Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#142151
Pas forcément si eux t'ont dit qu'ils te donneraient les renseignements en temps et en heure.
Par contre n'hésites pas si il te manque des infos ou si tu as des questions à leur poser à leur téléphoner :bisous1
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Par AGUI 59
#142178
Bonjour,
J'ai appelé aujourd'hui l'hôpital pour leur demander des précisions quant à l'auto-transfusion et leur dire que j'étais inquiète compte tenu des délais ; rendez-vous le 17 juin avec l'anesthésiste et opération le 6 juillet. J'ai vraiment bien fait, car là ils se sont aperçus du problème en cas de nécessité de traitement préalable. Nous avons donc rendez-vous la semaine prochaine avec l'anesthésiste. (on maintient le 17 avec le chirurgien)On doit de ce fait avancer les dates de certains examens, mais ouf çà va aller.
Sans ce site on ne l'aurait pas vu et on serait peut-être passer à côté de quelque chose d'important.
Merci encore
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Par chris
#142207
Tu as bien fait d'avoir appelé, comme ça tu sais maintenant tout ce qui doit etre fait :bisous1
Par marika130165
#143366
Coucou Aguy ... j'en profite pour vous faire un petit coucou et souhaiter bonne chance à ta fille pour son bac de français qui approche ... une fois passé, elle sera plus sereine pour aborder la suite des évènements. Dans une semaine on en sera beaucoup plus après notre rendez-vous pré-opératoire sur Toulouse (rappel le 12 juin), je te dirais comment tout cela c'est passé comme ça tu en sera un peu plus avant d'y aller le 17. Voilà, bon we à toutes les deux et à bientôt ...
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Par AGUI 59
#143671
Bonjour Marika,

Cela fait un petit moment que j'ai déserté le site. La dernière fois que je l'ai parcouru je me suis justement attardé sur tout ce qui avait trait à la gibbosité et j'ai lu un témoignage sur l'opération consistant à la supprimer. Cela m'a mis le moral a plat car le chirurgien que nous avons déjà rencontré et que nous verrons à nouveau le 17 juin prochain nous avez dit qu'en ce qui concernait notre fille, son opération du 6 n'allait pas totalement faire disparaître sa gibbosité.
Je pense que je me pose trop de questions en ce moment, j'ai fait un break. De toute façon entre les rendez-vous médicaux pour examens, le quotidien à la maison et le travail professionnel, je sature grave actuellement, mais il faut dire que je recherche cette activité intense qui me permet d'avancer et d'oublier parfois.
Bref à la maison le moral n'est pas au beau fixe et les larmes d'Estelle (c'est son prénom) coulent de temps en temps. On a beau lui dire que le bonheur ne se résume pas à un dos bien droit, c'est difficile et pour ceux qui on connu çà, ils le comprennent bien. Et moi en tant que maman, il faut que je l'accepte aussi, là aussi ce n'est pas si simple que çà
De ce fait, elle a du mal à se concentrer sur son travail scolaire en ce moment.
Elle a effectué son premier prélèvement pour l'auto transfusion vendredi après-midi. çà s'est superbement bien passé, pas de fatigue anormale et pas de douleur au moment de la piqure. Attention, je lui avais mis un patch avant le prélèvement car elle avait été mal piquée précédemment et avait eu très mal. Mais au centre d'auto transfusion ils me l'ont déconseillé, le produit même après avoir nettoyé le bras peut parfois contaminé le sang. Ils l'ont piqué à l'autre bras mais elle n'a pas eu mal. Il faut reconnaître qu'avec elle tout le personnel où que nous allions est aux petits soins. çà me touche beaucoup qu'on prenne soin d'elle comme çà et çà me réconforte. Prochain prélèvement vendredi après-midi.
Hier c'était écho abdominale et des voies urinaires, plus un examen du cœur supplémentaire, car du fait de la rotation une des oreillettes a bougé. Pas de souci.
C'est cette déformation qui faisait qu'elle n'avait pas de souffle, elle a une faible capacité respiratoire, mais l'opération va régler le problème, elle va pouvoir récupérer de cette capacité.

Voilà, je me fais l'impression d'un petit soldat qui avance vaillamment petit à petit mais j'aurais préféré être en première ligne plutôt que ma fille.

La suite au prochain épisode. Bon courage, je pense souvent à toi et Emma et demain je penserai à vous encore plus car c'est votre rendez-vous avec le chirurgien.

