialiste parce que on n'a pas trouvé le feeling. J hâte de pouvoir utiliser mon ordi pour ecrire a l'aise. En plus mes excuses par les fauts en français, vous aurez reperé q j suis etrangere et je vous remercie aussi par votre comprension.
Que les forces vous accompagnent, merci pour toute la info et le soulage et a bientôt
Maipi

[trax]

Coucou Maïpi!

Le port du corset va se faire au fur et à mesure, on augmentera le nombre d'heures peu à peu, et bientôt elle l'aura toute la journée :cotent.
Oui il faut se sentir à l'aise avec le spécialiste, car c'est lui qui suivra Maïder tout au long de sa jeunesse, et il faut être en confiance avec lui.
Ensuite, le forum est ici pour soutenir les nouveaux, et partager son histoire avec d'autres: cela réconforte, et on se sent fort. Nous serons là pour te soutenir, toi, et Maïder, qui va avoir un peu de mal au début.

Passez en tout cas de bonnes fêtes de fin d'année et à bientôt!!
Bisous,
Trax.

[coco30]

Bonjour Maïder & Maîpi, bienvenue parmi nous.
Effectivement, je découvre votre message et le récit de la visite chez le 1er spé. Je ne rajouterai rien ... mais là, je suis ... !
Je lis aussi que cela fait tout juste 2 jours que Maïden porte son corset MWK. De tout coeur avec vous dans cette période d'adaptation
J'espère que cette connexion internet sera vite rétablit ... au plaisir d'avoir de vos nouvelles Avec tout mon soutien ...

[chris]

Bonjour Maïpi
J'ai vu ton appel à médecin et ton problème de mutuelle, alors pour ta fille elle peut bénéficier d'une ALD (reconnaissance d'Affection Longue Durée) car la scoliose est reconnue en ALD jusqu'à la fin de la croissance.
Il faut demander à ton médecin traitant d'en faire la demande, et avec cette reconnaissance pour sa scoliose tu n'auras aucun frais, tout sera pris en charge à 100% sans avance de frais

[franck]

Bonjour,

Je découvre à mon tour l’histoire de Maïder à l’instant et en lisant tout cela, mon état d’esprit est le même que celui de tout le monde. Comment peut-on être aussi mauvais lorsque l’on est médecin que ce qu’a été le premier spécialiste ? Et puis, comment peut-on traiter de la sorte ses patients ? Il existe toujours des gens de mauvaise tenue, mais ce Monsieur...
En tout cas, les choses semblent avoir un peu avancé pour vous depuis ce rendez-vous catastrophique. Je vois que les amis du forum t’en ont déjà dit beaucoup sur le traitement. Maïder va porter un corset pour traiter sa scoliose et là est le plus important de tout. Celui-ci va permettre de stopper, voire faire régresser la scoliose de ta fille.

Bien sûr, pour la venue de ce corset, nous sommes ou avons tous été inquiets, catastrophés de ce qu’il allait arriver. Comment pourrait-il en être autrement ? Qui plus est avec un Milwaukee, qui paraît toujours si inquiétant avec sa têtière. Il oblige nos enfants à s’auto étirer dans le corset, alors il est vrai qu’ils paraissent un peu « coincés » dedans au début. Mais ils s’adaptent vite à ce corset et retrouvent rapidement leurs marques pour continuer leur petite vie comme si de rien n’était. Et le Milwaukee est sûrement le corset le plus efficace pour les enfants jeunes, alors il faut garder confiance. Je reste par contre surpris que le docteur préconise de l’enlever la nuit car il semble effectivement qu’il soit encore plus efficace pendant le sommeil de nos enfants. De plus, Thomas n’a jamais eu la moindre gêne pour dormir avec. Il ne s’en est jamais plaint la nuit.

Je vous souhaite donc la bienvenue parmi nous et vous envoie déjà tout le courage que je peux ainsi que la confiance la plus grande pour les jours à venir.

Meilleures pensées,
Franck

[Maïpi]

Bonjour,

Après plusieurs semaines d'absence, des bonnes nouvelles: Maïder s'adapte assez bien au MWK. Elle le porte 23/24 depuis le 11 janvier, avec courage. Elle a très bien compris à ses 10 ans qu'elle doit le porter. Un grand bravo pour ma princesse. Oui, je sais, c'est l'hiver. Mais quand même. À l'école ça se passe plutôt bien. Et Maïder est ravie parce que dimanche elle pars avec l'école en classe neige et elle a le droit d'enlever son corset pour profiter la journée et elle va pas le mettre que pour dormir. Jusqu'à vendredi.

Une autre bonne nouvelle. On s'est arrangé, on s'est decidé et depuis hier nous avons déjà un rdv avec un « vrai » spécialiste le 17 mars prochain, à Bordeaux. Nous sommes très contentes, même si c'est a plus de 200 km de chez nous, même si c'est le quatrième médecin qui va voir le scoliose de Maïder. Parce que ce sera le dernier, j'en suis certaine.

Comment vous remercier vous, tous et toutes, d'etre ici et d'etre comme vous etes... je suis emue en lisant vos histoires.... je n'ai pas de mots pour vous remercier tout l'aide tout l'info....

[Maïpi]

Pardon, une question: Mitzi est le nouveau pseudo de ma fille...est-ce qu'on peut remplacer son prénom dans le titre de son histoire par ce pseudo? ou je dois la reécrire? merci bcp

[coco30]

Bonjour Maïpi ,
Je suis contente de voir que l'adaptation au corset de Mitzi se passe bien. Pleins d'encouragements pour ta puce ...
En plus c'est super, je vois que tu as réussi à avoir un Rdv auprès d'un autre orthopédiste ... et de qui plus est, pas si loin que ça dans le temps ... Tu nous tiendra au courant si tu le veux bien ... en attendant, je vous embrasse toutes les deux et souhaite un super séjour en classe de neige à Mitzi :neige2

(Pour le changement du pseudo, ce doit être faisable ... le mieux c'est que tu demandes directement au Webmaster du site.)

[Rosy]

les choses se passent bien pour ta fille, le corset a été apprivoisé complètement semble t' il, c'est extra. et puis cette classe des neiges va lui faire le plus grand bien. (est-ce l'orthopédiste qui lui permet d'enlever toute la semaine le corset de jour?) tiens nous au courant des conclusions de ce prochain rv si tu veux bien.