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By AGUI 59
#198268
Bonsoir

Je viens de lire ton MP Chris, merci. Je suis contente c'est bien le chirurgien qui avait opéré EStelle. Je vais voir pour obtenir les n° de téléphone nécessaires afin de prendre rendez-vous et engager une démarche pour récupérer son dossier, pourvu que ce ne soit pas trop compliqué . C'est une bonne chose car si un service pour traiter les scolioses se met en place à Lille avec ce médecin, une bonne équipe devrait se créer, du moins je l'espère.
Heureusement que ce site existe!!! En tout cas je vous tiens au courant, çà peut aider des jeunes et des parents un peu perdus.
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By Rosy
#198291
oh que oui, c'est génial maintenant que ce médecin consulte à nouveau! :bisous
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By AGUI 59
#216594
Bonjour ,

Estelle a passé sa visite le 30 septembre dernier. cela fait 2 ans qu'elle a été opérée et tout va bien. Elle se porte bien et a même repris la piscine après la aussi 2 années d'arrêt.(Overdose). Elle s'est apperçue qu'il était nécessaire de faire travailler les muscles de son dos, devenus fainéants avec ses tiges puisque tout est maintenu.
Elle est seulement inquiète en ce moment car nous partons en vacances en fin de semaine pour Palma de Majorque. Elle craint de faire sonner les portiques de sécurité. Je vais prendre un compte rendu médical ainsi que la radio de son dos. Je pense que cela devrait suffire pour que les agents de sécurité comprennent.
Qu'en pensez-vous?
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By Rosy
#216597
merci de passer par ici nous donner des nouvelles d’Estelle. tout va bien, c'est le bonheur! eh oui, elle a raison de refaire de la piscine, cela ne peut que renforcer sa musculature. pour ce qui est des portiques à l'aéroport, le matériel ne fait pas sonner systématiquement; tout dépend de l'intensité de son réglage. tu fais bien d'emmener des radios et un cr opératoire mais le mieux est tout simplement un certificat médical qu'elle aura toujours dans son porte feuille. je te mets un lien où le sujet des portiques a été évoqué http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5565 :bisous
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By pop
#216600
Bonjour Agui ! De bonnes nouvelles, réconfortantes pour les jeunes opérés !
A notre sortie de l'hôpital, pour ma fille, le chirurgien nous a remis une petite carte où il est noté "je suis porteur d'un dispositif médical implantable" date d'implantation, type "arthrodèse vertébrale avec instrumentation métallique" et il figure les coordonnées de l'hôpital et du fournisseur du dispositif, et l'adresse et téléphone de ma fille Sarah, ceci bien évidemment pour éviter, fouilles et questionnement inutiles. Peut être l'hôpital où a été opéré ta fille ont un document similaire à te donner. En tout cas, une fois cette formalité réglée :club Bonnes Vacances !!! :bisous
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By chris
#216976
Bonsoir Agui

Tout va bien pour Estelle, déja deux ans, que le temps passe vite.
J'ai été opérée au meme endroit que la fille de Pop et j'ai eu également cette carte éditée par le fabriquant de matériel et remplie par le chirurgien pour attester que j'ai du matériel métallique.
Mais tu peux aller chez ton médecin et lui demander une attestation au cas ou.
Avec mon ancien matériel je sais que je faisais sonner les détecteurs de métaux, on ne m'a jamais embêté et rien demandé, mais ça dépend des endroits, la depuis que j'ai ce nouveau matériel je n'ai pas encore passé de détecteur :bisous1
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By AGUI 59
#217956
Bonjour,

Nous n'avons eu aucun problème à l'aéroport. Estelle n'a pas fait résonner les portillons de sécurité. J'avais appelé l'hôpital où elle avait été opérée avant de partir. La secrétaire m'a rappelé que le chirurgien avait toujours affirmé qu'avec ce type de matériel, il n'y avait pas de souci à ce sujet. Cela s'est avéré exact.
Hélas le retour est un peu difficile, dame scoliose nous court toujours après et là c'est la petite soeur d'estelle qu'elle rattrape. Elle a une petite scoliose, bien moins importante qu'estelle que nous surveillons depuis plus de 8 ans. En un an elle est passée de 4° de rotation à 10°(radio de lundi). Elle a 14 ans et c'est un âge où il faut être particulièrement vigilant. Nous avons rendez-vous cet après-midi avec le médecin qui a suivi toute la fratrie. Elle fait déjà de la kiné une fois par semaine et de la natation deux fois par semaine. Nous avions parlé de l'éventualité d'un corset de nuit à une époque au cas où.
Dur, dur!
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By Rosy
#217960
eh bien, le chirurgien avait tout à fait raison! super, tout s'est bien passé! pour la petite sœur, c'est encore une petite scoliose mais la courbure augmente et vous avez bien fait de prendre rv aussitôt, voir ce que préconise le spécialiste. tiens nous au courant si tu veux :bisous
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By AGUI 59
#227052
Bonjour,

Un petit mot pour donner des nouvelles d'Estelle et apporter un beau témoignage d'espoir à tout nos ados qui se battent contre la scoliose.
Depuis maintenant plus de deux ans quu'estelle s'est faite opérée, pas de souci. Elle a obtenu son permis de conduire le mois dernier, le jour de mon anniversaire!!!!
La livraison de son premier corset avait eu lieu à la même date 9 ans plus tôt, le jour de mon anniversaire là aussi.
Quel chemin parcouru, quelle joie de la retrouver ce soir là pour fêter toutes ses victoires.


