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By AGUI 59
#139962
Bonjour,

J'ai mis du temps avant de me décider à écrire l'histoire de ma "grande" comme on l'appelle à la maison. Il me fallait du temps pour accepter et digérer ce qui nous tombait à nouveau sur la tête. "Ma grande" à donc 16 ans, sa scoliose a été détectée alors qu'elle avait 8 ans. Une très mauvaise, évolutive, accompagnée d'un dos creux et raide. Elle était de 28° au départ. Elle a de suite porté un corset 24/24. DEpuis 8 ans donc elle le porte avec assiduité, courage.
Il y a eu des haut, des bas. Nous sommes a certains moments descendu à 15°. Mais depuis 2 ans on se rendait bien compte que çà évolué mal. Le verdict est tombé la semaine dernière, il va falloir l'opérer, elle est à 40° aujourd'hui. Le médecin qui la suit a demandé l'avis d'un d'un confrère pour assurer son diagnostique. Forcément nous n'avons pas très bien pris la nouvelle, tant d'efforts, corset, piscine rééducation, rien n'y a fait. Cette nouvelle a été aussi difficile a entendre et accepter que celle d' il y a 8 ans. Aujourd'hui, on se dit qu'il faut de toute façon le faire, tout les avis convergent en ce sens notamment ceux de spécialistes renommés. Ne pas le faire ce serait reculer pour sûrement moins bien sauter après. Mais elle, elle a encore du mal à l'intégrer et elle "flanche un peu". Elle a commencé ces examens pré opératoires pour une opération cet été.
Mon inquiétude aujourd'hui, c'est de savoir si ma fille pourra vivre tout a fait "normalement après l'opération, avoir des enfants etc... aura t' elle encore des douleurs dans le dos.... Est-ce qu'elle pourra reprendre une activité normale rapidement.Je souhaite qu'elle obtienne une grosse part de bonheur.
Surtout que notre médecin traitant, qui a déjà un certain âge, nous a dit que de toute sa carrière c'était la seule qu'il ait rencontré avec une si méchante scoliose. Pourquoi elle? Quelle poisse?
Merci de bien vouloir me rassurer sur la vie future de ma fille, vos conseils pourront nous aider à mieux l'accompagner dans cette nouvelle épreuve
Merci pour ce site. Pour en avoir visiter d'autres, c'est le meilleur.
Et surtout je voulais dire combien j'admire ces jeunes qui ont a supporté tout çà, quel courage!!! Quelle leçon pour les autres.
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By chris
#139968
Bonjour Agui et bienvenue sur SP
Je te rassure tout de suite, certes la scoliose de ta fille semble évolutive mais il en existe des plus méchantes. 40° en général c"est à partir de cette importance la que commence à etre décidé uen intervention, mais le caractère évolutif aussi fait peut faire décider d'une intervention.
Les ados se remettent généralement assez vite et ta fille pourra après quelques semaines de convalescence commencer à mener progressivement une vie normale.
Il y a des scolioses comme ça qui meme avec un traitement orthopédique continue d'évolue, il ne faut pas regrettes ces années de corset, il aura au moins limité l'aggravation.
Ta fille porura avoir des enfants tout à fait normalement, opérée il y a 33 ans j'ai eu 3 enfants avec grossesses et accouchements normaux :bisous1
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By marina
#139972
bonjour Agui et bienvenue

je rejoins l'avis de Chris, certainement toutes ces années de kiné et de corset n'ont pas servi à rien... si la scoliose de ta fille avait tndance à évoluer très vite le corset aura permis de limiter l'évolution, ça aurait été certainement bien pire sinon.

Pour la kiné, ça lui aura donné une bonne musculature, c'est très important pour l'avenir, opération ou pas.

Je n'ai pas été opérée donc je ne peux pas te rassurer sur l'opération mais si tu regardes les téloignages des ados du forum tu verras que dans l'ensemble ils récupèrent rapidement... s'il faut être opéré c'est sans doute mieux de l'être quand on est jeune.

à bientôt :chance
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By Rosy
#139980
bonjour agui et bienvenue à toi sur le site. pour ma part, j'ai aussi connu 6 ans de plâtres et corsets avant d'aboutir à l'opération. mais sans ces années de traitements, je pense que j'aurai été opérée bien avant avec cette scoliose évolutive et puis les dégâts internes en auraient surement profité. oui, on peut vivre une vie normale après l'opération et avoir des enfants sans souci. et jeune on récupère bien plus vite qu'après un certain âge. quand ta fille aura "accepté" la nouvelle, peut-être aura t'elle envie de venir lire les témoignages d'ados opérés? surtout n'hésite pas à nous poser les questions qui te passent dans la tête. en attendant tu trouveras sur le site, de multitudes de renseignements, de conseils. :bisous
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By AGUI 59
#139986
Bonsoir,

Merci pour vos messages, mais là c'est un peu panique à bord, j'ai exploré le site, lu des témoignages qui me font très peur. On y parle de grosse perte de sang, de transfusions (çà je le savais) mais importante, de baisse de tension... de rique de paralysie passagère ou pas, de rejet de matériel. Ho là, je perds de mon assurance et de mon optimisme. Quel choix! En plus nous n'en avons pas encore vraiment parlé avec elle, elle espère toujours éviter l'opération, tout en reconnaissant qu'il faut faire quelque chose. A vrai dire elle est complètement perdue. Elle pense surtout à son bac français, enfin c'est ce qu'elle tente de faire.
Dur dur.
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By chris
#139987
Bonsoir Agui
On ne va pas te dire que c'est sans risque, comme toute chirurgie il y a des risques mais ils sont quand meme minimes, c'est relativement rare, la baisse de tension c'est normal, tu as ce problème avec toute chirurgie car cela fatigue beaucoup
Le risque de paralysie est très faible, car pendant l'intervention l'activité neurologique est constamment surveillée.
Souvent avant l'intervention il y a des prélèvements de sang qui sont effectués afin de faire des autotransfusions.
ET le rejet de matériel est rare aussi, mais si c'est le cas tant que la greffe osseuse subiste le matériel peut etre retiré car la greffe continue à maintenir la colonne :bisous1
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By alex31
#140225
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
:bisous1
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By AGUI 59
#141938
Bonsoir,

