Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par carow
#142509
Mon histoire ressemble à bien d'autre, pourtant ce n'est pas l'impression que j'avais étant plus jeune.

C'est à 7 ans lors d'un voyage aux antilles que j'ai découvert que j'avais une scoliose. C'est malheureument le seul souvenir que j'ai de ce voyage.

On m'a emmener voir les médecins de ma ville une fois rentrée en métropole. Le premier contact avec un médecin très jeune et plutôt prétencieux n'a pas plu à ma mère. Il ne mettait pas vraiment les formes d'après ce qu'elle m'a raconté.

J'ai eu assez vite un milwaukee jour et nuit. Avec l'insousciance de l'enfance je l'ai accepté, je n'envisageais même pas de ne pas obéir au médecins malgrès ce fichu regard des autres, les mercredis après midi que je passait chez le médecin, à faire des radio, à me faire mouler un corset ou autre alors que mes amis prenaient des cours de danse ou de musique ou jouaient simplement. On m'avait promis un dos parfait, un corps de rêve qu'on m'avait dit "tu seras grande et toute droite à 15 ans", la grande naïve que j'étais y a cru dur comme fer. J'avais comme tout le monde de jolis surnoms tels que "robocop" (et après on s'etonne que je sois lunatique), je ne souriais pas souvent, j'ai fait une obcession de mon dos, il n'y avait que ça qui comptais. Je pense même avori été plutôt egocentrique, je ne comprenais pas ceux qui se plaignaient de vergeture ou de petits détails alors que j'essayais de ne pas trop étaler ma scoliose.

Entrée au collège j'ai eu le droit à un... un corset plus bas c'est un des plus courant je l'ai porté des années et je ne me souviens plus du nom ^^ ça me reviendra. Mais ce n'était pas pour autant plus facile de s'habiller à un age ou on voudrait suivre le smode, avoir des T shirt un peu moulant ou au moins un minimum décoltés etc... A la fin du collège j'ai commencer à douter que mon dos se redresse. Un jour j'en ai eu marre de voir ce regard qu'avait ma mère et qui semblait dire "ah si tu étais plus sérieuse, que tu mettais plus ton corset, que tu faisait plus les exercices de kiné à la maison on en serait pas là", j'étais extenuée de culpabiliser sans cesse alors j'ai décidé de tricher. Je fairait ma radio dans mon corset comme d'habitude mais en plus j'essairais de me corriger à l'intérieur, de me redresser comme le kiné me l'avait appris. Ainsi le docteur aurait remarqué un arrangement, ma mère m'aurait enfin félicité et mon dos peut importe. Mais quand le médecin est arrivé il ne m'a pas indiquer d'arrangement bien au contraire. Ma scoliose avait empiré plus que jamais. Elle était à plus de 50° dans le corset et en me corrigeant. J'ai encaisser ses paroles douloureusement. Mais quand l'autre médecin a prononcé le mot opération j'ai fondu en larme. Ils me l'avaient promis mon dos parfait, tout ce que j'avais enduré était inutile ? C'était en mars 2005 et j'étais en troisième.

J'ai passé ma fin de troisième encore moins souriante, mon dos était ma seule préoccupation, je ne pensais qu'a ça et sans arret. Je me suis brouillée avec plusieurs amies de ce fait. J'était obcédée par mon dos. Je suis rentrée en seconde dans une classe ou une seule personne était au courant de mes problèmes de dos. Les autres ne me connaissaient pas. J'ai rapidement eu une date : 07 décembre. J'étais un peu heureuse avec ces nouvelles personnes mais j'étais aussi terrorisée et du coup je m'enervais très fort très facilement. J'ai fini par prévenir 4 personnes de plus pour mon opération. Alors ont commencé les rendez vous à l'hopital, les autotransfusions (j'avais la phobie des piqures et des opérations...), les régimes avec du fer (je ne savais pas avaler les cachets, etbien j'ai vite appris)...

