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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#146040
Bonsoir !
Alors attention concernant le t-shirt, il fait passer les UV, ce n'est pas bon. Il faudrait trouver soit un t-shirt anti-UV (mais c'est encore assez cher) sinon un maillot de nageuse comme ceci :
http://www.arena.fr/images/dos/pictod4.png

Quant au trajet, si Emma se sent de faire le voyage, même si c'est un peu tôt et un long trajet, il faut penser à son moral, à celui de la famille, alors si vous êtes prudents, vous vous arrêtez régulièrement (ce qui doit être fait même sans avoir une fraîche balafre dans le dos :cotent), je pense que c'est le principale. Maintenant je suis d'accord, les avis sont différents, mais les cas aussi et surtout .. les âges :cotent Nanina, ne tape pas sur les doigts :bouh tu n'es pas vieille, mais je pense qu'on récupère d'une manière différente à l'âge d'Emma qu'au tient (et alors du mien .. on en parle même pas :bouh :bouh )

Bib'bisous :bisous
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Par Biba
#146041
Ah bah non .. je viens de faire une recherche et le prix des t-shirts anti UV est tout à fait raisonnable (à mon avis)
http://www.decathlon.fr/FR/tee%20shirt% ... on-fr.html

sauf qu'il semble plus difficile d'en trouver en cette période.

Mille excuses pour la fausse info (il y a en tous cas une très nette différence de prix entre la France et par ici :cotent)
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Par AGUI 59
#146052
Bonjour a tous,

