[marika130165]

Bonjour, je suis une maman très inquiète depuis que je sais que ma fille doit se faire opérer d'une scoliose dorsale évolutive qui est désormais fixée le 6 juillet prochain à Toulouse.
J'ai découvert votre site très récemment et j'avoue que j'ai déjà pioché quelques informations qui ont pu me rassurer bien souvent.. en effet on se sent souvent très seul dans pareil cas.
Comme demandé je vais vous résumer mon histoire. Nous avons découvert une scoliose à ma fille à l'âge d'environ 10 ans qui était de 17° et sur les conseils de notre médecin il a effectue de la kiné durant 2 ans. Sa scoliose a évolué et s'est aggravé 34% donc on lui a prescrit le port d'un corset 23h/24h. Néanmoins, au mois de décembre dernier la scoliose est arrivée à 55% ... le médecin nous a donc fortement conseillé l'opération qui a été programmé en juillet prochain (le 6). Emma a aujourd'hui 14 ans (depuis le 13 avril) et s'inquiète beaucoup pour cette opération. Nous avons rendez-vous le 12 juin pour les examens pré-opératoires et je pense qu'a ce moment là on en saura un peu plus. On nous a parlé d'autotransfusion mais sans grande explication et j'avoue que ça m'effraie un peu. J'ai effectivement beaucoup de questions qui se posent à moi et Emma, même si elle ne m'en parle pas beaucoup s'en posent aussi ... combien dure l'hospitalisation ? on nous a parlé de 10j mais après y a t'il de la rééducation ? combien met on de temps à s'en remettre ? la croissance est stoppée également et cela inquiète beaucoup ma fille, enfin si quelqu'un s'étant fait opéré à Toulouse a mon message peut-être pourrions nous en parler plus longuement et saura t-elle nous apporter des réponses.
Voilà j'ai résumé un peu notre histoire et j'espère avoir de nouvelles. Merci.

[chris]

Bonjour Marika et bienvenue sur SP
Dès que tu auras lu ce message nous transférerons l'histoire de ta fille chez les adolescents puisque c'est sa tranche d'age.
Quand tu reverras le médecin il ne faut pas hésiter à lui poser toutes les questions qui te passent par la tete, n'oublie pas d'en faire une liste auparavant afin de ne rien oublier.
Toutes les scolioses ne réagissent pas de la meme façon et parfois certaines continuent d'évoluer malgré le suivi sérieux des traitements et il est donc impossible de faire des généralité.
L'hospitalisation à son age dure environ entre 8 et 15 jours. Pour la kiné cela dépend du spécialiste, tous ne pratiquent pas de la meme façon. A son age généralement on se remet assez vite, après un peu de patience pendant sa convalescence elle pourra ensuite mener une vie normale mais sans oublier de ménager son dos.

[marika130165]

Merci beaucoup pour votre message si rapide. Je sais que je pourrais poser toutes les questions lors de ma visite le 12 juin mais souvent j'aimerai avoir les réponses encore plus vite ... je suis dans un état d'angoisse permanent j'ai besoin de savoir, je vois ma fille inquiète et elle évite toujours le sujet de l'opération et j'aimerai me rassurer ou qu'on me rassure. Toujours est-il j'ai passé l'après-midi à consulter votre site et je pense y retourner souvent dorénavant.

[chris]

N'hésites pas à user et abuser du site, j'espère que tu trouveras parmis nous tout ce qu'il faut pour te rassurer.
Tu as certaines déja du lire quelques histoires d'opérés, c'est plutot rassurant.
C'est normal que l'opération te fasse peur, c'est l'inconnu et entendre parler d'opération de la colonne vertébrale fait peur.
Tu verras tout est bien controlé et maitrisé, le risque 0 n'existe pas, mais les risques sont réduits considérablement.
Il y a aussi une partie du forum qui est intitulé ''opération'', tu pourras aussi y trouver des renseignements très intéressants, et n'hésites pas non plus à nous poser plein de questions

[marika130165]

Oui effectivement j'ai consulté la partie opération et je trouve que le suivi de cette jeune fille durant tout son séjour est assez encourageant ... j'ai pas trop osé le montrer à ma fille pour le moment ... c'est peut être dommage mais j'ai un peu peur que ça l'angoisse trop. Je sais pas trop actuellement comment en discuter avec elle. elle évite le sujet de l'opération au maximum du moins avec moi et j'avoue que je ne comprend pas trop étant une maman à l'écoute. Voilà j'arrête avec mes états d'âme et je vous remercie beaucoup du soutien que vous nous amenez. J'avoue que je me sens plus sereine ce soir d'avoir trouver un interlocuteur qui connaît sur le bout des doigts le sujet qui m'obsède et me hante nuit et jour depuis le verdict de l'opération pour Emma.

[Rosy]

bonjour marika et Bienvenue à toi sur le site. ton angoisse est bien compréhensible mais rassure toi, les jeunes récupèrent assez vite. les témoignages des ados opérés te elle prouvent (Sophie il y a 2 ans, xavier44,....) pourquoi ne pas parler à ta fille de notre site, peut-être cela lui donnera t' elle envie d'y faire un tour et de pouvoir s'exprimer et ainsi la rassurer ?

