Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par AGUI 59
#292975
Bonjour à toutes et tous,

2 ans déjà que je n'ai pas posté...le temps file si vite.
Je ne vous oubli pas pour autant car le site ainsi que vous tous me furent d'une grande aide.
Je voulais aussi vous donner des nouvelles.
Estelle va bien, cela fait maintenant 8 ans qu'elle a été opérée. Tout va bien, elle a fait de brillantes études et travaille aujourd'hui, elle est parfaitement autonome. Elle vit loin de ses parents (il faut aller là où est le travail) avec son ami, elle apprend la vie.
Bref, une vie normale ce que nous avons toujours espéré pour elle.
Sa petite soeur a pu retirer son corset en juillet dernier après 2 années de port...la délivrance!! On surveille quand même toujours çà de prêt même si tout va bien.

Je voulais vous faire ce petit coucou qui se veut un message d'espoir pour tout ceux qui vivent avec cette maladie au quotidien. Ce n'est pas simple mais on s'en sort. On la combat, on l'apprivoise, on apprend à vivre avec elle, on l'oublie parfois même si quoiqu'il en soit elle fait partie de nous, de la famille, de notre histoire. Elle nous façonne, elle nous fait souffrir mais elle rend fort aussi.

Meilleurs voeux à vous tous pour cette année 2017 (j'ai 1 jour de retard!)
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Par Rosy
#292980
ravie de te relire! eh oui, le temps passe si vite! merci agui pour ton message plein d'espoir. c'est vrai que la maladie ne nous quitte pas, elle fait partie de la famille. je suis contente de lire que ta grande vit sa vie d'adulte maintenant et que l'opération lui a apporté la fin de ces traitements. pour la petite aussi, fini le corset, mais la surveillance reste de mise. un grand merci pour ces nouvelles et je vous souhaite à toi et à toute la famille bonneannexl et au plaisir de te relire par ici quand tu voudras. :biz
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Par chris
#292993
Bonsoir Agui

Merci à toi d'être venue nous donner des nouvelles de ta fille. Ca fait plaisir de lire qu'elle mène une vie tout à fait normal, en oubliant un peu la scoliose.
C'est important d'avoir des retour pour rassurer les futures opérés et qu'ils puissent ainsi se projeter dans le futur.
Pour les voeux, on dit parfois qu'on a 6 mois avant et 6 mois après, donc on n'est jamais en retard bonne annee_5
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Par emma26
#293046
Merci beaucoup de passer par ici pour nous délivrer un très beau message d'espoir. C'est important de lire qu'avec du recul (8 ans pour ta grande fille), l'opération est toujours bien vécue et permet de vivre normalement.
Le combat continue, pour tes 2 filles malgré tout... avec force et espoir...
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Par AGUI 59
#310366
Bonjour, j'avais oublié de renouveler ma cotisation pour l'année. J'en profite pour prendre un temps et rectifier cet oubli mais aussi pour vous donner des nouvelles de mes 2 filles. Mon Estelle a passé sa visite des 10 ans . Et oui déjà 10 ans qu'elle s'est faite opérée et tout va très bien. Elle travaille et va se marier cet été : que du bonheur !! Lors de cette visite, il lui a été indiqué que compte tenu de l'opération elle ne pourrait pas bénéficier d'une péridurale lors de ces accouchements. Mais cela ne l'inquiète pas, j'ai accouché 3 fois sans péridurale par choix. Elle m'a dit qu'elle suivrait mon exemple. Je pense que le moment venu, je demanderai quelques infos à celles qui ont vécu cette même expérience.
Pour ma petite (qui a quand même 22 ans :) ) elle a retiré son corset il y a 3 ans maintenant et tout va très bien.
Je présente tous mes vœux de bonheur à tous ces jeunes qui connaissent ce parcours du combattant et leur souhaite plein de courage ainsi qu'à leur famille. On s'en sort très bien !
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Par chris
#310375
Bonsoir Agui

Merci d'être passée donner des nouvelles de tes filles.
Je vois avec plaisir qu'elles vont bien toutes les deux.

Concernant la grosssesse et l'accouchement en étant opérée je peux t'en parler un peu.
J'ai eu ma première opération à presque 15 ans en 1976.

J'ai eu trois grossesses sans aucn soucis et trois accouchements tout à fait normaux et sans péridurale car pour les deux premières grossesses ça en se faisait pas encore et pour la 3ème la maternité ici ne la pratiquait pas en cas de scolisoe.
Et tout s'est bien passé

:neige1
Par BABE83
#310421
Bonjour Agui,

Je ne découvre ton histoire que maintenant! J'aurais bien aimé te lire avant l'opération de ma fille Eva, mais c'est ainsi!
Ca fait chaud au coeur de voir que ta fille va bien, 10 ans après l'opération. Ca donne de l'espoir.
Mais, surtout, je voulais te remercier pour tes posts à propos du permis, car Eva va avoir 18 ans, et veut passer son permis.
J'ai vu que ta fille cadette avait une scoliose également, mais qu'elle n'a pas été opérée.
A la maison, c'est l'inverse. La grande a décidé de ne pas se faire opérer, contrairement à la "petite".
Nous verrons bien ce qui se passera dans le futur.

Encore merci pour ton témoignage!
Babe
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Par Rosy
#310425
Bonjour Agui. ravie de te relire et surtout de lire de si bonnes nouvelles! que du bonheur de voir que tes filles vont bien et qu'un mariage se prépare! bonne continuation à tous et merci de continuer à être fidèle à l'association depuis de nombreuses années.
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Par Rosy
#325908
j'ai vu que tu posais la question pour le congrès de la Sofmer, dans ta région. Chris tiendra le stand de SP que ce jour (peut-être pourras-tu lui rendre visite?) et ce soir, soirée-débat sur le handicap et la précarité, soirée gratuite ouverte au public.https://scontent.fsxb1-1.fna.fbcdn.net/ ... e=6186DB73
nous espérons que tes filles continuent à bien aller. n'hésite pas à nous donner des nouvelles de temps en temps, cela fait toujours bien plaisir.
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Par chris
#326041
Bonjour Agui

J'ai vu que tu étais passé sur le topic de la SOFMER. En fait le congrès était réservé aux professionnels de santé et aux étudiants en santé.

Mais si tu veux, tu peux nous donner des nouvelles de tes enfants, cela nous ferait plaisir

:hall11
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