[BETH]

bonjours
Merci pour les nouvelles plutôt rassurantes...j'espère que tout va pour le mieux!!!

[Rosy]

bonne continuation à toi Emma

[marika130165]

Bonjour tout le monde,
la vie a repris son quotidien et les choses vont mieux de jour en jour.
Emma a encore quelques difficultés pour se lever toute seule mais elle est beaucoup moins fatiguée et retrouve peu à peu une vie normale ! la position couchée lui est encore nécessaire la plupart du temps (que ce soit pour lire, surfer sur le net ou autre) mais elle positive ! un seul petit hic c'est qu'elle n'arrête pas de s'inspecter sous toutes les coutures et me dit qu'elle est plus tordue maintenant que quant elle est rentrée à la maison ! elle s'est mis en tête que sa scoliose reprend le dessus et que son omoplate ressort encore ! je crois qu'elle doit faire un gros travail sur elle car j'avoue que le résultat est spectaculaire même si effectivement une omoplate semble ressortir un tout petit peu plus que l'autre ! ha, la recherche de la perfection quant on a 14 ans et toute la vie devant soi !!!
Pour info, mon médecin traitant m'a transmis le compte-rendu de l'opération d'Emma et il stipule une réduction évaluée à 80% et une courbure résiduelle de 10° (avec instrumentation type Legacy), vous en pensez quoi ? Pour ma part j'ai consulté quelques histoires sur le forum et surtout la partie post opératoire, certains opérés disent que les cm gagnés avec l'opération étaient perdus par la suite ? ce n'est pas vraiment cela qui m'ennuie dans la mesure où Emma est grande mais est-ce que malgré l'instrumentation, il est possible que la scoliose continue d'évoluer ? merci par avance si vous avez des réponses à me donner.
Bisou et bon dimanche à tous.

[AGUI 59]

Bonjour MARIKA,

Ton message m'a "amusé" car le discours d'Emma sur le fait qu'elle est encore plus tordu maintenant qu'avant est le discours que je tiens au grand désespoir de mon mari. J'en ai parlé au Kiné (mais pas devant Estelle) il m'a dit qu'il fallait du temps pour que chaque muscle retrouve sa place. Estelle a une épaule qui remonte encore beaucoup, les muscles d'un côté ont plus rapidement retrouvé leur position. On nous a dit de mettre des miroirs partout à la maison pour qu'elle puisse se corriger.

Bon courage
A bientôt

[NaNiNa]

Bonjour !

J'ai suivi l'histoire d'Emma avant d'aller me faire opérer le 7 juillet dernier à Bordeaux. Je comprends son inquiètude car je vis la même et cela embête toute la famille ! Je crois comme votre fille, que mon dos n'est plus aussi droit qu'il y a 2 semaines. Une chose est sûre c'est que ma posture est restée sans changement, et c'est ça qu'il faut travailler avec les kinés.
Je pense qu'il vaut mieux trouver un bon spécialiste qui connaisse bien notre maladie (plus facile à dire qu'à faire !)

Par contre, je ne savais pas qu'on peut reperdre les centimètres gagnés suite à l'opération... c'est une bien triste nouvelle...

Bonne chance à Emma !! Elle est jeune, et va vite récupérer, c'est très encourageant.


NaNiNa

[marika130165]

Waouh Nanina, je suis tout simplement bluffé de voir comment tu t'es remise de ton opération. En effet je suis partie lire ton histoire (que je ne connaissais pas !) et j'avoue que tu ne manques pas de courage ! Gérer le quotidien avec deux enfants après une telle épreuve c'est remarquable ! bravo, bravo à toi mais pense quant même à te ménager un maximum.
Ne te mines pas trop pour les cm perdus, je n'ai aucune confirmation juste quelques opérés qui l'évoquaient mais attendons de voir par la suite ! pour ma part je pense surtout que lorsque le corps se sent mieux et qu'il a un peu plus assimilé l'opération comme c'est le cas pour Emma depuis quelques jours, il n'est plus aussi raide et reprend de manière inconsciente l'habitude des mauvaises postures d'où une impression d'aggravation ! c'est du moins ce qu'il me semble ! Toujours est-il je continue à dire à ma fille "le plus dur est fait, le meilleur reste à venir" on ne peut que se féliciter de ce que la science nous permet de réaliser.
bisou à toutes.

[Biba]

Bonjour Marika !
Merci pour les dernières nouvelles d'Emma ! Je crois que quand on a vécu "tordue" pendant plusieurs années, on recherche en effet la perfection et ça nous affole dès qu'il y a une petite différence ..
Mais le résultat est plutôt très très bon (bravo au chir ! ), maintenant il faut tenter d'apprécier le résultat et se dire que c'est une chance de pouvoir continuer avec un dos bien plus droit !
Quant à ta question, il se peut, mais ce n'est pas une généralité, qu'une scoliose continue d'évoluer, même après opération. C'est plutôt un faible pourcentage de personnes, c'est des scolioses particulièrement "carabinées".
L'essentiel, c'est qu'Emma puisse vivre tout à fait normalement, tout en ayant conscience qu'il faudra continuer à ménager son dos, à le muscler et faire un peu de sport pour maintenir tout ça.
Bonne continuation de convalescence, bib'bisous

[Rosy]

un résultat de 80% et 10°; c'est un super résultat! un super travail de fait par le chirurgien. pour les cms, et les degrés qui risquent de revenir, t'en fais pas, c'est souvent en prenant de l'âge que cela arrive et c'est de loin pas systématique. donc pas d'affolement à ce niveau. Emma maintenant qu'elle est droite, croit être de travers. c'est souvent le cas. d'ailleurs avant l'opération, on ne se voyait pas non plus de travers! fera t'elle de la kiné? car le kiné pourra l'aider à travailler sa position. en tout cas , le résultat est très bon.

