Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By BETH
#148355
bonjour
je vois que rien n'est vraiment simple, l'essentiel est que ta fille soit au lycée car c'est important à cet âge de ne pas rompre son tissu sociale. Et puis les ados ont de la ressource.
bon courage
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By Rosy
#148575
comment estelle se sent-elle depuis sa reprise à l'école? arrivez vous à gérer tous les va et vient? :bisous
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By AGUI 59
#148826
Bonjour,

Estelle va mieux, merci. Il n'est pas simple de gérer les aller retours, mais cela fait tellement plaisir de la voir revivre "comme tout le monde". Toutefois, le levé le matin est très douloureux, c'est son omoplate qui la fait toujours souffrir, une fois mise en marche çà roule. Comme on lui dit : "tu es un diesel".
Elle a encore besoin de certains médicaments pour se relaxer le soir et passer une bonne nuit. Ce WE elle a voulu les supprimer, mais elle a passé une nuit épouvantable. Il faut dire qu'elle avait forcé la veille. Donc il faut encore qu'elle se ménage.
On a pu s'arranger avec la Caisse d'assurance maladie pour enfin obtenir le remboursement de nos frais de déplacement.
Une nouvelle nous chagrine un peu, notre rendez-vous de contrôle fixé au 9 octobre a été reporté au 4 novembre. La kiné respiratoire n'est pas prête de reprendre. J'ai toujours la crainte que malgré les tiges le processus de vrille ne continu son avancé. On ne me changera pas de sitôt.

Bisous à tous
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By AGUI 59
#151229
Bonsoir,

Les dernières nouvelles sont bonnes. Peu à peu les douleurs s'estompent. Estelle à bientôt 4 mos de l'opération à cesser de prendre ses médicaments du soir. Dans la journée elle prend 2 anti-douleur. Elle se repose 1 petite heure le midi, mais je pense qu'elle pourrait s'en passer... elle aime bien se faire dorloter. Cette semaine, elle a décidé qu'elle pouvait se passer de se lever trop tôt pour mettre la machine en route : Levé 6h30 pour partir à 7h15 et plus de grimaces au réveil. Par contre sa gibbosité est encore visible, ceci est du au fait que la rotation était elle aussi importante. Mais le dos est droit ainsi que la posture. Elle semble avoir le moral et je ne sais pas pourquoi je m'attends toujours à ce qu'elle craque. Mais non, elle semble avoir accepté et bien vivre avec ce nouveau corps. On reste toutefois vigilant et à l'écoute. Son passe temps préféré... le shopping et elle fouine, c'est vrai qu'avec le corset elle était limitée. Voilà, maintenant on attend la visite et la reprise des séances de kiné et toute la suite. C'est vrai qu'il va falloir refaire les abdos et je devrais aussi penser aux miens.
A bientôt
Courage à tous ceux qui sont dans la galère... on fait de belles choses aujourd'hui en médecine.
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By Rosy
#151233
comme je la comprends d'aimer faire du shopping quand pendant pas mal d'années on n'a pu mettre ce que l'on aurait aimé. Estelle va bien et se sent bien dans sa peau, c'est super. et plus le temps passera, plus elle se sentira encore mieux. :bisous
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By AGUI 59
#153544
bonjour

Estelle a passé sa visite post opératoire le 4 novembre dernier. Nous sommes un peu déçu, c'est très rapide. apparemment tout va bien mais on a très peu d'info en fin de compte. Rien n'a bougé, la greffe semble bien prendre. Elle va pouvoir commencer la kiné respiratoire et autre à raison de 2 séances semaine. On se demande comment on va encore pouvoir caser tout çà entre les différents rendez-vous. Mais bon tout va bien, elle commence même à retrouver par moment un petit caractère cochon... c'est très bon signe non?

Bon courage à tout ceux qui sont dans l'attente
By BETH
#153572
bonsoir!!!
Ah ça quand les ados retrouve leur caractère c'est que tout revient à la normal!!!
:bravo
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By Rosy
#153785
l'essentiel est que tout va bien mais bon, c'est vrai que l'on aimerait bien avoir souvent plus d 'explications. :bisous
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By Biba
#161657
:hello
Je viens de prendre de vos nouvelles et en particulier d'Estelle. Comment elle va ? Est-ce qu'elle continue la kiné ? A t'elle un contrôle de prévu cette année ?
Bib'bisous :bisous
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By AGUI 59
#161722
Bonjour,