Je vous souhaite plein de bonnes choses et vous embrasse très fort.
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Par chris
#143697
Difficile de prédire avant comment sera la gibbosité après l'intervention, elle est souvent très réduite tout de même. Mais l'essentiel surtout c'est que la scoliose puisse être stoppée.
Je voie que ta fille a super bien supporté le 1er prélèvement sanguin, elle est très courageuse :bisous1
Par marika130165
#143721
Bonsoir Aguy,
Je m'empresse de te répondre et même si je ne peux t'apporter trop de réconfort, étant moi-même dans l'incertitude pour pleins de choses, sache que je pense également à vous deux très souvent. Même si nous ne nous connaissons que par mails interposés, nous voguons sur le même bateau pour ... des jours meilleurs n'en doutons pas et cela ne peut que créer des liens même s'ils restent virtuels !
Pour ma part je me suis également beaucoup interrogée quant à la réduction de la gibbosité... les témoignages que j'ai pu recueillir m'ont souvent semblé très positifs, j'en parlerai au médecin demain pour voir ce qu'il en pense, je te tiendrais au courant.
Voilà, je vais me coucher un peu tôt car demain il faut qu'on soit à l'IRM pour 7h15 ... nous sommes arrivés ce soir à Toulouse à la Maison des parents pour passer la nuit ... c'est bien ça nous rapproche et on a peu repérer les lieux pour tous les examens de demain et en plus je peux même donner des nouvelles car ils on une salle équipée d'ordi pour les familles ... on se sent presqu'à la maison.
Je t'embrasse Aguy ainsi qu'à Estelle, j'espère qu'elle va se remettre et avoir un moral d'enfer pour affronter l'épreuve ! Emma quant à elle paraît hyper sereine je m'en étonne moi-même ... je l'avais orienté vers un psy (à sa demande) et cela fait maintenant 3 fois qu'elle y va et tout parait super (elle reste pas de 1h à chaque fois) même si elle ne me raconte jamais ce qu'ils se disent ? mais bon le tout c'est que cela lui fasse du bien !
Encore de gros bisou à vous deux, beaucoup de courage et on se tient au courant.
PS. je pensais comme toi mettre des pansements anesthésiants pour les auto-transfusions mais aïe aïe aïe si j'ai bien compris c'est pas possible ? bon on verra bien, nous on a pas encore commencé...
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Par AGUI 59
#143955
Bonjour,
L'angoisse est de plus en plus présente et je vois bien que pour notre fille, Estelle, le moral n'est pas au beau fixe. Ce qui l'inquiète surtout c'est la dépendance dans laquelle elle va devoir vivre dans les premiers jours de l'intervention ; se faire habiller, se faire laver, avoir une sonde urinaire...
Ensuite il y a le matériel qu'on va lui poser. C'est vivre avec un corps étrangers dans son propre corps, pas facile. Elle semble très fatiguée en ce moment, fatigue morale et physique, l'attente est insupportable. En plus elle perd du poids, il faut dire qu'elle végète un peu, révision, télé, fauteuil. Pourtant elle mange bien, mais n'ayant pas beaucoup d'activité on pense que sa masse musculaire fond un peu. Elle en a marre aussi que je sois tout le temps derrière elle. Je m'inquiète, je suis aux petits soins mais çà l'agace. Il va falloir que je me corrige.
Demain nous avons rendez-vous avec le chirurgien, avec mon mari nous avons préparer un listing de nos questions. Elle va avoir 17 ans à la fin de l'année mais j'aimerais beaucoup pouvoir rester auprès d'elle la veille de l'intervention car la nuit sera longue, la journée qui suivra également.
Voilà les dernières nouvelles.
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Par Rosy
#143956
courage à vous.....pas facile tous ces jours avant l'intervention, l'angoisse, le stress,...pour ta nuit avant l'opération à l'hôpital, peut-être poser la question au médecin ou aux infirmières. ils sont souvent très compréhensifs. accrochez vous, la victoire sur la scoliose est au bout avec un beau résultat. :positif :bisous
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Par chris
#143994
Tu as raison c'est important pour ta fille de ne pas se sentir seule.
Bon courage pour demain et c'est bien d'y aller avec ta liste de questions :bisous1
Par marika130165
#144010
Bonjour Aguy,
Je voulais t'écrire hier soir mais ... journée hyper chargée qui n'en finissait pas ! donc lorsque tu auras mon message je pense que tu seras rentrée de ton rv avec Estelle.
J'espère que tu auras des réponses à toutes tes questions et que tu aborderas cette opération qui t'obsède (tout comme moi tu t'en doutes) avec un peu plus de sérénité, je sais que c'est dur mais il le faut pour Estelle, pour la rassurer aussi !
Je pense que tu auras la possibilité de passer les premières nuits avec elle, mais je suis persuadée que quel que soit l'hôpital, l'équipe soignant trouve toujours un arrangement pour le confort de nos enfants ... c'est important aussi pour eux de savoir que nous sommes là, et qu'en tant que parents, il n'y a pas mieux pour rassurer notre enfant...
Pour ce qui est des angoisses d'Estelle, je te rassure, j'ai la même à la maison ! pour elle aussi l'étape toilette ... est une épreuve que ne fait que l'angoisser ... nos filles ont un âge où elles sont très pudiques, même si on ne les a pas spécialement éduquée en ce sens (tout du moins pour ma part) et ce ne sont pas les seules car lorsque nous avons été pour la visite le 12 juin à Toulouse, la psychologue que nous avons rencontré a évoqué le sujet ! en effet, elle nous a dit de réfléchir au sujet à savoir : "si Emma souhaitait que je participe à la toilette ou si elle préférait que ce soit l'équipe soignante, ou si elle souhaitait que je prenne le relai (peut-être pas au début mais dès que possible) ... donc tu vois je pense que cela doit être un sujet d'inquiétude pour nos jeunes, qui revient systématiquement.
Bon voilà Aguy, j'espère avoir de tes nouvelles suite à ton rendez-vous.
Je vous embrasse à toutes les deux.
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Par AGUI 59
#144037
Bonsoir,