[marika130165]

Merci pour vos messages si positifs ...
Pour répondre à Rosy, oui effectivement nous avons commencé la kiné vendredi dernier (malgré l'avis de la kiné de l'hôpital qui lui conseillait de se requinquer encore une bonne semaine avant d'attaquer !) car Emma insistait vraiment et souhaité retrouver une liberté de mouvement le plus rapidement possible ! Pour les deux semaines à venir nous avons rendez vous 1 jour sur 2 ... la kiné lui a montré quelques petits excercices à faire à la maison les autres jours ! Le 8 aout nous partons deux semaines à la mer, et je crois qu'Emma n'a jamais été aussi enthousiaste de partir en vacances ! elle a vraiment besoin de se changer les idées ! Là aussi je compte voir mon médecin pour les consignes à respecter : l'eau de mer sur la cicatrice n'est elle pas trop agressive ? les piscines collectives ne sont-elles pas trop polluées etc etc ... je sais je me pose des questions peut-être bêtes mais hormis la non exposition de la cicatrice pour le soleil, nous sommes un peu dans l'incertitude ! Voilà merci encore de nous épauler dans cette épreuve. Bises à toutes.

[Biba]

Bonjour !
Bien entendu, il faudra contrôler régulièrement la cicatrice, mais pour ma part, je pense que ce qui est important c'est surtout de bien la protéger du soleil. Pour le reste, si elle prend une douche (à la sortie de la piscine ou de la mer), je ne pense pas que ce soit un problème.
Quant à la kiné, qu'elle n'hésite pas à dire si cela la fatigue trop, la kiné adaptera le rythme, mais de toute manière en tant que professionnelle, elle verra très vite ce qu'Emma peut faire !
Bib'bisous

[marika130165]

Bonjour à la grande famille de scoliose et partage,
Nous avons vu le kiné hier et nous sommes restées 1h. Cela c'est bien passé et il a insisté sur le fait que le travail à faire actuellement était de s'appliquer à rectifier la posture (1 épaule plus basse que l'autre) devant une glace en expliquant que le cerveau étant conditionné par une attitude "tordue" revenait souvent de manière innée à sa position initiale et que c'était à Emma de travailler là - dessus et ce de manière régulière ! Ce n'est pas le même kiné que la dernière fois, car Juliette (la kiné attitrée vers qui nous nous sommes tournée) est justement en stage cette semaine avec la kiné de l'hôpital qui a suivi Emma et qui nous l'avait conseillée ! J'espère juste avoir choisi le bon cabinet ! je suis désolée mais on doute toujours de son choix et c'est difficile d'arriver en mettant en doute leurs capacités à s'occuper d'enfants ayant été opérés d'une scoliose ! Je sais que je suis rengaine mais c'est vrai qu'on veut tellement le meilleur pour notre enfant qu'on en arrive à douter des capacités de tous.
Pour la cicatrice, encore des soins toute la semaine mais cela devrait se terminer ! l'infirmière nous a dit qu'elle était très jolie ce qui nous réjouis.
Et pour terminer ... Emma va mieux de jour en jour, hier elle a vu deux copines et elles sont parties faire une balade, elle a du s'allonger au retour mais elle était contente de voir qu'elle reprend une vie normale et que bientôt elle pourra à nouveau arpenter la ville et les boutiques (son principale préoccupation actuellement).
Voilà je me sens mieux, j'ai repris le travail pour deux semaines (il faut bien travailler un peu aussi) et j'attend avec impatience le 8 août car ces deux semaines à la mer vont faire du bien à toute la famille après cette épreuve.
Bisou à toutes.

[NaNiNa]

Bonjour à Emma et à sa maman

Je vous remercie tout d'abord pour vos gentils mots me concernant. Oh, je ne sais pas s'il s'agit de courage... Je pense que je suis de nature hyperactive, et qu'il m'est extrêmement difficile de rester sans rien faire... Je sais qu'il faut me ménager, mais j'ai l'impression de pouvoir déjà faire plein de choses, alors...
Je suis ravie de voir qu'Emma reprend des forces ! En règle générale, les ados récupèrent plus vite que les adultes, et votre fille nous donne une preuve supplémentaire. Ce qui m'étonne, c'est que vous ayez tout de même commencé la kiné aussi tôt ! De mon côté, le chirurgien me dit de commencer la kiné (travail de la posture) d'ici 1 semaine, alors que la kiné de l'hôpital m'a prescrit 2 mois de repos complet.
Un autre détail qui m'a surprise ! Vous partez en vacances ?? Mais quel transport prendrez-vous ?? Moi, on m'a interdit la voiture pendant 2 mois minimum !!
J'aimerais comprendre un jour les différences entre tous ces points de vue...