Voilà une semaine maintenant que nous avons la date d'opération de notre fille, le 6 juillet. Il s'agit s'une opération de correction fusion. Nous avons déjà commencé toutes la série d'examens. Ce site m'a permis de bien m'informer de la manière dont cela va se dérouler. Merci pour les trucs et astuces.
Aussi bizarre que cela puisse paraître depuis que nous avons eu cette date, çà va mieux pour tous. Nous avons digérer, on sait où on va.
On cherche maintenant à se loger au plus près d'elle pendant cette période. Cà ne sera pas simple, mais il faut qu'on l'accompagne. On voudra déjà être en août.
Merci pour vos conseils
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By Biba
#141949
:hello
Merci d'être passée nous donner les dernières nouvelles et notamment la date de l'opération. Je pense aussi que le fait d'avoir une date précise a un peu calmé les choses, il n'y a plus à attendre sans savoir ..
A la même date il y aura Emma, je te mets également son histoire si besoin d'échanger avec sa maman ou Emma
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... light=emma

Est-ce que vous partez un peu en vacances avant ?
Pour l'hébergement, je ne sais pas où ta fille va être opérée, mais si jamais il y a un topic à ce sujet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2983

Courage à vous tous. Bib'bisous :bisous
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By Rosy
#141975
vous en savez plus, et vous voilà un peu plus rassuré. tout va suivre son cours avec les examens. j'espère que vous trouverez facilement poru vous loger et ainsi être près de votre fille. :bisous
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By AGUI 59
#142012
Bonjour, notre fille va se faire opérer à BERCK. C'est là que nous cherchons maintenant à nous loger. Pour nous cette année pas de vacances, mais on s'en moque complètement. Elle passe son bac français, donc une fois le bac passé direction l'hôpital. Nous avons 2h30 de route pour nous rendre de notre domicile à l'hôpital et deux enfants plus jeunes. C'est pourquoi on souhaiterait pouvoir partir en famille auprès d'elle, se relayer et s'occuper des autres qui sont également très soucieux de l'état de santé de leur grande soeur. Si on ne trouve pas on prendra un hôtel et on placera les autres dans la famille. Nous avons la chance d'être très bien entouré.
J'ai envoyé un petit mot à la maman d'Emma. çà fait du bien de voir qu'on est pas seule
Merci beaucoup
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By mamynou
#142110
Agui bonjour et bienveue que le site je vois seulement l'histoire de votre grande.
Pour vous rassurer je peux vous dire que j'ai moi même été opérée il y a bien longtemps maintenant + de 34 et à Berck aussi à l'I......... C.......
Je peux vous affirmer que je vis normalement depuis cette opération, pour moi cela a été une délivrance après toutes ces années de contraintes (kiné, hospitalisations, traction, etc...) enfin j'étais normale sans traitement.
je me suis mariée, je travaille depuis 1979 à temps complet comme secrétaire comptable, j'ai eu 3 grossesses et accouchements sans problème particulier, je bricole avec mon mari dans la maison, je jardine etc
la plupart des personnes de mon entourage ne savent pas que je suis opérée. Si je ne le dis pas personne ne peux le savoir c'est mon secret.
Tu peux me croire que je fais plus de choses que certaines personnes dites en bonne santé. Tout cela pour te rassurer
C'est une décision difficile à prendre mais arriver à un moment il faut savoir la prendre et je suis sur que tu toi et ta fille vous ne le regretterez pas.
Comme dans toute opération il y a des risques mais celle-ci est très bien maitrisée et tout devrait bien aller.
bon courage à vous :bisous
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By AGUI 59
#142143
Bonjour Mamynou,
Merci beaucoup pour ces encouragement qui viennent me réconforter un jour où je me pose des questions. Visiblement notre fille n'a pas vraiment encore intégrer le fait que les 2 jours suivants l'opération elle ne va pas être à la "fête". Elle est sereine, on la laisse tranquille, elle le comprendra assez tôt.
Elle va se faire opérer également à Berck au même endroit. Notre souhait étant que par la suite elle puisse vivre "normalement" Ces information me soulagent d'un poids.
Merci
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By chris
#142149
Bonsoir Agui
J'ai lu tes questions concernant l'autotransfusion et j'ai pas bien compris, vous n'avez pas encore les dates pour les prélèvements ?
Pour dire si ça va affaiblir ta fille difficile de répondre, tout le monde ne réagit pas pareil, et le fer n'est pas prescrit systématiquement.
Mais n'hésites pas à tél au centre en cas de besoin pour avoir plus de renseignement.
Quant aux sangs des parents, non, en France cela est interdit, le don de sang doit rester anonyme :bisous1
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By AGUI 59
#142150
Bonsoir,
Non en effet nous n'avons pas encore les dates. On nous a dit qu'on nous communiquerait en temps et en heures les centres près de chez nous où nous pourrions le faire. Si je comprend bien ton étonnement il conviendrait que je recontacte l'hôpital pour qu'on me fasse part rapidement de ces infos
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