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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cédille
#146258
Si un pansement étanche peut vous rassurer:pas de problème ! Je dirais que les 2 choses importantes -en rapport avec la cicatrice- sont d'une part de ne jamais laisser de pansement mouillé (parce que cela macère):si cela devait se passer tout de même par inadvertance et bien enlever le pansement et sècher, c'est tout (un petit peu de B...ne jaune si la peau a été 'entamée"); et d'autre part ne pas coller le sparadrap sur la cicatrice qui pourrait être trop sensible à l'ablation ; bisous les vacancières :biz
Par marika130165
#146386
Bonjour à vous tous.
ça y est les valises sont bouclées et nous partons pour deux semaines de vacances à la mer en Espagne. Aujourd'hui nous avons été chez le médecin pour une petite visite de routine avec Emma et celui-ci lui a rappelé les consignes par rapport aux baignades et au soleil (tee-shirt obligatoire + crème écran total) ... le message passe toujours mieux quant il est rappelé par une personne extérieure mais je sais que Emma fera attention à sa cicatrice étant très attentive à son apparence.
Je croise les doigts pour que le voyage se passe bien c'est vrai que depuis quelques jours Emma souffre un peu plus de son dos mais bon on verra bien on a une trousse à pharmacie bien remplie au cas où ...
Voilà j'embrasse bien fort toute la grande famille de scoliose.org et je vous donne des nouvelles dès mon retour.
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Par Biba
#146390
Très bonnes vacances :club à vous tous et surtout à Emma. Le changement d'air lui fera beaucoup de bien ! :bisou1
Par melody-39
#146527
bonjour
je voudrai avoir quelle information car je vais surment me faire operer mais je n'ai pas encore finir de grandir . j'ai tres peur de me faire operer . pouvez vous me donner quelle information sur l'operation et apres l'operation .
bisous .

j'espere que vous aver passer de bonne vacances !?
Par marika130165
#147131
Bonsoir a tous,
ça y est nous sommes rentrés, tout va bien pour Emma. Elle a certes eu quelques moments de fatigue (mal au dos, besoin de se coucher ...) mais le matin elle nageait dans la piscine (toujours avec une crème écran total sur sa cicatrice et un tee-shirt) et l'après-midi rebelote à la plage pendant 1h ou 2. La cicatrice me semble jolie, toujours est-il qu'on a fait au mieux ... massage matin et soir avec une crème conseillée en pharmacie pour bien l'hydrater. Je la rappelais à l'ordre pour ne pas qu'elle force trop mais elle me disait se sentir bien donc ... que dire ? Elle a un peu regrossi (tant mieux), bien doré et je suis encore toute émerveillée de voir comment tout cela a évolué si vite. Je la regarde souvent et je me rend compte que maintenant ses épaules sont au même niveau (avant je la rappelé souvent à l'ordre pour qu'elle rectifie sa posture), ses hanches aussi et on en revient pas encore des résultats spectaculaires qu'elle a fait en si peu de temps.
Voilà je voulais vous donner des nouvelles mais je vais aller dormir nous avons fait pas mal de route aujourd'hui. Bises à vous tous.
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Par Rosy
#147141
génial, si ces vacances se sont bien passées. Estelle se sent bien, en forme et son dos est bien droit. :bravo :bisous
Par marika130165
#147350
Tu fais erreur rosy c'est Emma et non Estelle mais c'est pas bien grave ... juste que je pensais que tu me donnais des nouvelles (ou je ne sais trop quoi) et que j'ai eu une petite hésitation en lisant ton post ! gros bisou à toi.
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Par NaNiNa
#147501
Bonjour Maman d'Emma,

Ravie de vous retrouver toutes les deux, après ces vacances réussies ! Oui, tu as raison, c'est vraiment spectaculaire à quel point les ados récupèrent vite :heureux ...!!! Moi qui ne suis pas une ado, je n'ai pas à me plaindre non plus... à même pas 2 mois de l'opération, je suis obligée de me freiner. Je ne me couche plus tellement dans la journée, je reprends de plus en plus d'activités à la maison. La grosse différence entre les ados et nous, les adultes opérés, c'est quand même le résultat : ma posture n'est toujours pas bonne, et j'ai du mal avec les degrés qui me restent. Cela vire à l'obsession.