Estelle qui a été opérée le 6 juillet sort donc aujourd'hui.
Les Kinés et les chirurgiens nous ont comme pour nina déconseillé la voiture pendant 3 mois et il ne veulent surtout pas (surtout 1chirurgien) qu'elle fasse de Kiné jusqu'à sa visite de controle le 9 octobre prochain. Il faut bien consolider la greffe. Elle a un petit livret avec des exrecices à faire tous les jours. Dommage, les massages musculaires lui auraient fait du bien. Onn pourra peut-être voir avec notte médecin traitant.
Mais il est vrai que sa scoliose est une scioliose "carabinée". On peut craindre dans son cas qu'elle n'évolue encore. En effet, c'est ce qui été arrivée à sa voisine de chambre (voisine d'1 semaine), ce qui a beaucoup inquiété EStelle. Mais cette jeune fille de son âge l'a rassurée, la deuxième opération qu'elle a subi est beaucoup moins douloureuse que la première.
Chaque cas est différent et face à la lente convalescence d'Estelle, j'ai appris à ne pas faire de plan sur la comète.
Profiter des vacances.
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Par Rosy
#146053
il faut rester positif et malgré ce qui est arrivé à la voisine de chambre d'Estelle. une aggravation à un âge si jeune est à mon avis, très rare. Estelle va vite prendre des forces et faire des progrès une fois à la maison. pour la kiné et la voiture, il vaut mieux en effet se conformer aux directives du spécialiste, c'est très important. une fois qu'elle se sentira plus forte, la marche lui fera du bien en attendant la kiné. bon retour à toi Estelle. tu verras les progrès se feront de jour en jour. :bisous
ps: je crois que tu t'es trompé d'histoire maman d'Estelle, non?
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Par Rosy
#146057
pour Emma, prudence avec le soleil mais aussi surtout avec le trajet. c'est long, 4 heures, de nombreuses pauses s'imposent. :bisous
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Par AGUI 59
#146061
Je voulais juste dire que chaque cas est différents. Qu'on dira à certains en fonction de leur opération, leur âge, leur morphologie.... qu'ils peuvent faire ceci ou cela. Pour Nanina pas de voiture par exemple etc...
Que Marika, Emma et leur famille profitent de leurs vacances s'ils ont un feu vert, tout en restant prudents et en respectant le rythme de récupération d'emma.
Désolée si mon précédent message n'a pas été très clair.
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Par Rosy
#146070
si, si il a été très clair ton message agui. c'est peut-être moi... comme tu mettais des nouvelles de ta fille, j'ai pensé que c'était juste une erreur de topic. pas de souci et excuse moi si je t'ai mis dans le doute. :bisous
Par marika130165
#146079
Bonjour à toutes
J'avoue qu'entre les uns et les autres j'ai du mal à me retrouver ! en effet, je rappelle que nous n'avons pas vu les chirurgien lors de notre sortie (à la grande surprise de certains!) et lorsqu'à l'hôpital j'ai posé la question en disant qu'il serait plus souhaitable de voir le chirurgien concerné et non pas les internes de services qui ne semblent pas vraiment intéressés par ce qu'on leur raconte on m'a dit que c'était le mode de fonctionnement ... le grande "Ponte" fait le travail et ensuite on a affaire à ses subalternes !!!! (excusez l'ironie) !
Bref, en fait, les avis divergent par rapport au transport et je puis vous assurer que si l'on m'avait clairement exprimé un avis défavorable à ce qu'Emma fasse de la voiture j'aurais bien évidemment suivi les conseils ! mais là encore ??? pas de réponses précises si ce n'est la kiné (de l'hôpital) qui semblait un peu réticente mais qui n'a l'a pas vraiment interdit ! j'espère que l'on n'est pas des parents inconscients, j'avoue qu'encore j'en doute ! Je crois que je vais téléphoner à la secrétaire du chirurgien avec qui j'ai sympatisé pour voir si elle peut faire quelque chose pour moi !
Je vais aller de ce pas au magasin de sport D...N cet après-midi voir si je trouver un tee-shirt anti uv.
Aguy je suis ravie de savoir Estelle à la maison, je pense que le retour dans le cocon familial est une excellente thérapie de remise en forme, je l'ai constaté avec Emma malgré un début difficile ... c'est si morose les hôpitaux aussi beaux soit-ils ! juste une petite question, tu m'as fait un peu peur avec la reprise des cours incertaine à la rentrée je ne comprend pas trop ? Estelle n'avait pas une scoliose d'environ 40° ? tu m'inquiètes un peu là Aguy ! j'ai l'impression que je positive un peu trop vite mais moi personne n'était là pour m'alerter de quoique ce soit ! on m'a laissé partir avec Emma et .... débrouillez-vous pour notre part le travail est fait !!!!!
Voilà j'avoue que tout cela m'angoisse un peu même si je me dis que tous les cas sont différents (ex. le cas chloéestelle ... ça reboote bien !).
Big bisou à vous toutes. Que ferais-je sans vous ?
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Par AGUI 59
#146082
Marika ne t'inquiète pas, comme je l'ai dit chacun va a son rythme. Je l'ai enfin compris. Estelle a eu un demarrage très long après l'opération, son problème vient des muscles. Pendant 8 ans, Estelle a vécu avec le corste et brusquement du jour au lendemain, il n'y en a plus. Il faut que son corp accepte cette nouvelle posture qu'elle a et comme ses musclus sont fibreux (très durs pas) et manquent d'élasticité, il faudra plus de temps, elle évolue moins vite. La station assise est la plus difficile pour elle. En plus elle avait un dos creux, on l'a mise en extension pendant l'opération.
Si te renseigner te permettra de mieux apprécier le moment fait le, mais nous aussi on n'a eu que des réponses verbales, et le chirurgien qui l'a opéré n'a pas interdit la voiture mais nous a conseillé d'en éviter la fréquence, aucune consigne par écrit.
C'est pour cela que la rentrée semble compromise à cause de cette station assise qui peine.
Le cas d'Emma est différent, alors profite des vacances.
Par marika130165
#146125
Bonjour tout le monde
Merci Aguy ... et bon courage à toi aussi et à Estelle !
Bon je suis revenue bredouille de mes démarches à la recherche d'un maillot couvrant le dos ! tant pis nous n'en serons que plus vigilants avec le soleil ! j'ai bien briffé Emma et j'espère que tout se passera bien ! la cicatrice à l'air très jolie (heureusement car elle va quant même de haut en bas !) et l'infirmière nous le dit à chaque fois qu'elle change le pansement donc nous allons essayer de la préserver comme ça ! J'ai lu à droite et gauche qu'il faut la masser pour la faire diminuer, c'est peut-être un peu tôt non ? il faut que je vois avec le kiné peut-être non ?
Pour ce qui est du kiné, Emma a encore eu 1h hier et elle est rejouie ... elle progresse et a de plus en plus d'aisance pour se lever toute seule ! De plus quant elle a tendance à se tenir mal je la rappelle un peu à l'ordre (je sais il faudrait pas ça me rappelle des mauvaises périodes !) et elle le prend avec le sourire et se remet bien ! elle travaille également beaucoup devant la glace pour travailler sa posture comme le kiné lui a montré !
Pour ce qui est de la douleur, elle prend encore des Eff...n à la c...ïne pour se soulager en cas de nécessité (à peu près 1 à 2 par jour) ... je laisse faire j'en parlerai au médecin avant de partir en vacances je ne voudrais pas que ça soit trop !
Voilà pour les dernières nouvelles ... bisou à vous toutes.
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Par NaNiNa
#146138
Oui, Biba, tu as raison... les âges sont différents, et surtout... surtout !!! chaque personne est différente. Je vais peut être faire hurler certains, mais moi, au jour d'aujourd'hui, je me sens presque totalement remise de mon opération datant du 7 juillet, et je me sens prête à reprendre ma vie normale d'ici quelques jours, et même - pourquoi pas - le travail. Je suis autonome et je demande de l'aide juste pour attraper les objets en hauteur ou par terre.