Puis le 5 décembre j'ai dit aurevoir a certaine personne sans rien expliquer. Finalement la plupart on posé des questions et ont été mis au courant. Le 6 j'ai passé une journée attroce, à chaque test horrible qu'on me faisait un pire suivait. J'ai fondu en larme le soir dans un lit qui n'était pas le mien. Le lendemain on m'a reveillé, à 7h j'étais au bloc. Je me suis reveillée avec un sourire jusqu'au oreilles (c'est un euphemisme !) en remerciant chaque infirmière que je voyais. J'ai passé les premiers jours avec une fatigue tellement forte que j'en oubliait de respirer. Je me souviendrais toujours les bips de la machin et les paroles de ma soeur "caro RESPIRE" alors je concentré toute mon energie pour une inspiration, une expiration. J'ai reçu de stas de visites j'étais plus heureuse que jamais.

Le premier jour ou je me suis levée (c'était assez difficile, je me souviens de mes sms que j'envoyais à tout le monde " Je marche !!!!!" ^^) j'ai été dans la salle de bain me laver (enfin). Déjà en me mettant debout à coté de ma mère je me suis demandé si elle avait perdue 20 centimètres XD. Une fois dans la salle de bain je me suis tout de suite mesurée : 1m72, j'avais gagné 6 centimètres. Puis j'ai couru (métaphore j'en était pas capable ^^) à la glace pour obsever mon nouveau moi. J'étais choquée. Déjà j'était toute droite ce qui ne m'etait pas arrivé depuis... longtemps. J'était filiforme (avec un corset on mange peu, et avec une semaine de perf on fini squelettique).

Les premiers mois après mon opération j'étais la personne la plus heureuse sur terre. Tout le monde me trouvait plus souriante plus heureuse plus normale peut être aussi. J'avais cette impression que le bonheur était à mes pieds, que ma vie allait changée toute seule que j'allais avoir ma vie parfaite. Il m'a fallu un an et demi pour bien réaliser que ma vie était la même qu'avant mais sans mon bouc et missaire. Je ne me reconnaissait plus, je ne me sentais plus moi avec ce dos droit, mon absence de corset que chaque matin j'avais l'impression d'avoir oublié. Puis cette année enfin j'ai compris qu'il fallais que j'accepte et que comme tout le monde je me batte pour avoir une vie qui me convienne. Je suis en terminale j'ai bientôt 18 ans et des petites bouts de feraille en moi depuis deux ans et demi. J'ai retrouvé une certaine souplesse, mes mals de dos sont d'habitude juste là pour me faire remarquer que je force un peu trop (fatigue ou charge lourdes). Par contre ces derniers jours j'ai mal en haut de ma colonne vertebrale là ou elle est le plus courbée je m'inquiète un peu mais ça ne doit pas être si grave.

Je me pose quand même quelque question, j'ai lu des temoignages et je me demandais:

- Combien de (mal)chance mes futurs enfants auront d''heriter de ma scoliose ?
- Comment se passe la grossesse l'accouchement et ensuite élever l'enfant (sachant que c'est fatiguant et qu'il faut bien evidemment le porter) ?
- Et commnt vieillie une arthrodèse ?

Merci d'avoir lu et bonne soirée.
Par marika130165
#142523
Bonjour Carow ... tout d'abord pour te dire que j'ai été très touchée par ton histoire qui démarre assez mal mais qui finit en somme très bien et de manière super positive. Ma fille doit se faire opérer le 6 juillet (histoire d'ados opérés) et je vais m'empresser de lui faire lire ton histoire pleine d'espoir. Pour tout ce qui est des questions, je laisse les "spécialistes" du site te répondre ! merci pour ton message d'espoir et bon courage pour ta vie future.
Par carow
#142564
Bonsoir Marika130165. J'ai lu rapidemment ton topic, je pense que c'est tout à fait normal que ta fille n'ose pas aborder le sujet, personnellement avant mon opération essayer de m'adresser la parole était aux risques et perils de la personne ^^. Elle s'inquiète c'est normal, j'avais été voir un psy aussi, pour moi ça n'a rien donné (je passait mes scéances à rire, génée par les silences) enfin si quand j'ai changé de psy avec la deuxième elle m'a fait reflechir sur certaines choses... rien d'extraordinaire mais trouver quelqu'un d'extérieur à qui parler me semble obligatoire. A l'epoque j'avais stopper le contact avec beaucoup de mes amis et j'ai donc rencontrée une fille sur internet, une amie qui m'est très proche encore aujourd'hui. Elle e me connaissais pas beaucoup je lui ai tout raconté mes angoisses les plus personnelles juste avant de me faire opérer, c'est plus rassurant de parler à quelqu'un qu'on ne connait pas.
En ce qui concerne la croissance c'est un sujet qui avait vraiment inquiéter ma mère (moi beaucoup moin) car je me suis faite opérée bien avant la fin de ma croissance. Il faut savori que la plupart des scoliotique seraient très grands s'ils n'avaient pas de scoliose, en tout cas c'est mon cas. Pour ma scoliose de plus de 60° avec l'opération j'ai gagner 5cm. Si j'étais totalement droite je gagnerais au moins 4cm de plus et en ajoutant ma croissance non terminée sans opération je serais géante ! Du haut de mes 1m72 je me sent très à l'aise, je ne sais pas combien mesure ta fille mais je ne pense pas qu'elle ai de problèmes.
Je vous souhaite bon courage à toi et ta fille, c'est une épreuve diffiile mais on en ressort heureux et sans aucun regrets.