Enfin, je referme ma parenthèse... Bonne continuation à Emma qui, je suppose, se prépare maintenant à la rentrée. Et encore bravo pour tous ses progrès !

:chance
:bisous1
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Par Rosy
#147502
excuse moi marika, mes doigts ont dérapé, c'est bien sûr de Emma que je parlais. :bisous
Par marika130165
#147572
Bonjour Nanina (et bien sûr toutes les autres), contente d'avoir de tes nouvelles.
J'avoue que je surfe souvent sur le site pour répondre à des questions lorsque je peux apporter une réponse et rassurer d'autres personnes mais je n'écris pas trop sur mon histoire car tout va pour le mieux et je n'ai donc pas grand chose à rajouter ! Emma est même partie cette fin de semaine à la mer avec une copine ... je lui ai néanmoins recommandé la plus stricte prudence car bien évidemment j'ai toujours peur quant je n'ai pas l'oeil sur elle ! mais elle va très bien elle a repris le kiné hier (après 2 semaines de repos : vacances oblige !) et on ré-attaque avec 3 rv la semaine prochaine ! Mais elle est contente, elle trouve que ça lui fait du bien et se sent de mieux en mieux dans son nouveau corps ! C'est dingue comme elle a changé depuis, j'ai l'impression qu'elle a mûri énormément, certes elle a grandi en taille (presque 5cm) mais je la trouve beaucoup plus sûre d'elle, superbe ... je ne veux pas jouer la maman qui bade sa fille ce n'est pas mon genre mais je me surprends souvent à la regarder à son insu et j'avoue que je suis fière d'elle ! Il me tarde néanmoins revoir le chirurgien en octobre pour qu'il me confirme que tout va bien, que les greffes n'ont pas bougé, ni les tiges etc... j'ai besoin d'être sûre !
Pour revenir à toi Nanina, tu as commencé la Kiné ? je te pose la question car j'ai l'impression que Emma se tenait bcp mieux dès qu'elle a commencé la kiné ! tu me tiens au courant.
Je vous embrasse à tous et toutes ... les personnes qui nous ont soutenu dans cette épreuve.
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Par NaNiNa
#147633
Pour répondre à ta question, marika130165, non, je n'ai pas encore commencé la kiné. Je suis inscrite au centre de rééducation de mon CHU, mais le médecin préfère attendre le feu vert du chirurgien, après ma visite des 3 mois, le 7 octobre. J'espère vraiment que cette rééducation m'aidera, car j'ai l'impression de perdre de jour en jour le bénéfice de la chirurgie. Certains vont trouver cela obsolète, voire stupide comme réaction mais je n'arrive pas à me raisonner, dès que je passe devant un miroir, j'en profite pour regarder ma posture, mon dos, ma cicatrice....
En reprenant ma vie professionnelle, cela devrait aller mieux, je n'aurai pas que "ça" à faire.
En tout cas, merci beaucoup d'avoir pris de mes nouvelles, maman d'Emma !!