[marika130165]

Je lui en ai un peu parlé mais j'avoue que chaque fois que j'évoque le sujet elle fait tout pour clôturer la conversation ! déjà que la période de l'adolescence pose des quelques barrières entre enfant et parents là je me trouve encore plus destabilisée. Je ne sais même pas quelle sera sa réaction sachant que je me suis inscrite pour raconter son histoire ! Je dois appeler l'hôpital de toulouse demain pour encore les "harceler" (je trouve pas d'autres mots) mais plus j'avance dans la date je n'ai vu qu'une fois le chirurgien (lorsqu'on m'a dit qu'elle devait se faire opérer le plus vite possible) et c'était le 10 décembre dernier ! en effet elle se faisait suivre à Tarbes et j'avais jugé utile d'avoir un autre diagnostic ! aussi je m'inquiète car depuis on ne nous a plus fait faire de radio et j'ai l'impression que sa scoliose a évolué ! déjà en 1 an elle était passée de 34° à 55° et là je craint le pire !!! j'ai peur que l'évolution soit fulgurante et qu'il l'opération soit encore plus difficile. Pour Emma le plus dur a été que sa croissance soit stoppée car elle n'a que 14ans et n'est réglée que depuis 1 ans ! elle espérait pousser un peu plus ! Voilà ses angoisses et les miennes. merci de nous soutenir dans cette épreuve !

[chris]

C'est fort possible que la scoliose de ta fille évolue encore d'ou la nécessité d'une opération mais il n'est pas nécessaire de refaire de nouvelles radios, je ne pense pas que ça puisse changer quelquechose avant l'opération

[marika130165]

Merci pour ta réponse. J'ai eu l'hôpital aujourd'hui afin de caler la journée de bilan pré-opératoire du 12 juin prochain et elle m'a éclairé un peu plus sur le déroulement de cette journée qu'elle a appelé "marathon"... j'en ai un peu parlé à ma fille ... qui m'a écouté comme toujours d'une oreille mais bon on avance petit à petit par lui faire intégrer cette opération ! je sais pas mais quant je lis tous les témoignages j'ai l'impression que ces jeunes, mêmes si ils étaient angoissés, attendait quant même avec impatience l'opération pour se sentir mieux physiquement ! d'un côté je comprend l'inquiétude de ma fille et d'un autre je ne sais pas quoi pensé ! j'espère qu'on regrettera pas notre décision de franchir le cap mais j'avoue que le chirurgien ne nous a pas trop laissé le choix ! j'ai parlé du site à Emma et j'espère qu'elle se décidera à y jeter un oeil . merci encore pour votre soutien ! ça fait plaisir de dire tout ce qui nous passe par la tête sans avoir peur d'être jugé.

[Rosy]

vous ne le regretterez pas et de plus y'a pas trop le choix, car c'est en n'opérant pas, que les gros problèmes risquent de venir et c'est là que vous regretterez de ne pas avoir fait plus tôt.pour ce qui est de la croissance, tout dépendra du nombre de vertèbres bloquées. et puis, en redressant la colonne, elle risque encore de prendre quelques petits centimètres. oui, souvent les jeunes, malgré la peur et l'angoisse, sont contents de se faire opérer car adieu les traitements avec plâtres et corsets fastidieux.

[marika130165]

en fait je sais pas trop encore le nombre de vertèbres qui seront bloquées, on ne m'a rien dit à l'hôpital et hélas les médecins ne sont guère bavard ! j'avoue que je suis restée scotchée quant on nous a annoncé l'opération et depuis n'ayant plus vu personne je n'ai pas demandé d'autres détails ! je me ferais expliqué tout cela (longueur de la tige, nombres de vertèbres bloquées etc.) le 12 juin pour la visite pré-opératoire. En fait sa courbure est située très haute, on m'a dit "scoliose dorsale évolutive" et qu'elle était de 55°, que l'opération bloquerait la croissance, qu'elle n'aurait plus a porter son corset. Voilà la seule chose qu'on sait ! Des fois je me dis qu'on paraît un peu bête parfois on se retrouve à affronter un énorme problème qui vous obsède jour et nuit et l'on a personne (je parle du milieu médical) qui peut répondre à vos angoisses ! j'avoue que j'ai hésité à franchir le cap de m'inscrire mais je ne regrette pas car il y a toujours quelqu'un pour vous faire un petit signe, c'est un réel réconfort et je me connecte dès que j'ai du temps devant moi ! merci.

[chris]

Si tu veux tu pourras t'inspirer de cette liste de questions pour en faire une avant de revoir le chirurgien,
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
arriver avec une liste écrite est plus prudent car souvent devant les médecins on oublie la moitié de ce qu'on veut demander

[marika130165]

Oui je l'ai déjà préparé et je rajoute les questions au fur et à mesure qu'elle me viennent ! je suis super contente ce soir j'ai écrit à eowyn qui c'est faite opérer dans le même hôpital qu'emma et elle m'a proposé de converses avec ma fille sur msn, elle a répondu aussi à pas mal de mes questions ! je suis super heureuse d'avoir franchi le pas en m'inscrivant sur votre forum. super équipe !

[Biba]

Je me doutais bien que tout se passerait bien avec Eo', elle fait partie de notre équipe "accueil" auprès des ados (comme Alex31).
Je suis donc heureuse de savoir qu'un contact "plus personnel" a pu être établis, Emma ainsi la possibilité d'en parler peut-être plus "librement" (car j'imagine que c'est plus difficile d'en parler avec maman qui s'inquiète et c'est bien normal !)
Au plaisir d'avoir d'autres nouvelles vous concernant, courage !
Bib'bisous

[marika130165]

ça y est les adresses msn sont échangées entre ma fille et eowyn... super je suis sûre que ça va faire du bien à Emma. merci encore.