Estelle va très bien, merci. Elle a encore des douleurs à l'omoplate, mais qui s'estompent petit à petit. La vie a repris son cours normal. Elle s'est inscrite pour passer son permis (conduite accompagnée) la première soirée discothèque est prévue ce mois ci. Séance de Kiné une fois par semaine (C'est peu à notre goût, mais on a du mal à la pousser à en faire plus, on dirait qu'elle n'en peu plus avec çà) On la laisse soffler un peu, mais le 17 février on retourne faire un point à l'hôpital, on la relancera pour la piscine aussi. Actuellement en plus elle est dans les inscriptions à l'université pour septembre car elle passe le bac en juin.
Bref, c'est bien chargé. Nous avons eu une visite le 30 décembre pour vérifier qu'elle n'avait pas de maladie neuro musculaire car le chirurgien lors de l'intervention avait trouvé qu'elle avait les muscles fibreux. Rien à signaler. On a fait ouf.
J'en profite pour présenter mes meilleurs voeux de santé et bonheur à tous . Ce site est super et j'ai conseiller au médecin qui suivait Estelle d'en communiquer l'adresse à ses autres patients.

Merci et à bientôt.

Si certains jeunes ou parents veulent des infos qu'ils n'hésitent pas
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By Biba
#161724
Merci de ton aide et soutien envers les autres :angel
Je suis heureuse de savoir Estelle pleine d'entrain pour le quotidien, les études, son avenir, etc .. Je comprends aussi qu'elle en ait un peu marre de tout ça et que la kiné ne la passionne pas plus que ça :cotent Si déjà elle garde un rythme d'une fois par semaine, je trouve que c'est très bien :bravo c'est au moins régulier et comme tu dis, il faut la laisser souffler !
Je lui souhaite d'ores et déjà plein de succès pour le permis et pour les études !
Merci d'être passée nous donner de ses nouvelles !
Bib'bisous :bisous
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By Rosy
#161726
les nouvelles sont bonnes pour Estelle, c'est super! son train de vie est bien parti, que d'occupations! je lui souhaite plein de succès dans ce qu'elle entreprend. pour la kiné, comme je la comprends, je suis aussi passée par là. peut-être un jour pourra t' elle la remplacer par la natation!, elle préfèrerait peut-être. ouf, rien au niveau neuro-musculaire. on attend encore l'avis après la consultation de contrôle. merci pour ton aide de soutien envers les malades. :bisous
By BETH
#161731
salut!!!
Je vois que tout se passe au mieux!!!
Tout somme mon fils Estelle en a e=un peu marre du kiné..la laisser souffler quelque peu est nécessaire!!!
bonne continuation et haut les cœurs!!!
:chance
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By AGUI 59
#164590
Bonjour,

Quelques dernières nouvelles d'Estelle. Elle a eu sa deuxième visite de controle le mois dernier le 17 février. Tout va bien, la prochaine visite aura lieu dans six mois. Quel plaisir que d'entendre le chirurgien qui l'a opéré lui faire quelques rappels quant à son avenir avant son départ (son départ à lui car il prend sa retraite): aucune problème quant à une grossesse, une péridurale...
Toutefois, un petit bémol actuellement. EStelle a pris plaisir à faire du shopping et on écume les magasins, mais elle n'arrive pas à trouver son style, elle achète si peu, elle est si difficile. Sur ce une amie lui a demandé comment elle se sentait après l'opération, si elle avait gagné en confort. Elle a répondu qu'elle ne voyait pas trop la différence. Pour moi çà a fait "tilt", Estelle a toujours son corset dans sa tête, elle a encore du mal à se voir sans. Surtout que la raideur reste quand même là vu la fusion. Certes, il ne se voit pas, mais pour elle il est encore là. Nous en avons discuté, et elle m'a dit qu'en effet elle avait devait encore le porter. çà va venir, il faudra du temps et faire encore beaucoup de magasins!!!. Elle l'a quand même porté 8 ans, il faisait partie d'elle. Quoiqu'il en soit la prochaine étape c'est l'essayage car jusqu'à présent elle rejetait tout sans même se voir avec, certaine que le vêtement ne lui conviendrait pas.
Le principal je pense, c'est que l'on puisse communiquer ensemble sur ce point, cela lui permet de verbaliser la difficulté qu'elle a encore à s'accepter aujourd'hui tel qu'elle est, à y voir clair. Moi cela m'aide à l'accompagner au mieux dans cette nouvelle reconstruction, l'écouter sans porter de jugement, sans moraliser, sans lui dire "mais non tu te fais des idées"... l'écouter simplement en lui disant qu'on la comprend et qu'il faut essayer d'avancer. Comme disait si bien Jean Ferrat " Que c'est beau la vie!" quand même.
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By Rosy
#164593
oui, c'est super que vous puissiez échanger sur ce sujet. Estelle a encore l'habitude de ce corset qui a fait partie quelques années de sa vie, mais le temps fera qu'elle se sentira bien vite mieux et qu'elle aura plaisir à s'acheter des vêtements. ça viendra! :bravo en tout cas, pour ce bon résultat :bisous
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