:bisou1
Par marika130165
#147877
Bonjour vous tous,
Juste un petit coucou pour vous donner quelques nouvelles ... Emma a repris le chemin du collège ce matin (elle rentre en 3ème) et elle est ravie car elle retrouve pas mal de ses meilleures copines dans sa classe donc tout va bien ! Pour ma part j'ai été lui récupérer ses livres et j'en ai profité pour exposer son cas (même s'il était connu l'an passé de par le corset etc...) et donc les précautions à prendre suite à son opération et j'avoue qu'ils ont été super sympa. L'infirmière m'a dit qu'elle était au courant que l'opération s'était bien passée et qu'elle avait vu Emma pour la rassurer et en discuter avec elle. Elle m'a dit qu'il n'y aurait aucun problème pour qu'elle prenne ses livres au compte-goutte entre les heures (un deuxième jeu est à sa disposition) et parfois les laisser en classe ou s'arranger avec un copine ! elle a déjà informé son professeur principal qui a mis les autres au courant et afin qu'Emma évite la cohue (que ce soit entre les cours ou à la cantine) elle aura l'autorisation de sortir un peu avant la sonnerie et sera prioritaire pour la cantine ! j'avoue que c'est super mais après en avoir parlé à Emma elle râlait un peu en me disant qu'elle voulait pas se faire remarquer ! bon on verra bien après tout j'ai cru bien faire mais avec nos ados parfois en croyant bien faire on fait toujours mal ! tant pis j'estime que parfois il faut s'imposer et je pense à sa santé avant tout (elle me remerciera plus tard hi hi hi). j'ai le moral, elle est resté ce matin pratiquement 4h sans pause en cours et elle m'a dit qu'elle commençait un peu a avoir mal au dos vers 11h50 donc ... je pense qu'elle va gérer sans problème le suite de sa scolarité ... l'infirmerie lui sera ouverte de toute manière si elle a besoin de s'allonger un peu ! ils sont adorables avec nous et j'espère que cela se passe partout pareil.
Voilà, le soleil brille à nouveau dans notre maison et même si je me répète, j'avoue que je suis encore bluffée de voir à la vitesse où elle a récupéré ! bien sûr mes pensées vont vers celles avec qui j'ai sympathisé dans ce forum (de manière certes virtuelle) et avec qui je me sens proche, je pense en particulier à toi Aguy pour qui peut-être les choses n'ont pas évolué aussi vite mais chaque cas est différent et je prendrai plaisir à prendre des nouvelles de Estelle pour la suite... et comme on dit "tout vient à point à qui sait attendre...
Je vous embrasse à tous, plein de bonnes choses, bonne continuation à vous tous, bon courage pour la suite (particulièrement Nanina et Aguy) et encore merci pour votre soutien.
Bises.
La maman d'Emma, Claire.
P.S.Je vous tiens au courant de son rv avec le chirurgien le 7 octobre prochain (il me tarde et j'en saurai un peu plus moi-même ... comme je l'ai dit je n'ai pas eu grande info.).
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Par marielo
#148041
c'est marielo, merci de m'avoir répondu sur les jours de congés que l'on pouvait prétendre pour enfant hospitalisé. je vais demandé à ma responsable qu'elle se renseigne au centre de gestion de notre secteur, mais bon on a troujours l'impression d'en demandé trop. de toutes façon, je m'en fous, je prendrais au pire mes jours, sur mes congés, pas question de travailler pendant ces moments si difficiles pour elle. et puis les dossiers urbanisme se passeront de moi. ta réponse m'a donné l'occasion de lire toute ton histoire, et il est vrai que l'on retrouve pleins de faits semblables. le sujet à éviter avec nos filles, nos craintes, nos doutes, nos angoisses, et puis c'est dur de ne pas savoir ce qu'il se passe dans leurs têtes. pour Elodie, je crois d'après ce qu'elle m'a dit qu'elle a du y aller une fois ou deux, mais c'est pas son truc. pourtant elle a bien l'habitude de chatter avec d'autres. mais elle en a surtout marre qu'on ne faisse que parler principalement de tout cela à la maison. elle va partir cette semaine pour recommencer ses stages en elevage canin, elle est toute contente de partir, cela va lui permettre de changer d'environnement et surtout de retrouver tous les chiens qu'elle aime bien. c'est sur que pour elle, ca ne va pas être évident d'arreter ses stages pendant de longs mois. on ne sais d'ailleurs pas encore, si sa maître de stage va vouloir la garder en sachant qu'elle ne fera pas les 3/4 de ses stages, son année scolaire est sûrement foutu par rapport aux stages qu'elle ne fera pas. Mais bon, pensons d'abord à l"opération.
pour vous je suis contente que le plus dur soit passé. après toutes ces semaines difficiles. :bisou1
Par marika130165
#148099
Bonjour Marielo,
Tu as raison de penser prioritairement à ta fille. Quoiqu'il en soit, nos enfants ont besoin de nous dans cette épreuve et même s'il faut mettre un peu de côté son professionnalisme, je suis sûre que personne ne peut nous en tenir rigueur ! Pour ma part, je travaille au service culturel, et je peux t'assurer que du moment où j'ai su qu'Emma devait se faire opérer (décembre 2008), cela a hanté mes jours et mes nuits jusqu'à la phase finale (juillet 2009) ! Heureusement que j'ai des collègues remarquables qui me comprennaient car j'avoue que parfois ma tête n'était pas toujours au boulot.
Je te souhaite plein de courage Marielo, ainsi qu'a Elodie. Tiens nous au courant de la suite et n'hésite pas à poser des questions si besoin. Bisou.
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