Pour la cicatrice, je pense qu'il vaut mieux un bon maillot qui la recouvre, pour que le soleil ne tape pas dessus, sinon elle risque de rester visible définitivement. L'eau salée de la mer et surtout la polution me semblent contre-indiquées, mais l'air marin est bénéfique, alors... C'est vrai que la tentation est forte de se mouiller entièrement, mais il est peut-être préférable de demander l'avis d'un dermato, pour éviter les erreurs à regretter par la suite ?

Bonne chance à vous, et profitez bien de vos vacances en famille, c'est une super nouvelle !!!


NaNiNa

[Rosy]

oh je pense que tu as choisi le bon cabinet de kiné, si l'une d'elle travaille avec l'hôpital où Emma a été opérée. du coup, elle connaitra bien la scoliose. mais c'est vrai qu'on n'arrête pas de se poser des questions. Emma reprend du poil de la bête, c'est super! de jour en jour, ça ira mieux. pour le soleil, oui faut rester prudent pour la cicatrice et bien la couvrir. quant à se baigner dans l'eau de mer, euh juste peut-être s'y tremper... vaut mieux prendre l'avis du chirurgien.

[marika130165]

Rebonjour les filles et encore merci d'être si présentes et de répondre aux questions que l'on peut se poser ... je me répète mais vraiment on se sent moins seul face à la maladie et ce forum apporte un immense réconfort.
Pour répondre à tes questions Nanina, la kiné de l'hôpital nous avait dit d'attente une semaine qu'Emma se requinque un peu (surtout par rapport à la fatigue et au fait qu'elle avait beaucoup maigri !) et qu'ensuite elle pourrait (sans obligation aucune) commencer doucement afin de s'assouplir un peu et de retrouver un peu plus d'autonomie ! c'est donc ce qui nous a fait commencer si vite puisqu'Emma ne voyait pas le moment d'attaquer et ce malgré qu'elle se sentait (et se sente encore) très fatiguée mais elle déprimait de plus en plus de ne pas pouvoir sortir ou même se lever toute seule ... car là aussi elle a encore besoin, à ce jour, que je la soutienne sous la nuque pour se lever ! donc tu vois c'est assez paradoxal mais bon j'espère que l'on fait ce qu'il faut car je ne sais pas si je fabule mais j'ai l'impression qu'elle se tient de plus en plus mal !
A propos des vacances, nous y allons en voiture (4h de route) et effectivement la kiné nous avait dit avant de partir de l'hôpital que cela faisait beaucoup mais qu'en faisant plusieurs haltes ça pourrait se gérer ! on a pensé l'installer confortablement sur la siège passager avant en baissant un peu le siège; en installant un coussin et en adoptant une conduite sereine et calme je pense qu'on peut le gérer ! De plus Emma se fait une joie (pour une fois elle ne rechigne pas à ne pas voir ses copines pendant 15 jours !) de partir cette année et je crois qu'elle a vraiment besoin de décompresser après tout cela.
Voilà Nanina comme toi je ne comprend pas trop qu'il puisse y avoir plusieurs versions et c'est vrai qu'on ne sait plus trop quoi penser ! je conçois que tous les cas sont différents mais malgré tout il devrait y avoir un protocole plus ou moins similaire.
Et enfin (que je suis bavarde !) j'avoue qu'on a cherché un maillot fermé derrière mais c'est pas trop le top ... donc nous avons opté pour des bains (que ce soit en piscine ou à la mer) avec un tee-shirt afin que le soleil ne cause pas trop de dégats ! voilà on va faire au mieux pour le meilleur des mondes ! Et pour en revenir aux conseils auprès du chirurgien je pense que c'est mission impossible donc je vais me rabattre sur mon médedin généraliste qui j'espère que sera de bon conseil.
Bisou à vous.

[Biba]

Bonsoir !
Alors attention concernant le t-shirt, il fait passer les UV, ce n'est pas bon. Il faudrait trouver soit un t-shirt anti-UV (mais c'est encore assez cher) sinon un maillot de nageuse comme ceci :
http://www.arena.fr/images/dos/pictod4.png

Quant au trajet, si Emma se sent de faire le voyage, même si c'est un peu tôt et un long trajet, il faut penser à son moral, à celui de la famille, alors si vous êtes prudents, vous vous arrêtez régulièrement (ce qui doit être fait même sans avoir une fraîche balafre dans le dos :cotent), je pense que c'est le principale. Maintenant je suis d'accord, les avis sont différents, mais les cas aussi et surtout .. les âges :cotent Nanina, ne tape pas sur les doigts tu n'es pas vieille, mais je pense qu'on récupère d'une manière différente à l'âge d'Emma qu'au tient (et alors du mien .. on en parle même pas )

Bib'bisous