Un peu avant l'opération on m'a proposé d'aller voir comme pour ta fille une opérée d'arthrodèse récente par le même chirurgien. Ma mère y avait été moi je suis restée en dehors de la chambre. Avant l'opération je me suis renseignée sur la convalescence, sur tout ce que l'opération allez entrainer mais pas sur l'opération elle même. Je n'ai pas lu la feuille qu'il faut signer pour ne pas poursuivre l'hopital en justice car sinon je n'aurais pas pu la singner, je sais que mes parents on eu beaucoup de mal. Je ne pense pas que ce soit grave si elle ne sait pas tout à 100% de ce que le chirurgien va faire dans son dos, qu'elle se renseigne plutôt sur les jours qui vont suivre à l'hopital et la convalescence à la maison. Si vous avez des questions n'hesitez pas je me ferait un plaisir d'y repondre (j'essairais de venir sur le forum mais comme je suis en terminale c'est un peu difficile)

Courage tout se passera bien.
Par marika130165
#142589
Bonjour Carow,
Emma a 14 ans et elle faisait en décembre à la dernière visite 1m64 ... c'est pour cela que la chirurgien nous a dit que même si l'opération devait bloquer sa croissance, cela n'avait pas trop d'importance dans la mesure où elle avait une taille raisonnable et qu'elle gagnerait quelques petits cm avec l'opération. Voilà, pour ma part cela ne m'a pas trop perturbée, c'était plutôt elle qui était un peu déçue de ne pas grandir un peu plus ... en jonglant sur certains tropics j'ai cru comprendre qu'on pouvait encore prendre quelques cm sur les membres inférieurs ? j'ai des doutes ?
Pour ce qui est de la psy ... je me suis orientée sur une autre piste et elle a un rendez-vous mercredi prochain ... j'espère que ce sera la bonne.
Voilà ma petite Carow ... je te souhaite une réussite pour ton bac ... bûche bien et bon courage.
Par carow
#156021
Cela fait un moment que je n'ai rien posté. J'ai eu mon bac, et ai déménager pour faire mes études à l'autre bout de la France. Je suis repartie de zero, je cotoie aujourd'hui des personnes géniales que je ne connaissait pas il y a quelques mois. Je suis arrivée ici comme tout le monde, personne ne savait rien à propos de mon dos. J'ai fait connaissance avec tout le monde. Je ne cachait pas mon dos, j'ai mis quelques haut qui laissaient apparaître la cicatrice quand il faisait encore beau, on m'a posé des questions j'y ai répondu très simplement. Aujourd'hui je pense beaucoup moins à mon dos, je me rend compte que j'en ai fait trop, je suis restée obnubilée par ça alors que ça n'en valait pas la peine. Alors je passe un message à tout ceux qui sont encore dans leur bataille contre la scoliose, ce n'est pas toute votre vie, ce n'est qu'un détail, vous pouvez très bien être heureux en dehors de ça. N'attendez pas la vie après, vivez maintenant.

