- jeu. juin 11, 2009 11:44 am
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Bonjour Marika,
Cela fait un petit moment que j'ai déserté le site. La dernière fois que je l'ai parcouru je me suis justement attardé sur tout ce qui avait trait à la gibbosité et j'ai lu un témoignage sur l'opération consistant à la supprimer. Cela m'a mis le moral a plat car le chirurgien que nous avons déjà rencontré et que nous verrons à nouveau le 17 juin prochain nous avez dit qu'en ce qui concernait notre fille, son opération du 6 n'allait pas totalement faire disparaître sa gibbosité.
Je pense que je me pose trop de questions en ce moment, j'ai fait un break. De toute façon entre les rendez-vous médicaux pour examens, le quotidien à la maison et le travail professionnel, je sature grave actuellement, mais il faut dire que je recherche cette activité intense qui me permet d'avancer et d'oublier parfois.
Bref à la maison le moral n'est pas au beau fixe et les larmes d'Estelle (c'est son prénom) coulent de temps en temps. On a beau lui dire que le bonheur ne se résume pas à un dos bien droit, c'est difficile et pour ceux qui on connu çà, ils le comprennent bien. Et moi en tant que maman, il faut que je l'accepte aussi, là aussi ce n'est pas si simple que çà
De ce fait, elle a du mal à se concentrer sur son travail scolaire en ce moment.
Elle a effectué son premier prélèvement pour l'auto transfusion vendredi après-midi. çà s'est superbement bien passé, pas de fatigue anormale et pas de douleur au moment de la piqure. Attention, je lui avais mis un patch avant le prélèvement car elle avait été mal piquée précédemment et avait eu très mal. Mais au centre d'auto transfusion ils me l'ont déconseillé, le produit même après avoir nettoyé le bras peut parfois contaminé le sang. Ils l'ont piqué à l'autre bras mais elle n'a pas eu mal. Il faut reconnaître qu'avec elle tout le personnel où que nous allions est aux petits soins. çà me touche beaucoup qu'on prenne soin d'elle comme çà et çà me réconforte. Prochain prélèvement vendredi après-midi.
Hier c'était écho abdominale et des voies urinaires, plus un examen du cœur supplémentaire, car du fait de la rotation une des oreillettes a bougé. Pas de souci.
C'est cette déformation qui faisait qu'elle n'avait pas de souffle, elle a une faible capacité respiratoire, mais l'opération va régler le problème, elle va pouvoir récupérer de cette capacité.
Voilà, je me fais l'impression d'un petit soldat qui avance vaillamment petit à petit mais j'aurais préféré être en première ligne plutôt que ma fille.
La suite au prochain épisode. Bon courage, je pense souvent à toi et Emma et demain je penserai à vous encore plus car c'est votre rendez-vous avec le chirurgien.
Je vous souhaite plein de bonnes choses et vous embrasse très fort.