La journée fut hélàs très éprouvante. Estelle va devoir être hospitalisée une semaine avant l'intervention soit le lundi 29. Le chirurgien souhaite qu'elle récupère un peu de sa capacité respiratoire avant l'intervention, elle est à 50% de sa capacité et çà ne lui suffit pas. Il se peut même qu'il retarde l'intervention de 2 à 3 jours. Au programme jusque là Kiné respiratoire tous les jours avec son kiné habituel.
J'ai été effarée de voir que la fusion allait être réalisée sur pratiquement toute la colonne car elle a une double courbure. Seules les 3 dernières vertèbres du bas ne seront pas concernées. Son dos creux pose problème et il nous à dit que pour la gibbosité il ne pourrait pas beaucoup la réduire. Y at'il des personnes ayant ce problème de dos très creux?
Et cerise sur le gâteau, on nous dit presque à nouveau que le corset ne pouvait rien faire.
Je suis déconfite, furieuse... maintenant il va falloir s'organiser.
Sur je vais aller voir mon médecin car l'homéopathie ne suffit plus. Estelle est très courageuse, elle m'a dit que pour l'instant elle travaillait le bac. L'hospitalisation 8 jours avant ne semble pas la géner s'est surtout l'opération. Mais difficile sûrement pour elle de se confier à une maman qui ne tient pas le choc.
Merci à tous pour vos messages d'encouragement
Par marika130165
#144057
Bonjour Aguy,
je viens de prendre connnaissance de ton message ... je ne sais pas trop quoi te dire à part que je suis de tout coeur avec toi.
Quoiqu'il en soit, il faut rester positive et bien sûr, ne pas hésiter à passer à un traitement un peu plus costaud si besoin pour se tranquiliser ... cours voir ton médecin comme tu en parles plus haut je pense qu'il vaut mieux user d'une thérapie plus costaud si on en a besoin ... j'était comme toi avec des traitements aux plantes ou autres médications naturelles et je suis passée à autre chose (pourtant ce n'est pas dans mon tempérament étant à la base assez "anti médicament") et je t'avoue qu'en étant suivie et en utilisation ponctuelle ça aide et il nous faut du courage.
Pour sa déficience pulmonaire c'est bien qu'il en tiennent compte ... cela prouve leur sérieux ... Emma est à 75%, on nous a rien dit de particulier ! elle ne fait plus de kiné depuis bien longtemps je ne sais pas non plus si c'est trop normal mais bon ... au point où nous en sommes on verra bien !
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Par Rosy
#144060
le médecin prend les devants afin qu'Estelle reviennent une fois opérée, avec le meilleur résultat possible. pas facile ces changements, faut s'organiser différemment maintenant. pour la fusion, si double courbure, y'a pas le choix. mais pas de souci, nous sommes nombreuses à avoir des tiges sur presque toute la colonne et nous le vivons bien. le corset a probablement quand même limité une aggravation plus rapide de la scoliose. oui, n'hésite pas à voir ton médecin qui t'aidera à tenir le coup. je pense très fort à vous, tout se passera bien. accrochez vous. courage :bisous
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Par chris
#144257
Bonjour Agui
J'espère que le moral est un peu mieux
Tu dois etre en plein boom pour les préparatifs de l'hospitalisation de ta fille qui approche :bisous1
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