Carow
Par trax
#156028
Bonjour Carow!
Découvre ton histoire et wahou tu es une fille heureuse de vivre c'est super :1er :1er Tu laisses ta bonne humeur partout!!

Tant mieux si tout va pour le mieux, c'est génial!!

Bisous

Trax :bisous1
Par coco30
#156080
:hello Bonjour Carow,
Je découvre ton histoire aujourd'hui et voulais te remercier de nous faire part de ton parcours avec la scoliose qui n'a pas été des plus simples, mais si encourageants aujourd'hui :chance :bravo
Je te souhaite "tout le bonheur du monde" :bisous1
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Par Rosy
#156082
merci de venir par ici nous donner les dernières nouvelles. et que du positif! c'est génial! on te souhaite de continuer dans cette lancée tout en toujours faisant attention à ton dos. :bisous
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Par Biba
#156096
:bravo2 :chance bravo et mille mercis pour ton témoignage !
Je suis heureuse de te savoir "bien dans tes baskets" (et surtout avec ton dos :cotent)
Je te souhaite tout le meilleur ! N'oublies pas malgré tout de ménager ton dos :cotent
Bib'bisous :bisous
Par BETH
#156206
salut
je viens de lire ton temoignage????poignant et super encourageant!!!
:bravo :bravo :bravo :bravo
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Par chris
#156335
:bravo1 Carrow, c'est bien tu as fait un gros travail sur toi meme et tu as réussi à t'accepter c'est super :bisous1
Par carow
#163056
Bonjour à tous !! merci pour vos messages ça fait plaisir.
De mon côté ça va toujours bien sauf un petit problème de douleur au niveau du haut du dos, je dirais un peu à gauche de la colonne. J'avais déjà eu ce problème un peu avant le bac l'année dernière, j'avais été chez le médecin fait des radios et été voir mon chirurgien tout ça pour pas grand chose, il m'avait juste dit que c'était un endroit sensible, surement là où une tige était "accrochée" à la colonne et ça avait fini par passer. Donc là ça reviens, ce sont des douleurs surmontables mais constantes, donc c'est un peu embêtant, je voudrais savoir si vous avez déjà ressentit ça et ce que vous avez fait ? Car les anti-douleurs ne changent pas grand chose et attendre que ça passe en se tournant les pouces ne me tente pas trop ^^.

Salut à tous
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Par Rosy
#163058
merci pour ces nouvelles carow. je sens moi aussi souvent je disais, la même douleur. est-ce la vis du haut? ou autre chose? en tout cas, après ma séance d'ostéopathie, cela va mieux et quand la douleur revient, j'y retourne. :bisous
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Par aryxtra
#163062
Bonsoir Carow !

Je découvre ton histoire aujourd'hui et tient à te souhaiter un :bravo1 pour le travail réalisé sur toi.

Ton opération donne envie ! Je vais me faire opérer d'une scoliose de 60° en juin 2010, j'ai 15ans. Alors, forcément je lis un maximun de témoignage. Sa doit etre dur d'espérer toutes ces années une amélioration, pour finalement être opérée... Beaucoup de témoignages ont cette forme là.

Tu es arrivé a combien de degrés à la fin ?

Merci d'avoir témoigner ! ^^ :cotent

Lucie :bisous
Par carow
#169138
Aryxtra a la fin je ne sais pas exactement à combien j'étais. Je me souviens d'une de mes dernières radios dans le corset, c'était un jour où j'en avais marre de n'avoir que des mauvaises nouvelles de la part des médecins alors pour la radio j'avais triché, je m'étais corrigée au maximum comme me l'avais appris le kiné, je m'attendais à une bonne nouvelle et résultat les médecins m'ont dit que ça avait gravement empiré, j'étais à 65° dans le corset et en me corrigeant donc j'imagine en étant normale sans corset. Mais franchement l'opération c'est pas très facile a vivre et après il faut quelques années pour faire ami ami avec son nouveaux corps mais après on peut "revivre". J'espère que tout se passera bien pour toi, il n'y a pas de raisons, donne moi des nouvelles et si tu veux poser des questions je serais ravie de te répondre te de te rassurer.

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