Amitiés à tous, bon courage et merci SP
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By Rosy
#227058
:bravo1 et encore :bravo1 un beau témoignage! il te reste plus qu'à jouer la fameuse date au loto! :bisous
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By AGUI 59
#238495
Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait maintenant 3 ans qu'Estelle s'est faite opérée de sa scoliose et tout va très bien physiquement, aucun problème.C'est pourquoi, je pensais que la scoliose était une vieille histoire et je ne pensais pas avoir à solliciter SP pour des infos. Car si physiquement tout va très bien, psychologiquement ce n'est pas la même chose. Estelle n'a jamais était bien "grosse" et le port du corset (pendant 8 ans 24h/24h) n'a pas aider à la prise de poids. Lorsqu'elle est sortie de l'hôpital elle pesait 48 kgs pour 1m70. En 1 an elle a pris 10kgs et son vrai corps de femme. Difficile pour elle à accepter. Elle se voit aujourd'hui énorme, se trouve affreuse et sans intérêt. Elle a toujours du mal a exprimer tous ses colères et frustrations. "A quoi bon, je n'est pas le choix, il faut avancer. C'est comme avec le corset". Elle est mal et ne se sent bien nul part, elle se renferme et a du mal à aller vers les autres. Nous avons enfin réussi à en parler, nous envisageons l'aide d'un psy, car avec son père nous nous sentons impuissants face à cela, on ne sait plus comment l'aider. Nous sommes Je pensais qu'avec le retrait du corset, elle allait enfin s'épanouir, mais non. Elle m'a dit qu'elle le regrettait que si elle le portait encore elle serait toujours mince. Son père dit qu'il faut encore du temps que ce qu'elle a vécu a été très douloureux. Pourquoi n'y a t'il donc aucun suivi psychologique pour ces jeunes, il n'y a pas que le corps dont on doit s'occuper, non?
Quelqu'un a t'il déjà vécu cette situation personnellement ou avec son ado?
Nous savons aussi qu'il n'y a peut-être pas que la scoliose qui soit la cause de ce mal être profond, de nombreux jeunes sortent de cette épreuve sans de telles séquelles psychologiques. Il s'agit aujourd'hui pour nous d'y voir plus clair et de trouver des solutions pour l'aider à reprendre pieds et être enfin heureuse. Elle le mérite vraiment.
Merci
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By chris
#238545
Bonjour Agui

L'adolescence est un passage parfois très difficile psychologiquement avec ou sans scoliose. Et quand il y a scoliose avec un long parcours ça n'arrange pas les choses.
Je te conseillerais effectivement de faire suivre ta fille afin de pouvoir l'aider au mieux.
:bisous1
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By AGUI 59
#248245
Bonjour et meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2013.

Pour nous elle commence d'une manière très imprévue.
Mais pour commencer des nouvelles d'Estelle : Elle va très bien et prépare ses partiels. Elle a commencé un suivi psychologique qui lui fait beaucoup de bien et l'aide à reprendre confiance en elle. Pour son dos pas de souci. Elle aurait du passer en fin d'année sa visite annuelle de contrôle. On attend des nouvelles du centre qui devait me recontacter, mais comme elle va bien elle est au bas de liste. Je vais relancer la semaine prochaine.

Par contre pour sa petite soeur, Clem de 15 ans quand même, les nouvelles n'ont pas été bonnes hier. Il va falloir lui faire porter un corset le temps de finir sa croissance (Riser à 3) La spécialiste qui la suit, nous a dit que sa posture était "embêtante". Toutefois elle n'a que 8° de convexité droite. Je n'adhère pas au protocole pour l'instant. La peur, marre de devoir revivre cela??? mais je dois reconnaître que le dos n'est pas top. Je ne veux pas minimiser son état en le comparant avec celui de sa soeur. Les radios ne semblent pas en adéquation avec l'examen clinique pour la spécialiste, lors des radios elle doit se tenir superbement bien, or une fois terminer elle reprend une mauvaise position avec un bassin qui vrille.

Mais c'est très difficile à digérer, Clem est un peu paniquée. Elle sait ce que c'est, elle l'a vécu avec sa soeur.

On va devoir repartir en guerre contre la scoliose.

J'espère regagner du courage d'ici là et je sais que je peux compter sur votre soutien. A ce sujet j'ai essayé comme l'an dernier de payer ma cotisation mais comme l'an dernier sans succès. Je vais donc envoyer mon bulletin par courrier ainsi que mon chèque.

Encore meilleurs voeux à toutes et à tous
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By chris
#248258
Bonjour Agui :bonneannexl

Tout va bien pour Estelle c'est super.
Par contre Clem semble avoir elle aussi des soucis de dos.
Normalement les médecins parlent de scoliose à partir de 10°. Est ce que le spécialiste a expliqué pourquoi il lui ferait porter un corset ? car 8° c'est vraiment très très minim, peut etre à cause de cette posture qui lui ferait penser à risque évolutif ???
J'espère que le traitement va vite tout résoudre :bisous1
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