Or, j'ai une interdiction totale de faire certaines choses. En ce qui concerne la voiture, la kiné de l'hôpital avait l'air assez agacé quand j'ai évoqué le sujet, et quand j'ai parlé d'avis qui divergent. Elle a fini par avouer que les chirurgiens ne sont pas tous d'accord sur le sujet. Que voulez-vous qu'on fasse si eux, ne sont pas d'accord entre eux ??

La médecine n'est pas une science exacte, c'est sûr. Mais en règle générale, il faut faire preuve de bon sens. La voiture (ses vibrations, la position qu'on y prend, et surtout le risque d'accident) n'est pas un lieu sûr et adapté pour les os fraîchement remués. La seule chose qui change entre un adolescent et un adulte ayant eu la même intervention, est la vitesse à laquelle la greffe se consolidera... honnêtement, je doute qu'à 1 mois post-op, ce soit déjà fait, même chez les plus jeunes...

C'est juste une réflexion à haute voix, ne m'en tenez pas rigueur.

:bisous1
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Par AGUI 59
#146141
Bonjour,

C'est vrai qu'en ce qui concerna la voiture les avis divergent et on a très peu de réponses claires et franches à ce sujet. Pour ce qui est de la consolidation et la prise des greffons, le chirurgien d'Estelle a parlé de 3 mois. Alors, j'attends de voir comment elle se remet et je reverrai avec le chirurgien après le 20 août.
Par marika130165
#146224
Coucou tout le monde
Emma se remet très bien par rapport à sa posture, je pense que le kiné lui fait beaucoup de bien et l'aide énormément en ce sens.
Vendredi dernier Emma a eu les derniers soins de sa cicatrice par l'infirmière , donc plus de pansements on la laisse à l'air libre. Samedi je l'ai aidé à se doucher, quel plaisir de ne plus s'adonner à des acrobaties pour se laver la tête ! en plus Emma a les cheveux long donc c'était vraiment une organisation du tonnerre ouf c'est fini ! Pour la cicatrice faut-il la laver avec une solution particulière comme la bé....ne rouge par exemple ? j'en sais trop rien et Emma est extrèmement sensible encore j'avoue que ça me fait un peu peur ! Hier soir elle avait très mal à un endroit de sa cicatrice donc j'ai bien regardé (avec bcp d'effort je suis une très mauvaise infirmière !) et je n'ai rien vu ! elle voulait que je lui mette un pansement ce que j'ai fait après avoir passé un peu de bé....ne jaune ! je ne savais pas trop quoi mettre qu'en pensez vous ? De plus j'ai lu sur d'autres histoire Nanina que tu conseillais une crème pour atténuer la cicatrice, je suis preneuse de l'info si tu veux bien par MP.
Voilà, nous préparons bientôt notre grand départ, je vais acheter une chaise longue pliante facilement transportable pour Emma que nous nous ferons suivre en permanence lors de nos déplacements que ce soit à la plage ou lors de balades.
Bisou à vous tous.
Par cédille
#146233
Bonjour marika
Petit conseil d'infirmière, peut-être vaudrait-il bien adopter un savon doux pour la toilette d'Emma, parce que la B...ne rouge, à force d'utilisation cela "bouffe" la peau...
Par contre, si tu vois le moindre "souci" au niveau de la cicatrice, la laver à la B...ne rouge+rinçage+sèchage+un peu de B...ne jaune et un pansement et tu seras une super maman-infirmière!! Bonnes vacances à toute la famille!!!!
Par marika130165
#146235
Merci beaucoup cédille pour tes conseils. Il est vrai que l'infirmière à domicile nous a dit qu'il n'était plus nécessaire de mettre de pansements pour que la cicatrice s'aère mais je pensais que si on va à la mer ce serait peut être bien de mettre un pansement étanche qui permettrait les baignades et également la protéger du soleil non ? même si Emma se baignera avec un tee-shirt. J'avoue que cela ne sera pas évident car sa cicatrice est très longue (pratique de bas en haut) mais je pense que ça peut nous rassurer à elle et à moi. Qu'en penses-tu ?
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